Camillas man dog i bröstcancer – berättar om sorgen och ensamheten

Porträtt av Camilla Jonsson vars man gick bort i bröstcancer.
När Camilla Jonssons, 51, man Björn fick diagnosen bröstcancer hamnade hela familjen i chock. Camilla bestämde sig direkt för att hela tiden finnas vid hans sida, men saknade samtidigt ett forum som riktade sig till henne som anhörig till en man med bröstcancer.
– Det fanns ingen anhöriggrupp som passade någon av oss, säger hon.

Beskedet från läkaren slog ner som en bomb hos familjen Jonsson i Stockholm. Björn, make till Camilla sedan 22 år tillbaka och pappa till döttrarna Elin och Ida, hade fått bröstcancer. Det var i augusti 2015 och Camilla hade sett en förändring hos Björn under sommaren.

– Hans bröst såg helt annorlunda ut än tidigare, säger hon.

Camilla tjatade på Björn att han skulle gå till en läkare, men han drog sig för att boka en tid. Att som man gå till doktorn och visa upp sitt bröst kändes konstigt. Men när han också började känna smärta i andra delar av kroppen ringde han ändå och bokade en tid.

Camilla Jonsson i Stockholm tittar på bilder av mannen Björn som gick bort i bröstcancer.
Camilla Jonssons man Björn fick diagnosen bröstcancer 2015. Foto: Jennifer Glans

Innan han gick dit påminde Camilla honom om att också ta upp det där med bröstet. Samtidigt tyckte hon att bröstcancer verkade alltför osannolikt.

– Jag hade googlat symptomen hela sommaren. Det jag hittade på Cancerfondens hemsida var att ungefär 50 män per år får bröstcancer. Jag tänkte att det kan inte vara möjligt att Björn är en av de 50. Jag försökte åtminstone intala mig själv det.

Blev projektledare för familjen

Efter det första läkarbesöket fick Björn en remiss till en ultraljudsundersökning. Läkaren såg det direkt – det var en tumör. Bröstcancer.

– Det var totalt mörker när vi fick veta det, säger Camilla.

Nu blev det mammografi och biopsi i snabb följd. Undersökningarna visade att Björns tumör var elakartad och en operation bokades in. Två veckor innan operationen hade familjen tömt villan som de nyligen sålt och flyttat hela bohaget till den nya lägenheten i stan, där Camilla och Björn såg fram emot en ny tillvaro utan alla bestyr det innebär att äga ett hus. Det blev Camilla som fick axla hela ansvaret. Hon bestämde sig tidigt för att hon skulle finnas vid Björns sida varje steg på vägen.

Det var totalt mörker när vi fick veta det

– Det var en extremt rörig tid. Alla i familjen var chockade och det blev jag som fick gå in som projektledare när det gällde både sjukdomen och flytten.

Cancern hade spridit sig

Efter operationen fick familjen nästa tunga besked – på operationsbordet hade läkaren sett att cancern spridit sig till lymfkörtlarna. Dessutom hittade man snart en metastas i ryggen. Strålbehandling och cellgifter blev en del av Björns – och Camillas – vardag. Sommaren kom, Ida tog studenten och beskedet från läkarna var till en början att Björn svarade bra på behandlingen.

Var tredje månad var det återbesök och nya undersökningar.

– Vi levde i en otroligt pressad situation. Först var det magnetröntgen, sedan väntade vi i två veckor på resultatet och om det såg bra ut hann vi vara glada ett litet tag innan det var dags att ladda för nästa magnetröntgen. Jag tror ingen som inte varit med om det här kan förstå vilken press man utsätts för, den är i det närmsta orimlig.

Agnetha fick en dödsdom – cancern hade spridit sig

När Björn mådde bra passade han och Camilla på att resa, och de fick uppleva såväl Maldiverna som Los Angeles tillsammans. Men lyckan blev bara tillfällig. Efter ett tag dök nya metastaser upp. Sommaren 2017 blev det uppenbart att cytostatikan inte längre lyckades hålla tillbaka cancern och att Björn hade fått ett återfall i sjukdomen.

Camilla Jonsson, vars man dog i bröstcancer, sitter i en soffa och berättar om sorgen och ensamheten.
Camilla Jonsson bestämde sig tidigt för att finnas vid sin mans sida genom sjukdomen. Foto: Jennifer Glans

Samma höst hälsade de på Elin som studerade en termin i Hong Kong. Det skulle bli deras sista resa tillsammans.

– När vi kom hem visade det sig att cancern hade fortsatt sprida sig, säger Camilla.

Fanns alltid vid sin mans sida

Julen det året bestod av flera akuta sjukhusbesök. Listan över alla Björns mediciner var nu flera ark lång, och allteftersom veckorna gick blev han allt sämre. Det visade sig att cancern spridit sig även till hjärnan.

Camilla fortsatte hela tiden att jobba heltid. Samtidig tog hon hand om Björn och såg till att hans och familjens vardag blev så smidig och normal som möjligt. Vid varje läkarbesök antecknade hon värden och bad om utskrifter på röntgenplåtar.

När hemmet fylldes av droppställning, rullstol och rullator försökte hon placera dem så att inte den nya lägenheten skulle påminna för mycket om ett sjukhus. När Björn till sist bara kunde äta vissa saker såg hon till att ändå duka med tända ljus och köpa fina sugrör och servetter.

– Jag drev hela den här situationen som ett projekt, det var tvunget för mig att göra det så. Eftersom jag har en ledarroll på jobbet blev det naturligt för mig att ha det hemma också. Det fanns deadlines som skulle klaras av och jag strukturerade helt enkelt upp det som ett projekt, säger hon.

Eftersom jag har en ledarroll på jobbet blev det naturligt för mig att ha det hemma också

Trots alla försök från sjukvården att få bukt med cancern, tog sjukdomen allt större plats i deras liv. Våren 2018 turades Camilla, Elin och Ida om att ta hand om Björn. De upprättade ett schema där de delade upp dagen mellan sig för att få det att fungera.

Hannahs man fick en stroke: ”Kom inte ihåg vem jag var”

– Så där höll vi på rätt länge. Det var fullt fokus på att han skulle må bra, inget annat. Jag fattade nog inte då vilket enormt projekt det faktiskt var.

Önskar mer information om bröstcancer hos män

Hur Camilla orkade hålla humöret och krafterna uppe, förstår hon knappt själv. Visst hittade hon stöd i familjen, läkarna, kuratorer och de närmaste vännerna, men någon annan stöttning upplever hon inte att hon – eller den övriga familjen – fick. Även om hon hyllar sjukvården för hur väl Björn togs omhand, menar hon att det finns vissa brister i informationsutbudet när det gäller män som drabbas av bröstcancer.

– När vi satt på Bröstcentrum på Karolinska kom personalen fram till mig och frågade vilken läkare jag skulle träffa. Då fick jag säga att det inte är jag som är patienten, det är min man. Vi fick foldrar som var skriva utifrån att det är kvinnan som är sjuk – det här kommer att hända henne och så här kommer hon att se ut efter behandlingen. Jag tycker ju att det vore väldigt lätt att göra en folder där man skriver "patienten" eller "hen" istället för "hon".

Camilla Jonssons, vars man fick bröstcancer, håller en kaffe i handen och berättar om hur svårt sjukdomsförloppet var.
Camilla Jonsson efterlyser ett bättre anhörigstöd inom cancervården. Foto: Jennifer Glans

Som anhörig var det också svårt att hitta andra som befann sig i samma situation.

– Det fanns ingen anhöriggrupp som passade någon av oss. Jag ville inte gå i en grupp för anhöriga till män med till exempel prostatacancer, för den cancerformen har helt andra prognoser. Och att gå i en grupp för anhöriga till kvinnor med bröstcancer kändes också fel, för där hade det ju bara funnits män, säger Camilla.

Efterlyser en kontaktperson för anhöriga

Hon önskar att man, via sjukvården eller någon organisation, kunde få en kontaktperson som aktivt jobbar med stöttning av de anhöriga. Som ringer upp, frågar hur man mår och som erbjuder hjälp och råd.

– Kuratorerna gör ett jättebra jobb, men de har så många andra patienter. Och Cancerfonden gör ett jättebra jobb, men de har ju också begränsade resurser. Det skulle behövas någon som fångar upp oss anhöriga, för många mår fruktansvärt dåligt.

Istället kämpade Camilla vidare med sin mission – att finnas där för Björn. Men trots att de båda slogs så hårt de bara kunde mot sjukdomen, började de långsamt inse att cancern skulle dra det längsta strået.

Cancern tog överhanden

I mitten av april 2018, ungefär två och ett halvt år efter diagnosen, började Camilla förstå att slutet närmade sig. Cytostatikan tärde hårt på Björn och läkarna började fundera på hur mycket mer kroppen skulle orka med.

– Det är ju ett statement när en läkare säger så, och där och då kände jag att det här kommer inte att gå som jag vill.

Då kände jag att det här kommer inte att gå som jag vill

Den sista tiden tillsammans tillbringade familjen på Stockholms sjukhem. Beslutet att avbryta behandlingarna var svårt och kantat av sorg. Nu fick Camilla koncentrera sig på att bara vara ett stöd som partner, utan att samtidigt behöva agera sjuksköterska.

– Det var Björn själv som sa att han ville avsluta behandlingen. På Stockholms sjukhem tog de så väl hand om oss. Och man pratar om döden på ett naturligt sätt, vilket gjorde det lättare också för oss att acceptera.

Camilla Jonsson tillsammans med mannen Björn som dog i bröstcancer 2018.
Camilla och Björn hade varit gifta i 22 år när han fick din cancerdiagnos. Foto: Jennifer Glans

Den 21 maj 2018 tog Björn sitt sista andetag. Både Camilla, Ida och Elin vakade vid hans sida de sista dygnen.

– Det var inte dramatiskt alls. Jag menar, förlusten var fruktansvärd men det var ingen dramatik när han dog. Jag kände att det kommer att bli ett helvete, men nu är det färdigt och Björn behöver inte lida längre.

Camilla ser ljust på framtiden

Efteråt reste Camilla och döttrarna iväg en vecka. Alla tre var slitna efter den påfrestande tiden och behövde tid för att prata, minnas, sörja, men också vila och bara rå om varandra.

Där hemma väntade planering av begravningen och allt pappersarbete det innebär när en livskamrat går bort. Inte förrän allt sådant var avklarat kunde Camilla ge sig själv tid att sörja.

Fakta: Bröstcancer hos män

  • Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor. Cirka 8 000 kvinnor i Sverige får varje år diagnosen.
  • Men sjukdomen drabbar också män, även om det är betydligt ovanligare. Varje år insjuknar i genomsnitt 50 män i bröstcancer.
  • Symptom på bröstcancer hos män är, precis som hos kvinnor, förändringar på bröstkorgen eller i armhålan. Oftast är det en knöl eller knuta man känner.
  • Behandlingen är densamma för män som för kvinnor, det vill säga operation, strålbehandling, cytostatika och hormonell behandling. I vissa fall kan det även bli aktuellt med en så kallad monoklonal antikropp, som kallas Herceptin.
  • Överlevnadsstatistiken är något sämre hos män än hos kvinnor med bröstcancer. Orsaken är troligen att män ofta diagnostiseras i ett senare sjukdomsstadium och oftare är lite äldre vid diagnostillfället.
  • Elizabeth Johansson är sakkunnig vid Cancerfonden. Hon säger att det kan vara en extra påfrestning att vara man och få bröstcancer eftersom det kan väcka så många frågor från människor runt omkring. "Många vet inte att även män kan få bröstcancer och kanske ställer frågor utan att riktigt tänka sig för".
  • I dagsläget är informationen som vänder sig till män med bröstcancer begränsad. Anledningen är, enligt Elizabeth Johansson, att betydligt fler kvinnor än män drabbas och att informationen därför huvudsakligen vänder sig till kvinnor.
  • Den som har drabbats kan vända sig till Cancerlinjen hos Cancerfonden. Dit kan alla vända sig – patienter, närstående och personer som är oroliga för cancer. På Cancerlinjen arbetar legitimerad sjukvårdspersonal. Cancerlinjen nås på tel. 020 59 59 59. Det är öppet måndag 09-16, tisdag 10-16, onsdag-fredag 09-16. Det går även att mejla via Cancerfondens webbplats.

    Källa: Elizabeth Johansson, sakkunnig hos Cancerfonden

Så här ett och ett halvt år efter Björns död, känner Camilla att hon har hittat tillbaka till livet igen. Saknaden är självklart enorm, men den är inte allt. Nu har hon tagit sig igenom alla födelsedagar och högtider som känns jobbiga. Hon ser ljust på framtiden.

– Jag tycker att jag fortfarande är ung och jag har förhoppningsvis mycket av livet kvar. Jag sörjer, men jag vill leva. Jag vill också vara stark för barnen och visa dem vägen framåt.

Vi gick armkrok genom hela sjukdomen och jag är så glad att det blev så

Att hon har lyckats ta sig vidare och inte bara ser svart på tillvaron, tror hon beror på att hon gjorde sitt absolut bästa för Björn medan han var i livet.

– Jag har läst alla journaler efteråt och där skriver läkarna aldrig bara om Björn, utan det står alltid om Björn och Camilla. Det är så det har varit, det har varit vi. Vi gick armkrok genom hela sjukdomen och jag är så glad att det blev så. Jag gjorde precis allt jag kunde, det finns ingenting jag hade kunnat göra bättre. Och jag känner mig trygg i det.

Vill sprida kunskap om bröstcancer hos män

Nyligen intervjuades Camilla i TV4 Nyhetsmorgon, tillsammans med Cancerfonden. Att ställa upp och prata i tv kändes först totalt otänkbart, men Camilla tänkte om. Hon vill gärna hjälpa till att sprida kunskap kring manlig bröstcancer, och hon hoppas att hennes historia också kan vara ett stöd för andra som går igenom en liknande situation.

Camilla Jonsson på sin balkong hemma i Stockholm.
Camilla har flyttat in i en mindre lägenhet i Stockholm som passar hennes nya vardag, och hon ser med tillförsikt på framtiden. Foto: Jennifer Glans

– Mitt råd till andra är först och främst att lita på det läkarna säger. Det är bara läkaren som vet exakt hur patienten mår, inte din granne som gärna vill komma med goda råd. Och fråga läkaren när du inte förstår. Jag tror inte att folk alltid vågar ställa frågor. För mig blev det viktigt att bli ett team med läkaren.

Samtidigt, understryker hon, är det oerhört viktigt att ha någon att prata med. Någon som lyssnar på dig som anhörig och ser din situation.

– Man måste ha någon att tömma sig för och ska inte vara rädd för att ta hjälp av en terapeut eller psykolog. Du måste få öppna dig och bara gråta hysteriskt. För mig var det oerhört viktigt, också av den anledningen att jag inte ville att mina barn skulle behöva ta hand om mig när jag föll ihop.

I dag har Camilla sålt lägenheten hon och Björn bodde i den sista tiden, och köpt en mindre som passar hennes nya vardag. Hon stortrivs på jobbet, reser gärna och umgås ofta med döttrarna. Samtidigt finns Björn med henne i tankarna och hon åker ofta ut till kyrkogården för att få prata med honom en stund.

– Jag saknar honom. Men jag är en positiv person och jag vet att jag kommer att klara mig.

Mer inspirerande innehåll från allas.se: