Olivias dotter föddes med hjärtfel: ”Jag vågade inte känna lycka”

Olivia håller sin dotter Janiyah nära i famnen, pussar henne på tinningen och berättar att dottern föddes med ett halvt hjärta.

Foto: Petra Älvstrand/Privat

Olivia såg fram emot att bli mamma för andra gången och mådde bra förutom att hon drabbades av graviditetsdiabetes. Men i vecka 34 fick hon ett chockbesked – hennes bebis hade bara ett halvt hjärta.

En mörklockig flicka som alltid är förnöjsam och glad. En liten tjej som gillar att se på barnprogrammet Babblarna och som älskar sin storebror mest av allt. Det är så Olivia Jawad beskriver sitt yngsta barn. Hon som föddes i oktober 2019 och vände upp och ner på sin mammas och storebrors tillvaro.

Drömmen var att ställa till med ett ettårskalas hemma i Piteå. Olivia ville gärna baka en hjärtformad, rosa tårta till sin lilla dotter. Men drömmen blev inte sann. Lilla Janiyah var alltför svag för att få åka hem från sjukhuset.

Se också: Elton smittades med herpes vid födseln

Slå på ljud

– Hennes nioårige storebror Kaima och min mamma var här med oss och vi gjorde det bästa av dagen, säger Olivia, och visar en bild där storebror ömt böjer sig ner mot sin lillasyster och smeker henne försiktigt över näsan.

Kaima längtar hela tiden efter mig och sin syster och vi längtar efter honom

– Kaima och Janiyah har mestadels varit mer än 100 mil från varandra, men de älskar att ses. Kaima längtar hela tiden efter mig och sin syster och vi längtar efter honom. Vi har videosamtal med varandra varje dag, jag försöker stötta honom med läxhjälp via datorn och gör allt jag kan för att han ska känna att jag inte har glömt bort honom. Jag är så tacksam att min mamma tar hand om min son när inte jag kan vara där.

Olivia berättar att hennes mamma Karina Sundkvist nyligen har gått i pension och därför har möjlighet att ta hand om sitt barnbarn Kaima. Han bor tillfälligt hos sin mormor.

Olivia tillsammans med sin mamma, dotter och son.

När Olivia och Janiyah var på sjukhus bodde storebror Kaima hos sin mormor Karina.

Foto: Petra Älvstrand

Själv har Olivia försökt göra sjuksalen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg så mysig och personlig som möjligt, med Janiyahs egna leksaker och en fin ljusslinga.

Bebisen hade ett halvt hjärta

Aldrig hade Olivia Jawad kunnat föreställa sig att livet som tvåbarnsmamma skulle bli som det blev. Istället för bekymmer med amning och såriga bröstvårtor kom Olivias oro och skräck att istället handla om liv och död.

När hon väntade Janiyah mådde Olivia bra, men hon drabbades av graviditetsdiabetes. Därför gick hon på extra kontroller med tillväxtultraljud. Det var vid en sådan undersökning, i graviditetsvecka 34, som man upptäckte att det var något var fel med bebisens hjärta.

– Barnmorskan som gjorde ultraljudet blev tyst en lång stund. Sedan sa hon att det var något som inte stämde med bebisens hjärta, det såg förstorat ut. Jag blev jätteledsen och orolig och skickades vidare, från Piteå till universitetssjukhuset i Umeå för fortsatta kontroller, berättar Olivia.

Det visade sig att flickan i Olivias mage hade ett allvarligt hjärtfel. Hon hade bara ett halvt hjärta, hennes högra kammare var så underutvecklad att den knappt syntes.

Storebror Kaima är på besök på sjukhuset och håller sin lillasyster Janiyah i famnen.

Efterlängtat möte! Kaima får äntligen vara med sin lillasyster Janiyah som på grund av sitt hjärtfel varit mycket på sjukhus.

Foto: Privat

– De gjorde en massa undersökningar, till en början misstänkte doktorn att hon kunde ha en kromosomavvikelse. Det hade hon inte, säger Olivia och berättar att hon skickades vidare till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, där barn med hjärtfel behandlas.

Föddes med planerat kejsarsnitt

Det var också där lilla Janiyah föddes, vid ett planerat kejsarsnitt i oktober 2019. Olivia var förvarnad om att hennes barn kanske inte ens skulle överleva förlossningen.

– Därför blev jag livrädd när jag inte hörde henne skrika. Jag fick inte upp henne på bröstet heller och personalen tog henne till barnintensiven på en gång. Jag vågade inte glädjas. Under några fruktansvärda minuter trodde jag att min bebis var död. Jag låg och grät när de sydde ihop mig och en undersköterska torkade mina tårar, säger Olivia som varit ensam förälder hela tiden.

Tiden kändes evighetslång innan Olivia äntligen fick se sitt nyfödda barn.

– Hon var kopplad till så många slangar och sladdar att det inte ens gick att se hennes ansikte. Till en början var jag rädd för att knyta an till Janiyah, jag vågade inte känna lycka. Det skulle bli för jobbigt om jag ändå skulle förlora henne. Men personalen peppade mig och mina moderskänslor svämmade snart över på allvar, säger Olivia.

Janiyah låg på barnintensiven och Olivia på BB, där hon kämpade med sin längtan efter dottern och med att pumpa mjölk ur de stinna brösten.

– Jag ville så gärna vara hos min bebis och tvingade mig upp ur sängen till rullstolen, trots svåra smärtor. Det var villkoret för att bli skjutsad till barnintensiven, minns Olivia.

Det skulle dröja flera veckor innan Janiyah var så stark att Olivia äntligen fick hålla i sitt nyfödda barn.

100 barn föds varje år med enkammarhjärta i Sverige

  • I Sverige föds varje år cirka 1000 barn med hjärtfel. Av de komplicerade hjärtfelen utgör enkammarhjärtan ungefär en tiondel.
  • Varje år föds omkring hundra barn med enkammarhjärta i Sverige. Det finns två stora huvudgrupper, en där den högra kammaren och en där den vänstra kammaren är underutvecklad. Barn med enkammarhjärta opereras oftast i tre steg. Operationerna skapar ett enkammarsystem där blodcirkulationen kan fungera med bara en hjärtkammare. Ofta beror hjärtfelet på genetiska fel, men så är inte fallet för Janiyah.

Källa: agrenska.se

Led av hjärtsvikt

Lilla Janiyah hade en normal födelsevikt, men det visade sig bero på att hon led av hjärtsvikt och var vätskefylld på grund av ödem. De dåliga nyheterna kom slag i slag. Janiyah föddes med bara en njure och även levern och lungorna var i dåligt skick.

– Jag lärde känna andra föräldrar som fått barn med enkammarhjärta, men Janiyah har haft en maximal otur som har så många andra problem också, säger Olivia och berättar att föräldrarna till hjärtebarnen snabbt blev ett sammansvetsat team som gladdes åt små framsteg som att den andres barn klarade sig utan syrgas en stund.

– När vanliga mammor jämför barnens framsteg med att hålla upp huvudet handlar det för oss om överlevnad för våra små. Tyvärr klarade sig inte några av barnen vars föräldrar jag lärt känna och det gör så ont i mig att tänka på det, säger Olivia.

Janiyah har fått komma hem efter senaste hjärtoperationen och ligger i sin vagn.

Lilla Janiyah har fått komma hem efter senaste operationen och vilar tryggt i sin vagn.

Foto: Petra Älvstrand

Konstant oro för sin nyfödda bebis

Även Janiyah har kämpat för sitt liv flera gånger. Hennes hjärta, lever och lungor har opererats i olika omgångar och när Janiyah rullats iväg till operationssalen har inte Olivia vetat om hon skulle få se sin dotter igen. Hon beskriver en fruktansvärd väntan, med ett hjärta bultande av oro.

Jag har knappt vågat gå på toaletten, duscha eller ta en promenad

– Jag har varit med om att Janiyahs syresättning av blodet plötsligt dykt och personalen fått göra akut hjärt- och lungräddning på henne. Den gången skakade jag av oro. Jag har suttit vid hennes respirator i timme efter ticmme utan att släppa blicken på min dotter. Jag har knappt vågat gå på toaletten, duscha eller ta en promenad i friska luften eftersom jag är så rädd att något ska hända medan jag är borta. Det är extra tufft att vara ensam förälder, berättar Olivia.

Vid några tillfällen har Janiyah och Olivia fått åka på permission hem till Piteå. De firade dotterns första jul i hemmamiljö och de tillbringade även två sommarmånader i Piteå. Olivia pratar drömmande om sommardagarna då hon fick visa Janiyah det vanliga livet, det riktiga livet, utanför sjukhusets väggar.

Kaima kramar om mamma Olivia medan dottern Janiyah sover i sin vagn.

Olivia och sonen Kaima njuter av att vara tillsammans igen.

Foto: Petra Älvstrand

– Egentligen har vi inte gjort något speciellt. För oss har det vanliga, vardagliga i hemmamiljö varit det speciella, säger Olivia och berättar att hon tackat de ljusa sommarkvällarna i norr då Janiyah inte ska utsättas för stark värme och de därför varit utomhus mest på kvällstid.

Blodpropp i lungan

Den mysiga sommarpermisen förbyttes dock till kaos när Olivia i mitten av augusti upptäckte en knöl i dotterns armhåla.

– Hela hennes överkropp svällde upp och flygresan till Göteborg blev hemsk.

Det visade sig att Janiyah hade drabbats av en blodpropp i lungan och en ny operation, med eftervård i respirator, väntade.

Nu har Janiyah hämtat sig efter den operationen och Olivia och hennes dotter har äntligen fått åka hem till Piteå och Kaima igen.

Ingen vet hur Janiyahs framtid kommer att se ut, det enda som är säkert är att flickan kommer att behöva fler operationer. Hennes kombination av medfödda fel är så ovanlig att läkarna ibland konsulterar experter i andra länder, som när hennes lever opererades.

Kan behöva ett nytt hjärta

Det kan bli så att Janyiah i framtiden behöver ett nytt hjärta.

Olivia är tacksam för att forskningen om barnhjärtan hela tiden går framåt och säger att Hjärtebarnsfonden gör ett livsviktigt arbete. Det ger henne hopp!

– Den första tiden var jag så gränslöst ledsen. Nu vill jag göra det bästa av situationen. Jag vill erbjuda Janiyah all kärlek och längtar efter att visa henne världen. Jag hoppas att hon en dag ska kunna gå i skolan och ha kamrater. Kanske kommer hon inte att kunna göra allt som andra barn kan göra, men jag vill att hon ska få vara lycklig och leva ett gott och långt liv. Och skulle det otänkbara hända, att hon inte får fortsätta leva, så vill jag att hennes liv ska vara så värdefullt som möjligt så länge hon finns.

Hjärtebarnsfonden stöttar forskning om barns hjärtfel

Hjärtebarnsfonden stödjer forskning om barns hjärtfel och ger ekonomiskt stöd till familjer som har, eller har mist ett barn med hjärtfel. Hjärtebarnsfonden arrangerar också läger för hjärtsjuka barn och deras familjer. Hjärtebarnsfonden har ett 90-konto, 90 05 87-7.

Källa: hjartebarnsfonden.se

Marcus har ovanlig muskelsjukdom: ”Vi lever här och nu”
Caroline ville skaffa barn själv – fick hjälp av kollegan Jonas