Elaine Eksvärd bröt ihop vid dotterns diagnos

Elaine Eksvärd möter upp i ett flashigt och charmigt kontorslandskap på en av Östermalms finaste adresser i Stockholm. Hon menar att det känns kreativt att jobba tätt inpå många andra entreprenörer. Som vd för Snacka snyggt har hon tio anställda. Hon ursäktar att hon är sen.

– Strulig förmiddag där alla tre barn lyckats bli sjuka samtidigt, värsta sjukkarusellen, säger hon och värmer maten i mikron medan hon ringer BVC för att skjuta på yngsta barnets kontroll.

Elaine är mamma till tre barn varav mellanbarnet Evelyn föddes med diagnosen Williams syndrom. Elaine beskriver sin treåriga dotter som en väldigt glad tjej som gillar allt som har med kollektivtrafik att göra.

– Hon älskar tåg, tvärbana, bussar och tunnelbanan. Tacksamt att vi bor i Stockholm, konstaterar Elaine.

Williams syndrom är en kromosomavvikelse som innebär att man saknar en liten del av ena kromosom 7, och upp till 28 gener finns därmed i en upplaga i stället för två. Evelyn kan,enligt Elaine, få allt från lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning.

– Barn med Williams syndrom föds ofta som väldigt smala, så även Evelyn. Dessutom skelade hon och hade ett blåsljud på hjärtat. Detta upptäckte man redan direkt efter förlossningen.

Märkte skillnad på Evelyn och storebror Matheo

Elaine och hennes man Gustav fick veta att denna kombination ofta betyder något, men att det skulle betyda Williams syndrom pratade aldrig läkarna om och det var inte heller något Elaine och Gustav hade en tanke på just då. Men föräldrarna fick frågan om de önskade att man gjorde en utredning på Evelyn.

– Självklart tyckte vi! Det är ett ansvar vi som föräldrar såklart måste ta, inte minst för att veta om vårt barn har särskilda utmaningar att anpassa sig efter.

Elaine var först inte särskilt orolig. Skelande brukar ju växa bort. Men när Evelyn efter tre månader fortfarande skelade lika mycket kom oron. Dessutom jämförde Elaine med Evelyns storebror Matheo.

– Hon låg långt efter sin storebror och var i stort sett helt tyst sitt första levnadsår. Det tog tid innan hon fattade att hon hade händer. Om man inte hjälpte henne att ta fram sina händer tog hon upp maten med munnen direkt från bordet.

Elaine kände en frustration över hur långsam hennes utveckling var och kunde haka upp sig på det hon inte klarade av i stället för de steg hon faktiskt tog framåt.

Livet förvandlades till tung mardröm

Det tog nästan åtta månader innan Elaine och Gustav fick beskedet om diagnosen. Elaine reagerade med tårar.

När Eva fick diagnosen bipolär sjukdom vände allt

Läs mer

– Det var det som att vakna upp i en mardröm varje morgon i tre veckors tid. Det var otroligt tungt. Det kändes som att jag blev av med mina förhoppningar om Evelyns framtid. Jag bröt ihop och tänkte att jag aldrig blir mormor eller får prata relations problem med min dotter. Jag tror att jag bara grät under dessa veckor. Gustav var mer pragmatisk. Han ställde alla frågor, som till exempel skulle hon klara att gå på toaletten själv?

När chocken lagt sig började paret googla Williams syndrom och tog reda på mer om diagnosen. Dessutom anmälde sig familjen till ett Williams syndrom-läger som varade under två dygn.

– Jag hade aldrig träffat någon med Williams syndrom tidigare. Det var som att komma till en annan planet.

Rädd att dottern ska bli utnyttjad

Elaine beskriver hur andra barn kunde komma fram och se på Evelyn att hon har Williams.

– Personer med Williams är ofta väldigt goda människokännare. Diagnosen innebär ganska typiska ansiktsdrag och kroppskännetecken, som tjocka läppar, öppen mun, litet huvud och bred panna. Men också späda kroppar, sluttande axlar och krokiga lillfingrar. På lägret var det jag, min man och Matheo som var funktionsvariationerna i det sammanhanget, säger Elaine.

Barn med Williams syndrom föredrar ofta människor framför leksaker. De är väldigt sociala och har ett högt EQ. De har en enorm empati och det brukar Elaine kalla för deras superkrafter.

– Utmaningen är att de i princip inte har några fördomar, säger Elaine och beskriver hur Evelyn gärna hälsar på varje människa de möter ute på stan eller i affären.

– Det är gulligt att Evelyn går fram och kramar eller hälsar på folk hon inte känner när hon är liten. Men det blir en utmaning att få henne att förstå att man inte kan göra så med människor man inte känner när hon blir äldre. Vi jobbar med att få henne förstå att man endast gör så med människor man känner.

Elaines största rädsla är att hennes dotter på något sätt ska bli utsatt eller utnyttjad.

– Jag litar inte på någon. Vart nionde barn med funktionshinder blir utsatta i varje klass.

Elaine menar att utsattheten för våld och kränkningar är större mot flickor och pojkar med funktionsnedsättning.

17-åriga Moa lider av ovanlig diagnos – mamman berättar

Läs mer

– Jag litar inte på män och har klargjort för personalen på Evelyns förskola att jag inte vill ha någon manlig resurs i närheten av Evelyn. Jag kan inte ta den risken helt enkelt. Dessutom har jag pratat med personalen om att hejda Evelyn när hon springer fram till andra barns pappor och kramar dem eller till exempel vill ta dem i skägget.

– Hade världen varit perfekt så hade Williams syndrom varit en perfekt diagnos. Hade alla haft det så hade världen varit väldigt vacker. Evelyn har helt klart vidgat min värld. Det värsta under den här resan har varit att släppa alla de drömmar jag hade för min dotter. Det bästa har i stället varit att skapa nya drömmar.

Lyfter fram variationer i samhället

Williams syndrom öppnade Elaines ögon. Tillsammans med tidningen Mama vill hon lyfta fram alla barn med funktionsvariationer och för något år sedan startade Elaine kampanjen #intesåkonstigt. För vi är alla olika, och det är faktiskt inte så konstigt utan ganska perfekt.

Elaine och Gustav pratade länge om vad syftet var, varför de valde att lyfta fram sin dotter och hennes funktionshinder. De frågade sig om de gjorde det för sin dotter eller kanske för sin egen skull?

– Allt började när jag en av de första dagarna skulle lämna Evelyn på förskolan och något barn konstaterade att Evelyn såg konstig ut med sina skelande ögon. Barnets ord skar som en pil in i hjärtat. Men jag försökte samla mig och svarade att det inte är så konstigt, att det finns många som skelar. Och det var någonstans där jag fick idén till kampanjen #intesåkonstigt. Det är ju naturligt att vi är olika och ser olika ut.

Har hittat sitt syfte – att kämpa för dem utan röst

Elaine menar att det är dags att lyfta fram variationerna i samhället – då blir det inte så konstigt! Hon drömmer om att man ska få se fler barn med funktionshinder i barnböcker eller barnklädeskampanjer. Syftet med att berätta om Evelyn och att dra igång den här kampanjen är att sprida kunskap och öka medvetenheten.

– Vi som samhälle har skyldighet att hitta styrkor och uppmuntra dem hos barn med funktionshinder.

Du för ofta talan för dem i samhället som inte orkar eller vågar. Varifrån har du fått denna kämparglöd?

Johanna: Min dotter ska alltid få vara sig själv

Läs mer

– Som offentlig person kan man fortsätta att simma i strålkastarljuset. Men jag känner att jag har fått min egotripp. Nu vill jag i stället rikta ljuset på dem som står i skuggan eller som inte har någon röst i vårt samhälle. Ända sedan jag var ganska liten har jag känt mig dödlig, att vi är här på jorden en kort stund men med ett syfte. Jag tror jag hittat mitt. Jag väljer dagligen att ta kamp i olika frågor, i allt från att välja bort fillers och botox i hopp om att inte se äldre ut än min dotter till kampanjer som #intesåkonstigt eller #treskablinoll. Jag vill hela tiden göra världen lite bättre.

Som förälder känner man ofta oro för sina barn, hur hanterar du det?

– Oro är som gift för hjärnan. Jag försöker gå från känslan oro till ”okej, hur vill jag att det ska vara och vad kan jag göra för att det ska bli bra?”.

Just nu försöker jag och min man att tänka mycket på vad och hur vi pratar om och med barnen. Vi vill bygga upp dem och jag vill till exempel att det sista Matheo hör från mig innan han somnar ska vara kärleksfulla ord om vilken bra kille han är och hur mycket jag älskar honom. Så han tar med sig kärlek in i sömnen.

Elaine Eksvärd älskar sina barn

Hur ser ditt liv ut nu?

– Som vd på Snacka Snyggt tar jag hand om mina tio anställda, jag skriver på en barnbok och föreläser. Dessutom har jag tillsammans med en vän, Faje, som också har ett barn med funktionsvariation, skapat Visionärspodden. Jag försöker även träna så mycket jag kan, det blir säkert fem pass i veckan. Jag tränar för att orka och finnas med så länge det bara går, för mina barn och inte minst för Evelyns skull.

Önskar du fler barn?

– Om det hade funnits en till Elaine, så ja….

Beskriv din och Gustavs relation.

– Vi  träffades för elva år sedan. Vi har jobbet som gemensam passion, vi tränar ihop och utvecklar ständigt var andra. Båda är ganska bra på att ta feedback och så ofta vi kan försöker vi gå på dejter.

– Gustav var redo för familjelivet och var mer mogen än jag redan i början av vår relation. Jag känner att det är först nu, efter Pascal, som jag blivit sådär hemmakär och föredrar fredagsmyset framför en utekväll. Jag älskar familjelivet! Mina barn och familjen betyder allt för mig.

Vem är Elaine Eksvärd?

Ålder: 37 år.

Familj: Maken Gustav, barnen Matheo, 6, Evelyn, 3, och Pascal, 1.

Bor: I Älvsjö.

Yrke: Vd för Snacka snyggt.

Aktuell med: Visionärspodden.

Av: Frida Funemyr