Nova är vår mirakelbebis

Erika med Nova

– Hennes första månad var en fruktansvärd tid och vi vågade egentligen aldrig hoppas på att vi skulle få behålla henne, minns Erika

Foto: Morgan Grip

Nova föddes med en svår hjärnskada. Läkarna sa att hon var hjärndöd och att respiratorn skulle stängas av. Erika och Joakim fick ta farväl av sin nyfödda dotter, men Nova fortsatte att andas.

Nova, som fyllde ett år för ett tag sedan, mumsar i sig av barnmaten som mamma Erika ger henne. Något som är normalt för barn i hennes ålder. Men för föräldrarna Erika Sjöberg, 26, och Joakim Isberg, 28, i Sveg är detta något de för ett år sedan aldrig vågat drömma om.

Deras dotter föddes med en så svår hjärnskada att läkarna förklarade henne hjärndöd. Beslutet var att den medicinska utrustningen skulle kopplas ur och hon skulle få somna in för gott i famnen på sina föräldrar.

Erika och Joakim väntade i två dygn på att Nova skulle ge upp livet. Men hon vägrade, för hon var en mirakelbebis!

– Hennes första månad var en fruktansvärd tid och vi vågade egentligen aldrig hoppas på att vi skulle få behålla henne, minns Erika och Joakim.

Elton har ett sällsynt syndrom – en av 30 i hela världen

De lärde känna varandra 2012 när båda spelade fotboll, men det dröjde till 2016 innan de blev ett par.

Några år senare köpte de ett hus i Sveg och började planera för framtiden.

– Vi flyttade in på våren 2019 och det var väl ungefär då som vi bestämde oss för att skaffa barn.

Sommaren samma år kände Erika att något var på gång och graviditetstestet bekräftade den glada nyheten.

Såg fram emot att bli föräldrar

Paret såg fram emot att de under senvintern skulle bli föräldrar för första gången.

Hela graviditeten var som en dröm.

– Jag har nog aldrig mått så bra i hela mitt liv, säger Erika.

Vid ultraljudet i vecka 18 fick de veta att de skulle få en liten dotter och efter lite funderande bestämde de att hon skulle heta Nova.

Det här är Erika och Joakim

Namn: Erika Sjöberg och Joakim Isberg

Ålder: 26 och 28 år.

Bor: I hus i Sveg.

Familj: Dottern Nova som fyllde ett år den 15 mars.

Intressen: Var ute i naturen och renovera på vårt hus.

Den 15 mars 2020 var det dags att åka in till BB i Östersund, då hade Erika hunnit till vecka 38 i graviditeten. Förlossningen såg till att börja med ut att gå som förväntat. Men i slutskedet hände någonting. Sjukvårdspersonalen såg allvarliga avvikelser på CTG-kurvan, den som visar barnets puls i förhållande till livmoderns värkar.

Sjukvårdspersonalen klippte upp Erika för att snabbt få ut bebisen.

– Det var fullständig kaos, jag minns inte så mycket av det, säger Erika.

Joakim minns att Nova var blå när hon kom ut och att läkarna sprang i väg med henne till ett annat rum.

– Jag bara stod där och kunde ingenting göra, jag var helt maktlös. Det tog nio minuter innan de fick igång andningen med hjälp av en medicinsk utrustning där de pumpade in luft i hennes lungor. Då ändrades hennes hudfärg, men hon skrek fortfarande inte. Det var fruktansvärt.

Nova hade slutat andas

Nova fördes till neonatalavdelningen och fick en Cpap som hjälp för att kunna andas. Hon vägde 2 615 gram när hon föddes och var 46 centimeter lång.

Erika hade under tiden sytts ihop och duschat, nu skulle hon få se sin lilla dotter.

– Jag hade fått veta att hon haft svårt att andas, men att läget var stabilt. Så jag kände mig ändå ganska lugn.

Emelies bebis dog i magen strax före förlossning

När hon kom upp satt Joakim med Nova i famnen och hon var uppkopplad mot olika apparater. Erika reagerade på att Nova hade väldigt hög puls och var spänd. Undersökningen visade att detta berodde på kramper och Nova fick mediciner för att motverka dessa.

Nästa dag såg det ändå förhoppningsfullt ut. Föräldrarna lämnade Nova för att gå ned och äta lunch.

– Vi hade precis satt oss när en sjuksköterska kom rusande och sa att vi skulle komma tillbaka för Nova hade slutat andas. De hade kopplat henne till en respirator, det kom som en chock för oss. När vi kom upp höll de på att intubera hennes luftstrupe för att få igång andningen. Det var inte säkert hon skulle klara sig!

Med respiratorn fick läkarna andningen att fungera. Men Nova var i behov av specialistvård, i det här fallet på sjukhuset i Umeå.

Erika och Joakim tillsammans med Nova.

– Läkaren förklarade ganska omgående att Nova var hjärndöd och inte skulle överleva.

Foto: Morgan Grip

Ett sjukvårdsflygplan beställdes, men det blev försenat fyra timmar och det var först sent på natten det lyfte med Nova och Erika.

– Det var blandade känslor. Å ena sidan var jag orolig för Nova, å andra sidan visste jag att i Umeå fanns det förstklassig sjukhusvård och det ingav hopp.

Joakim fick inte åka med, utan åkte de 38 milen till Umeå i bil tillsammans med Erikas mamma. De var redan på plats när Erika och Nova anlände.

Nästa dag gjordes magnetröntgen av Novas hjärna och en rad andra undersökningar. Den ansvarige läkaren bokade in ett möte med Erika och Joakim. De förväntade sig besked om fortsatt behandling för att Nova skulle bli frisk.

Hon hölls vid liv med medicinsk utrustning

Men strax innan mötet tyckte Erika att sjuksköterskan som skulle vara med betedde sig konstigt.

– Magkänslan sa mig att vi inte skulle få något bra besked.

Se också: Måns och Ciara om missfallen

Det visade sig stämma.

– Läkaren förklarade ganska omgående att Nova var hjärndöd och inte skulle överleva. Hon hölls vid liv med hjälp av medicinsk utrustning, när den stängdes av skulle hon inte orka andas själv. Hon skulle somna in för gott.

Beskedet var värsta mardrömmen för de nyblivna föräldrarna.

– Vi var helt utmattade av den pärs vi redan gått igenom och det var bara en stor tomhet inombords när vi fick beskedet. Ofattbart och overkligt.

Läkarna förklarade att det fanns två alternativ. De kunde donera Novas organ eller ta med henne hem och ordna med begravningen.

–Vi valde det andra alternativet. Läkaren förklarade att vi skulle få vara med Nova i ett enskilt rum nästa dag och ta farväl av henne när de stängde av utrustningen.

Erika minns hur känslorna svallade:

– Först blev jag arg, sedan ledsen.

– Den natten sov man ingenting, det var fruktansvärt, säger Joakim.

Charlotte Perrelli öppnar upp om kampen med sonen Alvins sjukdom

De tillfrågades om de ville ha ett nöddop innan utrustningen stängdes av.

– Vi sa nej till det eftersom vi var både chockade och väldigt ledsna.

Den hemska väntan började

I en sal hade personalen ställt fram en speciell fåtölj där de skulle sitta och hålla om Nova medan hon somnade in.

Respiratorn stängdes av och den hemska väntan började. Det skulle troligtvis ta 15 till 20 minuter innan Nova somnade in. Föräldrarna såg att huden ändrade färg, andningen blev tyngre. De förberedde sig.

Men tiden gick och Nova andades fortfarande. Beskedet var att det ibland kunde dröja flera timmar och de hänvisades till ett rum med en dubbelsäng där de kunde ligga med Nova mellan sig.

Timmarna rann i väg och utrustningen visade fortfarande att Nova andades. Kunde läkarna haft fel?

– Det trodde vi aldrig utan väntade bara på att det de sagt skulle hända, säger paret om den mardrömslika väntan på slutet.

Nova skulle få somna in

Respiratorn stängdes av och den hemska väntan började. Det skulle troligtvis ta 15 till 20 minuter innan Nova somnade in.

Foto: Morgan Grip

De somnade med vetskapen om att utrusningen skulle larma när Nova inte andades längre.

– Det hände en gång på natten att hon tappade puls och då trodde vi det var dags. Men hon återhämtade sig snabbt.

När de var inne på andra dygnet fick de byta blöja på Nova och även ge henne bröstmjölk via sond.

– På sjukhuset hade de rekommenderat mig att ta tabletter som stoppade upp mjölkproduktionen, men jag tog dem inte. Kanske var det mina modersinstinkter som hindrade mig. Jag började i stället pumpa ut bröstmjölk som Nova kunde få via sond, berättar Erika.

Åsa och Janne: En förkylning förändrade vår sons liv för alltid

När de legat med henne mellan sig i två dygn och väntat på slutet kom läkaren in och sa att det verkade som att Nova valt att överleva. I alla fall temporärt.

– Hon skulle ge upp förr eller senare. Det kunde ta dagar, veckor eller månader fick vi veta. Det var ännu plågsammare än det första beskedet eftersom vi nu skulle få leva med ovissheten ännu längre.

Hoppet tändes för deras dotter

I Umeå fanns det inte så mycket mer läkarna kunde göra och familjen bad att få åka tillbaka till sjukhuset i Östersund.

Där togs nya prover på Nova och en läkare förklarade att det inte såg bra ut, hennes organ var utslagna.

– Det bara förstärkte det vi redan visste, att hon inte skulle överleva.

Men bara ett par dygn senare togs nya prover – och nu var de bra. Hoppet tändes och några dagar senare fick paret åka hem över helgen på permission. Efter tre veckor på sjukhus fanns inte mer att göra, de blev utskrivna.

– Det läkarna sagt hade vi med oss. Beskedet var också att den tiden hon levde skulle hon inte klara av så mycket mer än att andas.

Men sjukvården hade fel.

Nova har visat sig vara något utöver det vanliga och efter ett tag började föräldrarna ana att det kanske ändå fanns lite hopp för deras lilla dotter.

Ögonen, som tidigare varit stängda, började öppnas allt mer. Efter tre månader provade Erika att ge henne bröstmjölk via flaskan i stället för via sonden.

– Vi fick kämpa, men snart visade hon sugreflexer. När hon var fyra månader gammal började jag ge henne små portioner barnmat och sedan september förra året har hon ätit helt själv. Vi har även döpt Nova, det gjorde vi den 29 augusti förra året.

Har en allvarlig hjärnskada

Föräldrarna är medvetna om att hon har en allvarlig hjärnskada till följd av det som hände i samband med förlossningen.

– Läkarna tror att hon råkat ut för ett syrestopp under själva graviditeten, utan att jag märkt något. Det kan ha bidragit till att hon hade det jobbigt när mina krystvärkar kom igång, berättar Erika.

Föräldrarna tränar Nova för att hon ska få ett så bra liv som möjligt.

– Hon klarar av att ligga på mage och hålla upp huvudet och hon tycker om att stå upp om vi håller i henne. Vi tränar henne hela tiden och att hon kan äta själv ser vi som en stor framgång, trots att hon har motoriska svårigheter. Dessutom verkar hon alltid vara glad. Men ibland kan hon vara mycket trött och sover nästan oavbrutet i upp till två dygn. Hon har också regelbundna spasmer och pendlar mellan att vara avslappnad och väldigt spänd.

Erika och Joakim med Nova i vagnen.

Erika och Joakim är medvetna om attNova har en allvarlig hjärnskada till följd av det som hände i samband med förlossningen.

Foto: Morgan Grip

Nova har diagnostiserats med sjukdomen cerebral pares men hur allvarlig hennes hjärnskada är och vilken utvecklingsnivå hon kan nå vet inte föräldrarna i dagsläget.

– Hon växer knappt något på längden och läkarna har sagt att hon kommer att bli så överviktig att hennes organ tar skada. Men det kan vi reglera genom kosten, säger Erika som genom sociala medier skapat kontakt med andra föräldrar som också har barn med grava hjärnskador.

– Vi får mycket hjälp och stöttning, det känns bra, säger paret och tittar kärleksfullt på sin lilla dotter medan hon äter.

Nova – mirakelbebisen som lever mot alla odds…

Detta är cerebral pares

Cerebral pares, cp, är ett samlingsnamn för ett rörelsehinder orsakat av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan. Det är egentligen inte en enhetlig sjukdom utan beror på en skada som ska ha inträffat antingen under graviditeten, i samband med förlossningen eller före två års ålder.

Idag vet man att de flesta med cp fått detta på grund av faktorer som inträffat före förlossningen och att flera olika faktorer ofta bidragit. Vanliga bidragande faktorer är; infektioner, cirkulationsrubbningar, blödningar, tillväxthämning, genetiska faktorer och för tidig födsel.

Barn med cp har en försenad motorisk utveckling och visar under sin utveckling olika symtombilder beroende på var i hjärnan skadan sitter och vid vilken tidpunkt skadan inträffat.

Källa: Hjärnfonden

Therese Alshammar om läkarnas hemska besked mitt i graviditeten

Min autistiske son Alfred hade en räddande ängel