David fick syrebrist och föddes med svår hjärnskada: ”Jag bad om kejsarsnitt men ingen lyssnade”

Till vänster: Porträtt av mamma Paula som håller ett rött gosedjur i handen och berättar hur det gick till sonen föddes. Till höger: Porträtt av David som fick svåra hjärnskador efter förlossningen.

Foto: Peter Ericsson

Efter att första förlossningen slutat med ett akut kejsarsnitt bad Paula och sambon Milos flera gånger om att få göra ett planerat kejsarsnitt med sitt nästa barn. Men läkarna sa nej – och yngste sonens födelse blev ett ännu värre trauma än de hade fruktat.

Paula Puciova ber om ursäkt för att familjen har så stökigt och rörigt i lägenheten. Men vem som helst kan först att familjen har en hel del annat att lägga sin energi på än städning, för att få vardagen att gå ihop.

Se också: Elton fick herpes vid födseln – bara tio procent av hjärnan kvar
3:53

Efter reklamen: Se också: Elton fick herpes vid födseln – bara tio procent av hjärnan kvar

(3:53)

Slå på ljud

Inte minst sedan sonen David föddes med en grav hjärnskada till följd av syrebrist den 10 april 2019. Detta på grund av flera som misstag gjordes under förlossningen – misstag som paret senare anmälde till IVO (Inspektionen för vård och omsorg), som bedömde att läkarens handläggning varit bristfällig på flera punkter.

Om vi fått det vi önskade, ett planerat kejsarsnitt, skulle detta med allra största sannolikhet inte ha hänt

– Allt det som hände med David är verkligen fruktansvärt hemskt och att det fick ske helt i onödan gör inte precis saken lättare att hantera. Om vi fått det vi önskade, ett planerat kejsarsnitt, skulle detta med allra största sannolikhet inte ha hänt, säger Paula och skakar på huvudet.

Första förlossningen slutade med akut kejsarsnitt

Paula var 34 när äldsta sonen Filip kom till världen för sju år sedan – efter en tuff och långdragen förlossning som slutade med akut kejsarsnitt.

David ligger på neonatalavdelningen. Här tillsammans med storebror Filip och pappa Milos.

David fick stanna en hel månad neonatalavdelningen. Här tillsammans med storebror Filip och pappa Milos.

Foto: Privat

– Det var en enormt chockartad upplevelse, inte minst för min sambo Milos, då jag plötsligt rullades i väg för operation. Och när han såg vår första son återupplivas var han mycket tydlig med att han aldrig ville behöva uppleva samma sak igen, berättar Paula.

Både mor och son var rejält medtagna efteråt. Filip låg i kuvös på neonatalavdelningen, medan Paula drabbades av en allvarlig infektion och tvingades stanna kvar på sjukhuset i fem nätter.

När hon några år senare blev gravid igen bad paret vid flera tillfällen sin läkare om ett planerat kejsarsnitt för att inte riskera att behöva genomlida något liknande på nytt.

– Men trots det som hänt vid förra förlossningen kunde inte läkaren se någon anledning till det. Hon betonade betyde sen av en naturlig förlossning. Det var mycket större risker med ett kejsarsnitt, sa läkaren, speciellt för mamman.

Varken Paula eller hennes sambo kunde förstå varför det skulle vara omöjligt att få sin starka önskan uppfylld.

Mamma Paula sitter bredvid David, som föddes med en svår hjärnskada, och den tunga specialvagnen.

Davids vagn är en stor och tung specialvagn.

Foto: Peter Ericsson

– Jag hade mycket kontakt med mina föräldrar. Båda är läkare i Tjeckien – där jag har mina rötter. Pappa är barnläkare och sa till mig att om någon föder med snitt vid sin första förlossning så blir det automatiskt snitt nästa gång också. De tyckte att jag skulle föda i Tjeckien. Så här i efterhand är det klart att jag ångrar att jag inte gjorde det.

Under rutinkontrollerna berättade Paula för sin barnmorska om hur orolig hon var inför förlossningen. Rädslan växte ytterligare när det blev dags för hinnsvepning, det vill säga att hinnorna sveps med ett finger för att stimulera värkarna att komma i gång.

– Att gå över tiden, som jag hade gjort med Filip, var en stor skräck och något jag absolut inte ville vara med om igen. Det förklarade jag flera gånger och det står också i min journal. Ändå upprepades det. Jag gick över tre dagar och vattnet var missfärgat av mekonium (fostrets bajs) som orsakade den svåra infektionen vid den första förlossningen.

Här kan Elton gunga i sin rullstol: ”Han älskar den kittlande känslan i magen”

Precis som när Filip föddes drabbades Paula även den här gången av kraftiga smärtor. Hon fick både morfin och epidural (ryggmärgsbedövning) för värken.

Porträtt av familjen på en strand i solnedgången.

Pappa Milos och mamma Paula har ingen familj i Sverige så de reser gärna till Paulas föräldrar i Tjeckien med barnen.

Foto: Privat

– Vi bad om kejsarsnitt igen, men inte ens i det läget var det något som övervägdes. Givetvis kände vi en enorm frustration och besvikelse. Samtidigt var både jag och sambon förstås väldigt oroliga över vad som skulle hända.

Förlossningen drog ut rejält på tiden och CTG-apparaten, som övervakar hur barnet mår inne i livmodern, visade tydliga tecken att allt inte stod rätt till. Därför togs laktatprov för att kontrollera mjölksyrehalten i barnets blod och se om barnet fick tillräckligt med syre under förlossningen.

– Båda de två första proven hade alldeles för höga värden av mjölksyra och där och då borde det snabbt ha tagits ett beslut av läkaren att göra kejsarsnitt, suckar Paula.

IVO slår fast att läkaren gjorde fel

I IVO:s beslut står också att läkaren gjorde fel när han inte beslutade om ett kejsarsnitt. Paula var inte helt öppen och hade glesa värkar, hon hade inte fött vaginalt innan och barnets huvud hade inte passerat den plats i bäckenet som kallas spinnae. Att använda sugklocka, som läkaren gjorde, i den situationen strider mot rekommendationerna och antalet drag blev också fler än vad som rekommenderas.

När David till slut – efter tretton timmars kamp – kom ut visade det sig att han drabbats av allvarlig syrebrist. Pojken andades inte och fick hjärt- och lungräddning i nio minuter. Men inte i de tio minuter som krävs för att få den kylbehandling som finns på Universitetssjukhuset i Linköping – och som kan minska risken för hjärnskada.

Mamma Paula håller om sonen David, som drabbades av svåra hjärnskador vid födseln.

”Vi försöker göra det bästa av situationen, men om läkarna bara lyssnat på oss hade detta aldrig hade behövt ske.”

Foto: Peter Ericsson

– Det var fruktansvärt kaotiskt och dessutom hade jag gått sönder inuti. Därför blev jag snabbt körd till en sal för operation. Eftersom jag hade förlorat mycket blod fick jag även blodtransfusion i olika omgångar. Kroppen värkte och tankarna snurrade i huvudet, det var inte precis så att jag kunde njuta över att ha blivit mamma igen.

En vecka efter förlossningen genomfördes en magnetkameraundersökning på David. Då konstaterades att han har andra gradens hjärnskador på en tregradig skala.

– Läkarna kunde inte ge något svar på hur det skulle utvecklas, det var bara att vänta och se. Nu, ungefär tre och ett halvt år senare, vet vi ju att han behöver hjälp med så gott som allting. Han kan inte gå eller sitta, inte äta själv, har svårt att svälja och vi vet inte hur mycket han ser eller förstår. Att det är oklart med synen beror på att David fick en skada i syncentrum i hjärnan under förlossningen.

Åsa och Janne: En förkylning förändrade vår sons liv för alltid

Så klarar Paula sin vardag:

  • Jag hittade grupper på sociala medier men männniskor som är i samma situation. Bland annat Asfyxi/HIE Sverige på Facebook och en del barn/föräldrar på Instagram. Vi har stor förståelse för varandras vardag och kan tipsa om exempelvis olika hjälpmedel.
  • Jag försöker läsa om olika form av träning och hjälpmedel, det ger mig styrka att kämpa vidare.
  • Jag pratade med kurator på habiliteringen. Den första kuratorn hjälpte oss även att skriva anmälan till LÖF (försäkringsbolag inom patientförsäkring) och IVO (Inspektionen för vård och omsorg). Jag hade nog inte orkat det annars, och man har bara två år på sig att anmäla felhandling.
  • Jag försöker ha kontakt med vänner. Man måste inte träffas, men i alla fall prata i telefonen eller skriva sms om ”vanliga saker”. Det sägs att när man får barn är första tiden tuffast, men vi har varit i den tuffa perioden i 3,5 år.
  • Eftersom vi inte har någon släkt i Sverige började vi tidigt att flyga med David. Då finns assistans att boka på flygplatsen – bland annat genom kontrollen (vi har många mediciner och behöver inte stå i kö) och upp på flygplanet.

Stor förändring för familjen

I lägenheten i Norrköping finns en lång rad hjälpmedel som David behöver – bland annat en ståbräda, arbetsstol och ett antal olika träningsredskap.

När yngsta sonen fick komma hem efter en månad på sjukhus innebar det förstås en stor omställning för alla i familjen.

– Givetvis har det påverkat storebror Filips liv enormt mycket. Mycket kretsar kring David och hans behov, men vi försöker att ge Filip så mycket tid som möjligt också. Hemma är han ganska lugn, däremot har han fått en del utbrott i skolan och det är något vi jobbar med.

Paula var föräldraledig med David i två år – då hon lade mycket fokus på att träna och stimulera honom. Dessutom har det varit ett oräknligt antal besök på olika vår avdelningar för undersökningar och rehabiliteringsträning.

David tittar glatt på sin storebror Filip som ler mot kameran.

Storebror Filip, 7 år, tillsammans med David, 3.

Foto: Privat

– Nu jobbar jag halvtid som tandläkare, och David går på en förskola i närheten av vårt hem, där han får en fantastiskt bra hjälp i sin utveckling. Även om jag skulle vilja jobba lite mer så fungerar det här upplägget bra och är positivt för oss alla.

Men paret har tvingats kämpa mot myndigheterna. Som kampen om att få en rullstol till Davids förskola, för att underlätta förflyttningar där. De fick avslag, eftersom de redan har en specialanpassad barnvagn och ”man får inte ha båda”.

– En arbetsterapeut från habiliteringen tipsade om att ansöka om en automatisk dörröppnare till vår ytterdörr för att underlätta. Svaret var att vi har ”bara en vagn, så det blir ingen skillnad mellan oss och andra föräldrar”. Problemet är att Davids vagn är mycket tyngre än en vanlig vagn. Om vi skulle byta från vagn till rullstol skulle vi kanske ha fått en dörröppnare. Men på grund av att vi inte har någon hiss i huset och bor en våning upp är det ändå lättare att fortsätta med vagnen. Vi är tacksamma för de hjälpmedel som vi får, men vissa regler och bestämmelser är helt ologiska.

Mamma Paula tittar på bilder i soffan tillsammans med sonen David, som föddes med svåra hjärnskador.

Hemma i soffan tittar David på bilder.

Foto: Peter Ericsson

Försöker göra det bästa av situationen

Paret har fällt många tårar av frustration och är starkt kritiska till att ingen inom vården lyssnade på dem under graviditeten.

– När vi träffade sjukhusets verksamhetschef en tid efter förlossningen sa jag att vi inte skulle ha suttit där om jag hade fått kejsarsnitt från början. Men hon kom bara med en massa bortförklaringar, och jag har även fått höra att kejsarsnitt är ett dyrt ingrepp. Vad kostar då inte all den vård som David måste ha nu eller alla anpassningar på förskolan med extrapersonal? Ibland är jag helt oförstående till hur vissa personer resonerar.

Hemma i soffan tittar David på bilder för att se om han kan urskilja kontraster och när mamma killar honom lite under armen bjuder han på ett leende.

Porträtt av David som föddes med svåra hjärnskador.

David kan inte gå, sitta eller äta själv och har svårt att svälja och familjen vet inte hur mycket han ser eller förstår.

Foto: Peter Ericsson

– Det är fantastiskt när vi får se honom le. Då och då känns det som att David vill visa att han förstår, men att han tyvärr inte kan använda sin kropp. Vi försöker verkligen göra bästa möjliga efter vad som hänt, men det känns som att det inte hade behövt inträffa. Om läkarna bara hade lyssnat på oss, säger Paula.

Det här är IVO

  • Inspektionen för vård och omsorg (IVO) är en statlig tillsynsmyndighet under Socialdepartementet, och äger tillsyn och kontroll över hälso- och sjukvården, samt socialtjänsten.
  • Som privatperson kan du anmäla missförhållanden i hälso- och sjukvården eller inom socialtjänsten till IVO; www.ivo.se/privatpersoner/
  • Klagomål bör lämnas in inom två år från händelsen. Om IVO beslutar att utreda skickas anmälan till berörda vårdgivare och/eller hälso- och sjukvårdspersonal för yttrande.
  • När utredningen avslutats upprättar IVO ett förslag till beslut som skickas till dig och till vårdgivaren. Båda parter har då fyra veckor på sig att lämna synpunkter på utredningen. Därefter skickar IVO ut det slutgiltiga beslutet.
  • IVO kan i allvarliga fall yrka på att yrkesutövarens legitimation dras in. Fallet skickas då till HSAN (Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, under Socialstyrelsen) som fattar beslut.
Christina: Min son kommer att bli blind precis som jag