Laila: Jag blev sjuk efter fästingsmitta – sedan tog tröttheten över livet

8 kändisar som lever med kroniska sjukdomar

Min man Markus skrattar åt mig för att jag sett fram emot att jobba i sommar – de flesta brukar ju se fram emot semester. Men för mig är jobbet minst lika viktigt. För första gången på flera år känner jag mig nämligen frisk och kry.

Det började för ett par år sedan. Strax före påsk drabbades jag av en virusinfektion och fick hög feber och ont i kroppen. Både jag och min man trodde att det var influensa, och att den skulle gå över efter en tid. Men efter en vecka var jag så dålig att jag åkte in akut till sjukhuset, och där konstaterade man att jag drabbats av en fästingburen sjukdom.

Jag mindes inte ens att jag hade haft någon fästing men jag hade tillbringat en hel del tid i skogen under hösten så det var fullt tänkbart att jag haft en fästing någonstans utan att märka av det.

Jag blev inlagd och blev kvar på sjukhuset i två veckor. Jag var så sjuk att jag faktiskt trodde jag skulle dö – det var en fruktansvärd känsla.

Orkade inte ens titta på tv

När jag väl blev utskriven trodde jag det skulle bli bättre men trots att den akuta sjukdomen gått över så kände jag mig inte frisk. Jag förblev trött och orkeslös och livslusten var lika med noll. Det var helt enkelt något som hade förändrats och jag förstod inte vad.

Mitt hälsotillstånd fick förstås konsekvenser även för Markus och barnen. Jag snäste åt Markus och hade inget tålamod alls med barnen. Minsta aktivitet gjorde mig alldeles matt och jag orkade inte ens se på tv eller film, som jag annars var väldigt förtjust i.

Mina vänner orkade jag överhuvudtaget inte träffa, och till slut blev det så jobbigt att alltid behöva säga att jag var trött så att jag helt slutade svara när de ringde.

Jag led också av en ständig huvudvärk och värk i kroppen. Jag hade inte fyllt 40 ännu men kände mig som om jag var dubbelt så gammal och dessutom hade jag svårt att komma ihåg saker. Jag kunde bara hålla en sak i huvudet, om jag fick för mycket att tänka på blev jag glömsk och förvirrad. Jobba var inte att tänka på.

Sov nästan 15 timmar om dygnet

Markus gjorde så gott han kunde. Han hjälpte Isak och Elin med läxor och skjutsade dem till aktiviteter, han handlade och lagade mat, diskade och städade – allt medan jag sov nästan 15 timmar om dygnet och ändå blev allt ­tröttare.

Värst var det förstås för barnen. De kunde inte alls förstå varför deras förut så aktiva mamma plötsligt låg och sov nästan hela dagarna. Varför ville jag inte följa med på bio? Hänga med när de spelade fotboll eller inne­bandy?Relevanta frågor, men frågor jag inte kunde svara på.

Markus och jag förklarade att fästingsjukdomen gjort mig väldigt sjuk, vilket i och för sig var sant, men det märktes på Isak och Elin att de tyckte det var underligt att jag aldrig blev frisk.

Läkarna trodde det var depression

När jag efter ett halvår i samma utmattade tillstånd till sist sökte hjälp trodde läkarna först att jag led av en depression. Men så var det inte. Jag kände mig inte nedstämd överhuvudtaget. Jag var bara så ofattbart trött. På sätt och vis hade det förmodligen varit lättare om det varit en depression, för då hade jag kanske kunnat få professionell hjälp.

Nu var det ingen som kunde hjälpa mig – läkarna verkade inte ens ta mig på allvar. En av dem sa rakt ut till mig att trötthet inte räknas som en sjukdom och jag kände hans misstro, som om jag varit en lat och arbetsskygg människa.

Ingenting kunde vara mer fel – jag ville ju inget hellre än kunna leva mitt liv som tidigare! Jobba, umgås med min familj, jogga, träna … Men det som tidigare varit självklart för mig verkade nu helt ­ouppnåeligt.

Hade drabbats av ME

Det dröjde ett helt år innan jag träffade en läkare som trodde på mig. Han förklarade för mig att jag med största sannolikhet led av ME, det som tidigare kallades för kroniskt trötthetssyndrom, och att jag var långtifrån ensam. Det faktum att tröttheten tagit över efter fästingsjukdomen var inte heller så konstigt, förklarade han, för det var inte ovanligt att svåra infektioner utlöste just kronisk trötthet.

Hans ord gav mig nytt hopp och bara det räckte för att jag skulle bli en aning piggare. Redan samma kväll satt jag uppe i soffan och såg på en film tillsammans med Markus och det var något jag inte klarat av på månader. Och under semestern orkade jag faktiskt följa med ut till sommarstugan några dagar, även om jag inte direkt orkade företa mig några aktiviteter.

Nu när jag visste vad som var fel på mig kunde jag börja anpassa min vardag och jobba med det som heter ”pacing”, det vill säga att vara så försiktig som möjligt med ansträngningar för att orka mer på det stora hela.

Sakta men säkert började jag alltså bli bättre. Jag tog ett steg i taget – och det var ytterst små steg – men varje litet framsteg applåderades ivrigt av Markus. Han var ett oerhört stöd för mig och min kärlek till honom växte för var dag.

Ett möte kan göra mig sängliggande

I dag känner jag mig tillfreds med tillvaron och har till och med börjat arbeta igen, om än på deltid än så länge. Både jag själv, jobbet och familjen har lärt oss mer om min sjukdom, så när jag säger att jag inte orkar så förstår de att det inte betyder samma sak som när de säger att de inte orkar.

Det är alltid svårt när det inte syns på mig att jag är sjuk – när jag är ute och träffar folk så betyder ju det att jag har en väldigt bra dag. Att jag sedan tar konsekvenserna flera dagar efter är det bara de närmaste som ser.

Att till exempel sitta med på ett möte och prata och lyssna kan göra dagen efter till sängliggande. Och jag är och vill vara en hjälpsam person, så om jag ser någon kämpa med vagnen på bussen så hjälper jag till, även om det innebär att jag får ont i kroppen och blir yr och trött sen.

Men nu ser jag fram emot framtiden med glädje, både att äntligen få jobba (försiktigt!) i trädgården, att ha semester och umgås med familjen. Det känns som att ha fått livet ­tillbaka.