Petra: "Fibromyalgin har slagit mitt liv i spillror"

Pandemins avtryck har inte lämnat någon oberörd. Distans, isolering, tomhet och sorg.

Men för mig och många fler var denna situation redan vardag och tyvärr inte tillfällig som pandemin. Jag önskar att jag hade kvar min frihet och att livet i kulisserna vore för stunden. Att bli vaccinerad och befriad och kunna återgå till det normala. Men så är det inte för vissa av oss som lever med svår fibromyalgi. Smärtan håller oss fängslade.

Om smärtan vore synlig skulle min kropp vara täckt av blåmärken. Jag har rester av asfalt mot min hud och smaken av blod dröjer sig kvar. Ekot av trauman strömmar genom mina ådror. Det är skrämmande och smärtsamt.

Jag var mitt i karriären när livet gick i spillror och jag tvingades att lära mig leva på nytt.

Från att ha varit en framgångsrik entreprenör och drivit prisbelönta verksamheter förändrades mitt liv till en tillvaro nedsänkt i smärta och lidande. Barskrapad och blottad. Rädslan är stark. Skammen likaså. Och känslan av misslyckande. Karriär, ekonomi och socialt liv är flyktiga minnen.

Varför lyssnade ingen på mig? Nu är det för sent. Kronisk smärta. Livslång. Progressiv. Utan hopp för remission. Efter år av smärta, stress, plågsamma utredningar och övergrepp blev jag sjukpensionär i fyrtioårsåldern. Övergiven med orden, ”Nu står du utan någon hjälp från vården.”

Demonen kallar jag sjukdomen som stal mina vingar och håller mig inspärrad. I en evigt smärtande skrud.

Jag lider av sjukdomen fibromyalgi – ett långvarigt nociplastiskt smärttillstånd som drabbar kvinnor i mycket högre utsträckning än män. Forskarna har funnit inflammationer i hjärnan och överaktiva smärtsignaler i nervsystemet. Utöver smärta i olika former drabbas man av otaliga symptom och samsjuklighet. Förr kallades vi hysterikor och det finns inget botemedel, men forskning pågår.

En väg kantad av misstro

Vägen till diagnos har för mig varit lång, kantad av misstro, trauma och nära döden-upplevelser. Vi är många som drabbas hårt av okunskapen men smärtan är verklig och jag vill skrika från hustaken:

”Jag är kvinna och jag har ett värde. Jag är någons mamma, älskling, syster, dotter och vän. Jag väljer kärleken och livet. Jag väljer min starka och empatiska son. Jag väljer mina nära och kära som bär mig genom mörkret. Och jag väljer mig själv. En dag i taget.”

Tack och lov har livet även varit fyllt av mening och glädje. Detta har gett mig kraft. En vacker son och villkorslös kärlek har gett mig hopp och ett syfte.

Under resans gång började jag skriva och det blev ett sätt för mig att leva vidare och göra ett avtryck när jag blivit osynlig. Att uttrycka mig gav mig mening och värde. Det började som skrivterapi.

Att skriva blev en väg genom smärtan och kaoset i mina tankar. Allt hänger samman. Jag lyssnade på min kropp, lärde mig ta paus. Att andas. Hitta balans mellan aktivitet och vila.

Programmera om smärtsignaler

Efterhand som jag skrev kände jag även en befrielse i att uttrycka mina känslor istället för att vända dem inåt. Femton minuter om dagen. Smärtan skrek och tangenterna på laptopen kunde kännas som krossat glas mot mina fingertoppar.

Jag gjorde en tidslinje, delade in smärtan i nivåer och gjorde en andningsövning för att på sikt ”programmera om” de överaktiva smärtsignalerna i nervsystemet. Efter fem år och med hjälp av anhöriga ledde mitt expressiva skrivande till en bok. Det är min personliga upplevelse. Alla drabbas olika.

Genom barndom, entreprenörskap, graviditet och mycket mer får man ta del av de många händelser som skett i samband med att smärtan utvecklats från hanterbar till förlamande. Min berättelse avslutas med en övning jag gör för att minska smärta, stress och ångest genom att förändra nervbanorna. Forskning visar att andning är ett kraftfullt verktyg.

Ett varnande exempel

Jag använder min livserfarenhet som ett varnande exempel för att inte fler ska hamna, som jag, i ett oåterkalleligt och kroniskt stadie med fruktansvärd smärta och otaliga symptom. Det kan gå att bromsa sjukdomen och hindra den från att gå överstyr. Om man sätter in hjälp och insatser i tid. Innan det är for sent.

Boken vänder sig till drabbade, anhöriga samt omgivningen och vården som kan vinna mycket på att se till de sjukas erfarenheter.

Se också: 8 sjukdomar som gör dig trött

Efter reklamen: 8 sjukdomar som gör dig trött

Genom att synliggöra sjukdomen hoppas jag att vi som är drabbade ska erbjudas bättre behandlingsmetoder samt motas med empati och kunskap.

Kreativ terapi kan vara en väg genom smärtan och ett sätt att påverka. I mitt fall var det att skriva men det kan även vara genom konst, musik, sång eller annat. Alla är unika och har en röst. Och framförallt. Vi är värdefulla.

På Fibromyalgi.se finns viktig information för drabbade. Tillsammans är vi starka.