Jenny har en elakartad hjärntumör: ”Jag ska vara en av dem som klarar det”
– Jag får stå ut ett tag nu, för sedan kommer det att vända. Jag är helt säker på det, säger hon.
Det är sensommar, coronaåret 2020. Jenny Kroon, som i ungefär ett halvår jobbat som platschef på Bingsmarkens camping på den skånska sydkusten, arbetar på som vanligt. Hon är en problemlösare som trivs allra bäst när det är mycket att göra och hon älskar sitt jobb. Faktum är att allt i livet känns bra just nu – förutom jobbet har hon sedan några år hittat kärleken i pojkvännen Kim och har en nära relation till de numera vuxna sönerna Julius och Oliver.
Se Jenny, och hennes syster Sabine, dela med sig av sina historier här:
Så allt borde vara bra, men det är något som gnager i henne. Det är något med kroppen som inte stämmer. Hon har börjat få yrsel och huvudvärk och de senaste veckorna har det övergått i synbortfall. Allt eftersom dagarna går tilltar symtomen. Hon upptäcker att hon inte kan stava sitt namn rätt och hennes kollegor börjar fråga hur hon egentligen mår.
– Jag tappade allt efterhand – syn, hörsel, tal. Mot slutet, när det riktigt trappades upp, fick jag sådan migrän att jag bara ramlade ihop och grät och skrek. Det gjorde så ont. Jag bara låg på golvet och skakade. Annars har jag väldigt hög smärttröskel, säger hon.
Vårdcentralen misstog hjärntumör för utbrändhet
På vårdcentralen, dit hon till slut vänder sig, får hon höra att hon förmodligen bara är utmattad. Sjuksköterskan i andra änden av telefonen ordinerar vila och säger att alla symtomen är stressrelaterade. Jenny får inte ens komma in för en undersökning.
– Hon var väldigt otrevlig och sa: ”Du har gått in i väggen, det är bara att vila i en vecka”.
Den här händelsen har senare anmälts enligt Lex Maria.
För det handlade inte om stress. Det var Jenny övertygad om och efter att ha vänt sig till en annan vårdcentral, fick hon snart komma till sjukhuset i Ystad och genomgå en hjärnröntgen. När läkaren kom in med röntgenbilderna var det som om Jenny föll ner i ett djupt hål. På två dagar fick hon de tre värsta tänkbara beskeden: Hon hade en hjärntumör. Den var elakartad och aggressiv. Den satt så illa till att operation var uteslutet.
– Jag bara ramlade ihop. Det var så hemskt, jag bara grät och var helt förstörd. Men jag är en sån som tänker: ”Ryck upp dig nu, så börjar vi om. Vad gör vi nu?”. Barnen tänkte jag ju på först och främst och sedan började jag planera min begravning. Majoriteten av de som får den här tumören går det ju inte så bra för.
Tumören var elakartad och gick inte att operera
Den cancerform som Jenny drabbats av kallas glioblastom. Det är den vanligaste och mest aggressiva formen av hjärntumör hos vuxna. Jenny och hennes anhöriga fick veta att hon antagligen hade sex till tolv månader kvar att leva. Eftersom risken för att skada viktiga funktioner som tal, syn och hörsel var så stor ville läkarna inte operera, och i stället fick Jenny påbörja strålbehandling i förhoppning om att krympa tumören.
Senare fick hon cellgifter och behandling med en så kallad Optune, en bärbar maskin som skickar elektriska fält in i tumören via keramiska plattor som fästs direkt på huvudet. Syftet är att störa cancercellerna. Det var ingen behaglig behandling.
– Jag hatade den där Optune över allt annat. Jag är väldigt aktiv i mig själv, men då skulle jag bara sitta stilla. Det var slangar överallt och så väskan som skulle upp på ryggen så fort jag behövde flytta mig. Jag mådde inte bra under där halvåret, det var jättejobbigt.
Mår bra – trots tumören
Samtidigt är hon tacksam för behandlingen, som tillsammans med cellgifter visat sig kunna förlänga överlevnaden hos personer med nydiagnosticerat glioblastom. Jenny har också levt längre än prognosen hon inledningsvis fick av läkaren. Och såväl Jenny som hennes familj och vårdpersonalen har förundrats över hur bra hon trots allt har mått under den här tiden.
Jag är inte trött, jag har inte ont – jag är superpigg
De inledande symtomen lindrades med kortison, och sedan dess har Jenny känt sig nästan som sig själv – med undantag för en språkstörning som gör att hon i perioder har svårt att hitta rätt ord. Trots både starka cellgifter och strålningsdoser har hon haft få biverkningar.
– Läkarna brukar fråga hur jag mår och vilka mediciner jag tar, som värktabletter eller kortison. De frågar om det varje gång. Men inte ens Alvedon har jag tagit på flera månader. Jag mår jättebra! Det är jättekonstigt. Min son sa till mig senast i går: ”Men mamma, ta det lugnt! Du ska inte göra någonting”. Och då stod jag bara och tog hand om disken. Jag är inte trött, jag har inte ont – jag är superpigg.
Ska få testa ett nytt cellgift
Paradoxen i att känna sig nästan som vanligt och samtidigt veta att det växer en aggressiv tumör i hjärnan, är märklig. Jenny säger att det känns som om någon lurar henne, för hur kan hon vara så opåverkad och jättesjuk på samma gång? Samtidigt talar de röntgenbilder hon tar var tredje månad sitt tydliga språk. Trots de starka cellgifterna och strålningen har inte tumören minskat till önskad storlek och operation är tillsvidare uteslutet. Nyligen avslutades en cellgiftsbehandling och nu ska en ny typ av behandling inledas.
– Jag har fått träffa en forskare på området som vill testa ett nytt cellgift. Jag hoppas såklart mycket på det, för det har varit så många bakslag.
Systern och familjen är ett stort stöd
Under hela sin sjukdomstid har Jenny haft ett enormt stöd av sin familj. Lillasyster Sabine Wulff, 37, har ställt upp sedan dag ett. Hon har följt med på läkarbesök och kontroller, hållit kontakten med Försäkringskassan, ordnat med fullmakter och kastat sig i bilen så fort hennes storasyster behövt henne.
– Jag ville direkt följa med på alla undersökningar för jag ville ha stenkoll på det här, kontrollfreak som jag är. Kanske för att jag trodde att jag skulle kunna fixa det, på samma sätt som jag alltid fixat allt annat till min syster när hon har behövt hjälp. Det löser sig, det är mitt motto. Jag har tvivlat på det många gånger sedan dess, men det ska nog lösa sig nu också, säger Sabine.
Instagram en viktig ventil
Sabine hjälper också Jenny med hennes Instagramkonto, som har kommit att bli en viktig ventil för Jenny sedan hon fick beskedet. Där har hon öppenhjärtigt delat med sig av sin vardag med cancern, dels för att alla släktingar, vänner och bekanta ska kunna vara uppdaterade på vad som händer, och dels för att få ett tillfälle att skriva av sig alla jobbiga känslor. Kontot har växt under året och i dag har Jenny över 7 000 följare som uppmuntrar och stöttar när det känns svårt.
– Det betyder jättemycket med det stödet. Jag har också fått kontakt med andra som har samma sjukdom och vi skriver till varandra där, säger Jenny.
Hjärntumören har lett till språkstörning
Sabines hjälp har blivit oumbärlig för Jenny, som har problem med språket och vissa andra kognitiva förmågor till följd av tumören. Jenny berättar om en gång när hennes pojkvän Kim bad henne hämta ett glas vatten. Väl i köket kunde hon inte för sitt liv komma på hur ett glas såg ut. Ibland har hon svårt att hitta rätt ord och under en period glömde hon alltid bort torsdag när hon skulle räkna upp veckans alla dagar.
Och även om hennes minnesbilder av allt som hänt är kristallklara, kan hon inte alltid återberätta dem. Där hjälper Sabine henne, det är hon som håller reda på hur behandlingen sett ut, vad medicinerna heter och när det är dags för läkarbesök.
Skrattar mycket för att hantera sorgen
Att Sabine och Jenny har en stark relation undgår inte någon som träffar dem. Och visst händer det att de bryter ihop och gråter över sakernas tillstånd, men oftast skrattar de tillsammans. Att humorn är en viktig del av deras strategi för att hantera tillvaron med en allvarlig sjukdom ständigt närvarande, är tydligt.
– Vi har skrattat jättemycket åt allt tokigt Jenny har gjort. När vi skulle äta pannbiff hos mamma och pappa och Jenny skulle ta potatis, höll hon skeden uppochner och höll på att mosa alla potatisar. Sedan försökte hon ta sås med kniven. Oj, vad vi skrattade! Det kanske kan bli lite magstarkt för vissa ibland, men om vi ska gråta varje gång något händer hade vi ju gråtit hela tiden, säger Sabine.
Cancer drabbar inte bara den sjuka
Och samtidigt finns sorgen där. Sabine säger att hon försöker vara stark och positiv inför Jenny, men att känslorna ofta kommer efteråt, hemma. Cancer är en sjukdom som inte bara drabbar den som blir sjuk. Som nära anhörig är det svårt att räcka till när man både ska finnas till för den som är drabbad och samtidigt behöver stöd själv. Sabine har svårt att hålla tårarna borta när hon pratar om det.
– Det är jättesynd om Jenny. Naturligtvis, för det är hon som är sjuk. Men det är också synd om mig och det är synd om alla andra runt Jenny. Det ju Jenny som är viktigast, men det är svårt att till exempel veta hur jag ska trösta min mamma för hon ska ju trösta mig. Och så vill jag trösta Jenny, men hon behöver trösta mig också för hon är min syster. Så det är en väldigt konstig situation.
För Sabine är ovissheten det värsta.
– Jag är en så saklig person, jag vill ha ett papper med information så att jag kan planera efter det. Ska hon dö om en vecka eller om 50 år? Jag vill gärna veta det nu. Men det får vi aldrig veta och det är så frustrerande.
Det ska vända, det har jag bestämt
Fått stort stöd av lokalsamhället
Det är tydligt att Jennys situation har berört många på djupet. Jenny är en välkänd profil hemma i Skurup efter att ha suttit i kassan i den lokala matbutiken, drivit barnklädesbutik i centrum i många år och dessutom varit Skurups lucia.
Under det gångna året har vänner och bekanta dragit igång både insamlingar och auktioner till förmån för Jenny. På nyårsafton 2020 överraskades hon av en kilometerlång bilkaravan som körde förbi hennes hus och vänner som tutade och skrålade och överlämnade bubbel och presenter.
Allra mest påverkas förstås den närmaste familjen. Jennys föräldrar Margit och Leif Larsson har ställt upp och kört sin dotter till och från behandlingar i Lund hela året. Oron och ovissheten är tärande också för dem.
– Det händer att jag ligger vaken och tänker på när hon föddes på Ystad lasarett. Då får man gråta lite, men jag försöker att inte göra det inför Jenny och Sabine. Vad hjälper det att gråta? Jag är glad för varje dag hon är pigg och glad och försöker glädjas tillsammans med henne, säger Margit.
Se också: Jeanette fick tjocktarmscancer
Saknar sitt gamla liv
Jenny själv försöker sin vana trogen att förbli positiv, trots allt hon går igenom. Hon är glad och tacksam för att hon mår så bra, men visst händer att hon ibland faller tillbaka ner i det djupa hålet där allting känns nattsvart. Hon saknar sitt gamla liv och har svårt att acceptera att det bara togs ifrån henne från en dag till en annan. Hon längtar efter att jobba, träna kickboxning och leva som vanligt igen.
– Då blir jag ledsen och känner att det är så orättvist. Jag har inte gjort något fel. Jag röker inte, jag tränar och är flitig och duktig och snäll. Då bara sprutar tårarna. Men det håller i sig i kanske tio minuter. Sen skjuter jag undan det innan jag trillar ännu längre ner.
Har bestämt sig för att klara det
Och för det mesta lyckas hon hålla de skrämmande tankarna borta. Hennes inställning är att det ska gå vägen. Hon har alldeles för mycket liv kvar att leva för att något annat alternativ ska få uppta särskilt mycket tankekraft.
– Det ska vända, det har jag bestämt. Det är någon som bråkar med mig och tycker att jag ska vara med om det här jobbiga, och sedan blir det bra och går åt rätt håll. Så är det bara. Det är ju några som klarar det och jag ska vara en av dem. Det är jobbigt nu, men jag tror att det ska vara så. Jag får stå ut ett tag nu, för sedan kommer det att vända. Jag är helt säker på det.
Sabine håller med.
– Om det är någon som klarar det så är det Jenny.
Fakta: Det här är glioblastom
- Glioblastom är den vanligaste och mest aggressiva formen av hjärntumör hos vuxna.
- Varje år drabbas ungefär 400 personer i Sverige av glioblastom. De flesta som får diagnosen är över 50 år.
- Tumören påverkar ofta funktioner som tal och minne.
- Den genomsnittliga överlevnaden är 12-18 månader, förutsatt att man får behandling.
- Glioblastom uppstår i de celler som fungerar som stödvävnad för nervcellerna i hjärnan.
- Det går att behandla tumören med operation, strålning, cellgifter och elektriska fält. Behandlingens syfte är att bromsa tillväxten av tumören och förlänga livslängden för den som är sjuk.
Källa: Cancercentrum, Cancerfonden, Optune, Läkemedelsvärlden