Marianne: Läkarna sa stress – men jag hade en hjärntumör

Marianne överlevde tumören
Gång på gång tog Marianne kontakt med vården och beskrev sina olika symtom. Men hon fick bara rådet att ta det lugnt och gå ut i friska luften. Efter två år hamnade hon på akuten – och fick ett chockbesked!

Hösten 2013, precis när Marianne och Raine hade träffats och blivit ett par, dök de första symtomen upp på att allt inte stod riktigt rätt till med Marianne.

– Jag hade ibland svårt att se och blev bländad av både gatlyktan och hushållspapperet. När jag gick nerför trappan hade jag svårt att se mina fötter, berättar Marianne.

Hon tog kontakt med sjukvården, som menade att hennes symtom kunde bero på stress. Eftersom Marianne precis skulle resa till Sydafrika lät hon det hela bero.

Sprängande huvudvärk

Men hennes symtom upphörde inte. De kom och gick. Hon fick också en sprängande huvudvärk.

– Jag kunde vakna mitt i natten av att det gjorde så obeskrivligt ont i huvudet. Jag var enormt trött och orkade inte göra någonting.

Även Raine och Mariannes mamma Marja-Terttu såg att något var fel.

– Ibland hade Marianne svårt att kommunicera. Hon sluddrade när hon pratade. Och hon tappade saker. Det hände också att leendet blev snett när hon log, berättar Raine.

Båda manade på Marianne för att hon skulle kontakta sjukvården igen. Och det gjorde hon också. Flera gånger ringde hon ömsom till vårdcentralen, ömsom till sjukvårdsupplysningen. Men hon fick ingen läkartid. De menade återigen att det var stress i kombination med migrän. Marianne fick rådet att ta det lugnt och gå ut i friska luften och röra på sig.

 Konstiga symtom

Tiden gick och Marianne fick nya konstiga symtom. Hon fick svårt att gå, eftersom vänsterfoten ibland släpade. Hon hade också svårt att kissa. Och hon började dregla.

– När jag satt vid matbordet och åt kunde det plötsligt komma jättemycket saliv. Och på natten när jag sov fick jag ha en handduk under kinden.

Hela tiden kom och gick symtomen i skov.

– Det var som att åka bergochdalbana. Jag visste att något var galet med min kropp, men inte vad. Jag tänkte att det nog går över – och det gjorde det ju. Men bara för att komma tillbaka igen.

Under hela den här tiden fortsatte Marianne jobba. Sedan hennes mamma blev sjuk har Marianne arbetat som personlig assistent hos henne, och trots tröttheten hade Marianne aldrig en tanke på att sjukskriva sig.

– Huvudvärken blev en del av vardagen. Jag tror att vi människor har lätt för att vänja oss vid saker, även sånt som inte är bra. Men jag orkade ingenting annat än att jobba och vila.

Kände sig tjatig

Under tiden tjatade Raine på Marianne om att hon återigen måste ta kontakt med sjukvården. De berättar om hur de nästan blev osams.

– Jag förstod att hon måste ha något neurologiskt fel. Jag tyckte att hon skulle ringa och trycka mer på de andra symtomen än på huvudvärken, berättar Raine.

Men Marianne kände sig tjatig. Hon hade ju redan kontaktat sjukvården flera gånger.

– Och när de sa att det inte var något fel började också jag själv att tvivla över mina symtom.

Förlamad i ansiktet

Under 2015 när Marianne satt i bilen för att hälsa på sin bonusdotter från ett tidigare förhållande kände hon plötsligt hur en förlamande känsla kom krypande i ansiktet.

Hon åkte in till akuten i Jönköping som konstaterade att ansiktet delvis var förlamat. Men man rekommenderade bara att hon skulle kontakta sin vårdcentral.

– Samma symtom kom senare på fler ställen. Bland annat vaknade jag en natt av att jag inte kunde ta mig upp ur sängen och jag kissade ner mig.

Efter att ha varit på akuten i Jönköping fick Marianne äntligen komma till sin vårdcentral i mars och träffa en läkare.

– Men just då hade jag inga symtom. Förlamningen i ansiktet hade släppt. Min fot släpade inte och läkaren såg inga fel på mig. Hon trodde att jag led av migrän och ångest. Och det är klart att jag hade ångest. Jag mådde ju inte bra!

Med tabletter mot migrän och en rekommendation om att ta kontakt med en sjukgymnast skickades Marianne hem. I april var Marianne så trött och hade så ont att hon återigen ringde till sjukvårdsupplysningen. Det samtalet blev vändningen för henne.

– Den kvinnan som jag pratade med då negligerade inte mina symtom utan rekommenderade mig att åka direkt in till akuten.

Tumör på hjärnhinnan

Där röntgades Marianne och det konstaterades att hon hade en stor tumör på hjärnhinnan. Ett par dagar senare opererades hon under sex timmar.

– Jag blev så chockad att jag inte kunde ta in att jag hade en hjärntumör. Det var först efter operationen som jag förstod och då fick jag en enorm dödsångest. Jag var helt säker på att jag skulle dö.

Men Marianne hade tur, trots att tumören var stor som en apelsin var den godartad. Den satt också på ett sådant sätt att läkarna fick bort hela tumören.

Raine Stjärnskog och Marianne Iso-Pietilä

Marianne Iso-Pietilä, 40, bor med sambon Raine Stjärnskog, 49, utanför Norrköping.

I dag, 2,5 år efter operationen, är Marianne fortfarande sjukskriven. Hon har vissa kognitiva svårigheter och lider av hjärntrötthet.

– Raine får laga all maten. Han har också varit min stöttepelare när jag fått stunder av oro och gråtattacker. Det är väldigt skönt att ha hans axel att luta sig emot, säger Marianne och ler mot Raine.

Men nu känner hon sig bättre och har börjat arbetsträna så smått. Och hon är full av glädje och tillförsikt inför framtiden.

– Jag har haft sådan tur och känner mig så tacksam. Det är så många människor som hjälpt mig tillbaka till livet. Både släkt och vänner. Och inte minst de inom sjukvården.

Anmälde vårdcentralen

Men i början kände hon sig besviken över att två år hann gå innan hennes symtom togs på allvar och hon fick hjälp. Marianne berättar att hon har gjort en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg, IVO.

– Läkaren på akuten uppmanade mig att göra det. Jag hoppas det kan leda till att någon annan människa inte behöver gå igenom samma sak som jag fått göra.

I dag är huvudvärken och alla de konstiga symtomen borta. Visst finns rädslan där för att hon ska få tillbaka tumören, men Marianne, som är 40 år idag, har insett hur oförutsägbart livet är för oss alla. Nu försöker hon fokusera på allt det positiva i tillvaron.

På den stora griffeltavla som hänger i köket i hemmet utanför Norrköping står raderna ”Minns gårdagen. Dröm om morgondagen. Men lev i dag!”

– De orden skrev jag efter att jag kommit hem från sjukhuset. Jag är så enormt glad över att jag lever, varje dag har blivit dyrbar. För livet kan ändras väldigt snabbt för oss alla. Det kan räcka med att du går över vägen och det plötsligt dyker upp en bil.

Griffeltavla med fina ord

I köket hänger griffeltavlan med de viktiga orden som Marianne skrev efter att ha kommit hem från sjukhuset.

Upplevelserna har förändrat henne som människa, menar Marianne. Hon står på sig och litar på sin egen känsla mer än tidigare, och hon uppmanar folk att inte ge sig i kontakten med sjukvården.

– I dag är jag mer öppen mot folk. Det kan vara något så enkelt som att byta några ord med någon när man står på samma busshållplats.

Hon upplever också mycket mer kärlek i dag.

– I stället för att ge presenter berättar jag för mina närmaste hur mycket de betyder för mig. Att jag älskar dem.

Med ett litet leende berättar Marianne att Raine brukar säga att hon svävar på rosa moln.

– Låt mig få göra det, svarar jag.  Och varje kväll när jag lägger mig tackar jag för att jag fått uppleva ännu en dag.

Av Marita Andersson

Foto: Maria Qvartzell

Läs också: Janina rasade i vikt: Till slut vägde jag 36 kilo och hjärtat stannade