Elina om hur demens drabbade familjen: ”Han blev allt mer våldsam och hotfull”
På vägen hem från en semesterresa gråter Elina Krooks mamma över pappans förändring. Han är helt oberörd av hennes tårar.
Familjen har under resan insett att pappan är allvarligt sjuk, men det dröjer ett tag innan de får diagnosen – Elinas pappa har drabbats av frontallobsdemens, bara 49 år gammal.
Eftersom den demenssjuke många gånger kan skärpa sig och ”spela normal” när vuxna barn eller vänner hälsar på saknas ibland förståelsen för hur tufft den friska partnern har det i vardagen.
– Anhöriga blir ofta helt knäckta när en familjemedlem drabbas av demens. Ja, det kan förstöra hela livet. Syftet med min bok är att deras berättelser ska nå ut till en bredare läsarskara, för att öka förståelsen för hur demenssjukdom påverkar hela familjen, säger Anders Post, som har skrivit boken När samtalen upphör.
Boken bygger i huvudsak på en rad intervjuer som han och fotografen Rosie Alm gjort med anhöriga för Demensförbundets tidning Demensforum.
En av de intervjuade säger: ”Dagarna ska planeras, man ska vara diplomatisk, parera så att det inte uppstår konflikter, hålla sin egen oro tillbaka och ta emot mycket ilska och svara på samma frågor om och om igen för att den demenssjuke hela tiden glömmer ... Man är ständigt påpassad och uppkopplad och har inget eget utrymme.”
– Jag har valt ut ett antal intervjuer som är gjorda med partners och barn till personer som insjuknat i någon demensform. Vissa intervjuade jag för flera år sedan. Dem har jag ringt upp för att få en nulägesrapport och i många fall har den sjuke hunnit avlida.
Berättelserna speglar många olika aspekter: Samlivet när mannen blivit som ett trotsigt barn, men har sin sexualdrift kvar. Rädslan när pappa blivit personlighetsförändrad och rentav aggressiv. En tonåring som tvingas bli mamma till sin egen mamma. Berättelserna i boken är vitt skilda, men den förtvivlan som de anhöriga känner är densamma.
– Det som berör mig mest är barnen som växer upp med en demenssjuk förälder. I de fallen har sjukdomen debuterat redan i 45-årsåldern och tonåringarna får se sin förälder förvandlas till en person de inte känner igen.
Blir väldigt ensam
Samtliga intervjuade vittnar om att de får dra ett stort lass efter sjukdomsbeskedet.
– För andra sjukdomar finns behandlingsprogram och information. När någon fått en demensdiagnos blir man hemskickad och sedan händer det inget mer, man blir väldigt ensam. Det finns viss hjälp att få, som med boendestödjare, hemtjänst och dagverksamhet. Men hjälpen är sällan tillräcklig, säger Anders Post och berättar att partners som ännu är yrkesverksamma många gånger slutar jobba för att ta hand om sin man eller fru.
Det är ett svårt steg att ordna ett demensboende för partnern eller föräldern, som kanske inte alls vill flytta. Det är lätt att känna sig som en svikare, och när det gäller yngre demenssjuka så finns det få boenden som är anpassade för dem.
”Han blev ofta aggressiv och vi andra fick anpassa våra liv efter honom”
Anders Post säger att bokens titel När samtalen upphör är sorglig, men talande. Efter en tid går det inte längre att föra ett vanligt samtal med den sjuke.
– En av de intervjuade fick frågan om det verkligen var rätt att hänga ut maken i en bok. Hon svarade klokt att det inte är maken hon hänger ut. Det är sjukdomen!
– Sölvesborg är en liten stad och jag ville vara öppen med det som hände vår familj, det är lätt att det annars sprids rykten. Och det skulle bara försvåra tillvaron för oss, säger Elina Krook.
Blev alltmer våldsam och hotfull
Elinas pappa Jan var en skötsam familjefar, friskvårdsintresserad, tränade mycket och hade ett bra jobb som drifttekniker. Det var vid en resa med familjen till Filippinerna som allt inte verkade normalt med pappa Jan.
– Vi anade även innan resan att något inte var som det skulle, berättar Elina. Men att han då inte var sig riktigt lik förklarade vi med att han var deppad för att jag och min ena bror precis flyttat hemifrån. Pappa pratade mindre, drog sig undan och sov mycket. För säkerhets skull gjordes en datortomografi. Där syntes inget onormalt.
– Men på resan till Filippinerna märktes att något verkligen inte stämde, säger Elina. Pappas sätt att prata var liksom torftigt och entonigt, han drog samma historier om och om igen. I flygplanet hem satt mamma och grät, men det bekom inte pappa på något sätt.
Elina berättar att man då förstod att något var riktigt tokigt med hennes pappa, men familjen fortsatte utåt att ursäkta hans beteende.
– Vi anade inte att det var någon demenssjukdom eftersom han var så pass ung och inte hade några problem med minnet. Men snart nog gjordes ändå en utredning som visade att han hade pannlobsdemens – diagnosen kom i oktober 2011. När jag googlade på den demensformen var det som en direkt beskrivning av hur pappa blivit: personlighetsstörd, omdömeslös och känslomässigt avtrubbad. När han handlade kom han hem med kattmat, Coca-Cola och mängder av diskmedel. Jobbet fungerade inte alls så han fick sluta och blev av med passerkort och nycklar, men han åkte dit i alla fall. Han blev ofta aggressiv och vi andra fick anpassa våra liv efter honom. Det gick helt enkelt inte längre. Till att börja med flyttade han till ett särskilt boende i Skåne, men det fungerade inte eftersom han blev alltmer våldsam och hotfull. För närvarande är han inlåst dygnet runt i ett rum på PIVA (psykintensiven i Karlskrona).
– Mina bröder har valt att inte hälsa på pappa, säger Elina. Det beslutet har de tagit med hjälp av sitt hjärta. Det handlar inte om att överge, utan snarare att bevara vår friska pappa i minnet; en pappa som ser pigg och glad ut. Jag gör på ett annat sätt, som är precis lika rätt som deras.
Elina har kämpat för att få in sin pappa på ett boende där han kan få ett värdigare liv, men det är svårt att få någon som tar emot honom eftersom han är så aggressiv. Elina vet inte om han känner igen henne och de andra i familjen längre, och han har slutat helt att tala.
Hur har du själv mått under den här tiden?
– Det har gått väldigt upp och ner och jag har tidvis varit deprimerad. Jag försökte få grepp om pappas sjukdom, men det gick ju inte. Det gjorde att jag fick ett ökat kontrollbehov när det gällde allting annat, vilket under en period ledde till ätstörningar.
Nu mår Elina bra och det kan gå veckor mellan de dåliga dagarna.
– Det som har hjälpt oss i familjen är att vi pratat mycket om det som hänt och är öppna utåt med pappas problematik och hur vi känner.
”Var och en bearbetar sorgen på sitt sätt, det finns inget rätt eller fel.”
Elina rekommenderar unga anhöriga som brottas med de här problemen att ta kontakt med personer i samma situation.
– Det hjälper att träffas, vi som upplever det här förstår varandra bra. I somras var jag på ett läger i Dalarna för unga anhöriga. Det kändes väldigt skönt att kunna prata med andra som har en förälder som är sjuk.
Elina Krook har numera två egna barn och arbetar som socialpedagog. Hennes pappa var 55 år när han dog hösten 2016 på ett boende i Sölvesborg.
Hur ser livet ut för dig nu?
– Jag har ju egen familj nu, barnen är fyra och sex år. Vi åker ibland till min pappas grav och barnen ställer frågor om sin morfar, något som jag fortfarande har jättesvårt att prata om.
Finns såren efter de svåra åren kvar?
– Vid jultid kan det kännas jobbigt. Det kan jag numera härleda till en händelse när pappa fortfarande bodde hemma. Det var en julafton när pappa tog stryptag på min storebror. Det är sådana saker som sätter sina spår. Men det finns även andra, fina, minnen som dyker upp från när han var frisk.
Du sa tidigare att dina syskon inte ville hälsa på sin pappa som sjuk, de ville minnas honom som frisk. Men du gjorde tvärtom och hälsade ofta på honom.
– Var och en bearbetar sorgen på sitt sätt, det finns inget rätt eller fel. Jag kan ibland undra varför jag utsatte mig för att träffa honom när han var så sjuk, men någonstans mådde jag i alla fall bra av det.
Det här är Anders Post
Anders Post är författareoch konstnär och mångårig medarbetare i Demensförbundets tidning Demensforum.
Boken När samtalen upphör (Votum förlag) bygger på intervjuer med anhöriga till personer med någon form av demens. I boken finns också en faktadel där läkare och forskare intervjuats om bland annat olika sorters demenssjukdomar, den ökade risken för demens hos idrottsmän som utsätts för upprepade hjärnskakningar och vikten av god munhälsa för den sjuke.
Stiftelsen Silviahemmet
Grundades på initiativ av drottningen 1996 och är både en dagverksamhetoch en certifiering av vårdpersonal i demensfrågor.
Drottningens engagemang väcktes när hennes mamma Alice blev sjuk. Drottningens pappa hade hemlighållit diagnosen för både mor och dotteroch drottningen valde först också att inte berätta för sin mor att hon led av demenssjukdom – av omtanke. Detta är något drottningen idag ångrar. Alzheimer och demens omgärdas av ett stigma, som cementeras av familjens tystnad kring den anhöriges sjukdom.
”Jag tycker att man inom familjen bör tala öppet om sjukdomen”, har drottning Silvia senare sagt.
Den egna erfarenheten gav drottningen insikt om behovet av utbildning i demensvård, för såväl anhöriga som vårdpersonal. Silviahemmet har somsin främsta uppgift att sprida kunskap om kognitiv sjukdom. Första kullenspecialistutbildade undersköterskor examinerades redan 1997 och fick titeln Silviasyster.