Ovanlig sjukdom tog över gravida Gabriellas hud: ”Som om hela kroppen brann”

Vårvintern 2020 hade Gabriella Strand, 35, precis gått in i graviditetsvecka 28 med sitt andra barn Nike. Sverige hade precis fått sitt första bekräftade fall av covid-19, men för Gabriella var detta ingenting som tog upp någon större tankeverksamhet.

Men så en dag på jobbet märkte hon att hon plötsligt hade fått en prick på handen som kliade så väldigt.

– En prick blev två, som blev tre och sedan fortsatte det i en faslig fart, berättar hon.

Gabriella tog kontakt med vårdcentralen där hon fick träffa två sköterskor som undersökte henne. Men de avfärdade de kliande prickarna som insektsbett, alternativt skabb eller loppor.

– Jag blev hemskickad med egenvårdstipset att badda med alsolsprit på betten. Att de nu även hade börjat som en ring runt naveln menade man var en separat åkomma och att just det var svamp, berättar Gabriella.

Läste på om graviditetsutlösta klådor

Kvällen gick och nya prickar dök upp. Gabriella beskriver hur de liksom började växa samman. Minut för minut spred de sig över kroppen.

– Efter några timmar hade jag prickar på bålen, armarna och benen. Klådan var infernalisk, berättar hon.

Genom ett socialt nätverk på internet kom Gabriella av en slump i kontakt med en tjej som hade drabbats av en extremt ovanlig sjukdom under graviditeten – graviditetspemfigoid, eller herpes gestationis. Gabriellas utslag var slående lika de som tjejen hade haft.

– Jag minns att jag tänkte att stackarn såg fruktansvärd ut på bilderna som hon hade från sin sjukdomstid. Hon hade till och med fått cellgifter för att råda bukt på sjukdomen.

I bakhuvudet började en oro att mala. Gabriella kontaktade sin MVC-barnmorska. Hon hade då hunnit läsa in sig på olika slags graviditetsutlösta klådor, bland annat en vid namn PUPPP. Men Gabriellas sköterska hade aldrig sett något liknande.

– När hon såg mig uppmanade hon mig att åter kontakta läkarna på vårdcentralen.

Där avfärdade man dock utslagen som djurbett, men denna gång bönade och bad Gabriella om en remiss till en hudläkare.

– Under tiden började jag själv ringa runt för att försöka få komma till en hudläkare. Till slut fick jag tid på måndagen, och det var bara fredag. Jag och min man bestämde oss för att det ändå var det bästa alternativet. På något sätt skulle jag lyckas uthärda.

Hudläkaren gav Gabriella allergitabletter

Vid det här laget hade Gabriellas ihärdiga klåda gått från just en kliande känsla till att kännas som brännskador över hela kroppen. Men på något magiskt sätt tog sig Gabriella igenom helgen och hon fick äntligen träffa en hudspecialist som skulle hjälpa henne.

– I stället för en räddande ängel möttes jag av en stressad läkare som snabbt tittade på mig och sa att det antagligen var en allergisk reaktion. Jag nämnde graviditetspemfigoid, men fick inget gehör.

Ännu en gång blev Gabriella hemskickad, den här gången med allergitabletter. Man tog även prover för utesluta ett herpesutbrott.

Följande natt beskriver Gabriella som fruktansvärd.

– Jag låg i duschen med vattnet på för att kunna ta mig igenom natten. Huden brann och kändes skör som papper. När något rörde vid kroppen kändes det som om något skar i min hud. Vid det här laget täckte utslagen hela min kropp, varenda ställe man kan tänka sig på kroppen var ilsket rött. Från fotsulorna, nagelbanden, inuti munnen, underlivet och ansiktet. Utslagen på armar, ben och bål var nu så stora så att det såg ut som om en mörkröd karta ritats över min kropp.

Graviditetspemfigoid drabbar en på 50 000

Följande morgon mailade Gabriella verksamhetschefen till hudkliniken och ringde växeln för att få en ny tid så snabbt det bara gick.

– Verksamhetschefen och sköterskorna var fantastiska och ordnade så jag fick en ny tid samma dag. Där och då ändrades mycket för mig, jag blev äntligen tagen på allvar. Hudspecialisten lyssnade på mig angående mina misstankar. Han hade aldrig tidigare haft en patient med graviditetspemfigoid, men tog biopsier för att kunna utesluta eller bekräfta sjukdomen. Parallellt ordinerades jag att ta kortison för att försöka trycka ner aktiviteten på sjukdomen.

Efter en vecka med medicinering var sjukdomen fortfarande lika aktiv. När Gabriella sedan träffade sin läkare fick hon bekräftat det hon redan själv förstått och förlikat sig med. Efter tiotalet vårdkontakter med vårdcentral och barnmorska, två biopsier och tre besök hos specialistläkare på hudsjukdomar fick Gabriella till slut sin diagnos.

– Jag hade drabbats av graviditetspemfigoid, säger Gabriella, som fått veta att sjukdomen bara drabbar en gravid person i Sverige per år.

– En på 50 000 graviditeter. Och i det lotteriet tycktes jag ha dragit storvinsten, utbrister hon.

Gabriella var ändå lättad över att äntligen ha fått en diagnos. Hon kunde nu få relevant hjälp för sin sjukdom och framför allt slippa ”känna sig besvärlig”.

– Jag tycker verkligen inte att man ska sitta och googla på symtom och diagnostisera sig själv, men till slut hade jag inget val – ingen annan än jag själv skulle kunna hjälpa mig och mitt barn.

Kunde inte krama sin son

Gabriella förklarar att sjukdomen i medicinsk litteratur beskrivs som en klåda, men för henne kändes det som om hela kroppen var satt i brand.

– Vid varje rörelse kändes det som att huden var papperstunn och skulle spricka av belastningen som rörelsen innebar. Det enda som mildrade den känslan för mig var varmt vatten.

Se också: Elton fick herpes vid födseln – bara tio procent av hjärnan kvar

Efter reklamen: Elton fick herpes vid födseln – bara tio procent av hjärnan kvar

Gabriella gjorde inpackningar på kroppen med salva som hon fått utskrivet, och kunde bara ha lösa kläder på sig – helst skulle de inte nudda huden.

– Bara lakanet i sängen gjorde så ont så jag började gråta av att röra mig. Min man fick hjälpa att ta på mig kläder och när vi var tvungna att åka akut till barnakuten med vår dotter så fick jag åka med plastpåsar på fötterna i stället för skor, inget annat gick att ta på.

Från att ha varit en väldigt aktiv person var Gabriella nu helt rörelsehindrad.

– I dag känns det helt bisarrt att jag gick från att springa maraton och bestiga Kebnekaise med vår son Puck, till att plötsligt inte längre kunna gå till köket eller toaletten utan hjälp. Ett tag trodde jag aldrig att jag skulle bli mig själv igen, säger Gabriella.

En utmaning var också att under sjukdomsperioden samtidigt finnas där för Puck, som då var fem år.

– Han hade svårt att förstå varför mamma inte ville kramas längre och varför jag såg ut som jag gjorde. Efterhand vågade han närma sig min sjukdom och började döpa mina prickar. Den största på handleden döpte han till ”Bullen”. Det enda som var värre än sjukdomen var att inte kunna vara nära Puck när han behövde det som mest. Min kropp brann och kändes som att den skulle spricka närsomhelst, men det enda Puck ville ha från mig var det jag inte kunde ge honom – en kram.

Medicinens biverkningar riskerade att drabba barnet

Sjukdomen var nu högaktiv och ville inte alls ge efter för medicinen. Till slut gick Gabriella på en väldigt hög dos kortison, men vid varje försök att trappa ner ville sjukdomen komma tillbaka. Gabriellas läkare hade inget annat alternativ än att remittera henne till Lund, där ännu mer kunskap och verktyg fanns för att råda bot på sjukdomens aktivitet.

– Man ordnade kontakter med specialistmödravården som tog över mig för att kontrollera att vår dotter i magen mådde bra. Man ordinerade även en medicin som skulle hjälpa, men när jag läste igenom bipacksedeln blev jag förkrossad. Det läkemedel som skulle hjälpa mig att må bra riskerade även, om jag hade otur, att drabba mitt barn på sätt som man ännu inte visste hur. Jag bestämde mig snabbt för att det enda jag kunde göra var att bita ihop, för om något skulle ha påverkat min dotter i ett senare skede skulle jag aldrig kunna förlåta mig själv, säger Gabriella.

Värst var just oron för sin ofödda dotter. Det var svårt att ta in att fostret inte kände av stressen som Gabriella kände i sin kropp. Men specialistmödravården och en, enligt Gabriella, otroligt engagerad överläkare försäkrade att dottern mådde bra.

För Christin Schyberg ändrades livet i ett slag, från total lycka till en djup depression.

relationerNyförlösta Christin Schyberg drabbades av MS

Det enda som är ”bra” med sjukdomen, menar Gabriella, är att även om den är otroligt plågsam så är den ofarlig för barnet och påverkar inte heller förlossningen. Så med hjälp av hängiven personal på specialistmödravården kunde de följa Nikes utveckling och se att hon varken var stressad eller riskerade att få en låg födelsevikt.

– En del barn har samma typ av utslag som mamman när de föds, men det verkar inte som att de lider av det på samma sätt som den gravida kvinnan. En del barn föds också med låg födelsevikt, men det tycks vara de enda riskerna för barnet med sjukdomen, förklarar Gabriella.

Hög dos kortison förstörde kroppen

Av humanitära skäl beviljades en igångsättning av förlossningen vid vecka 38. Men när Nike var två veckor gammal blossade Gabriellas sjukdom upp igen, nu i den värsta form hon upplevt. Samtidigt blev Nike akut sjuk och tvingades läggas in på sjukhusets barnavdelning.

– På grund av covid-19 fick bara en förälder följa med. Jag var så illa däran med vätskefyllda blåsor stora som tennisbollar på undersidan av fötterna, så jag fick skjuts in och fick gå på sidan av fötterna, som var täckta av plastpåsar. Min läkare förskrev en ännu högre dos kortison och jag klarade mig på den fram tills semestrarna, då vi insåg att kortisonet började förstöra min kropp. Jag hade gått upp jättemycket i vikt och samlat på mig massor av vätska på grund av den höga dosen.

Gabriella förskrevs nu cellgifter som äntligen tog kontroll över sjukdomen.

– Sakta och gradvis gjorde jag försök att trappa ner medicinen. I början kunde jag inte hoppa över morgontabletten utan att blåsorna kom tillbaka, men med tiden klarade jag någon dag med bara klåda och några prickar. Nu känner jag bara av klådan, men det blir sällan nya prickar.

Fick stort stöd av maken under sjukdomstiden

Ett och ett halvt år efter förlossningen kunde Gabriella äntligen sluta med cellgifter, och i höstas kunde hon till och med springa Helsingborg halvmaraton.

– När jag och min läkare i Lund var överens om att jag skulle sluta med medicinen helt och hållet på prov kände jag en otrolig frihetskänsla. Nu har jag äntligen tagit tillbaka kontrollen över min egen kropp igen.

Gabriella säger att hon aldrig hade klarat kampen utan sin make Johannes.

– Han har varit mitt stöd alla nätter jag gråtit mig igenom och genom alla bakslag. När min kropp inte längre såg ut som min egen berättade han ändå för mig hur vacker och värdefull jag är. Utan honom hade jag aldrig vågat hoppas på att det här skulle gå över. När det varit som jobbigast har mantrat varit att, ”oavsett vad som händer så går solen upp i morgon igen”. Och då orkar man lite till, även om man inte tror det.

Men när Gabriella tänker tillbaka på hur hon blev bemött av vården känner hon att hon har blivit avfärdad, dumförklarad och misstrodd.

– Eftersom det finns väldigt lite kunskap om sjukdomen så har jag många gånger under resans gång själv fått leta upp studier och alternativa behandlingsmetoder för att få bukt med sjukdomen, säger hon.

I dag är Gabriella igång med sin träning igen och ser fram emot att leva ett fysiskt liv med familjen.

– Jag mår fantastiskt! Jag längtar efter att kunna resa med familjen utan att behöva ha med mig massa mediciner. Jag jobbar heltid igen och älskar mitt jobb. Resten av tiden tillbringar jag med familjen och i ishallen där vår son Puck tränar hockey i RögleAkademin. Nike är nu ett och ett halvt år och är lika busig som hon är charmig, säger Gabriella och ler.