Maria var döende: ”Två donatorer räddade mitt liv”
Maria Mroue Martin, 30, öppnar dörren till sin lägenhet och hälsar oss välkomna. Här, tre trappor upp utan hiss i ett flerfamiljshus i skånska Hässleholm, har hon bott i flera år och hon stortrivs i sitt hem.
– Det tar mig tio minuter att gå upp för trapporna, men jag är glad för att jag överhuvudtaget kan göra det, säger hon med ett leende.
Förra vintern såg det nämligen ut som om hon aldrig skulle kunna komma hem igen. Då var hon sedan flera månader inlagd på sjukhus och var i princip döende. Men i absolut sista stund dök en lämplig donator upp.
– Jag är oerhört tacksam för att jag fick möjlighet till en andra lungtransplantation och jag känner enorm tacksamhet mot donatorn som gav mig möjlighet att leva, säger hon.
Maria lever i dag med enbart en fungerande lunga.
Det gör att hon har svårt med syresättningen. Hon blir fort trött och andfådd och hon är mycket infektionskänslig på grund av medicinerna hon måste ta för att hennes eget immunförsvar inte ska stöta bort den transplanterade lungan.
– Jag är livrädd för att bli förkyld. Detta är min sista chans. På grund av organbristen får man bara gå igenom två lungtransplantationer, säger hon samtidigt som vi slår oss ner i soffan i hennes vardagsrum.
– Läkarna säger att jag förhoppningsvis kommer att bli bättre och jag hoppas kunna bygga upp min kondition.
Föll ihop i trappan som 15-åring
Maria har i halva sitt liv kämpat mot sin lungsjukdom och hon har tillbringat oräkneliga timmar på sjukhus. Hon var inte mer än 15 år och hade precis börjat i årskurs åtta när hon en dag kollapsade i trappan på vägen hem.
– Det kom helt oväntat, berättar hon. Jag sprang upp för trappan som jag brukar när det plötsligt snurrade till och jag föll ihop. Det överraskade mig eftersom jag var i god kondition, tränade gymnastik och cyklade regelbundet.
Hennes mamma tog henne direkt till sjukhus och efter att ha genomgått en ultraljudsundersökning och provtagning remitterades hon till universitetssjukhuset i Lund.
Jag sprang upp för trappan som jag brukar när det plötsligt snurrade till och jag föll ihop
– Jag förstod att det kunde vara något allvarligt eftersom läkaren som remitterade mig blev kritvit i ansiktet, berättar Maria.
Efter att Maria undersökts av en specialist i Lund fick hon chockbeskedet att hon led av pulmonell arteriell hypertension, PAH.
Det är en lungsjukdom som i korthet innebär att lungorna blir för trånga vilket leder till ett onormalt högt blodtryck i lungorna och det i sin tur gör att hjärtat måste arbeta hårdare.
– Läkaren sa rakt ut till mig att sjukdomen inte gick att bota, att det bara fanns bromsmediciner och att jag skulle dö av sjukdomen. Han gav mig högst två år till att leva.
Beskedet var som en mardröm för Maria.
– Jag trodde först inte att det kunde vara sant. Jag var ju fullt frisk fram till att jag föll ihop i trappan.
Tack vare anpassad skolgång och färdtjänst till och från skolan kunde Maria både gå ut nian och sedan börja gymnasiet.
– Jag var ständigt trött, men jag försökte leva som vanligt, som alla mina jämnåriga.
Hela tiden ringde läkarens ord om att hon hade högst två år kvar att leva i hennes öron. Det kändes som hon levde på lånad tid.
– Det var inte roligt att vara 17 år och höra att man var döende, säger hon.
Men Maria trotsade läkarens prognos och när hon var i sena tonåren fick hon en pump som hon alltid bar med sig och som gav henne medicinen intravenöst.
Men den hjälpte bara tillfälligt. Maria blev tröttare och tröttare och klarade till slut inte av minsta ansträngning.
– 2009 var jag så sjuk att jag inte kom upp ur sängen. Då föreslog en läkare att jag skulle sättas upp på transplantationslistan.
Efterlängtat samtal om transplantation
Det skedde också i början av maj året därpå och Maria förberedde sig på en lång och plågsam väntan på att rätt donator skulle dyka upp. Men bara tre veckor senare fick hon det förlösande samtalet från transplantationskoordinatorn.
– Jag fick två jättefina, friska lungor. Äntligen kunde jag börja leva ett normalt liv. Jag fyllde 21 år i februari och livet kändes toppen även om det första året efter transplantationen var tufft. Jag drabbades av mycket infektioner eftersom mitt immunförsvar var nersatt.
Sommaren 2011 kunde Maria åka till Gran Canaria på semester tillsammans med en väninna. Hon blev förälskad i Spanien och i september samma år åkte hon till Barcelona för att i fem månader bo där och studera spanska.
– Jag hade med mig en hel resväska med bara mediciner. Men frånsett det var jag där som vilken annan tjej i 20-årsåldern som helst och det kändes jätteskönt. Jag bodde tillsammans med fem andra tjejer. För mig var det frihet.
Maria trivdes så bra att hon blev kvar i Spanien i två år.
– Sedan flyttade jag hem för att jag ville skapa mig en mer stabil framtid. Jag fick en praktikplats med löfte om fast arbete senare.
Samtidigt började hon arbeta ideellt som sökledare för bortsprungna hundar. Hon samordnade sökinsatser efter efterlysta hundar och hon sammankallade grupperna som var ute i skogen och letade.
Allt såg ljust ut. Maria stortrivdes med jobbet, fritiden och den nyköpta lägenheten på Ljungdalaområdet i Hässleholm.
Men i december 2016 blev hon sjuk.
– Det började som en förkylning som inte ville ge med sig. I januari 2017 sa en läkare att jag fått lunginflammation.
Maria fick antibiotika, men ingenting hjälpte och hon blev bara sämre och sämre. I maj orkade hon inte gå själv längre.
– Jag åkte till sjukhuset i Lund och där konstaterade man att jag hade en pågående avstötning av lungorna. Jag lades in akut och fick bromsmediciner, men min kropp reagerade inte på dem.
Hennes tillstånd blev riktigt kritiskt i samband med att hon mitt under en läkarundersökning två månader senare plötsligt slutade andas.
Det gjordes en ny utredning och väntetiden på beskedet var hemsk
Hon räddades till livet i sista stund, men var beroende av syrgas dygnet runt och blev omedelbart inlagd på en avdelning.
– Lungorna som jag fått sju år tidigare började dö. Mitt eget immunförsvar hade tagit över och börjat kriga för att stöta bort de främmande organen.
Hela hösten 2017 låg Maria inlagd på sjukhuset i Lund. Hennes syresättning sjönk ner till farligt låga nivåer.
– Jag fick hela tiden panikchocker av ångest. Det kändes som någon höll på att strypa mig och mitt hjärta arbetade så hårt att min vilopuls låg på 140.
Gick igenom ny transplantation
På senhösten fick Maria beskedet att hon kanske skulle få gå igenom en ny lungtransplantation. Men det var ingen självklarhet. Hon var i så dåligt fysiskt skick att det var tveksamt om hon skulle klara en transplantation,
– Det gjordes en ny utredning och väntetiden på beskedet var hemsk. Jag visste att jag var döende, men det var läkarna som avgjorde om jag skulle få en chans att leva. Samtidigt förstår jag det. Det är stor brist på organ och det finns andra som står i transplantationskön.
Efter två dagar fick hon glädjebeskedet att hon skulle genomgå en ny lungtransplantation – men hon skulle bara få en ny lunga.
– Jag blev jätteglad, men samtidigt var jag rädd för att jag skulle hinna dö innan rätt donator dök upp. Min lungkapacitet var nere på 30 procent.
Strax före jul 2017 var hon i så dåligt skick att en läkare övervägde att ta bort henne från transplantationskön.
– Mina föräldrar och mina fem syskon firade jul med mig på sjukhuset. Samtidigt tog de i princip farväl av mig. Ingen av oss trodde att jag skulle leva fram till nyår.
Men i mellandagarna bedömde en läkare att Maria hade tillräckligt mycket styrka kvar för att det skulle vara värt ett försök och bara två dagar senare ringde transplantationskoordinatorn och berättade att det fanns en lunga till henne.
– Jag trodde det knappt själv. Jag ringde min mamma och min bästa väninna. Sedan minns jag inte mer av den dagen.
Samma läkare som hade transplanterat hennes lungor sju år tidigare utförde den nya transplantationen som tog tolv timmar. Allt gick bra och efter sammanlagt 51 veckor på sjukhus fick Maria i slutet av sommaren 2018 äntligen komma hem till sin lägenhet i Hässleholm.
Jag kanske i bästa fall kan leva i 30-40 år till tack vare transplantationen
Där väntade hennes ögonsten, chihuahuan Nellie, 6, och hennes syskon och föräldrar på henne. Nu klarar hon sig själv i sin lägenhet tack vare hjälp av sin familj och hemtjänsten.
– Jag går själv ut med Nellie en gång om dagen. Min dröm är att en dag kunna handla min egen mat och göra vardagliga saker som jag klarade tidigare, säger Maria och hennes röst brister sedan nästan.
– Jag kan inte ens med ord beskriva hur glad och tacksam jag är för att jag fått en chans till. Jag kanske i bästa fall kan leva i 30-40 år till tack vare transplantationen. Den svensk som har levt längst med en transplanterad lunga har haft den i 28 år och hon och jag har kontakt med varandra.
Hur gör man för att donera organ?
Vill du donera organ? Här är tre sätt att ta ställning:
- Anmäl dig till donationsregistret.
- Fyll i ett donationskort.
- Informera dina närstående.
Mer info hittar på www.livsviktigt.se
Av Per-Ola Ohlsson
Foto: Stefan Sandström, Privat