Isabella blev blind när hon var gravid: ”Jag ville inte leva längre”
Isabella hade flera planer kring vad hon skulle hitta på med sin son när han kom till världen.
De skulle bland annat gå på babysim och tillbringa massor av mysiga stunder tillsammans med hennes vänner, som också hade barn. Till och med besöken på barnmorskemottagningen såg hon fram mot.
Elliot var hennes första barn, och hett efterlängtad. I två år hade hon och hennes före detta pojkvän, Jesper, kämpat för graviditeten. Isabella såg verkligen fram mot födseln i april 2018, när hon äntligen skulle få se deras lille pojke.
Men i november året innan började Isabella få sämre syn.
När hon tittade på hushållsrullen på bordet framför sig kunde hon plötsligt inte se hålmönstret i pappret längre. När hon körde bil var hon tvungen att komma närmare och närmare vägskyltarna innan hon kunde läsa vad som stod på dem.
Gick till optiker och läkare
Textmeddelandena på hennes telefon blev också svårare och svårare att läsa, trots att hon ställde in teckenstorleken i det största läget.
– Först trodde jag att det bara var vanliga graviditetsproblem. Jag har alltid haft bra syn, så jag var inte så orolig för att något var allvarligt fel, säger 30-åriga Isabella Dinesen.
Hon bokade ändå en tid hos optikern som undersökte hennes ögon och lugnade henne med att hennes syn var helt normal.
Samma bedömning fick hon från både ögonläkaren och läkaren som hon sedan konsulterade när synen blev ännu sämre. "Om du kan ta dig hit själv ser du nog tillräckligt bra", sa läkaren, enligt Isabella, som därför släppte det och tänkte att allt förmodligen skulle bli bättre snart.
Tappade synen helt
Den 24 december slocknade hennes syn helt.
– Jag var hos mamma på julafton och satt och försökte få upp mat från tallriken utan att veta vad det var för mat jag skulle få upp. Allt var suddigt. Min gaffel slog i bordet istället för tallriken och när jag äntligen fick tag i något hade jag ingen aning om det var fläsk eller anka jag skulle få i munnen.
– När vi skulle åka hem vände jag mig mot min pojkvän och sa: "Nu kan jag inte se mer".
Isabella undersöktes på förlossningsavdelningen, och nu var hennes problem uppenbara för alla. Hon kunde inte gå i en rak linje, och hon kunde inte ta sig på näsan med pekfingret.
Hon skickades därför vidare till en neurolog, som gjorde ett flertal tester, och i januari fick Isabella ett oroande besked. Något var fel och hon måste läggas in på sjukhus. Vad som var fel och vad som skulle hända härnäst kunde hon fortfarande inte få något besked om.
Sällsynt diagnos
I början av februari fick Isabella sin diagnos: Hon lider av NMOSD (Neuromyelit Optica Spectrum Disorder). En sällsynt form av multipel skleros som angriper synnerverna och ryggmärgen. Utan behandling förlorar ungefär hälften av de drabbade både syn och gång, och det är avgörande att agera snabbt.
Som gravid kunde Isabella dock inte få den medicin som behövdes för att bromsa utvecklingen av sjukdomen. Hon fick därför förbereda sig för ett liv som blind och hoppas att sjukdomen inte skulle hinna påverka hennes rörlighet innan hon hade fött barnet, löd läkarnas dom.
Isabella bröt ihop när hon fick beskedet.
– Jag störtgrät. Som socialarbetare visste jag mycket väl vad multipel skleros kan göra med en människa. Jag orkade inte med tanken på att jag skulle vara blind och samtidigt också hamna i rullstol och behöva hjälp med allt. Och jag ville inte bli mamma. För hur ska jag kunna ta hand om ett barn?
I takt med att Isabellas mage växte fick hon också mer och mer nervsmärtor. Det gjorde ont bara hon rörde armar och ben och när någon eller något rörde vid henne kändes det som nålar i huden.
– Jag har alltid varit en aktiv tjej som spelat handboll och fotboll och sysslat med ridning. Nu kunde jag inte göra annat än att sitta i soffan. Och jag kunde inte ens titta på tv, för jag var blind! När någon frågade mig om jag ville gå ut kunde jag inte se någon anledning till det. För vad skulle jag få ut av det? Jag var negativ hela tiden och slutade bry mig om mig själv. Det satte naturligtvis min kärleksrelation på prov.
Isabella kände att hon bara var till besvär.
– Jag behövde hjälp med allt. Äta, ta en dusch, gå på toaletten... Och när jag försökte laga mat själv brände jag det helmaten och det var salt och socker överallt. Jag var som ett litet barn och min pojkvän var tvungen att städa upp efter mig. Han hade redan en son i dagisåldern, en liten ny på väg - och så mig som också behövde tas hand om. Det var jättejobbigt för mig. Mitt jobb hade varit att hjälpa andra, och nu var jag själv den hjälplösa.
Ville inte leva längre
Isabella kunde inte se någon mening med livet längre.
– Jag ville inte leva längre och ville egentligen bara avsluta mitt liv. Men jag kunde inte, för min son växte ju i min mage.
Den 20 april 2018 föddes Elliot. Isabella kunde höra sin pojkvän gråta av glädje i förlossningsrummet medan läkarna utbrast "Vad vacker han är!" om hennes lilla pojke. Orden gjorde ont i hennes hjärta. Själv kunde hon bara föreställa sig hur hennes nyfödda son såg ut.
– Jag fick honom i famnen, men kunde bara hålla honom ett ögonblick eftersom det gjorde så ont i överkroppen. Så jag bad min mamma att ta honom. Jag ville inte ha honom.
Efter fyra dagar på neonatalavdelningen åkte Isabella och Jesper hem med sin son. Hem till en helt annan verklighet än den de hade tänkt sig när de drömde om att bilda familj.
Isabella kunde varken bära eller amma Elliot på grund av sina smärtor och när hon försökte koka hans nappflaskor var det ofta hennes egna händer som fick det skållheta vattnet över sig. Allt var kaos.
– Vi fick mycket hjälp av våra mammor, men de kunde ju inte vara med oss hela tiden. Det slutade med att min pojkvän tog föräldraledighet medan jag var sjukskriven. Jag kände inte att jag hade något alls att bidra med.
Gick till psykolog
Isabellas självmordstankar fortsatte och hon blev knuten till en psykolog. Men styrkan att kämpa vidare hittade hon i sig själv. Två veckor efter förlossningen – ungefär samtidigt som hon började ta medicin mot sin sjukdom – bestämde hon sig för att välja livet. Oavsett hur det ser ut.
– Jag har själv växt upp utan en pappa så jag vet vad det innebär att fattas en förälder. Det ville jag inte utsätta Elliot för. Han skulle ha sin mamma nära, även om det var på ett annat sätt än man hade önskat.
Hon låg i sängen med honom och hade den ögon- och hudkontakt som är så avgörande för ett barns första levnadsår. Och hon sjöng för honom så att han kunde känna sig trygg när han hörde sin mammas välbekanta röst.
– Jag kunde känna att han blev lugn när jag sjöng, och det gav mig tröst mitt i sorgen över allt jag inte kunde göra.
Under augusti hände något med Isabellas syn.
– Det kom lite åt gången. Plötsligt kunde jag se lite ljus när kontrasten skruvades upp hela vägen på tv:n. Och en dag stod jag i köket och ropade till min pojkvän: "Jag kan se rött!" Färgerna började sakta komma tillbaka och gradvis kunde jag se mer och mer av konturerna av människor framför mig. Det var fantastiskt och gav mig ett hopp som jag inte känt på länge.
Ser normalt igen
När Isabella och hennes familj åkte på semester till Turkiet i september kunde hon nästan se normalt igen och när hon några veckor senare gick till ögonläkaren upptäckte han att hennes syn var 100 procent, som tidigare.
– Han höll på att ramla av stolen när han undersökte mig. Jag använder varken linser eller glasögon och jag ser faktiskt ganska bra.
– Det är en otrolig känsla – inte bara för mig, utan också för min familj. Vi har kämpat och kämpat, och nu kan jag göra allt själv igen, ler Isabella.
Hon lider fortfarande av nervsmärtor till följd av sin sjukdom, men medicinen lindrar dem och ingen smärta kan överskugga hennes glädje över att hon nu äntligen får se sin son.
– Det är fantastiskt att titta på honom och se hur underbar han är. Folk hade rätt i att han är vacker! Först var det konstigt, för jag hade fått för mig att han såg helt annorlunda ut. Jag trodde att han skulle se ut som en bebis mycket mer, eftersom han bara var fyra månader gammal när jag så smått började kunna se honom. Men han såg ut som en 3-åring redan då, så det kanske var bra att det tog ett tag innan jag kunde se honom helt. Annars hade jag nog fått en chock, skrattar Isabella.
Elliot vet inte mycket om sin mammas sjukdom ännu. Han vet att hon går hem och inte ska jobba som andra mammor när hon har lämnat honom på dagis. Och att hon ofta behöver vila när de har lekt lite vilt.
– En dag när han är sex-sju år ska jag nog berätta mer. Just nu tror jag att det är för svårt för honom att förstå. Men han är riktigt bra på att hjälpa mig hemma, och det är bra, för om jag överanstränger mig kan det framkalla något med min sjukdom.
Bilar och plastmat
Relationen med Elliots pappa höll inte, och Isabella har de senaste två åren varit ensam om ansvaret för sin son. Det är svårt att hänga med det lilla energiknippet, men eftersom Isabella har blivit förtidspensionerad kan all hennes energi gå till kvalitetstid med honom.
– Vi leker med bilar, traktorer och tåg, och han serverar leksaksmat åt mig. Jag får plastmat serverad i rikliga mängder, skrattar Isabella som är glad att hon kan bli den mamma hon alltid drömt om att vara.
Den senaste tiden har hon fått ännu mer att le åt. En ny kärlek kom in i hennes liv när hon mötte jämnåriga Jannick i våras. De träffades genom dejtingtjänsten Tinder och till skillnad från många andra blev Jannick inte skrämd när Isabella berättade att hon är en kroniskt sjuk ensamstående mamma med förtidspension.
– Vi har det riktigt bra tillsammans, och han hjälper mig med många saker i vardagen. Han säger att han varken kan se eller märka att jag är sjuk, men jag kan förstås vara rädd att han lämnar mig om min sjukdom bryter ut. Tiden får avgöra. Han har i alla fall redan visat att han är mer flexibel än de flesta.
Skulle kärleken hålla vill Isabella göra Elliot till storebror en dag.
– Jag vågar drömma och säga att jag vill ha ett barn till. Läkarna har försäkrat mig att de förmodligen kommer att hålla mig i kort koppel och hitta ett alternativ till medicinen som jag i så fall inte kan få. Men innan dess skulle jag vilja resa och se världen med min son.
Ny syn på livet
Att förlora synen och mirakulöst återfå den har satt livet i perspektiv för Isabella.
– Jag har lärt mig att uppskatta de små sakerna och inte låta mig slås ut av någonting. Nu har jag överlevt det värsta och det har gjort mig starkare, så om jag stöter på mer motstånd så vet jag att det hela borde gå.
Isabella medger dock att hon fruktar att hennes sjukdom kommer att kosta henne synen igen, eller få andra allvarliga konsekvenser.
– NMOSD sätter sig på ögon, armar och ben, och många blir blinda eller nästan blinda. Men just nu går det bra, och rädslan ska inte hindra mig från att göra de saker jag vill göra. Jag hade aldrig föreställt mig att jag skulle få det liv jag har nu, och jag utbildade inte mig för att gå i förtidspension, men det är så det har blivit och nu måste jag bara få ut det bästa av det.
FAKTA NMOSD
NMO-spektrumtillstånd är en autoimmun sjukdom. De vanligaste symtomen vid sjukdomen är inflammation i synnerven och i ryggmärgen men ibland påverkas även andra delar av centrala nervsystemet som hjärnstammen och hjärnan.
Synnervsinflammationen karaktäriseras av smärtor i ögonen och synnedsättning, och ryggmärgsinflammationen leder till nedsatt känsel och förlamningar i benen och armarna. Förmågan att kontrollera urinblåsan påverkas ofta. En del personer med sjukdomen får skador på hjärnstammen med symtom som illamående, kräkningar och ihållande hicka.
Sjukdomen finns i två former, en övergående form och en vanligare form som ger återkommande skov. Sjukdomen är betydligt vanligare hos kvinnor.
Behandlingen inriktas framför allt på att dämpa inflammationen vid akuta skov och att förebygga nya skov.
Källa: Socialstyrelsen
Svensk översättning och bearbetning: Johanna Svan
