Rikke: Min lille son kommer aldrig börja prata
Nu kan inte Rikke låta bli att tänka på vad som kommer att hända med sonen i framtiden.
Bufas slutade se sin mamma i ögonen. Den klara och uppmärksamma blicken blev plötsligt frånvarande och det gulliga jollret försvann från hans läppar för att aldrig mer komma tillbaka.
– Hans behov av min uppmärksamhet och omvårdnad försvann, jag kunde inte längre trösta honom när han grät. Plötsligt slöt han sig inåt, berättar Bufas mamma Rikke Thinggard, 33.
Rikke hade tidigare arbetat med autistiska personer och kunde se likheter mellan deras och Bufas beteenden. Hon var övertygad om att hennes son hade autism.
I början upplevde Rikke att det var få personer i hennes närhet som såg allvaret i situationen. De såg inte samma saker hos Bufas som Rikke såg. Men det gjorde Bufas pappa, Brian.
Även om Rikkes relation till honom var kylig kom de direkt överens om att de behövde all hjälp de kunde få.
– När vi började se förändringarna insåg vi hur viktigt det är att vi samarbetar, berättar Rikke, som i dag är nära vän med Brian.
Se också: Lilla Alice föddes med cancer – var täckt av blåmärken
Rikke sökte på nätet och läste att Kolding är en av Danmarks mest handikappvänliga kommuner. Trots att hon inte hade någon anknytning dit, förutom en gammal vän som bodde där, så var hon övertygad om att hon och sonen måste flytta dit.
Brian stöttade beslutet till hundra procent, även om det innebar att han fick köra 20 mil längre för att få träffa sin son.
I sin nya hemkommun träffade Rikke människor som ville hjälpa henne och sonen. Bufas fick börja i en specialförskola där pedagogerna direkt kunde identifiera de autistiska egenskaperna.
– Tidigare hade jag mötts av personer som dömt ut mig som en dålig mamma, och som inte tyckte att det var något fel på Bufas. Det var skönt att få bekräftat att det inte bara var jag som inbillade mig att något var galet, säger Rikke.
Måste ha rutiner
Så småningom ökade Bufas behov av närhet till sin mamma igen. I stället för att se förbi Rikkes blick sökte han återigen ögonkontakt.
Men jollret var borta för alltid, och än i dag saknar Bufas sitt tal.
För en tid sedan fick Rikke beskedet av en talpedagog att det inte fanns någon mening med att jobba med Bufas tal. Om ett barn inte börjar prata innan fem års ålder så kommer det aldrig att ske.
Först då insåg Rikke att hennes son aldrig någonsin kommer att tala.
– Att han slutade jollra trodde jag aldrig skulle innebära att Bufas inte skulle ha ett verbalt språk. Det är jobbigt att tänka på. Jag är väldigt orolig över hans framtid och vad som kommer att hända honom. Nu kan ju jag föra hans talan, men det kommer ju en tid när jag inte längre kan det, säger hon.
Bufas och Rikke lär sig ständigt nya tecken för att kunna kommunicera. Och Bufas kan säga enstaka ord, som ”ko” och ”tack”. Vissa ord är det bara Rikke som förstår.
– Det kan räcka med ett litet ljud, och jag vet precis vad han menar. Men det kan jag inte förvänta mig att andra gör i framtiden.
Avsaknaden av ett tal är inte det enda som Rikke bekykmrar sig över. Just nu har de en trygg vardag där Bufas går på förskola och får antingen färdiga pannkakor eller varmkorv till lunch. Inte för att han är kräsen, utan för att han är så känslig för störningar att minsta förändring kan påverka honom kraftigt. Rutiner måste följas till punkt och pricka, annars kan det sluta illa.
Slår sig själv – eller mig
Varje morgon ska hans legotåg ställas upp på exakt samma sätt på vardagsrumsgolvet. Och innan Bufas och Rikke går hemifrån ska tåget ställas på fönsterbrädan i Bufas rum.
Om tåget faller isär på vägen ska Bufas gå in i vardagsrummet igen och sätta ihop det, innan han på nytt bär in det i sitt rum. Om han inte lyckas kan Rikke räkna med att sonen får ett utbrott.
– När han blir stressad eller frustrerad blir han utåtagerande och självskadande. Han sparkar och slår sig själv eller mig, och rusar fram emot mig så att jag trillar omkull, berättar Rikke.
Av den anledningen har Rikke och Brian tagit det svåra beslutet att skicka iväg Bufas till ett korttidshem ett dygn i veckan. Han hämtas på förskolan på eftermiddagen och kommer tillbaka till förskolan dagen därpå.
– Det var vansinnigt svårt att ansöka om avlastning. När man som förälder, oavsett om ens barn har en diagnos eller inte, kommer fram till att man behöver hjälp med att ta hand om sitt barn känns det som ett totalt misslyckande, säger Rikke och fortsätter:
– Föräldrar som aldrig skickat iväg sina barn till ett korttidsboende tänker nog att det är något de aldrig skulle kunna göra. Det kan man inte heller. Inte förrän man är tvungen till det.
Det får inte sluta med att jag försöker hålla Bufas ifrån mig med ett kvastskaft
Det tog lång tid innan Rikke kunde njuta av egentiden när Bufas var iväg. Det första halvåret gjorde hon knappt annat än att titta på sin mobil och vänta på ett meddelande från förskolan att hon kunde hämta honom igen.
I dag kan hon slappna av, eftersom Bufas älskar att vara på korttidsboendet. Men avlastning ett dygn i veckan är bara början. Många andra barn med grav autism bor heltid på särskilda boenden, även de som bara är fem år gamla. Och Rikke vet att det är något som även väntar Bufas.
Beslutet fattat
– Bufas kommer inte kunna att bo med mig tills han är 18 och sedan bara flytta hemifrån. Han ska absolut bo hemma så länge det är möjligt, men både jag och hans pappa är överens om att det inte ska sluta med att jag står på köksbordet och försöker hålla Bufas ifrån mig med ett kvastskaft när han får sina raseriutbrott, säger Rikke.
För Rikke är det inte en fråga om det kommer en dag när hon inte längre kan hantera honom på egen hand. Det är en fråga om när.
Det finns inte många andra barn som är som Bufas. Om ett barn inte pratar har de ofta en svårare form av autism, ofta i kombination med en utvecklingsstörning.
Därför har Rikke inte träffat några andra föräldrar i samma situation som hon kan få stöd av. Och det gör det svårt att spekulera i sonens framtid.
– Vi har redan fattat beslutet om hur det kommer att bli för Bufas. Det är extremt svårt. Han är ju bara fem, säger Rikke.
Hon vet att den dag hon inte längre kan hantera Bufas så kommer hon vara glad över att allt redan är planerat.
Även om framtiden är oviss, och tårarna rinner nerför Rikkes kinder när hon tänker på hur det ska gå för hennes lille son, så har hon aldrig ångrat att hon fick honom.
– Jag hade aldrig velat vara utan Bufas, han har gjort mitt liv så mycket rikare. Jag känner mig som världens lyckligaste människa som har fått honom. Det kan jag aldrig någonsin ångra.
