Concetta har ME/CFS: ”Tog åtta år att ställa diagnos”
En gång i månaden, så ofta brukar Concetta Taliercio Mohlin, 52 år, komma hemifrån.
– Och då är det mest i samband med läkarbesök. Som tur är har vi en uteplats.
Hon bor i Älvsjö utanför Stockholm med man och två barn och är numera sjukpensionär, men i botten jurist med inriktning på mänskliga rättigheter och har tidigare arbetat för Rädda Barnen. Det var ett meningsfullt och roligt jobb.
– I dag skulle jag inte kunna jobba. För mig är det två timmars aktivitet per dag som gäller, säger Concetta.
Hon berättar om sin situation med behärskad saklighet, men hennes oro och sorg märks under ytan. Mest ledsen är hon över att inte kunna följa med resten av familjen på aktiviteter och utflykter utanför hemmet.
– Som nu under vintern när barnen och deras pappa åkt skridskor på Långsjön, suttit i solen och druckit choklad och haft det så fint.
Började med lunginflammation
Det började när Concetta var fyrtio år.
– I maj fick jag en brutal lunginflammation som visade sig vara en mykoplasmainfektion. Jag var verkligen jättesjuk i tre veckor och sedan kändes det som om immunsystemet på något sätt hade hakat upp sig. Jag kände så tydligt att något var förändrat i min kropp. Hela sommaren fick jag attacker av influensasymtom och sjukdomskänsla.
Sjukdomskänslan kom och gick, med jämna mellanrum fick hon ont i halsen och ont i leder och muskler, och hon gick i princip hela tiden med lite feber och yrsel.
– Men värst av allt var nog den överväldigande mattheten. Jag frågade min husläkare om det när jag mådde som sämst, men fick nästan alltid svaret att jag hade dagisbarn, och då kunde det vara så här.
Efter en tid påverkades hjärnan. Concetta tänkte inte lika klart och snabbt som förut, och minnet och koncentrationsförmågan blev sämre. Hon upplevde det som anses vara typiskt för ME/CFS och kallas för ”hjärndimma”.
– När jag senare började få svåra sömnproblem blev jag riktigt orolig. Det har jag aldrig haft förut.
Då visste Concetta inte att det fanns en diagnos som heter ME/CFS, men hon bad om en grundlig utredning för sina besvär. Prover togs – men enligt läkarna var alla värden normala.
– De läkare jag mötte var vänliga, ingen ifrågasatte att jag var sjuk. Men ingen visste vad det var jag led av. Och det var frustrerande för mig, som inte ville något hellre än att slippa kraftlösheten och infektionerna och kunna jobba med samma energi som förut.
Googlade fram diagnosen
Efter nära fem år var Concetta så dålig att hon krävde en ny utredning. Då fick hon av läkarna diagnosen ”utmattningssyndrom”.
– Men jag protesterade direkt. Förutsättningen för den diagnosen är att man de senaste sex månaderna har utsatts för mycket stress – och jag hade ju inte haft någon kraft över att stressa, varken på jobbet eller hemma.
Concetta började googla på sina symtom, och då hittade hon ME/CFS. Hon lyckades få en remiss till en rehab-mottagning på Danderyds sjukhus. Där fick hon den officiella diagnosen och påbörjade en rehabilitering.
Mottagningen på Danderyd finns inte längre, men nu behandlas Concetta på ME-mottagningen vid Stora Sköndal.
– Där finns fantastiska läkare och helt underbar personal. De kan inte bota sjukdomen, men de kan ge lindring och hjälp mot mina svåra symtom.
– Jag är tvungen att ligga mycket, så kontakten med en duktig sjukgymnast har varit värdefull. Hon har visat mig övningar som jag kan göra utan att ta ut mig och bli sämre.
Livet pågår utanför
Concettas man sköter det mesta av hushållsarbetet.
– Eftersom jag är en människa som alltid har varit van att klara mig själv så gör det lite ont i mig. Min stora sorg är att jag inte kan göra saker med barnen – men jag försöker trösta mig med att jag i alla fall är en närvarande mamma när de kommer hem från skolan. Jag kan hjälpa dem med läxor och annat, liggande på soffan.
Men ändå tycker Concetta att det känns som om hela livet pågår utanför.
– Det jag inte kan förstå är att det fortfarande finns en sådan okunskap om den här sjukdomen. Att människor får bli så dåliga innan de får en diagnos. Om jag hade fått min diagnos tidigare i förloppet och kunnat hushålla med mina krafter hade jag kanske aldrig behövt bli så sjuk som jag är i dag. Det är min stora sorg.
Mottagningar för ME/CFS
- ME/CFS-mottagningen på Linköpings universitetssjukhus
- Gottfriesmottagningen i Mölndal utanför Göteborg
- Stora Sköndal i Stockholm
- Bragée-mottagningen i Stockholm
Till Stora Sköndal är kön lång. Just nu är drygt 500 patienter inskrivna för rehabilitering och 295 får räkna med ungefär ett års väntetid. Man tar emot patienter från hela Sverige, enligt fritt vårdval.
– Man måste ha en remiss. Det går att skriva en egenremiss, men vi är noga med att varje patient måstes vara noggrant utredd innan den kommer till oss. Det är viktigt att man först utesluter andra behandlingsbara tillstånd innan diagnos ME/CFS ställs, berättar specialistläkaren Anna Lindquist.
Så här behandlas ME/CFS
Behandlingen på kliniken är individuell för varje patient, beroende på behov och ork. Patienterna möts av ett team bestående av läkare, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator, psykolog och sjuksköterska.
I dag anses pacing vara den behandling som fungerar bäst. Pacing innebär en anpassning av livet så att man minimerar sin energiförbrukning.
– Vi fokuserar på att lära patienterna använda sin energi på ett smart sätt. Det är viktigt att minska onödig aktivitet och lägga sin energi på det som är viktigt och ger så bra livskvalitet som möjligt. Man får helt enkelt lära sig anpassa sin fysiska aktivitet till dagsformen. Att inte ta ut sig under de dagar när man känner sig starkare.
En minoritet av patienter som behandlas på Stora Sköndal klarar att arbeta och då oftast max 25–50 procent.
– För att det ska fungera krävs ofta stora anpassningar på arbetsplatsen, såsom möjlighet till återkommande pauser. Om man kan minimera ansträngning av resor till och från arbete, till exempel med arbete hemifrån vissa dagar, kan mycket kraft sparas som i stället kan läggas på arbetsuppgifter.
Av Susanna Hauffman