Gunilla lever med dubbelt handikapp: ”Jag accepterar inte att folk nedvärderar mig”
Gunilla Åhrén har en rullstol som kan hanteras med en hand. Det är ett måste eftersom hon bara har en hand som fungerar.
– Jag har medfödd dysmeli och ingen vet varför jag saknar delar av armen och min hand på vänster sida. Men jag har inte haft några större problem med det, säger Gunilla.
Rullstolen är hon beroende av på grund av en ryggmärgsskada som hon fick i vuxen ålder. Tidigare i livet var hon aktiv paraidrottare och var med i paralympics två gånger.
– Min elitkarriär började på 80-talet. Jag har ägnat tio år av mitt liv åt alpin utförsåkning på det i närmaste heltid, berättar Gunilla.
Sporten ledde henne in på idrottslärarutbildningen och efter det fysioterapiutbildningen. Hon blev därefter en ovanligt välmeriterad terapeut med flera medaljer från stora mästerskap.
Ramlade av hästen
Men det som skulle förändra livet dramatiskt var när hon 1991 gav sig iväg med en kompis för att rida i en nybörjargrupp på ridskolan vid Nääs slott utanför Göteborg.
– Vi var inomhus i en manege och red. Och det som hände var allt annat än dramatiskt. Jag bara gled av och ner på marken. Det gick inte speciellt fort och såg nog inte farligt ut heller, säger Gunilla.
Hon satte sig på rumpan och olyckligt nog lyckades denna ganska snälla avramling leda till att hon fick en svår ryggmärgsskada.
Först kunde jag röra lite på benen, men jag hade ingen känsel i dem och jag hade ont i ryggen
– Som tur var var min kompis där och hjälpte mig. Hon var fysioterapeut och förstod direkt. Först kunde jag röra lite på benen, men jag hade ingen känsel i dem och jag hade ont i ryggen. Det var helt enkelt en fruktansvärd otur, berättar Gunilla.
Allvarligt skadad i olyckan
Ambulansen anlände snabbt och körde Gunilla till Östra sjukhuset i Göteborg. Det tyckte hon lät bra för då kunde hon promenera hem eftersom hon bodde nära just det sjukhuset. Att skadan skulle vara mer allvarlig och permanent än så hade hon inte en tanke på i det läget.
Men efter vanlig röntgen skickades hon vidare till Sahlgrenska för en mer avancerad röntgen och där såg man att hon hade inklämd ryggmärg. Gunilla behövde opereras omedelbart.
– Jag hade även en fraktur på en kota och de fick fixera ryggraden med stag. Sedan lades jag in på ryggmärgsskadeavdelningen. Det var extra traumatiskt för mina föräldrar som båda var läkare. ”Herregud, låt henne inte bli förlamad när hon bara är 30 år gammal”, var deras reaktion, berättar Gunilla.
Men förlamad blev hon, från midjan och nedåt. Gunilla hade dessutom träffat sitt livs kärlek sju månader tidigare, vilket kändes fruktansvärt jobbigt.
– Jag gav Arne frikort att gå, att lämna mig. Det var väl inte ett liv med en kvinna som var som förlamad som han tänkt sig, berättar Gunilla.
Men kärleken var starkare och han vek inte från hennes sida, även om det innebar en stor omställning.
– Det tog lång tid att bli mentalt klar. För mig tog det fyra år innan jag skulle säga att jag på något sätt upplevde att jag kunde leva bra med detta.
Men trots allt blev hon gravid två år efter olyckan och födde sonen Mathias.
– Det är försvårande att vara gravid och föda barn när man sitter i rullstol, men inte alls omöjligt som en del tror. Det kan till och med vara en fördel ibland att inte ha känsel hela vägen ner, säger Gunilla med ett leende.
Men graviditeten gjorde att hon var tvungen att sätta ut vissa smärtmediciner som skulle kunna skada fostret. Det däremot var svårt – mycket tuffare än hon hade trott.
Jag hade bestämt mig att min skada inte skulle få mig att göra abort också
– Det var som att bli drogfri väldigt snabbt. Men jag hade bestämt mig att min skada inte skulle få mig att göra abort också. Den skulle inte få ta ifrån mig mitt barn, förklarar Gunilla.
Mötte motstånd
Stödet från sjukvården var till en början tyvärr inte positivt, och hon fick höra att hon ”var en idiot som skaffade barn”. Det fanns mycket okunskap.
Men Gunilla var van vid att kämpa och var inte den som tänkte ge upp så lätt.
I stället gav hon sig ut på en seglats för att skingra tankarna från medicinbehovet. Det var en tuff tid med känslor som behövde få komma ut.
– Jag grät och spydde på nätterna när det var som värst. Men jag nådde en lägsta punkt och sedan vände det. Jag blev dessutom direkt god vän med min svärfar som var med och seglade.
Mathias föddes 1993 och fyra år senare kom Hael. Att sköta ett litet barn från en rullstol var något Gunilla fick lära sig. Med tiden utvecklade hon lite olika knep.
– Snickarbyxor är perfekt för att lyfta. Det var annars det svåraste, säger hon och skrattar.
Se också: Christin fick MS-diagnos efter förlossningen: "Tänk att få leva en timme utan värk"
Värre var det när barnen började röra sig och blev snabba på att försvinna. Inte blev det lättare när Matthias visade sig vara en riktig rymmare.
– Jag fick göra det till en regel att om han vandrade iväg så åkte vi hem direkt. Då blev det inte lika roligt.
Det svåra i vardagen har annars varit att lära sig att bli en planerande människa.
– Jag är av naturen spontan så det har tagit hårt att inte kunna vara det lika mycket. Man är ju sin personlighet, även om man hamnar i rullstol.
Regler kring diskriminering
Gunilla önskar också att det fanns hårdare regler kring diskriminering av funktionshindrade i Sverige. Det skulle göra mycket i livet lättare.
Vad är en ryggmärgsskada?
- Ryggmärgen ligger skyddad i ryggkotpelaren och kan liknas vid en lillfingertjock kabel som består av nervceller och nervförbindelser.
- En så kallad traumatisk ryggmärgsskada, som en bilolycka eller ett fall, kan orsaka en fraktur på kotkroppen eller att en kota glider ur sitt läge och skadar ryggmärgen.
- Skadan kan hindra signaler från hjärnan att passera. Nedanför skadan kan inte signalerna fortsätta dit de ska.
- Det innebär att den viljestyrda motoriken upphör och känseln försvinner.
- En ryggmärgsskada kan även uppstå av sjukdomar, som tumörer och blödningar. Dessa kallas då icke-traumatiska.
- Män utgör ca 80 procent av alla ryggmärgsskadade, vilket delvis har att göra med ett mer uttalat riskbeteende.
Källa: 1177.se, ryggmärgsskada.se, neuro.se
– Vi tror av någon anledning att vi är bra på det här, men vi ligger långt efter många länder. I USA är det olagligt på ett helt annat sätt och det blir dyrt för företag och organisationer som bryter mot det. Överlag är krigsdrabbade länder bättre eftersom de har många krigsskadade människor i samhället. Till och med i Rom så hade Colosseum en hiss. Spanien är också ett bra land när man sitter i rullstol, säger Gunilla.
Att leva med ryggmärgsskada är också kostsamt eftersom man sällan kan utnyttja billigare alternativ vid resor och inköp.
– Som tur är har jag seglingen med min familj. Både jag och Arne älskar att segla. Men jag kan inte gå iland på klipporna längre som jag gjorde när jag var ung, och det är sorgligt. Men vi går i hamn i stället numera, berättar Gunilla.
Tar ingen skit
Hon har blivit allt bättre på att hantera sin situation, även om det finns mörka stunder.
– Men som någon sa, ”det är inte hur du har det, utan hur du tar det.”
Gunilla önskar att fler kunde se henne som person och inte hennes funktionsvariation. Ofta vänder sig personer i omgivningen till hennes man, trots att Gunilla ofta är den som har hand om papper som resehandlingar och liknande.
Jag accepterar aldrig att folk nedvärderar mig för att jag inte kan gå
– Då säger jag ifrån rejält och Arne har blivit bra på att stirra åt ett annat håll. Jag accepterar aldrig att folk nedvärderar mig för att jag inte kan gå eller hittar på löjliga anledningar till att diskriminera mig. Ofta skyller man på säkerheten, som om jag inte skulle kunna ta det ansvaret själv, säger hon.
Gunillas engagemang har gjort henne till aktiv som projektledare inom Ryggmärgsskadecentrum Göteborg. Där jobbar hon med att sprida kunskap till både allmänheten och de som jobbar professionellt.
– Vi håller oss uppdaterade om forskning och det är mycket spännande på gång.
Njuter av livet
Själv tror hon inte en lösning på hennes skada kommer att finnas under hennes livstid, men hoppet finns kvar. Gunilla ser till att njuta av livet ändå och backar inte för mycket – trots olycksrisker.
Jag har hoppat fallskärm och då bröt jag benet i landningen
– Jag har hoppat fallskärm och då bröt jag benet i landningen, men det kände jag ju inte som tur var, säger hon och ler.
Annars har det vid sidan om seglingen blivit sitski (sittande skidåkning), scooter, stavgång och annat som tränar kroppen. Familjen har fullt upp att hänga med hennes energi.
– Min labrador Sassa har jag haft som servicehund för att bli mer självständig, men hon tar det mer lugnt nu när hon är äldre. Men hon kan fortfarande hjälpa mig med att plocka upp tvätten och dra av mig kläder ibland, berättar Gunilla.
Hennes två barn har växt upp och försöker hitta egna vägar i livet.
– Min yngsta har studerat till makeup-artist och när de i skolan fick i uppdrag att träna på någon äldre så fick jag vara modell. Det kan inte ha varit enkelt, säger Gunilla och ler självkritiskt.
– Men det blev väldigt bra till slut.
Foto: Susanne Stamming och privat