Bente Linn har ovanlig sjukdom – kommer dö av en stroke

Bente-Linn porträtt
För tre år sedan fick Bente Linn en diagnos 
som förändrade livet. En ovanlig sjukdom 
gör att hon drabbas av stroke gång på gång. 
Hon vill göra det bästa av livet med sin 
man och sina söner.

Annons

Sjukdomen kommer att sluta lika plötsligt som den började. Med en stroke. Hon vet att den kommer, den allra sista hjärnblödningen. Hon vet bara inte när. Det tar sällan mer än 10-15 år mellan den första stroken och den sista. Men som hon säger för att trösta sig själv:

Annons

– Jag kan ju bli överkörd av en buss också.

Tvåbarnsmamman Bente Linn Strømmen, 45 år, har cadasil. En sjukdom hon för tre år sedan inte hade hört talas om. Det hade inte heller flera av läkarna hon träffade. I hela världen är det bara 500 familjer som är drabbade av den genetiska sjukdomen.

Nu, tre år efter diagnosen, får hon anpassa sig efter sjukdomen cadasil som kommer att ta hennes liv, förkortningen står för cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikala infarkter och leukoencefalopati. En mycket sällsynt och ärftlig sjukdom i hjärnan. Ett genetiskt fel som leder till stroke om och om igen. Som om huvudet är en tickande bomb.

– Det är en nyckfull sjukdom, säger Bente Linn.

Den är också möjlig att dölja. Bente Linn har jobbat hårt på det. Även i dag. Hon ser frisk ut när hon öppnar dörren till övernattningslägenheten i Sandvika, där hon och mannen bor i perioder. Hon är nysminkad och leendet är varmt. Men sjukdomen har satt sina spår, försämrat livskvaliteten. Typiska symtom är migrän, minnesproblem och trötthet. Men tuffast är den psykiska biten.

– Jag har bra dagar, men de flesta är dåliga. Det känns ofta som att jag spelar teater.

Hon vill inte vara väninnan som alltid pratar om sjukdom. Även när hon mår dåligt sminkar hon sig och ler.

Fick en chock

Sommaren 2015 skulle yngste sonen Joakim spela sin första match i Norway Cup. Alla skulle gå upp tidigt, både hon och mannen Kim skulle med och heja på pojklaget. På kvällen innan hade hon känt något i höger arm när hon skar grönsaker till fredagstacosen, men inte reagerat på det.

Hon var inte den som brukade oroa sig. Det gjorde hon inte ens när hon steg upp nästa morgon för att göra sig i ordning och plötsligt upplevde en domning som liksom rann genom huvudet, det kändes som om någon hade knäckt ett ägg inne i hennes huvud.

Bente Linn med kärleken Kim
Bente Linn och Kim har känt varandra sedan de var tonåringar. Han har varit ett helt ovärderligt stöd sedan sjukdomen bröt ut. Foto: Astrid Waller

Men hon förstod att det var något som inte stämde och att hon måste till läkare. Efter hon hade skickat iväg mannen och sonen satte hon sig i bilen för att köra till akuten. ”Lycka till! Jag kommer senare”, sa hon. Några timmar senare blev hon inlagd på en neurologisk avdelning på Telemark sjukhus. Hon hade fått en stroke.

Två månader senare hände det igen. Bente Linn fick en så kallad TIA-attack, en mindre propp, och skickades till sjukhuset. Vid en undersökning fick hon plötsligt något som liknade ett epileptiskt anfall.

Jag har bra dagar, men de flesta är dåliga

Efter detta föreslog läkaren att Bente Linn skulle testas för cadasil. Hennes mamma hade också drabbats av stroke flera gånger, men dött två år tidigare och aldrig fått någon diagnos.

”Du har det nog inte”, hade läkaren sagt lugnande. ”Det är bara för att utesluta att det är något ärftligt.” Därför kom det som en chock när hon fyra månader senare fick det dramatiska beskedet.

– Jag hade cadasil, en sjukdom jag aldrig hört talas om. Som drabbar runt 500 familjer i hela världen. Jag blev hysterisk. Jag trodde inte att jag hade hört rätt.

Ingen bot, inga mediciner

Informationen hon fick var nedslående. Det fanns ingen behandling. Sjukdomen var ärftlig till 50 procent och hoppade aldrig över en generation. Tänk om Joakim och Marius, hennes två söner, hade ärvt det genetiska felet.

Hon tröstade sig med att det säkert forskades mycket på den här ovanliga sjukdomen.

– Men jag upptäckte snabbt att så var det inte alls.

Att den dödliga diagnosen är mycket sällsynt har tvärtom blivit en ytterligare belastning. Det känns väldigt ensamt att vara drabbad.

– Det finns ingen bot. Inga mediciner. Det enda man kan göra är att förebygga med blodförtunnande, motion och hälsosam kost.

Stödet från maken Kim och sönerna Joakim och Marius har betytt mycket. Familjen bor vanligtvis i Porsgrunn, men eftersom Kim arbetar i byggbranschen i Oslo bor han där i en övernattningslägenhet i veckorna. Pojkarna bor fortfarande hemma, men äldste sonen pendlar också till jobbet och Joakim är en upptagen ung man som snart ska ta studenten.

Tiden känns lång sedan Bente Linn blev sjuk. Därför tillbringar hon mycket tid här i övernattningslägenheten så att hon och Kim ska få all tid de kan tillsammans. Nu är också Joakim på besök.

Jag vill inte vara en belastning, den som bromsar laget. Men jag saknar mig själv

– Kim har varit min klippa, säger hon och mötter mannens trygga blick.

Han ger henne en servett och hon torkar bort en tår.

Bente Linn var van att vara mittpunkten. Den aktiva som ställde upp för familj och vänner. Den supersociala som alltid var med när något hände. Hemma i Porsgrunn var uppfarten alltid full med bilar, i trädgården var det en massa folk. Det är så hon minns somrarna, som de var förr. Bra dagar orkar hon med det, men märker samtidigt att hon snabbt blir trött. Kroppen säger ifrån.

– Jag använder mycket kraft på att dölja att jag är sjuk. Jag försöker så långt jag kan att dölja det för dem jag tycker om. Jag vill inte vara en belastning, den som bromsar laget. Men jag saknar mig själv.

– Du är dig själv, säger Kim. Det känns kanske inte så för dig, men du är det.

Målade sina känslor

Han tittar på kvinnan som han har känt sedan han var 19. På många sätt är hon densamma som han förälskade sig i på gymnasiet. Han känner henne så väl, men han vet inte hur det känns, hur det är att leva med sjukdomen. Det är kanske det värsta, att han inte helt kan förstå hur hon har det.

– Hon är som en jojo, säger han.

Det finns dagar när hon är riktigt nere och det finns dagar med livsglädje, de fina ögonblicken.

– Jag kan inte jobba längre och är mycket ensam. Då blir det lätt att man tycker synd om sig själv, förklarar Bente Linn och döljer inte att hon har haft det psykiskt tufft det senaste året.

Då satt hon mest i den mörka källaren och Kim föreslog i all välmening att hon skulle skaffa sig en hobby. Kanske kunde hon börja måla? Hon hade fräst tillbaka. Måla? Hon hade blivit irriterad, hon hade aldrig tyckt om att teckna. När hon kom hem från skolan med sina teckningar som barn hade hennes föräldrar inte förstått vad som var upp och ner.

Bente Linn med sin familj
”Vi är en öppen familj. Det har hjälpt att kunna prata”, berättar Bente Linn som ändå saknar ett nätverk för drabbade och anhöriga. Från vänster Joakim, Bente Linn och Kim. Äldste sonen Marius var inte hemma vid fotograferingen. Foto: Astrid Waller

Men så tog hon sig samman, sa till sig själv att hon måste sluta gnälla och köpte målarduk, penslar och akrylfärg. Om inte annat för att visa mannen att han hade fel.
Men Bente Linn överraskade både andra och sig själv. Hon kunde ju måla. Beröm från familjen gjorde henne trygg att lägga ut det hon gjort på Instagram. Där vällde kommentarerna in och flera ville köpa hennes bilder. Hon fick en kick, målade mer, det kändes meningsfullt.

Vi är bra på att ha det mysigt ihop och ta vara på de bra dagarna

Bente Linn hade fyllt dagarna med bra böcker och podcasts, men det här var något annat. Hon kunde tömma huvudet.

– Det var något av det bästa som kunde hända mig.

Hon kunde måla sina känslor. Kvällen innan Joakim skulle få svar på proven om han ärvt sjukdomen målade hon konturen av en grubblande grabb.

– Det jag har målat är det jag har känt den dagen, säger hon och visar bilderna hon har lagt ut på Instagram.

– Det har räddat mig.

Tufft för familjen

Det har varit en tuff tid för hela familjen. Hur skulle de tackla det om det visade sig att sönerna hade ärvt det dödliga genetiska felet. Båda har valt att testa sig för cadasil. Det är en lång process. De har fått bra psykologisk uppföljning hela vägen. Joakim bokade en resa med kompisarna med avresa samma dag som han skulle få provresultatet.

– Vad kunde jag ha gjort om provet var positivt? Jag skulle ha rest i alla fall, säger han.

På kompisresan till Gdansk firades att Joakim var frisk.

– Jag var självklart rädd för att jag hade ärvt genfelet, tillägger han. Men hade jag haft cadasil, så skulle det inte ha varit så hemskt. Då hade i alla fall inte mamma varit ensam om det.

Storebror Marius har ännu inte fått resultatet på provtagningen.

Bente Linn försöker undvika att rädslan för att få ännu en stroke överskuggar dagarna. Men erkänner att hon är livrädd för att hon ska få sin sista stroke i mataffären och hamna på vårdboende. Hon har ofta haft det skräckscenariot på näthinnan. Hon är inte rädd för att dö säger hon.

– Jag är mer rädd för att få en kraftig stroke och inte dö.

Sonen tillkallar ambulans

Joakim som bor hemma är den som oftast är i beredskap när hans mamma får en TIA-attack. Eftersom Kim är veckopendlare och Marius pendlar till Oslo har det mestadels varit Joakim som tillkallat ambulans när hans mamma fått den ena TIA-attacken efter den andra de senaste två åren.

– Han är bra på att behålla lugnet, ler Bente Linn, och tittar på sonen.

Han nickar och ser sin mamma i ögonen.

– Jag försöker vara lugn när det händer för att inte mamma ska bli orolig. Men inuti mig är det kaos. Jag vet ju inte när jag ringer efter ambulansen om det är en TIA-attack eller en stroke.

Bente Linn och Kim gladde sig åt pensionen och allt de skulle kunna göra efter pojkarna lämnat boet.

– 10-15 år är ju inte mycket. Det är mycket man ska hinna på den tiden.

Bente Linn gjorde en bucket list, en lista med saker hon vill göra innan hon dör. Hon insåg att det var en del saker som hon sannolikt inte skulle få uppleva, som bröllop och barnbarn.

– Men vi lever nu. Vi har blivit mer impulsiva. Vi är bra på att ha det mysigt ihop och ta vara på de bra dagarna. Vi väntar inte längre. Det vi kan göra, gör vi nu.

För några veckor sedan pratade Bente Linn och Kim om allt hon vill uppleva. Hon sa att hon alltid hade drömt om att se norrsken. Tre dagar senare satt de på ett flygplan till Tromsö.

– Men som familj lever vi mest som vanligt. Kommer jag med en stor tvättkorg är det inte så att mina söner kastar vad de har för händerna för att hjälpa mig. De tar inga speciell hänsyn. Jag brukar inte använda cadasilkortet, det är jag mycket medveten om.

Hon stiger upp, torkar eventuella tårar, sminkar sig, gör matlåda till yngste sonen. Han är 19, men låter henne skämma bort honom. Så länge hon kan.

– Jag gör det med glädje.

Vad är cadasil?

Cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikala infarkter och leukoencefalopati är en ärftlig sjukdom i hjärnan som beror på ett genetiskt fel, en mutation i Notch3-genen. Sjukdomen påverkar små och mellanstora artärer i kroppen, huvudsakligen i hjärnan. Förändringar i kärlväggarna gör dem stelare och smalare vilket leder till syrebrist som kan orsaka infarkt.

Hjärninfarkterna ger symtom som förlamning, språksvårigheter, psykiska problem, migrän och demens. Det finns för närvarande ingen behandling till dem som drabbas. I hela världen har runt 500 familjer sjukdomen, som till 50 procent är ärftlig.

Av Merete Glorvigen

Översättning: Anette Bülow

Läs också:

Mer inspirerande innehåll från allas.se:

Dela på:

Annons

Laddar