Matilda Nilsson om sonen Hampus kamp mot akut lymfatisk leukemi
Det var mars månad och med en smygande känsla av vår hade utomhussporterna växlat upp. Den då 14-årige Hampus hade spelat match med sitt fotbollslag och kommit hem för att sätta sig vid köksbordet och äta när han slänger ur sig frågan som var början på deras mardröm.
– Han berättade att han hade jättemycket knölar på kroppen och undrade varför, berättar mamma Matilda Nilsson.
Hon började känna efter överallt där Hampus visade och fann knutor på halsen, i armhålorna och framförallt i ljumskarna, där han också hade lite ont.
Hampus hade aldrig verkat sjuk
Det var chockartat och märkligt. Långt från de vanliga vardagliga bekymren och oron som kommer ganska naturligt som förälder. Det här var något helt annat.
Matilda hade delad vårdnad om bröderna Hampus och Theo sedan hon och deras pappa gått skilda vägar några år tidigare. Det fungerade bra och dessutom hade hon ett ansvarsfullt jobb som transportledare, en eftertraktad yrkesgrupp som aldrig hade ont om karriärmöjligheter.
– Det var fullt upp, men det fungerade. Jag och barnens pappa Mathias hjälptes åt att skjutsa till olika aktiviteter. Hampus gillade att hålla igång och hade aldrig verkat sjuk. Det här kom helt oväntat, säger Matilda.
Hon började googla och det var inte rolig läsning.
– Vi åkte till vårdcentralen och där pratade läkaren först om någon slags förkylningsinfektion. Men blodproverna visade inget bevis på det och allt såg bra ut. Jag fick tjata om att få specialisthjälp.
Åkte in snabbt till barnmottagningen
Hampus fick åka till Varberg och barnmottagningen där. Några dagar efter första besöket på vårdcentralen och den blygsamma förklaringen om en infektion röntgades hans lungor. Därefter gick allt snabbt.
– De ringde oss på fredagen den 22 mars 2019 och bad oss komma in direkt. Min syster hämtade mig. Vi fick veta att Hampus hade cancer, närmare bestämt akut lymfatisk leukemi (ALL), berättar Matilda.
– Hampus grät, han som aldrig brukade gråta.
Se också: Nicolas, 4, överlevde tack vare ett annat barns död
Förutom den allvarliga diagnosen fick familjen också veta att det var bråttom. Hampus behövde få expertvård omgående och flyttas till barncancercenter i Göteborg. Hans lymfkörtlar i lungorna var jättestora och hindrade andningen.
– Han fick åka ambulans upp, men eftersom de behövde ha med både allmänläkaren och narkosläkaren så fick jag och hans pappa inte plats. Jag fick åka taxi och Mathias tog samtidigt bilen för att hämta saker till Hampus. De kom upp till avdelningen runt halv tolv på natten.
Att gå där i korridoren var en märklig känsla. Det var ändå bara början på en lång resa som skulle bli långt från det liv de levt bara några veckor innan.
– Jag hade nog inte tagit in diagnosen än. Det var mycket att ordna med ändå. Jag ringde många av våra vänner och släktingar redan innan jag satte mig i taxin. Alla behövde veta vad som hänt och jag kände att det har varit bra att vara öppen.
Ovanlig variant av ALL, t-cellscancer
Hampus kom till en avdelning med svårt sjuka patienter fördelade i tolv rum. Det var en plats med mycket känslor, allt från hopp till förtvivlan. Till en början handlade det för Hampus del om mängder av utredningar, provtagningar och undersökningar. Han visade sig ha en riktigt ovanlig variant av ALL, t-cellscancer.
– Det var som att leva i en mardröm. Det var svårt att ta in att det var sant. Hampus hade aldrig varit trött, hostat. Han hade inte haft feber och aldrig tidigare varit sängliggande. Men han bet ihop trots att det verkligen inte var lätt för en tonåring att ligga på sjukhus isolerad på det sättet han gjorde, säger Matilda.
För henne, Mathias och lillebrodern Theo var det också svårt när allt ändrades. Motorvägen upp till Göteborg blev alltför familjär och snart kände de till varje liten krök.
Hampus svarade bra på cellgifterna först
Cellgifter sattes in och Hampus svarade bra till en början vilket innebar att han efter två veckor i Göteborg kunde flyttas till hemsjukhuset igen. Sedan fick han komplikationer. En propp i lungan i slutet av april gjorde att han sattes på blodförtunnande.
– Han fick också bukspottskörtelinflammation under sommaren. Det var tufft. Läkarna började redan då prata om stamcellstransplantation om resultaten skulle utebli och bieffekterna av cellgifterna blev för svåra.– Det gick inte att ta in allt, men vi var tvungna.
Försökte förstå blodprovsresultat och behandlingar
Vardagen förvandlades från prat om skola, fotboll, barnens kompisar och aktiviteter till att försöka förstå blodprovsresultat och nya behandlingar.
Matilda och Mathias blev snabbt vana vid att prata med läkare och annan vårdpersonal i ihärdiga försök att vara uppdaterade om det senaste. De fick lägga kraft på att sätta sig in i en sjukdom som de inte vetat något om tidigare.
– Jag jobbade någon dag i veckan. Behövde det för att kunna känna mig normal ibland. Men annars kretsade allt kring sjukhuset.
Matilda undvek att googla för mycket, men de läste gärna på Barncancerfondens hemsida. Den kändes tillförlitlig.
– Läkarna hade varit positiva till en början. Men när tiden gick kunde man inte undvika att tänka tankar om vad som skulle hända om det inte fungerade. Jag var kanske mer skeptisk än Mathias. Hampus försökte också skona oss och berättade inte allt om hur han egentligen mådde. Hur ont han hade, säger Matilda och ögonen tåras.
– Han hade enormt mycket stöd från sina vänner, släktingar och från sin flickvän hela tiden. Det hjälpte och han trodde nog att det skulle fungera. Att han skulle få ha sitt friskkalas ett år senare.
Letade efter donator när cellgifterna inte fungerade
Periodvis fick han nu också bo hemma igen och sova i sitt eget rum.
– Det betydde mycket.
Men under hösten slutade cellgifterna fungera effektivt och man började leta efter en donator för stamcellstransplantation.
– Jag vet att det finns många som inte är nöjda med vården, men för oss fungerade allt perfekt till åtminstone 99 procent. Vi hade bland annat en undersköterska i Göteborg som hette Andreas och som var mer som Hampus kompis – han var alltid med, berättar Matilda.
Han hade också vänner på hemmaplan som ställde upp och en dag kom en limousin för att hämta upp honom.
– Vi hade ordnat så Hampus skulle få sin älskade moped och då kändes det rätt att han fick åka limousin till bilhallen där den stod. Han var så glad den dagen.
Läkarna lyckades också hitta en perfekt donator. En ung tysk man som anmält sig till registret och som var beredd att hjälpa Hampus.
– Transplantationen skedde den 12 december och det kändes hoppfullt.
Då hade Hampus strålats under fem dagar för att trycka ner hans eget immunförsvar som annars skulle kunna förstöra för de nya stamcellerna.
– Det gjorde honom väldigt utsatt förstås. Han fick inte smittas av något.
Opererades för akut lymfatisk leukemi
Efter operationen förbättrades hans värden och i februari kunde han gå ut för första gången på väldigt länge.
– Vi pratade om sportlovet. Men en dag när Mathias var på sjukhuset skickade han en bild till mig på provsvaren och då såg jag att det inte alls var bra. Cancern var fortfarande kvar, säger Matilda.
Hon och Mathias fick veta att det inte längre fanns något att göra, inga lösningar som kunde hjälpa och att allt som kunde användas var bromsmediciner som kanske kunde skjuta fram det omöjliga – att Hampus skulle dö.
– Vi berättade hur det låg till för vi har alltid varit ärliga och då ville Hampus hem. Det var prio ett – att utnyttja den tid som fanns kvar. Det handlade snarare om veckor än månader hade de sagt och han ville inte förlora en dag. Jag tror att Hampus redan visste hur det var ställt innan det där samtalet. Han kände det i kroppen.
Det skulle bli tre pigga veckor hemma innan det vände till det sämre.
– Hampus berättade själv för sin klass. Han stod upp och sa precis som det var, att han skulle dö.
Sedan bodde han hos pappa Mathias och gjorde allt han ville. Lekte med sin hundvalp Loke och umgicks med sin flickvän och kompisar.
– Han hade velat ha en egen hund väldigt länge och nu fick han det – en svart labrador som vi bestämde skulle bo hos Mathias sen.
Hampus gick på bio med sin lillebror och tittade på Mello med sin moster.
– Till slut fick han feber. Det var blodförgiftning och han fick åka till sjukhus, men han kom hem igen. Den fredagen kom hela släkten på besök. Alla var där och vi hade jättemysigt. Han piggnade till under helgen. Men sedan blev det sämre. Han blödde ur kroppen.
Hampus hade egna samtal med läkarna
Hampus hade egna samtal med läkarna där han sa att han visste att han skulle dö.
– Han ville inte lägga tiden på att prata om det med oss.
Söndagskvällen den 29 mars blev han riktigt dålig och vid fyratiden tidigt på måndag morgon var han vaken för sista gången.
– Han dog hemma i sin säng med mig, Mathias och Theo vid sin sida.
Det var mycket som de hann med de där sista veckorna, men en sak kom lite för sent.
– Hampus hade skickat efter en ring till sin flickvän och den kom först efteråt. Men jag gav den till henne.
Hampus sociala medier hålls öppna efter hans död
Matilda har inte stängt ner hans sociala medier som en del gör. Hon vill att han ska leva vidare i den världen.
– Det känns bra på något konstigt sätt.
Hon kan inte nog minnas hans goda sidor.
– Hampus var omtänksam, ärlig och på flera sätt en gammal själ. Så klok och vuxen för sin ålder.
Höll begravning i små grupper på grund av covid-19
Begravningen fick hållas i grupper så att alla skulle kunna ta farväl i dessa covid-19-tider. Temat var bland annat musik från Hampus favoritfilm The Greatest Showman och allt från hans superhjältefavoriter The Avengers.
– Vi hade inte pratat om det, men jag tror att det blev precis som han velat.
Själv är inte Matilda rädd för döden längre. Hon är övertygad om att hon kommer träffa Hampus igen på något sätt.
– Jag pratar redan med honom varje dag.
Hon och Mathias har också engagerat sig i kampen mot barncancer. De har anordnat insamlingar genom en poängpromenad som kallades Fjärilsrundan och dessutom har de startat ett projekt som kallas Hampus stuga tillsammans med organisationen Varberg för liv.
– Tanken är ett litet hus där familjer som drabbats kan få nya upplevelser eller bara vila upp sig. Jag tror det kommer bli jättebra och jag tror Hampus hade älskat det.
Det här är Akut lymfatisk leukemi
- Den vanligaste formen av leukemi och utgör ungefär 90 procent av alla leukemifall.
- Den består av en sorts omogna celler som lyckas växa och tränga undan den friska benmärgen.
- Symtom är trötthet, smärta i benen, ihärdiga blåmärken och svårläkta sår.
- Behandling är cellgifter och benmärgstransplantation.
- Runt 90 procent av barnen överlever.
Källa: Barncancerfonden