Jill tvingades amputera armen: En chock
Strax ovanför vad som skulle vara hennes armbågsled är stumpen. Fortfarande med en del värk från en nervskada.
– Jag kan känna mina fingrar fast de inte finns längre, men värst är det när det kliar på armen eller handen som inte längre finns. Vad gör man då, säger Jill Hedgren, 36 år, och kliar i luften med ett skratt.
Hon kom till Sverige från Maryland i USA för tolv år sedan efter att ha mött kärleken i svenske Marty, 65. Han i sin tur hade flyttat till USA för en annan kärlek och stannade kvar när det tog slut.
– Först sålde jag bilar, sedan jobbade jag som polis i San Diego och trivdes enormt bra, säger han.
Men det som gjorde att Jill fick kontakt med honom var att de båda var medlemmar i ett forum för de som drabbats av den ovanliga sjukdomen Hortons huvudvärk som yttrar sig genom fruktansvärt svår huvudvärk nära ett öga och som drabbar i återkommande skov ofta en gång om året.
– Det går inte beskriva hur det känns. Kanske som ispiggar som borrar sig in genom ögat. Det är inte för inte som det kallas självmordshuvudvärken. Men det är skönt med Jill för hon vet, säger Marty, som blivit bättre med åren.
Hästintresse gemensamt
Han och Jill blev vänner och de visade sig även ha ett stort gemensamt intresse, hästar. Snart var de ett par och bestämde sig för att flytta till Sverige.
Jill läste svenska och studerade även matte, historia och andra ämnen. Under tiden hade hon en eller två hästar som hon tränade och hon och Marty drev klubben för amerikanska Appalosahästar i Sverige.
– Jag växte upp på en gård och vi hade allt från får, getter, hästar och en åsna. När jag var 13 år fick jag min första egna häst. Jag jobbade som veterinärassistent när jag träffade Marty i USA.
Flera operationer
Jills första tid i Sverige var lite chockartad. De kom i västa vinterkylan i december.
– Men jag gillade det direkt. Alla kaféer och allemansrätten. Det är synd att människor inte är så öppna bara. Men när man väl lär känna en svensk så blir man hembjuden och det händer sällan i USA, där ses man ute någonstans. Vi är sociala och artiga, men det är svårt att komma riktigt nära en amerikan, säger Jill.
Själv har hon tagit till sig av det svenska och varje år bjuder hon och Marty in till att fira amerikanska nationaldagen den 4 juli.
– Då är det öppet hus och många kommer hit.
Genom åren har hon också tagit till sig fler och fler träningshästar som kanske haft det svårt. Marty har i sin tur inriktat sig på människor och jobbar med patienter som lider av posttraumatiskt stressyndrom.
Men en dag i mars 2014 fick Jill en tid på sjukhuset för att kolla upp sin krånglande mage. Det skulle göras en endoskopi och som brukligt gavs lugnande för att kunna föra ner kameran genom halsen.
Nålen infekterade handen
– De satte en nål på ovansidan av handen, en venkateter som kunde användas flera gånger om det behövdes. Men eftersom det var lite svårt att hitta rätt fick de göra flera försök och varje gång var det med samma nål, berättar Jill.
Först efter någon dag tog de bort den. Då var handen röd och uppsvullen. Jill tog sig till akuten och fick träffa en ortoped som gav henne antibiotika. Men infektionen gav inte med sig.
Det slutade med att Jill fick operera handen åtta gånger under året, men infektionen fortsatte komma tillbaka.
– De var hemska mot mig och anklagade mig för att orsaka infektionen själv. Till slut fick jag ett gips från axeln ner till fingrarna. Men infektionen gav sig ändå inte.
Marty skakar på huvudet.
– En läkare sa att han inte begrep hur, men på något sätt kom Jill åt under. Vi kände oss mycket illa behandlade.
Vård i USA
Till slut fick de ändå stopp på infektionen och det höll sig lugnt till 2016. Då stack sig Jill på en bit metall som skar upp ett sår på samma arm. Infektionen drog igång direkt igen.
– Det var som att den legat och väntat.
Alla problem började igen. Hon fick spola ur underarmen, men läkaren ville inte behandla utan skickade henne till deras psykiatri.
– De trodde att jag hade ett självskadebeteende. Men psykologen gav mig grönt ljus. Han sa att det inte var jag som tillfogade mig själv skadan.
Till slut syddes hennes arm ihop och det lugnade sig för stunden.
– 2017 reste jag till min mamma i Maryland och där sökte jag vård igen. De öppnade upp och såg att det mest var död vävnad. Det fanns mycket pågående inflammationer som läkarna i Sverige inte tagit hand om, berättar Jill.
När hon återvände svällde armen upp igen och hon hade fått kompartmentsyndrom som stoppade blodflödet till handen.
– Jag hade nästan ingen blodcirkulation. Det var verkligen allvarligt med alla känsliga senor och muskler som måste fungera i en hand, men det kändes som det bara blev bråk med läkaren eftersom han misstrott mig från början.
Jill opererades i juni och var efter det på sjukhuset varje dag under en lång tid för att få antibiotika intranervöst – ändå svullnade handen upp till en fotbolls storlek.
– Jag grät varje gång jag åkte dit. Jag fick hoppa av min utbildning och sålde mina hästar.
Så blev hon kallad till ett möte med läkaren och Marty följde med. Men läkaren var inte ensam – totalt var det tretton läkare som omringade paret.
– Igen anklagade han mig för att orsaka infektionen själv, trots att jag fått rätt i patientnämnden att nålen satts fel första gången 2014.
Septisk chock
Nu var det akut. Handens hud började bli svart och armen opererades igen. Värdet CRP som mäter infektionen gick upp och ner, men var som högst runt 200 och Jill hade feber.
– Hela livet sattes på paus. Jag kunde inte leva normalt.
2018 åkte hon till USA igen för att lösa problemet en gång för alla och tog då in på ett av landets mest kända sjukhus – John Hopkins-sjukhuset i Washington DC. Då hade det gått 8-9 månader sedan sista operationen i Sverige.
– Då kunde jag inte hålla ut fingrarna längre. De var ihopdragna hela tiden.
Jill opererades och man hittade operationsmaterial, en bit av en svamp från den senaste operationen, inne i armen. Sedan gick det några månader, men eftersom hon blivit resistent mot antibiotikan blev hon aldrig bra. Hon gick in i septisk chock.
Jill blev inlagd igen i juli 2018 och hon fick beskedet att de måste amputera. Någon vecka senare var det dags.
– Jag hade inget val. Men jag insåg nog inte riktigt vad det innebar förrän efteråt.
När hon vaknade dagen efter var det en chock att se den lilla bit som var kvar. Hon hade ont och hade farligt lågt blodtryck, men samtidigt hade hon flera team som hjälpte henne.
– Jag hade ett ortopedteam, ett plastikteam, ett smärtteam och en vanlig läkare. Det kändes tryggt.
Hon låg några dagar på intensiven och hade svårt att äta och var trött. Men med stöd från sin mamma och bästa kompis började hon se framåt. Till slut mådde hon okej.
– I början var det jättejobbigt att gå ut bland folk, men i USA var det lättare. Vi har många fler amputerade efter alla krig och folk tittar inte lika mycket. Här i Sverige är det mycket mer stirrande.
Ridningen hjälper
Jill behövde också lära sig att leva med bara en arm och hand.
– Jag har en del tricks som att stoppa tandkrämen direkt i munnen istället för på tandborsten. Man får vara envis och inte ge sig. Det mesta går.
Hon har en protes, men använder den nästan aldrig. Den har ingen speciell funktion utan används mest för syns skull.
– Jag hade på den en gång när vi skulle äta på en restaurang, men då började den glida av och till slut ramlade den ner på bordet med en duns. Då såg folk minst sagt chockade ut, men jag kunde inte hindra det, ler Jill.
Nu är inte Jill en person som ger upp i första taget. Hon skaffade både en häst att rida på igen och en liten hund som sällskap.
– Att rida hjälper mig verkligen, både psykiskt och fysiskt och fjordingen Kyra som jag rider är snäll och lydig. Jag rider några gånger varje vecka och det blir bättre och bättre. Det finns ingen bättre terapi.
Önskar de lyssnat på mig
Men nu har hon och Marty bestämt sig för att flytta tillbaka till USA.
– Jag hade egentligen gärna stannat för jag gillar Sverige. Men det här med bemötandet inom vården blev för mycket.
Jill ser fram mot att kunna köra bil igen eftersom hon har amerikanskt körkort och så ska hon skaffa egen häst.
– I USA blir jag inte så beroende av Marty. Sedan erbjuds man mer avancerade proteser som kanske kan hjälpa till och det är lättare att få jobb.
Hon tänker ibland tillbaka på de senaste åren och allt som gått fel bara för att hon skulle få en enkel injektion.
– Jag önskar att de lyssnat på mig och att någon tog ansvar. Jag känner min kropp själv och kände att något var fel. Jag tror egentligen inte vården är mycket sämre, men lyssnar man inte så blir det fel och om ingen behöver ta ansvar fortsätter det att bli fel.
Vad som händer med hennes ärende juridiskt vet hon inte än, men hon har anmält allt.
– Allt finns dokumenterat. Svampen eller ”det främmande föremålet” finns också sparat på John Hopkins sjukhus.
Marty ser fram mot flytten.
– Jag är bara glad för jag har velat flytta tillbaka länge, skrattar han.
Jill nickar och klappar om hästen Kyra.
– Jag hoppas jag hittar en lika snäll häst när jag kommer hem.