Städning gör Kajsa utslagen i flera dagar
Kajsa lider av extrem trötthet
Vi träffar Kajsa Bergström utanför Alingsås på hennes särbo Roy Sultans sommarställe. Hon bär mörka solglasögon för att skydda sig mot det starka ljuset och hon har samlat kraft för att orka berätta om den obotliga sjukdom som drabbat henne.
Just den här dagen är en hyfsad dag i Kajsas liv. Hon känner sig relativt pigg och hon njuter av stillheten och friden ute på landet, där tät skog omgärdar en liten klunga hus.
– I dag mår jag relativt bra, men jag vet att jag kommer att vara jättetrött flera dagar efter den här intervjun på grund av anspänningen, säger Kajsa och tillägger att hennes högsta önskan är att kunna gå tillbaka till sitt tidigare liv och arbeta som sångerska igen.
Tävlade i Melodifestivalen
Under många år var sången och musiken det viktigaste i hennes liv. 1989 var Kajsa med i Melodifestivalen och kom åtta med låten Genom eld. Hon tävlade mot bland andra Tommy Nilsson, som vann med sin låt En dag.
– Men att jag skulle kunna sjunga igen är nog tyvärr bara en dröm. Jag får vara glad om jag får vara så frisk att jag klarar vardagen, säger hon.
Sjukdomen ME/CFS, eller kroniskt trötthetssyndrom som den också kallats i Sverige, kom smygande för Kajsas del. Tecknen på att allt inte var som det skulle och de diffusa och svårtolkade symtomen blev gradvis värre.
– Många som har ME/CFS insjuknar efter en influensa som aldrig går över. I mitt fall smög det sig på mig efter en period med långvarig stress. Det började med att jag fick ont i en axel och sedan flyttade sig smärtan till nacken och andra delar av kroppen.
Svåra symtom
2013 blev symtomen så påtagliga att Kajsa sökte vård. Men läkaren som undersökte henne trodde att smärtan kunde bero på att hon belastade kroppen felaktigt och skickade henne till en sjukgymnast.– Jag har gått på mycket sjukgymnastik och rehabilitering, men det har snarare gjort att det bara har blivit värre.Elisabeth lider av kroniskt trötthetssyndrom ME/CFSLäs mer
Kajsa sökte vård på nytt. Hon bollades mellan olika läkare och gick igenom flera utredningar. Men trots alla undersökningar och provtagningar kunde läkarna inte hitta något fel på henne.
– Det lömska med den här sjukdomen är att det inte finns några objektiva fynd som gör att läkarna kan ställa en diagnos. Och det jobbiga för oss som har symtomen är känslan av att ingen tror på oss. Det gör att många av oss har problem med sjukskrivningar och mycket besvär med Försäkringskassan.
Ingen vanlig trötthet
Men för Kajsa var symtomen i allra högsta grad verkliga.
– Det går inte att jämföra med vanlig trötthet hos en frisk person efter ett träningspass. För mig är det som om jag är helt tom på energi och jag blir hjärntrött. Minsta ansträngning är jobbig. Det kan räcka med att dammsuga eller till och med att duscha. En sådan enkel sak gör att jag kan bli sängliggande i flera dagar innan jag återhämtat mig.
När Kajsa började bli sjuk studerade hon till undersköterska, men den utbildningen var hon tvungen att avbryta.
Samtidigt som hon blev allt sämre var Kajsa tvungen att även kämpa mot okunskapen om kroniskt trötthetssyndrom inom sjukvården. En läkare på vårdcentralen kallade henne vid ett tillfälle ”omotiverad” och på apoteket har personalen frågat henne vad ME är när hon hämtat ut sin medicin. Likaså vid besök på akuten.
– Det är kränkande att få höra och jag tror att det därför är många som inte vågar tala öppet om hur de mår.
Betraktades som lat
Efter att ha bollats runt mellan olika läkare i ett par år utan att ha blivit hjälpt och fått känslan av att hon betraktades som besvärlig och lat bad Kajsa om att få bli remitterad till Gottfrieskliniken i Mölndal som är specialiserad på ME och fibromyalgi.
– Äntligen blev jag trodd på när jag berättade om mina symtom, säger hon.
Tidigare ansåg man att kroniskt trötthetssyndrom var en psykosomatisk sjukdom, eftersom man genom prover inte kunde fastställa något kroppsligt fel. Den gängse teorin i dag är att ME/CFS är en autoimmun sjukdom, liknande MS och reumatism.
Vitaminbrist
På Gottfrieskliniken gjorde man för 15 år sedan en egen studie som visade att ME-patienter kunde ha brist på vitaminet B12 och Folacin.
Men eftersom behandlingsmetoden med höga doser av B12 inte har någon vetenskaplig grund valde Västra Götalandsregionen vid årsskiftet att inte förlänga sitt avtal med kliniken, som sedan dess drivs i privat regi.
– Men B12-sprutorna hjälper i alla fall mig, säger Kajsa.
Av dem blir hon lite klarare i huvudet, får lättare att koncentrera sig och minnas, även om effekten bara sitter i några dagar.
Tyst och mörkt
Kajsa bedömer att hon fungerar ganska normalt ett par dagar i veckan. Då kan hon umgås med sina barn Emma, 32, och Rasmus, 18, och kan även klara lite dagliga sysslor. Resten av veckan måste hon ha tyst och mörkt runt sig. Annars klarar hon inte att gå upp ur sängen.
– Jag är extremt ljus- och ljudkänslig. Det gör att jag inte kan gå på restaurang på grund av sorlet och jag kan inte umgås med för många människor samtidigt. Det gör att man drar sig undan normalt umgänge och isolerar sig.
– Tack och lov kan jag fortfarande lyssna på musik om jag får bestämma vad och hur högt.
Aldrig utvilad
Trots att Kajsa sover mycket känner hon sig aldrig utvilad. Kajsa har även diagnosen IBS, vilket gör att hon inte kan lämna hemmet på grund av svåra diarréer.
– Jag sover bara på ytan på grund av smärtan jag har i kroppen. Det känns som att jag ständigt har influensa med muskelvärk och feber. B12-sprutorna lindrar tillfälligt symtomen och jag tar mycket smärtstillande. Jag går dessutom regelbundet till en massör.
Sedan Kajsa fick diagnosen har hon gradvis blivit sämre. Hon hoppas att forskningen en dag leder till ett botemedel.
– Här i Sverige är kunskapen om ME inte särskilt hög, men det forskas mycket på sjukdomen i Norge och Kanada, vad jag har förstått.
Hjälp att klara vardagen
Kajsas son bor fortfarande kvar hemma och hjälper sin mamma att klara vardagen. När han flyttar hemifrån planerar hon och Roy att flytta ihop och bosätta sig i huset på landet utanför Alingsås.
– Jag har tur som har Roy. Han och min pappa hjälper mig mycket. Det är Roy som lagar mat, städar och diskar. Jag försöker hjälpa till med vad jag orkar.
Sedan en tid går Kajsa hos en läkare inom primärvården som tror på henne och som har sjukskrivit henne fram till november.
– Vad som händer sedan är fortfarande oklart. Men jag hoppas att det blir någon lösning som känns bra för mig.
Text: Per-Ola Ohlsson
Foto: Kai Rehn
Detta är ME/CFS
ME/CFS (Myalgic Encephaolomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) anses i dag vara en autoimmun sjukdom liknande MS. 40 000 svenskar är drabbade.
Diagnoskriterier: fysisk och mental utmattning, sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning, lång återhämtningstid; sömnstörningar, smärta i huvud, muskler och/eller leder; neurologiska/kognitiva svårigheter som förvirring, desorientering eller problem med korttidsminnet; yrsel, hjärtklappning, urinträngningar, viktförändring, sjukdomskänsla.
(Källa: RME, Riksföreningen för ME-patienter)