Alva Röine, 17, fick livshotande sjukdom av vanligt läkemedel

Alva Röine, 17, under och efter den svåra hudsjukdomen som var nära att kosta henne livet.

Foto: Privat och Tommy Hvitfeldt

När Alva Röine, 17, fick hög feber var första tanken att hon drabbats av coronaviruset. Inom några dygn hade hon tappat synen, hälften av hennes hud hade brännskadats, och hon låg uppkopplad i respirator. Det visade sig att hon fått en extremt allvarlig hudsjukdom som bara 50 % överlever.

Varning för starka bilder!

En dag i slutet av april fick Alva feber, och misstänkte först att hon smittats av Covid-19. Efter några dagar med hög feber uppsökte hon sjukhuset där personalen delade misstankarna om coronaviruset och bad Alva återkomma ifall det blev värre.

Och mycket värre skulle det bli.

Alva svävade mellan liv och död - se hennes berättelse här:

När Alva vaknar upp nästa dag kräks hon, har svullna läppar och ögon. Hon söker sig åter igen till akutvård, och får tillsammans med sin mamma vänta i bilen för att inte riskera att föra en eventuell smitta vidare. Under den korta tiden försvinner synen. Snart är hennes mun fylld med blåsor och Alva kan knappt prata.

Det var mycket procedurer med skyddskläder och massvis av prover

– Jag fick leda in henne på infektionsavdelningen. Det var mycket procedurer med skyddskläder och massvis av prover, de satte in dropp och gav smärtstillande, berättar Ann-Charlotte Röine, Alvas mamma.

Alva blir placerad i ett rum på infektionsavdelningen tillsammans med sin mamma. Till en början behandlas hon som om hon är smittad av Covid-19, därför fick varken hennes pappa eller syskon komma på besök. Personalen tittar bara till henne då och då för att ge smärtstillande.

Ann-Charlotte Röine med dottern Alva Röine som drabbades av en ovanlig hudsjukdom.

Ann-Charlotte och Alva Röine berättar om deras upplevelse kring dotterns svåra hudsjukdom.

Foto: Tommy Hvitfeldt

Men Ann-Charlotte ser på sin dotter hur hon bara blir sämre, hur hennes hud färgas grå, och känner hur det luktar märkligt om Alva. Som av förruttnelse. Att se sitt barn bli så dåligt framför ens ögon gör att Ann-Charlotte känner sig maktlös. Kan Covid-19 verkligen yttra sig på det sättet?

– Jag såg att skinnet blev grått och att det fanns vätska under. Hon kliade sig vid ögat vid ett tillfälle och då lossnade huden, berättar Ann-Charlotte och fortsätter:

– Man kunde känna på lukten att det var något som inte stämde, hela hon luktade konstigt, det luktade dött. Jag har själv varit med när folk har dött och det är en speciell lukt. Det berättade jag inte för någon förrän efteråt, när jag visste att det skulle gå vägen, att hon skulle överleva.

Den svåraste sortens hudsjukdom

Av en slump hade Alvas svåger sett på teve om en ovanliga hudsjukdom som kallas Stevens-Johnsons syndrom, bara en dryg månad innan Alva insjuknade. Alvas storasyster som är sjuksköterska frågar därför mamman ifall vårdpersonalen hade undersökt ifall det kunde vara den.

– Men hon sa till mig att absolut inte googla sjukdomen. Jag gjorde det ändå, och fick upp en sida där det stod att dödligheten var 50%, då stängde jag snabbt ner den och tänkte att det omöjligt kan vara så det ligger till.

Alva Röines ansikte svullnade upp och hon fick blåsor över stora delar av ansiktet.

När sjukvården först kom i kontakt med Alva så misstänkte de att hon drabbats av Covid-19.

Foto: Privat

Nina berättar om missbruket: ”Skämdes”

Ann-Charlotte delar med sig av misstankarna till läkarna, som berättar att även de är inne på samma spår. När covidtesten kommer tillbaka negativt förändrar det all behandling. Från att ha varit ensam i ett rum med sin mamma, togs hon till intensivvårdsavdelningen och blev undersökt av mängder med läkare.

Men jag var inte så rädd just då, jag kände mest att det var skönt att läkarna gjorde något

– Då rasade världen och jag började förstå att - herregud!- detta är jätteallvarligt. Man vill ju tro in i det sista att det inte är så illa. Jag ringde Alvas pappa som slängde sig i bilen direkt, säger Ann-Charlotte.

– Men jag var inte så rädd just då, jag kände mest att det var skönt att läkarna gjorde något. De kändes också tryggt när pappa kom, jag minns att jag öppnade ögonen lite och kunde se honom, berättar Alva.

De visade sig att Alva hade lunginflammation och blodförgiftning, två livshotande tillstånd som kom till följd av den misstänka sjukdomen Stevens-Johnsons. Efter det gick allt väldigt snabbt. Bara några timmar senare var syrenivån i blodet så dålig att det blev aktuellt att koppla in henne i en respirator.

– Sen kom en läkare in och sa att det var dags. En god vän jobbade på sjukhuset den natten och förklarade för Alva att hon skulle få sova, säger Ann-Charlotte.

Alva, som inte kunde prata, använde papper och penna för att fråga hur länge hon skulle bli sövd. "I några dagar", fick hon till svar. Sen gav hon tummen upp. Hon orkade inte längre vara vid medvetande.

Alvas mamma och pappa bestämde sig även de för att passa på och sova lite. Efter knappt tre timmars sömn vaknar de och får veta att läget hunnit bli kritiskt åter igen. Alvas kropp orkade inte syresätta sig trots att en respirator var inkopplad, och vårdpersonalen hade börjat se efter alternativa metoder för att få in syre i blodet. Men så småningom klarade Alva det själv, med nöd och näppe.

Drabbar en på miljonen

Magdalena Graafs gripande ord om avlidna sonen Isak

Från att Alva lades in på sjukhuset gick hennes tillstånd på bara fyra dagar från att ha feber till att ligga uppkopplad i respirator. Genom prover kunde misstankarna om sjukdomstillståndet Steven-Johnsons syndrom bekräftas, och Alva förflyttas med ambulans i respirator till en brännskadeavdelning i Linköping. Vid den tidpunkten är nästan hälften av hennes kropp fyllt med blåsor och den andra gradens brännskador. Det är ungefär en på miljonen som drabbas av den sällsynta sjukdomen, som liknar en extremt kraftig form av allergisk reaktion. Det går inte att säkert fastslå orsaken till sjukdomen, men den tros utlösas av läkemedel – vilket i Alvas fall kan misstänkas vara alvedon eller ipren.

Det kan också vara en förklaring till varför hennes tillstånd fortsatte att förvärras när hon tog just de tabletterna. Alva visade sig ha den värsta sorten av sjukdomstillståndet, toxisk epidermal nekrolys. Hennes slemhinnor lossnade, hon spydde, blödde i halsen och hade blåsor ända ner i lungorna.

– Både jag och Alvas pappa kände oss så maktlösa, man skulle göra precis vad som helst för att ta smärtan ifrån henne. Fast då vi frågade Alva så hade hon inte ont. Men att bara se henne ligga där var fruktansvärt. Vid något tillfälle gick vi bara fram och tillbaka i korridoren och bad till gud att vi skulle få ta med oss henne hem. Det gick tio dygn när vi inte visste om hon skulle klara sig, de värsta dygnen i våra liv.

Hon kunde varken se eller prata den här tiden, så det var inte alltid lätt att läsa vad hon ville få sagt

Men även om Alva var i ett väldigt dåligt skick blev läget så småningom mer under kontroll, för att till slut vända från att vara akut livshotande till mer stabilt. Men det skulle ta ett tag innan Alva kunde kommunicera fullt ut, tills dess använde hon sig av en penna och ett kollegieblock, och familjen gjorde sitt bästa för att tyda vad hon skrev ner.

– Hon kunde varken se eller prata den här tiden, så det var inte alltid lätt att läsa vad hon ville få sagt. Sakta men säkert kunde hon se lite på sin mobiltelefon, då kunde hon förmedla hur hon mådde till sina vänner, berättar Ann-Charlotte.

– Mina vänner var väldigt stöttande, men såklart också jätteoroliga och hade många frågor, berättar Alva.

Alva hade till en början svårt att möta sin spegelbild. I hissen på sjukhuset fanns en spegel, som hennes föräldrar brukade ställa sig framför för att hon skulle slippa att se. Hela hennes ansiktet var så svullet och brännskadat att hon nästan var oigenkännlig, och hon ville inte att varken vänner eller syskon skulle se henne. När de så småningom kom på besök, förberedde mamma Ann-Charlotte dem på att Alva inte längre ser likadan ut.

Ändrade framtidsplaner

En stor del av tiden på sjukhuset är för Alva en dimma med hallucinationer. För att klara av smärtan fick hon starka smärtstillande mediciner, och sömntabletter för att kunna sova.

Alva Röine och hennes mamma Ann-Charlotte går igenom bilder från sjukdomstiden.

Alva Röine och hennes mamma Ann-Charlotte går igenom bilder från sjukdomstiden.

Foto: Tommy Hvitfeldt

– Jag drömde konstiga saker, som att sjuksköterskorna försökte döda mig, berättar Alva.

– Vid ett tillfälle var du på Hawaii, fyller mamma Ann-Charlotte i.

I verkligheten så var Alva varken på Hawaii eller rädd för sjuksköterskorna. I själva verket var sköterskorna en stor trygghet för henne, och de närmsta Hawaii hon skulle komma var när de sövde henne för att tvätta, skrubba och lägga om förbanden runt såren. Den stöttning och tröst som vårdpersonalen gav henne, gjorde att Alva fick insikt i vad hon ville göra av sin framtid. Alva som tidigare haft planer på att bli förskolelärare, har nu bestämt sig för att bli sjuksköterska.

– När jag låg där på IVA tänkte jag vilket fantastiskt jobb de gör, de hjälper mig nu. Sjuksköterskorna blev som mina kompisar och var bland de viktigaste jag hade där. De var omhändertagande, förstående och personliga. Därför vill jag gärna ge tillbaka på samma sätt i framtiden, och göra skillnad för folk som är sjuka.

Annas son blev svårt sjuk – då fick hon cancerbeskedet

Efter att ha spenderat drygt en månad på sjukhuset får Alva till slut åka hem. En månad som har varit livsavgörande för henne på många sätt. Från att ha levt som en vanlig gymnasietjej som såg fram emot ett sommarlov med sina vänner, till att inte känna igen sin spegelbild och balansera på en skör tråd mellan liv och död.

Blivit nominerad till Min stora dag

Nu försöker Alva återgå till att leva som hon gjorde tiden före hon blev sjuk, med stöd från sina vänner.

– Hennes vänner har varit ett väldigt bra stöd och tagit hand om henne på ett fint sätt. Efter hon kom hem och börjat återgå till ett vanligt liv igen så har vi känt att det varit en viktig del av rehabiliteringen, att träffa människor.

Den ovanliga sjukdomen som drabbade Alva Röine gjorde bland annat att hennes hud lossnade.

”När jag låg där på IVA tänkte jag vilket fantastiskt jobb de gör”, säger Alva om sköterskorna.

Foto: Privat

Hon har länge varit aktiv och tävlat inom hästhoppning, och äger en egen häst, vars rygg hon nu har fått sitta på igen. Men det kommer ta ett tag innan hon tävlar.

Birgitta kraschade när hennes mamma fick Alzheimers

– Jag mår rätt bra nu, jag mår inte så dåligt psykiskt längre som jag gjorde innan, berättar Alva.

– Jag upplever att Alva är väldigt trött men de tillhör visst denna sjukdomen att man är trött och orkeslös. Men hon är väl som alla andra tonåringar och sover halva dagen, säger Ann-Charlotte.

Efter sommaren började Alva sitt andra år på barn-och fritidslinjen. Hon tyckte det var skönt att återgå till sitt vanliga liv, även om hennes sommar på många sätt varit annorlunda från henne klasskompisars. Till följd av sjukdomen har Alva tappat mycket hår.

– Vi ska till en perukmakare i eftermiddag och kolla lite. Antingen är det infektionen och mediciner som gör att hon fäller så mycket hår, eller själva brännskadorna som gör att hårsäckarna släpper håret i efterhand.

Alva Röine i en dräkt som användes för att rädda henne från sjukdomen.

För att klara av det när smärtan var som värst fick Alva starka mediciner som hjälpte – men har gjort tiden på sjukhus till ett töcken.

Foto: Privat

Under sommaren har Alva fått åka in till sjukhuset en gång till efter att symptomen blossat upp igen, men inte lika illa som första gången. Även om läget är under kontroll nu så vet ingen hur framtiden kommer se ut. Eftersom sjukdomstillståndet är så pass sällsynt går det inte att säga med säkerhet vad eller vilket läkemedel som utlöser det.

– Man känner sig så frustrerad. Ingen vad vad som kommer komma eller om det kommer hända samma sak igen, men de har sagt att hon aldrig mer ska äta ipren eller alvedon. Så mycket vet vi, säger Ann-Charlotte.

Fakta: Stevens-Johnson syndrom

  • Stevens-Johnson syndrom är ovanligt. Runt 20 svenskar drabbas allvarligt varje år.
  • Såren som kan täcka stora delar av kroppen gör att de som avlider av sjukdomen ofta gör det på grund av blodförgiftning, sepsis.
  • Infektioner, NSAID-preparat (non-steriodal anti-inflammatory drug alltså ett icke-steroid anti-inflammatoriskt läkemedel), kramplösande läkemedel och antibiotika kan resultera i att sjukdomen utlöses.

Källa: Lars Arenlind till dagensmedicin.se

– De kan vara flera saker som spelade in, eller en sak. Vi har gjort detektivarbete nu och skrivit ner vad jag stoppat i mig de senaste månaderna, säger Alva.

– Vi brukar säga i familjen att hon är den modigaste och starkaste vi har. Hon är allas förebild. Hennes storasyster har tatuerat ” When we have each other we have everything”, berättar Ann-Charlotte.

Lena hittade en dubbelgångare – var hennes syster