Nora, 10, får bara äta 20 saker – sjukdomen styr familjens vardag: ”Gör ont i hjärtat”
Nora Nilsson, 10, har en kronisk inflammation i matstrupen. Sjukdomen påverkar hela familjens vardag och sjukhusbesöken är täta.
– Det gör fruktansvärt ont i hjärtat att se sitt barn kämpa som hon gör, säger Anna Nilsson, Noras mamma.
Listan på vad Nora Nilsson, 10, får äta består av ungefär 20 livsmedel. För ett år sedan var listan helt tom – då fick hon bara dricka näringsdrycker. Anledningen till Noras strikta kosthållning är en sjukdom som heter eosinofil esofagit. Enkelt förklarat innebär det en kronisk inflammation i matstrupen som bland annat leder till sväljsvårigheter.
– När hon var liten kräktes hon efter varje måltid. Det var som ett segt slem och vi förstod ganska snabbt att det var något annat än vanligt småbarnskräk, säger mamma Anna Nilsson.
Slutade med mjölkprodukter först
Det visade sig att Noras tarmar hade snurrat ihop sig, så kallad malrotation, och hon opererades vid två års ålder och ytterligare en gång när hon hade fyllt tre. Men Nora fortsatte ändå ha problem i samband med måltiderna. Efter flera olika röntgen konstaterade en läkare att det skulle kunna handla om just eosinofil esofagit.
Normalt brukar man kunna få bort inflammationen genom en metod som kallas ”six food elimination diet”. Det innebär att man utesluter sex livsmedel – vete, mjölk, ägg, soja, fisk och skaldjur – ur kosten. Efter ett antal veckor införs ett födoämne åt gången för att se vilket det är som gör skada i kroppen.
– Då konstaterade man att det var mjölk Nora reagerade på. Vi tog bort alla mjölkprodukter och strupen läkte fint. Men för några år sedan började Nora plötsligt dricka jättemycket till maten, hon började äta väldigt långsamt och sa att det kändes som om hon svalde jättestora bitar när hon åt. Det var verkligen en röd varningsflagg.
Fick eliminera alla födoämnen
En ny gastroskopi visade en stor inflammation i matstrupen. Nora fick kortison, men läkarna fattade också beslutet att ta bort alla födoämnen ur hennes kost.
– Jag fick bara dricka vatten och näringsdrycker. Först skulle det bara vara i två månader, sedan blev det sex månader och till slut åtta, säger Nora.
Nora dricker fortfarande näringsdryck, men för ett år sedan fick hon också börja testa mat igen. Till en början åt hon tre skivor gurka med lite salt på om dagen. I dag får hon också äta kött, en del grönsaker, bär, någon frukt och vissa spannmål. Det är en tidskrävande och mödosam process eftersom varje nytt födoämne innebär en ny gastroskopi då Nora måste sövas ner.
– Nu sist fick Nora testa clementin, men så visade den senaste gastroskopin att inflammationen ökat igen och nu vet man inte riktigt hur man ska göra. Det är ett evigt pussel, det tar otroligt lång tid och blir väldigt frustrerande för ett barn. Bemötandet från vården har hela tiden varit fantastiskt, men det är svårt för dem att kunna svara på våra frågor eftersom ingen vet hur det kommer att gå. Att det skulle bli en så här lång resa kunde vi aldrig föreställa oss, säger Anna.
Svårt att göra resor
Familjen Nilssons tillvaro planeras och styrs helt av Noras sjukdom. Skolan har fram tills nyligen inte kunnat anpassa kosten efter hennes diet, med följden att Anna och hennes man Göran tvingats laga och ta med egen mat till Nora – varje skoldag. Att resa iväg spontant med familjen är uteslutet – all mat som ska ätas under vistelsen måste förberedas. Utlandsresor är inte att tänka på.
– Kompisarna pratar ofta om saker de ska göra under lovet eller helgen, saker som Nora inte kan uppleva till följd av sjukdomen. Vi har ingenting emot att semestra i Sverige, men det känns såklart trist att behöva prioritera bort saker. Det blir helt klart en begränsning.
Får träffa psykolog
Det finns i dagsläget inte särskilt mycket information om Noras sjukdom, och en nationell behandlingsplan kom först 2021. Men vården har henne under strikt uppsikt – Nora besöker sjukhuset ungefär varannan vecka, ibland oftare. Förutom sin läkare har hon också inbokade besök hos en dietist, en psykolog och hos lekterapin. Där får hon bland annat hjälp med att hantera sin rädsla för nålar och de jobbiga känslor sjukdomen för med sig.
– Nora har ibland uttryckt att det har blivit så jobbigt att hon bara vill dö. De känslorna kommer då och då, det är därför hon träffar en psykolog var tredje vecka. Det gör fruktansvärt ont i hjärtat att se sitt barn kämpa som hon gör, säger Anna.
Reste till Kolmården tack vare Min stora dag
För att få en paus från vardagen och alla sjukhusbesök fick Nora förra året en överraskning från organisationen Min stora dag. Tillsammans med hela familjen fick hon en egen stor dag på Kolmården, komplett med fritt inträde till parken, guidad tur, övernattning och restaurangbesök. Samt det kanske viktigaste av allt – ett besök på tropikariet intill.
– Jag älskar hajar och alla andra djur som lever i vattnet. Jag vill bli marinbiolog. Och nu fick jag vara med och mata hajarna, det var spännande och kul. Vi fick vara med och mata krokodilerna också, och så fick jag klappa en orm. Jag fick se en helt nyfödd säl också, säger Nora.
Att få uppleva allt det kändes speciellt. Min stora dag hade ordnat så att allt var bokat Noras namn och det var Nora som personalen vände sig till i första hand. Och även om hon fick ha med sig egen mat, tog restaurangens kökspersonal hand om den och lade upp den lika fint på tallriken som för de andra. Små saker som får stor betydelse.
– Det betydde jättemycket, man känner sig unik och speciell, säger Nora.
Minnena ger energi i vardagen
Mamma Anna berättar att när allting känns tufft och jobbigt där hemma brukar de ta fram bilderna från Kolmården och minnas tillbaka. Det ger Nora lite mer energi att orka i vardagen.
– Det har betytt så mycket att hela familjen fick följa med. Vi är inte i väg särskilt ofta, så det här var en fantastisk upplevelse för oss alla.
FAKTA
Namn: Nora Nilsson
Ålder: 10 år
Bor: I Östra Odarslöv utanför Lund
Familj: Mamma Anna, pappa Göran, storasyster Maja. Hundarna Millie och Chilli, tre hästar, två katter och två kaniner.
Vad är eosinofil esofagit? Sjukdomen innebär en inflammation i matstrupen. Det vanligaste symtomet är svårigheter att svälja. Hicka och kräkningar är vanligt hos framför allt barn. Personer med eosinofil esofagit har också ett förhöjt antal så kallade eosinofila celler – blodkroppar som kopplas till allergiska sjukdomar – i slemhinnorna i matstrupen. Man räknar med att ungefär en procent av befolkningen har sjukdomen.
Vad är Barn på sjukhus-dagen? Den 6 april varje år uppmärksammar organisationen Min stora dag och andra aktörer alla barn som har en tuff vardag med sjukhusvistelser och behandlingar
Tobbe Trollkarl om att besöka barn på sjukhus
En som på nära håll har fått uppleva hur mycket det betyder för barn med en paus från vardagen med sjukdom och sjukhus är Tobbe Blom, mer känd som Tobbe Trollkarl. Han har varit engagerad i Min stora dag i 20 år och är organisationens ambassadör sedan 2005. Varje år besöker han sjukhus för att trolla för svårt sjuka barn.
– Första gången jag var på ett barnsjukhus märkte jag ganska snabbt att det jag gör funkar väldigt bra för just de här barnen. Jag kan ta ner mitt artisteri och underhålla i det lilla. Ska en musikartist glida in och smälla upp högtalare är det mycket svårare, säger han.
Betydelsefullt för barnen
Under de år han har samarbetat med Min stora dag har Tobbe fått träffa tusentals sjuka barn. Han brukar börja med en liten show på lekterapin för de barn som orkar och vill komma dit. Efter det besöker han de olika rummen där det finns barn som inte kan eller orkar gå upp ur sängen.
– Då tar jag ner energin, det blir inte samma tjofaderittan och det gäller att verkligen känna efter vad som funkar hos just det här barnet. Ibland är barnet inte talbar och ibland har det stora smärtor, så det är många parametrar att ta hänsyn till, säger han och tillägger:
– Men det är fantastiskt, för även om vi bara träffas en kort stund kan det betyda väldigt mycket – varje minut är ju värdefull i det läget. Att komma in i det skedet i livet hos en familj och få bidra med något som är kul och härligt känns väldigt speciellt. Jag blir väldigt berörd av de mötena, speciellt sedan jag själv fick barn.
Ett speciellt möte
Tobbe minns särskilt ett möte som har etsat sig fast hos honom.
– Det var för många år sedan på Karolinska sjukhuset. Efter showen skulle jag gå upp på ett rum där det låg två barn. Innan jag gick in sa sjuksyrran till mig att fokusera på flickan till vänster i rummet, för pojken till höger hade nyss genomgått en tuff hjärnoperation och inte kommit i gång med tal och rörelser. Så jag går in och tjoar och tjimmar med flickan, men jag ser i ögonvrån hur pojken försöker sätta sig upp för att se vad som händer.
Efter en stund gick Tobbe ut i korridoren och trollade för några barn som hade samlats där.
– Då kommer pojken efter i rullstol tillsammans med sina föräldrar och vill att jag ska köra några trick för honom. Föräldrarna grät efteråt och sa att han inte hade velat äta eller röra sig på tre dagar, men när han såg trolleriet pekade han att han ville komma upp. Det var en otroligt stark upplevelse, den kommer att vara med mig för alltid.
”Skratt är medicin”
Att med en liten insats kunna göra stor skillnad för de barn som behöver det allra mest, är anledningen till att Tobbe har fortsatt besöka barnen under alla dessa år. Och han vet att det han gör har en betydelse.
– Läkarna säger att skratt är medicin, det är precis lika viktigt som alla ingrepp. Det var därför man tog bort besökstiderna på barnavdelningarna för många år sedan, för man vet att skratt och umgänge snabbar på läkeprocessen.
Uppmärksammar Barn på sjukhus-dagen
Den 6 april uppmärksammar Min stora dag Barn på sjukhus-dagen. Tobbe hoppas att vi alla ska stanna upp en stund och tänka på de som tvingas tillbringa delar av sin barndom på sjukhus.
– Varje sekund, konstant, just nu ligger barn och deras föräldrar på sjukhus. De bär på både hemska och hoppfulla historier och kan man bara hjälpa dem litegrann är det värt så himla mycket.