Fredrik var 45 år när han drabbades av parkinson
Fredrik Ekdala, 50, har förstått att han inte är riktigt som alla andra. När folk frågar: ”Hur mår du?” och han svarar: ”Ganska bra”, då ser många förvånade ut och undrar försiktigt: ”Men du är väl sjuk?”
– Det är tydligen svårt att förstå att jag faktiskt kan må bra fastän jag medicinskt sett mår ganska dåligt. Jag har en kronisk progressiv sjukdom, men medicinsk hälsa och existentiell hälsa är inte samma sak. Det finns en massa människor som mår dåligt fastän de är fysiskt friska, säger han.
Fredrik pratar nästan utan uppehåll samtidigt som han brygger kaffe. Han byter några ord med dottern Amalia, 12 år, som har en kompis på besök.
Katten Sessan får också hans uppmärksamhet när hon inte lyckas bestämma om hon vill vara inomhus eller gå ut i dugg regnet som faller över skånska Rinkaby denna eftermiddag.
Men Fredrik är flexibel, det har han varit hela livet. Han skulle kunna rada upp massor av titlar på visitkortet, men vill helst inte ha någon. Fredrik Ekdala räcker bra.
– Det skulle vara estradör i så fall, det är ett gammalt fint ord, skojar han.
Blev lokalkändis
Som tonåring ville Fredrik bli popstjärna. Han och en kompis hade en duo.
När han blev lite äldre utbildade han sig inom internationell marknadsföring, men har aldrig jobbat med det. Under några år försörjde han sig som trubadur.
– Sedan halkade jag in i amatörteaterföreningen Scenforum i Kristianstad och blev förälskad i en tjej där, som senare blev Amalias mamma. De hade ont om killar så jag fick stora roller.
– Det ledde till att jag blev lokalkändis och så ringde de från Radio Kristianstad och erbjöd mig jobb som programledare. Sedan har jag jobbat som musikalartist och gjort roller som jag fått utan att gå på en enda audition.
Han har även arbetat som dramapedagog för funktionshindrade, sångpedagog för afasiskadade och med motivationsföreläsningar för arbets lösa ungdomar.
Fredrik har fått höra att han haft tur som fått alla dessa intressanta jobb, men själv anser han att det beror på hans förmåga att se och ta tillvara de möjligheter som dyker upp.
– Jag tackar gärna ja även till sådant som jag inte vet om jag passar för. Jag vågar prova nya saker, och lär mig alltid något nytt då, menar han.
Fick tungt besked
Han har även sysslat med improvisationsteater och tävlat i teatersport.
Den förmågan, att snabbt anpassa sig efter nya oväntade omständigheter, var till stor nytta när han för fem år sedan fick ett mycket tungt besked.
De första tecknen på att allt inte stod rätt till hade börjat märkas långt tidigare.
– En kollega på radion påpekade redan för femton år sedan att mina händer skakade när jag drack kaffe. Och när jag var arg eller ledsen kunde jag inte skicka sms. Jag skakade så att jag inte kunde trycka på knapparna.
– Folk sa till mig att jag måste ta reda på vad det var, men jag sköt upp besöket på vårdcentralen. Min mor har essentiell tremor, en nervskada i armen, som gör att handen darrar till exempel när hon ska äta. Jag trodde att jag också hade det.
Till slut bokade han en läkartid. En aprildag 2012 fick han det preliminära beskedet.
– Läkaren sa: ”Jag ska inte sticka under stol med att det mesta tyder på att du har Parkinsons sjukdom. Jag remitterar dig till en neurolog.”
Fredrik reagerade som alla andra. Varför? Det kändes fruktansvärt orättvist.
– Min far hade fått diagnosen parkinson ett år innan, säger Fredrik, men han var 75 år. Jag var 45.
Fredrik gick ut och stannade på trottoaren utanför vårdcentralen. Det var en jättefin vårdag med sol och klarblå himmel. Han stod där och tänkte: Vad ska jag göra nu?
– Sedan hände något i min hjärna. En röst sa: ”Men Fredrik, du älskar ju att föreläsa. Nu kommer du att bli proffs på Parkinsons sjukdom”.
– Jag tänkte faktiskt att ska jag ha eländet kan jag lika gärna tjäna pengar på det. Amerikanerna har talesättet: Om livet ger dig citroner, gör lemonad.
– Jag började fundera på titlar på föreläsningar. Men artistnamnet Shakin’ Fredrik var ju redan upptaget av en popsångare!
Två möjliga förklaringar
Han fick vänta några månader på den definitiva diagnosen. Under utredningstiden uteslöts den ena sjukdomen efter den andra.
Till slut återstod bara två möjliga förklaringar till Fredriks symtom.
– Det var antingen parkinson eller hjärntumör. Jag hoppades på parkinson, men när beskedet kom i augusti trillade jag ändå ner i ett svart hål, medger han.
En del tycker att Fredrik framställer sitt liv som sorglöst, berättar han, men så är det naturligtvis inte.
– Jag har dåliga dagar då jag bara vill dra offerkoftan över mig och kan gråta för småsaker. Istäcket har definitivt blivit tunnare.
Lär ut träningsteknik
Numera tar Fredrik 12 till 13 tabletter om dagen. Sjukdomen är progressiv så han måste äta mer och mer läkemedel.
Ingen av medicinerna botar eller bromsar sjukdomen. De dämpar bara symtomen.
– Det är ett jädra pusslande, säger han och öppnar ett köksskåp och langar ut medicinburkar och askar på matbordet. Fysisk och mental ansträngning gör att dopaminet i min hjärna tar slut fortare.
Då måste han ta en extra tablett.
– Före mina föreläsningar tar jag alltid extra medicin, annars skakar och stammar jag mig igenom den sista halvtimmen. Här är en burk med antidepressiva också. Alla som känner mig blir förvånade över det, säger han och skrattar.
– Men de jämnar ut mina känslosvängningar som är en följd av de andra medicinerna.
Fredrik insåg snart att parkinsonexpert blir han inte, det är en komplicerad sjukdom. I sin föreläsning När livet inte blir som man tänkt sig fokuserar han i stället på hur han tacklar situationen.
– Förr eller senare råkar alla ut för något. Människor vi älskar går bort, vi drabbas av sjukdomar. Det är inte rättvist, men hör livet livet. Jag pratar om hur vi kan träna oss till att klara de nya omständigheterna och gå vidare.
Bygger upp självkänsla
Fredrik har även en föreläsning som heter Mitt mentala raffset.
– Den titeln har två förklaringar. När jag var barn och vi skulle ut och åka bil frågade mormor om jag hade hela, rena kalsonger på mig ifall vi skulle råka ut för en olycka och hamna på sjukhus.
På den tiden ansågs det nämligen som en värre olycka att avslöjas med smutsiga underkläder än att bryta armar och ben.
– Den andra förklaringen är att kvinnor ofta säger att de gärna vill ha något raffigt under när de går på fest. Inte för att visa upp det utan för att man då känner sig snyggare och fräschare.
– Jag tänker att det nog är på samma sätt med vår självkänsla, vi bygger den inifrån. Vi behöver ett mentalt raffset för att må bra, resonerar han.
Som motvikt till alla självhjälpsböcker, som lovar lycka och välmående om man följer deras råd, har Fredrik också skrivit boken Lycklig under rådande omständigheter.
– Många tänker att blir jag bara av med det här problemet blir jag lycklig, eller får jag bara 2000 kronor mer i månaden blir allt bra.
– Men det kommer ständigt nya problem. Man måste kunna vara lycklig under rådande omständigheter.
Folk frågar ofta Fredrik hur det är att leva med parkinson.
– Mitt svar är att man får anpassa sig. Jag måste vila var fjärde timme för att återhämta mig. Det kräver lite planering, men så är det ju med mycket i livet.
Flera lyckokällor
Extra lycklig blir Fredrik när han kan inspirera och väcka tankar, locka fram skratt och tårar med sina föreläsningar.
Han ställer också gärna upp för välgörande ändamål.
– Jag tror att lycka är att man betyder något för andra människor. Det fungerar inte att stå framför spegeln och säga: ”Jag duger.” Gå ut och tala om för andra att du tycker om dem i stället. Leendet du får tillbaka bekräftar dig.
Dottern Amalia, som bor varannan vecka hos sin mamma och varannan hos Fredrik, är också en lyckokälla.
– Jag får så mycket energi, glädje, kärlek och styrka av henne. Jag har inte så storslagna framtidsplaner, men hoppas få finnas för henne tills hon blir vuxen.
– Jag har också en relativt ny flickvän som betyder mycket. Mr Parkinson är min ständige följeslagare, men honom tänker jag inte så mycket på. Han hindrar inte mig från att göra det jag brinner för.
Av Lilian Ottosson
Foto: Stefan Lindblom och Maria Thunberg