Agnes skulle kolla synen – fick veta att hon har MS

Agnes skulle kolla synen fick veta att hon har MS.

– Jag hade aldrig kunnat tro att kontrollen av kontaktlinserna skulle avslöja en allvarlig sjukdom, säger Agnes.

Foto: Espen Solli

Ett besök hos optikern förändrade livet för Agnes. Hon trodde att hon var för ung för att drabbas av MS – men så var det inte. – Jag har gråtit mig till sömns.

Det var bara ett rutinbesök hos optikern, men Agnes fick ett besked som vände upp och ner på tillvaron.

– Jag blev livrädd och fruktade det värsta, berättar Agnes Bersås Gjøvik, 22 år.

Den aktiva tjejen älskar friluftsliv, något som gjorde det extra tungt att få veta att hon har multipel skleros, MS.

Agnes kommer från Jessheim utanför Oslo och bor i Lillehammer där hon studerar idrottsvetenskap, med inriktning mot hälsa och träningsfysiologi.

Det skulle visa sig att det var hennes egen hälsa som efterhand hamnade i fokus.

Alices livsviktiga medicin finns inte i Sverige – nu flyttar familjen till Spanien

Agnes är närsynt och använder kontaktlinser. Hon går därför regelbundet på synundersökning. Det gjorde hon också sensommaren 2020 precis efter hon påbörjat sina studier.

– Jag nämnde för optikern att jag hade märkt några synförändringar på senaste tiden. Det tog inte lång tid förrän han reagerade och la märke till att min synnerv var svullen. Jag skickades till en ögonläkare på sjukhuset samma dag.

Först undersöktes hon av en ögonläkare, sedan kom flera läkare.

– Jag reagerade på att det plötsligt var så många. Så frågade en av läkarna om jag kände till MS. Det gjorde jag, men jag visste inte så mycket om vad det innebär för dem som drabbas.

Se också: Sjukdomarna som du kan upptäcka i hud, hår och ögon

Sjukdomarna som du kan upptäcka i hud, hår och ögon
1:20

Efter reklamen: Sjukdomarna som du kan upptäcka i hud, hår och ögon

(1:20)

Slå på ljud

Agnes fick beskedet att inte ta ut några sorger i förskott innan hon fått sin diagnos, utan hellre fokusera på att det skulle gå bra.

– Jag tänkte inte så mycket på det då. Det var nog för att jag trodde att det var något som drabbar äldre människor och att det omöjligen kunde vara så att jag hade MS…

Rädd att det skulle vara en hjärntumör

Efter att en magnetröntgen av hjärnan gjorts och ett ryggmärgsprov tagits konstaterades det att Agnes har MS. Det beskedet fick hon ensam med läkaren.

– Det var lite av en chock. Det var många tankar som for genom mitt huvud. Jag lyckades hålla masken när jag satt där utan att ha någon som stöttade mig.

Multipel skleros, MS

MS är en kronisk sjukdom som angriper centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen.

Runt 20 000 personer i Sverige har MS. Varje år får omkring 500 personer i Sverige diagnosen.

Mer än dubbelt så många kvinnor som män har sjukdomen. Orsaken till MS är inte känd.

Forskning tyder på att det är en kombination av ärftlighet och påverkan av yttre faktorer. Cirka 15 procent har en släkting som har MS.

Personer med MS kan uppleva symtom som synförändringar, svaghet i en arm eller ett ben, bristande kontroll av muskler, försämrad gångfunktion och problem med balansen.

Senare samma kväll efter Agnes hade googlat lite om sjukdomen kom reaktionen.

– Jag grät mig till sömns. Det började gå upp för mig att det var allvar. Det hjälpte att prata med mamma och jag är glad över att hon kom för att vara tillsammans med mig, säger Agnes.

Mamma Unni, 55 år, visste att dottern skulle undersöka synen den dagen och hon hade fått veta att optikern reagerat på den svullna synnerven.

– Jag var rädd att det skulle vara en hjärntumör. Därför blev jag på ett sätt lättad när jag hörde att det var MS. Det kan låta konstigt för MS är ju också en allvarlig sjukdom, men cancer kunde ha varit så mycket värre i förhållande till att få ett långt liv, säger Unni.

Agnes som har MS stöttas av mamma Unni.

– Vi fokuserar på att det här ska gå bra, säger mamma Unni som är ett stort stöd för Agnes.

Foto: Espen Solli

Agnes förstår mycket väl att mamman tänkte på hjärntumör.

– De två sjukdomarna kan ju ha samma symtom. När jag tänker tillbaka var jag ofta stel i fingrarna och tårna.

Behandling utomlands kostar en halv miljon

Agnes har en form av MS som kommer i oregelbundna skov.

– Jag vet aldrig när nästa skov kommer eller hur illa det blir. De som har regelbundna skov kan få stamcellsbehandling här i landet medan jag som har oregelbundna skov inte blir erbjuden det. Jag har fått bromsmedicin som är cellgift. Det gör att sjukdomen inte utvecklas lika snabbt, men det gör inte att den stannar av.

Therese fick obotlig cancer – då fann hon kärleken: "Vill ta vara på min sista tid"

Agnes vill inte sitta stilla och vänta på att hälsan försämras för varje dag som går.

– Jag är ung och har livet framför mig. Det skulle vara helt förfärligt om jag blir mycket sämre. Jag redan märkt att minnet sviker mig.

Den risken vill Agnes inte ta. Hon vill få stamcellsbehandling utomlands, precis som många andra norska MS-patienter har fått. Behandlingen går till så att stamceller tas från patientens egen ryggmärg och därefter ges cellgift.

Stamcellsbehandling

Stamcellstransplantation utförs genom att man tar ut stamceller från patientens egen ryggmärg och därefter ger cellgift. På så sätt förstörs alla immuncellerna hos patienten.

När patientens egna stamceller förs tillbaka till blodet kommer de att bygga upp ett nytt immunförsvar. Förhoppningen är att det nya immunförsvaret inte angriper nervcellerna på nytt.

De neurologiska skador som redan uppstått kommer i varierande grad att vara permanenta.

En väsentlig hake är att behandlingen måste bekostas ur egen ficka. Beloppet är runt en halv miljon kronor.

– De pengarna har jag inte i madrassen och inte kan jag låna heller då min inkomst är för låg. Jag är tacksam för att det har startats en insamling på nätet. Jag tackar för alla bidrag samtidigt som jag är generad över att behöva tigga pengar för min hälsas skull.

Mamma Unni står vid sin dotters sida.

– Det här ska vi klara av tillsammans. Vi väljer att vara optimister.