Hjärtläkaren Thereses dotter föddes med hjärtfel

Ebba tillsammans med sina föräldrar på en gräsmatta
Hjärtsvikt, hjärtinfarkter och blåsljud är hennes vardag som hjärtdoktor. När Thereses egen bebis Ebba visade sig ha ett medfött hjärtfel hade hon först svårt att hålla isär mammarollen och läkarrollen.

Det är en solig dag när vi hälsar på hos Therese Andersson, 35, Andreas Salomonsson, 37 och lilla Ebba, 2 år. Ebba busar runt och vill att mamma ska ge hög fart åt henne i gungan. Trädgården, som omgärdar den gula villan i Umeå i Västerbotten, erbjuder gott om plats för barnlek.

– Både jag och Andreas är från Örnsköldsvik. Vi träffades när vi var 21 och 23 och strax därefter började jag plugga till läkare här i Umeå. Efter en tids pendling flyttade vi båda hit till Umeå, berättar Therese, medan hon puttar iväg gungan, med en nöjd Ebba, framför sig ännu en gång.

Therese berättar att hon efter läkarutbildningen var sugen på att komma ut i världen och göra nytta. Via svenska Läkarbanken fick Therese uppdrag som barfotadoktor i både Tanzania och Kenya. Andreas tog sig an uppdrag som bland annat vaktmästare på ett träningscenter för handikappade barn, där han byggde en lekpark.

Besvärlig graviditet

När utlandsäventyren var över och paret återvände till Sverige började Therese specialisera sig till hjärtläkare, samtidigt som längtan efter barn växte sig allt starkare. Men det blev inget barn och efter ett år sökte hon och Andreas hjälp för att förverkliga drömmen om en bebis.

– Egentligen hade vi planerat ännu en resa till Tanzania, men när vi väl fick lite hjälp blev vi gravida fort – så vi stannade hemma, säger Therese och berättar att det blev en besvärlig graviditet.

Therese drabbades av ledvärk och hon samlade på sig vätska.

– Det såg ut som att jag var i nionde månaden redan när jag var i början av min graviditet. Jag drabbades av havandeskapsförgiftning och fick kolla blodtrycket regelbundet, både på specialistmödravården och hemma. En helg när jag var i sjunde månaden steg blodtrycket för varje gång jag kollade det. Jag hade en tid på mödravården på måndagen. När det var dags för mig att gå dit hade halva mitt ansikte börjat hänga. Jag hade drabbats av en ansiktsförlamning!

Therese med dottern Ebba på sjukhuset

Ebba tillbringade de första fyra veckorna av sitt liv på sjukhus. Foto: Privat

Eftersom bebisen mådde bra skickades Therese hem för att vila, men hon hann inte mer än att gå och lägga sig för kvällen när vattnet gick.

Jag hann inte ”bli mamma” på de där sekunderna.

– På förlossningen sa de att jag var ett gränsfall. Det var ju två månader kvar av graviditeten. Skulle de stoppa förlossningen eller sätta igång mig?

Föddes snabbt – två månader för tidigt

Men Ebba bestämde själv att det var dags. Värkarna kom igång av sig själv och ett par timmar senare föddes Thereses och Andreas lilla dotter.

– Under värkarbetet kom doktorn från avdelningen för de för tidigt födda barnen in till mig och förklarade vad som skulle hända när barnet föddes. Därför var jag förberedd på att de skulle springa iväg med henne så gott som direkt. Jag hann ha Ebba en kort, kort stund på mitt bröst. Jag hörde ett litet pip, hon andades! Sedan tog de Ebba och Andreas följde med. Jag hann inte ”bli mamma” på de där sekunderna. Just då kände jag bara en lättnad över att förlossningen var över. I och med att den varit så snabb kom värkarna slag i slag utan pauser.

Efter ett par timmar fick Therese komma till neonatalavdelningen för att träffa sin dotter. Hon prövade amma, med Ebba var för trött. Therese och Andreas berättar att de skickade bilder till släkt och vänner för att berätta den glada nyheten att familjen nu utökats med en liten tjej.

Ebba, som blev inlagd på neonatala avdelningen, verkade bli starkare ganska snabbt och på kvällen togs andningsmasken bort. Men redan nästa morgon fick föräldrarna veta att man hört ett blåsljud på den lillas hjärta, en barnhjärtläkare skulle titta närmare på henne.

Efterhand förstår jag att jag inte knutit an till Ebba ännu, därför var jag så lugn

– Under hela graviditeten tänkte jag, som alla andra, ”bara jag får ett friskt barn” och Ebba undersöktes ganska noga under ultraljuden när jag var gravid. Hjärtat och kärlen undersöktes utan att något fel hittades, säger Therese och påpekar att det inte är ovanligt.

Trots beskedet om blåsljud blev inte Therese orolig.

– Barn kan ha blåsljud av oskyldiga orsaker. Men det var tyvärr inte oskyldigt i Ebbas fall. Hennes hjärta undersöktes med ultraljud och vi fick veta att hon lider av ventrikelseptumdefekt, ett hål mellan hjärtats högra och vänstra kammare där det annars är helt stängt. Förenklat kan man säga att blodet som ska ut i kroppen åker ett extra varv till Ebbas lungor, vilket överbelastar systemet. Sjukdomen kan leda till hjärtsvikt, och de vanligaste symtomen är andfåddhet, att barnet samlar på sig mycket vätska och har svårt att gå upp i vikt.

Therese säger att hon själv förstod precis vad felet innebar och att doktorn ritade och förklarade saken noga även för Andreas.

– Jag var väldigt rationell och tänkte att ska barnet ha någon sjukdom så är det ju bra att det är en hjärtsjukdom. Det kan jag ju. I efterhand förstår jag att jag inte knutit an till Ebba ännu, därför var jag så lugn. När Andreas såg att jag var lugn blev han också lugn.

Båda bröt ihop

Det var inte förrän Ebba var en vecka och skulle få flytta från hjärtövervakningen in till sina föräldrars rum som både Therese och Andreas krisade för första gången.

– Hon hade knappt hunnit flytta in till oss förrän doktorn meddelade att Ebbas provsvar inte såg bra ut. Hon andades för snabbt, levern kändes stor och hon fick symtom av sin hjärtsvikt. Då grät både jag och Andreas och det var nog då jag blev mamma på riktigt. Vi såg att vår dotter mådde dåligt men vi kunde ingenting göra. Jag fick ont i magen och Andreas spände sig så att han fick ont i hela kroppen. Ja, vi var i upplösningstillstånd båda två, säger Therese.

cDet var första natten de skulle fått ha sitt barn hos sig, första natten tillsammans som en familj.

– Att hon skulle drabbas av hjärtsvikt just då var jobbigt. Vi krisade ordentligt, säger Andreas.

Lilla Ebba fick vätskedrivande medicin och mådde snart bättre igen. Familjen fick stanna på sjukhuset en månad och snart blev sjukhusrutinerna vardag.

– Men när doktorn sa att de skulle undersöka Ebba för att se om hon hade andra diagnoser kraschade vi igen. Vi kände att vi inte orkade med fler sjukdomar!

Ebba kramas av mamma Therese och pappa Andreas

Både Therese och pappa Andreas försöker hålla oron ifrån sig, men vet att saken kan komma i ett annat läge framöver. Foto: Petra Älvstrand

Ebba hade inga andra sjukdomar och efter fyra veckor fick familjen åka hem. Fortfarande hade Therese svårt skilja rollen som hjärtläkare från den nya rollen som mamma till ett hjärtsjukt barn, men det dröjde inte länge förrän hon släppte jobbet helt.

Att få ett barn med hjärtfel behöver inte vara en katastrof.

– De första veckorna var jag nog både hjärtläkare och mamma. Med tiden har jag börjat känna att jag bara är Ebbas mamma nu och det kan till och med hända att jag kommer hem från en hjärtundersökning utan att jag tagit in resultatet. Jag är helt fokuserad på att Ebba ska vara glad, mätt och nöjd. Det är min första prioritet.

Hålet kan behöva lagas

Ebba, som snart blir två år, går på dagis och lever precis som alla andra barn, frånsett att hon medicineras med vätskedrivande läkemedel tre gånger om dagen. Hon får också dricka näringsdrycker för att kompensera för den förhöjda förbränning som hjärtfelet medför. Dessutom serveras hon jordnötssmör på mackorna och en skvätt grädde i vällingen. Det görs täta kontroller för att följa hålets storlek. Hittills har läget varit stabilt, någon hjärtoperation har inte blivit aktuell.

– Det finns en risk att vi måste åka till Göteborg och laga hålet, om det inte växer igen. Vi vet inte om det blir eller när det i så fall blir av. Jag vet hur de där operationerna går till, och det är inte så kul att ha i bakhuvudet, det känns skrämmande. Jag undviker att tänka på det, annars skulle jag oroa mig hela tiden, säger Therese.

Andreas nickar. Han säger att han inte oroar sig för Ebba till vardags, men att saken kan komma i ett annat läge framöver.

Hjärtläkaren Therese promenerar med dottern Ebba

” Ebba är ett barn som alla andra, vi vill inte att sjukdomen ska begränsa hennes liv mer än nödvändigt.”, säger mamma Therese. Foto: Petra Älvstrand

– Ebba är ett barn som alla andra, vi vill inte att sjukdomen ska begränsa hennes liv mer än nödvändigt. Hon ska inte ska bli sin sjukdom, men den dagen det eventuellt blir operation kommer det att bli jobbigt. Vi hoppas att hon i så fall får opereras medan hon är liten, så att hon inte behöver minnas det, säger Andreas.

Både han och Therese än inställda på att skaffa fler barn. Att risken för ännu ett barn med hjärtfel är något förhöjd skrämmer dem inte alls.

– Jag hoppas verkligen att vi ska få fler barn och även om risken att ett syskon skulle få samma fel vore 100 procent skulle vi inte tveka. Ebba verkar inte må dåligt av sin sjukdom och även om det är jobbigt om hon måste genomgå en operation så går det ju att åtgärda felet. Att få ett barn med hjärtfel behöver inte vara en katastrof. De flesta barn som behandlas för hjärtfel kan faktiskt leva ett aktivt liv som andra, säger Therese.

Berättat för Birgitta Lindvall Wiik

Foto: Petra Älvstrand och privat