Plötsligt slutade babyns hjärta fungera – Liv fick genomgå hjärttransplantation

Baby Liv med slangar i näsan.

Foto: Privat

Utåt kan ingen märka att Liv för lite drygt tre år sedan var nära att dö när hennes hjärta utan förvarning slutade fungera. Två år tidigare hade familjen förlorat August, som dog av blodförgiftning, bara tre dagar gammal.

Liv är treårigt yrväder som far omkring hemma på familjens gård i Skallmeja utanför Skara. Full av liv är ingen överdrift.

På samma dag som Elin och Mattias Amnesjös änglabarn har namnsdag, den sjunde januari, fick Liv ett nytt hjärta inopererat.

– Vi är så oerhört tacksamma mot den familj som tragiskt förlorade ett litet barn och i den svåra stunden valde att donera, säger paret som träffades 2006, gifte sig 2013 och året efter blev föräldrar Axel. Tre år senare, i januari 2017, föddes August, till synes helt frisk.

Leende Liv öppnar dörren.

Liv är en glad, fyndig och rolig liten tjej.

Foto: Carina Olander

Men sex timmar efter förlossningen fick han plötsligt ett hjärtstopp som följdes av flera. Det berodde på en bakterie kommit in i blodet och orsakat blodförgiftning.

– En präst kallades in för nöddop. Vi hade inte funderat ut något namn. I all hast bestämde vi August.

Ett specialistteam kallat PETS (Pediatric Emergency Transport Service) och ett ECMO-team från Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm kom till sjukhuset i Skövde. August kopplades upp mot en ECMO-maskin som fungerar som en konstgjord lunga och syresätter blodet utanför kroppen. Därefter fördes han med ambulansflyg till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.

Augusts hjärna var svårt skadat

– Vi åkte hem och packade, sedan tog vi en taxi till Stockholm, berättar föräldrarna.

Beskedet var tungt. August hjärna och andra organ var svårt skadade. Bara respiratorn höll honom vid liv. En stor sorg för föräldrarna som levt i ett tre dagar långt drama.

– Innan han somnade in tyckte en kurator på sjukhuset att vi skulle be våra närmaste komma dit och ta farväl. Först tyckte vi inte det var en bra idé, men kuratorn sa att det skulle vara till hjälp efteråt. Och vi ångrar inte att vi lydde det rådet.

– Axel fick se sin lillebror, som han nu kallar änglabror, och vi tog en bild på dem tillsammans. Vi sjöng innan läkarna stängde av maskinen och han somnade in i min famn, berättar Elin Amnesjö.

Elin och Mattias var dock inställda på att Axel skulle ha ett syskon i framtiden när de kände sig redo. I början av 2018 var Elin gravid.

– Efter det som hänt med August var vi oroliga under hela graviditeten. Proverna var helt normala och Liv föddes utan dramatik den 14 september. Det gjordes ett extra ultraljud av hennes hjärta eftersom August fötts med ett förstorat hjärta. Allt var helt normalt och kardiologen friskförklarade henne. Det kändes skönt, men oron fanns ändå där och vi gick på helspänn i ett par månader.

Precis när oron lagt sig hände det.

Liv kräktes och bajsade så mycket att hon blev likblek och nästan tuppade av. Elin ringde efter ambulans.

– Ambulanspersonalen tyckte inte hon var sjuk och rådde oss att avvakta och köra in senare om det blev värre. Men jag stod på mig och de tog med oss till sjukhuset. Jag var helt övertygad om att det var något allvarligt fel, men ambulanspersonalen trodde jag var nojig efter det som hänt med August.

Oron var dock befogad för Liv blev snabbt mycket sämre och flyttades till intensivvårdsavdelningen där hon fick kopplas till en respirator.

Det blev ännu ett nöddop

Elin hörde sjukvårdspersonalen prata om samma maskiner och mediciner som när de varit där med August och hon fick en otäck déjà vu-känsla. Blodförgiftning kunde uteslutas, men Livs hjärta var svajigt. Mattias hade anslutit på sjukhuset och scenariot de varit med om ett par år tidigare spelades upp på nytt.

– Vi tillkallade sjukhusprästen och för andra gången skulle vi göra ett nöddop. Skillnaden den här gången var att vi redan planerat in ett vanligt dop och bestämt att hon skulle heta Liv.

I Skövde fanns inget mer att göra, Liv skulle till hjärtspecialister på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Diagnosen var hjärtsvikt, men man kunde inte fastställa orsaken.

För de oroliga föräldrarna följde en repris på det som hänt med August. PETS-teamet anlände från Stockholm, Liv skulle åka ambulans till Göteborg och de själva skulle hem och packa för att sedan åka taxi till sjukhuset.

– Det var som ett töcken. Det enda jag kände var att vi måste klara det här som familj, säger Mattias.

När de kom till sjukhuset låg Liv i respirator och hade fått hjärtstärkande mediciner. Läget var kritiskt. Massvis med prover togs för att kunna utesluta olika orsaker. Blodprover skickades till ett genetiskt laboratorium för analys.

Medicinerna hade ingen effekt och när läkarna provade att ta bort respiratorn blev Liv så sjuk att de tvingades till akut operation och koppla en ECMO-maskin till hennes vänstra hjärtkammare för att hjälpa till med syresättningen. Snart fick man även koppla en ECMO-maskin till hennes högra hjärtkammare.

Strax innan jul fick föräldrarna svaret. Både virus och metaboliska sjukdomar kunde uteslutas.

Liv på sjukhuset inför hjärttransplantationen.

Liv fick kämpa flera månade på sjukhuset.

Foto: Privat

Läkarna förklarade att nu fanns det bara en utväg – transplantation. Hon var tillräckligt stark för att klara det.

– För oss var det en lättnad, nu fanns i alla fall en plan, säger föräldrarna.

Att hitta ett hjärta som passade kunde ta tid eftersom donatorn skulle väga mellan sex till tolv kilo.

ECMO-maskinerna ersattes med två Berlinhjärtan. Berlinhjärta är ett mekaniskt hjälphjärta som gör ”pumpjobbet” i väntan på transplantation. En långsiktigt säkrare lösning än ECMO-maskiner där det finns större risk för blodproppar och blödningar eftersom blodet pumpas utanför kroppen och sedan tillbaka in i kroppen.

Nu kunde familjen bara vänta och under tiden fick de bo på Ronald McDonald Hus tillsammans med Axel.

Mellan jul och nyår fick de svar på de genetiska proverna. Det visade sig att Liv drabbat av en extremt ovanlig genetisk mutation som styr hjärtats muskelceller. Ingen av föräldrarna bar på den genen.

Se också: Nicolas, 4, överlevde tack vare annan barns hjärta:

5:18

Efter reklamen: Nicolas, 4, överlevde tack vare ett annat barns hjärta

(5:18)

Slå på ljud

Första söndagen i januari märkte Elin att det var ovanligt mycket aktivitet på avdelningen där Liv låg. Personalen diskuterade intensivt med varandra.

– Vi trodde att något hänt och när en läkare kallade in oss blev jag ängslig, säger Elin. Men hon förklarade ganska snabbt att det inte var några dåliga nyheter, utan tvärtom. Vi skulle bara vänta på kirurgen. När han dök upp i civila kläder, då förstod jag att han var inkallad och att transplantationen var på gång.

Kirurgen höll ett långt samtal med dem och berättade om allt som kunde hända för att de inte skulle ta ut något i förskott.

Klockan ett på natten den sjunde januari rullades Liv in för transplantation. Det skulle ta 18 till 20 timmar innan allt var klart. Känslorna var blandade hos föräldrarna.

Orolig natt under operationen

– Det var både spännande och läskigt på samma gång.

Det blev en natt med orolig sömn för Elin och Mattias. När de vaknade på morgonen återstod en hel dags väntan innan de skulle få veta om allt gått vägen med Liv.

Strax efter lunch ringde Elins telefon. Dolt nummer. Det var från sjukhuset visste hon. Men alldeles för tidigt.

– Jag frös till, säger Elin. Ringde de redan nu var det något som gått fel. Jag ville egentligen inte svara, samtidigt som jag ville.

Mycket riktigt var det kirurgen som genomför transplantationen. Elin och Mattias höll andan. Så kom svaret:

– Det var en okomplicerad operation som gått enligt plan.

De kunde andas ut.

Babyhand i stor hand.

Foto: Privat

– Hjärtat hade tickat igång direkt. Det är fantastiskt att det legat nedkylt och så kommer det in i en ny kropp och fungerar direkt, säger Elin.

Axel, Alma och liv Amnesjö leker i trädgården.

Axel, Alma och liv Amnesjö leker i trädgården.

Foto: Carina Olander

– Men vi visste att det fortfarande fanns många komplikationer som kunde tillstöta; blodtrycksproblem, hjärtflimmer och så vidare.

Snart fick föräldrarna komma in på rummet där Liv låg.

– Det första man tänkte på var tystnaden. Hennes Berlinhjärtan hade hörts tydligt, nu var det ljudet borta.

Två dagar senare fick de för första gången efter operationen se Liv i vaket tillstånd.

Liv fick ligga på sjukhus flera månader

En vecka efter transplantationen hade Liv blivit betydligt piggare och log sitt varmaste leende mot sina föräldrar.

– Det var en otrolig känsla, säger Elin och Mattias som samtidigt berömmer sjukhuspersonalen för deras fantastiska arbete och bemötande.

Men ännu återstod flera månader på sjukhus och Liv skulle vänjas av från sina hjärtmediciner.

– Det var smärtsamt eftersom hon blev skakig och fick abstinens med hjärtskärande panikskrik som följd. Hon fick också problem med att det läckte lymfvätska som hamnade i lungsäckarna Det tog tid innan läkarna hittade rätt mediciner så att det upphörde. Men efter tre månader kunde hon flyttas till en vanlig avdelning, det var egentligen först då som vi kunde bli föräldrar på riktigt igen.

Den tredje april, efter fyra månader på sjukhus, fick de åka hem. Eftersom Liv legat nedsövd hade hon inte utvecklat förmågan att äta. Första tiden fick hon sondmatas genom en så kallad peg på magen, men efter två månaders träning kunde hon äta helt på egen hand.

Hela familjen samlad, vinterklädda, på en grusväg.

Mattias med Alva i famnen och Elin med Liv. Främst står storebror Axel.

Foto: Carina Olander

I början fick familjen leva isolerat eftersom Liv var infektionskänslig, men när hon var två år var hon så återställd att hon kunde börja förskolan.

Kan leva ett normalt liv

– Vi var lite oroliga eftersom detta var under coronapandemin. Men det vi hade redan vant oss vid att leva med restriktioner och vara noga med vilka vi träffade.

Liv lever idag som vilken treåring som helst. Hon älskar att vara på förskolan. Hon är en fyndig och rolig liten tjej, och tar gärna efter det som storebror gör.

– Det är ju inte vanligt att småtjejer i den åldern önskar sig ett lasersvärd, skrattar föräldrarna.

Liv får ta immundämpande mediciner livet ut för att kroppen inte ska kunna stöta bort hjärtat. Men i övrigt ska hon kunna leva ett helt normalt liv.

Dessutom – Liv har blivit storasyster.

– Hon fick Alva i lite för tidig tvåårspresent den elfte september 2020, berättar Elin.

– Vi ville ha ett barn till när den genetiska utredningen visade att Livs hjärtfel inte var ärftligt. Jag genomgick noggranna kontroller under graviditeten och inga prover visade att något skulle vara fel. Allt gick bra och vi var egentligen aldrig oroliga för att något skulle hända.

Detta är Elin och Mattias Amnesjö

Ålder: 35 och 39 år.

Familj: Barnen Axel, 7, Liv, 3, och Alva, 1,5 år, och änglabarnet August, född i januari 2017.

Bor: På en gård i Skallmeja utanför Skara.

För Elin och Mattias är Alla hjärtans dag inte en dag som firas med presenter och rosor.

– Den har en annan kärleksfull innebörd som påminner oss om föräldrarna till donatorn som räddade livet på vår dotter…

850 väntar på nya organ

I oktober fanns det i Sverige behov av cirka 850 organ enligt organisation MOD (Mer organdonation). Av de 850 personerna på väntelistan var det cirka 672 personer som väntade på en ny njure, 79 personer väntade på en ny lever, 25 väntade på ett nytt hjärta och 42 väntade på nya lungor. En person som står på väntelistan kan behöva ett eller flera organ.

Från första januari till fjärde oktober 2021 avled 25 personer från väntelistan och 56 personer togs permanent bort från väntelistan. Vanligaste anledningen till att man permanent tas bort från väntelistan är att man blivit för sjuk för att klara av en transplantation.

723 transplantationer

Under 2020 genomfördes totalt 723 organtransplantationer i Sverige, i vissa fall var det dubbla organ som transplanterades. Så här fördelningen ut:

Njure: 429.

Lever: 171.

Hjärta: 54.

Lunga: 51.

Bukspottskörtel: 13.

Bukspottskörtel och njure: 10.

Lever och njure: 6.

Ö-celler (bland annat betaceller som producerar insulin, hämtas från bukspottskörteln hos donator): 5.

Källa: MOD.