Sofie Holgersson lider av ME/CFS: ”Färgerna hjälper mig”

Sofie Holgersson som lider av ME/CFS rättar till ett färgglatt plagg på en provdocka.

Foto: Stefan Sandström
För loppisentusiasten Sofie och hennes familj är det färgglada hemmet med de starka färgerna ett måste. Det gör att hon orkar med vardagen när hennes sjukdom gör sig påmind.
– Eftersom vi tillbringar mycket tid hemma är det viktigt att vi trivs där, säger hon.

Sett från utsidan verkar 40-­talsvillan på Hedentorp i utkanten av Kristianstad inte så annorlunda. Med den vitputsade fasaden, det röda tegeltaket och den välskötta trädgården smälter den fint in i omgivningen.

Jag testade flera olika sorters antidepressiva läkemedel, men det blev jag inte bättre av.

Men redan när man stiger in genom ytterdörren märker man att här bor en familj med en speciell inredningssmak. Det första man möts av i hallen är knallgula väggar och en taklampa med skärmar i gult, grönt och rött.

– Välkommen hem till oss. Så här bor vi, säger Sofie Holgersson, 50, när hon tar emot oss tillsammans med maken Ola, 47, och sonen Algot, 12 år.

”Rött har alltid varit min älsklingsfärg”

Färgexplosionen fortsätter ut i köket där allt går i rött. På hyllorna finns röda gamla kakburkar, olika keramikföremål, en röd kaffebryggare och till och med en röd gammal köttkvarn.

– Rött har alltid varit min älsklingsfärg, säger Sofie med ett leende. Redan när jag var liten flicka, om mina jämnåriga vänner gillade rosa så ville jag ha allt i röda färger.

Se också: Christin fick MS-diagnos efter förlossningen

Flera hyllor är fyllda med Sofies stora samlingsintresse – troll. Här finns troll från Kurt Nilsson, Tore Borg och Norrmans keramik i Motala.

På en vägg ser vi keramiktavlor från Ninnie Forsgren. Det mesta med röda eller blå inslag. Intill köket ligger vardagsrummet och även här dominerar den röda färgen. Rummet domineras av två röda soffor från dåvarande Inreda i Hässleholm och den matchande golvlampan kommer från Ateljé Lyktan.

Lider av kroniska sjukdomen ME/CFS

Vid teven finns en samling av ljuslyktor från Gabriel Keramik och på hyllorna står två exemplar av den danska inredningsprydnaden Champagnebrus från 60-talet.

– Det mesta har jag köpt på loppmarknader, berättar Sofie. Förutom en del möbler. Barskåpet och linneskåpet hittade vi på Blocket.

Familjen Holgersson sitter i sin röda soffa.
Foto: Stefan Sandström

Ovanpå linneskåpet står en grupp fåglar som också kommer från hennes favoritkeramiker Norrmans.

Lina Schollin Asks dotter dog oförklarligt i sömnen

– Jag är en samlare. Det har jag efter min mamma. Jag köper mycket på loppisar som kommer in här i huset, men gör mig nästan aldrig av med något, säger hon med ett leende.

Sofies intresse för loppisar väcktes när hon som barn följde med sin mamma på 70-talet. På den tiden var det lättare att göra fynd. Intresset var inte lika stort och medvetenheten om att gamla saker kunde vara värdefulla var inte lika allmänt spridd.

Numera får man vara snabb och ha lite tur om man ska göra fynd

– Numera får man vara snabb och ha lite tur om man ska göra fynd, säger hon. Tv-program som Antikrundan och Auktionssommar har förändrat mycket.

Intresset för att gå på loppisar har följt med Sofie under alla år, men på senare tid har det dessutom hjälpt henne att klara sin vardag. Hon lider nämligen av den kroniska neurologiska sjukdomen ME/CFS – tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom.

– Färgerna gör mig lycklig. Jag blir glad av att se föremålen och sedan jag blev sjukskriven och inte kunde fortsätta arbeta som civilingenjör tillbringar jag mycket tid hemma och då är det viktigt att jag trivs här, säger hon.

Intresset för gamla föremål och färgstark inredning delas dessutom av hennes man Ola och sonen Algot.

– Vi träffades på jobbet och var sedan goda vänner några år. Jag var Olas chef på den tiden, säger Sofie med ett leende mot sin man när vi slagit oss ner i deras lummiga trädgård för att prata om hennes sjukdom.

Sonen Algot fyndar Lego på loppisar

Tidigt upptäckte de att de delade intresset för att springa på loppisar. Han letade efter gamla radioapparater som han reparerade och klockor som är hans stora samlingsintresse.

Clare tvingades välja om sonen skulle leva eller dö

Hon letade efter inredningsdetaljer och vackra tyger eftersom hon syr mycket själv.– Jag älskar att sy, säger hon. Klänningen jag har på mig liksom Olas och Algots tröjor har jag sytt med tyger som jag köpt i olika butiker på nätet.

När de köpte villan på Hedentorp 2005 tyckte de att det passade att inreda den med retroföremål från 60-70-talen – en tidsepok och en inredningsstil de båda minns från sin barndom och delvis växte upp med.

– Men den här röda tapeten är faktiskt original. Den satt här när vi flyttade in och den är jag jätteglad för, säger Sofie och pekar på väggen vid trappan till ovanvåningen.

Både Sofies son Algot och maken Ola har fått diagnosen ADHD.
Foto: Stefan Sandström

Där har Sofie och Ola sitt sovrum, som faktiskt inte är inrett med starka färger, och där har Algot sitt pojkrum. Det syns att mamma och pappas samlarintresse har gått i arv till honom.

– Jag letar efter lego när vi är på loppisar, men jag samlar också på gamla militärföremål, säger han och visar upp en arméhjälm och en sjukvårdsväska.

Lång kamp för att få rätt ME/CFS-diagnos

Sofies långa kamp för att bli tagen på allvar och få rätt diagnos började långt innan Algot föddes 2008. Hon tror själv att de första symptomen på sjukdomen började redan när hon fick en utmattningsdepression under tidigt 00-tal.

Anette levde som hemlös i åtta år: ”Jag trodde aldrig jag skulle bli så här gammal ”

– För de flesta börjar ME/CFS med en infektion som de aldrig riktigt tillfrisknar från. Men i mitt fall har det kommit mer smygande, förklarar Sofie.

Det gör att hon inte kan peka på något speciellt som kan ha varit den utlösande faktorn.

– I samband med att Algot började förskolan drabbades jag av alla förkylningar som han fick, minns Sofie. Efter mammaledigheten bytte jag jobb och fick långt pendlingsavstånd. Det gjorde att jag hade mycket långa arbetsdagar.

Sofie och Ola hade dessutom svårt att själva få barn och var tvungna att gå igenom provrörsbefruktning, IVF. Först vid fjärde försöket med IVF kom Algot till.

– Jag mådde väldigt dåligt under den perioden eftersom det slet fysiskt och psykiskt både på mig och Ola.

Trodde det var utmattningsdepression

Efter att sonen Algot föddes blev Sofies symptom bara värre och värre ju längre tiden gick, men hon hade inte en aning om vad det var för fel på henne och läkarna kunde inte ge henne något besked.

Hon trodde att hon drabbats av en ny utmattningsdepression.

– Jag testade flera olika sorters antidepressiva läkemedel, men det blev jag inte bättre av. Det enda läkarna kunde säga var att jag borde gå ner i vikt och börja röra mig mer. Men det orkade jag inte. Jag har gråtit mig igenom många läkarbesök.

Till slut var det en läkare på vårdcentralen som gav Sofie en remiss till vuxenpsykiatrin. Det blev vändpunkten.

– Där fick jag träffa en fantastisk överläkare som väckte tanken på att det kunde vara ME/CFS. Han remitterade mig tillbaka till vårdcentralen och sedan fick jag gå igenom flera utredningar, både på universitetssjukhuset i Lund och på Gottfrieskliniken i Göteborg och på CSK i Kristianstad.

Sofie Holgersson fick sin ME/CFS-diagnos för ungefär fyra år sedan.
Foto: Stefan Sandström

För fyra år sedan fick hon till slut diagnosen ME/CFS. Då hade hon varit sjukskriven på heltid sedan 2012 eftersom hon inte orkade med sitt arbete.

– För mig är sömnproblemen det värsta med sjukdomen. Jag kan inte sova om nätterna om jag inte tar sömntabletter och dem kan jag inte ta mer än sju nätter i rad.

Sömnbrist leder henne in i hjärndimma

Sömnbristen gör att hon känner sig konstant trött och hon får en ständig värk i kroppen. Svåra dagar drabbas hon av hjärndimma, har svårt att ta in information och blandar lätt ihop orden.

– Som civilingenjör var det min paradgren att skriva rapporter och hålla i utbildningar. Det upptäckte jag att jag inte klarade av längre.

Vid sidan av oron för sina egna symptom var Sofie och hennes man oroliga för sonen Algot. Han gick under en period igenom ett stort antal utredningar.

– Det visade sig sedan att han har både adhd och autism. Den här jobbiga perioden ledde även till att Ola gick in i väggen. Han fick då reda på att även han har adhd.

”Kan beskriva ME som att ha en ständig influensa”

Under de svåra stunderna har Sofie och hennes familj hittat tröst och avkoppling i loppisbesöken och jakten på nya fynd. De svåra dagarna när Sofie i stort sett bara kan ligga i stillhet och tystnad på soffan gläds hon åt alla de färgglada och fina inredningsdetaljerna hon har dekorerat sitt hem med.

– Man kan beskriva ME som att ha en ständig influensa. En annan bra beskrivning är att me­dan vanliga människor kan få fulladdade batterier efter vila så laddas våra bara till 20 procent, säger hon.

Sofie har lärt sig hantera sin sjukdom genom noggrann planering av dagen. Hon vet precis hur mycket hon orkar med. Går hon över den gränsen får hon betala priset i form av längre återhämtningsperiod.

– I början var jag himla rädd att jag skulle bli ännu sämre. Det finns de som har ME/CFS som bara klarar att ligga i ett mörkt rum hela dagarna, säger Sofie.

Tipsar om bok för att förstå sjukdomen

Men trots att hon lärt sig hantera sjukdomen måste hon dagligen kämpa med symptom som ständig huvudvärk, magproblem, omväxlande svettningar och frossa och muskelsvaghet. När hon får sina skov kan hon inte gå upp för en trappa utan att bli andfådd.

Rikke: Min lille son kommer aldrig börja prata

För att förstå hur sjukdomen yttrar sig rekommenderar hon alla att läsa författarinnan Karin Alvtegens bok ”Osynligt sjuk – medan livet passerar” som hon skrivit tillsammans med Karin Thunberg.

– Jag grät mig igenom den boken. Den beskriver på ett mycket bra sätt den långa resan mot att få rätt diagnos och att man som ME-patient ofta blir ifrågasatt.

Förutom flera olika sömntabletter för att kunna sova är den enda medicin som Sofie tar i dag injektioner med vitaminen B12.

– Det viktigaste är att acceptera sjukdomen och att tillämpa pacing, att man vilar som man ska och ser till att man aldrig blir helt utmattad.

Om hon inte är noggrann med sin pacing kan hon drabbas av PEM (Post Exertional Malaise) som betyder ansträngningsutlöst försämring och som är en av huvudsymptomenerna vid ME.

Viktigt att informera om sjukdomen

Sofie har på senare tid upptäckt att hon mår bättre sedan hela familjen gick över till LCHF-dieten.

– Jag har mindre värk och känner mig stabilare utan de energi­påslag som man kan få av socker och kolhydrater.

Mycket människor och stimmiga miljöer kan vara påfrestande för Sofie och därför besöker de oftast loppisar under vardagar och på tider då där brukar vara lite folk.

– När man går på loppisar glömmer jag att jag är trött, säger Sofie samtidigt som hon visar oss två andra fynd hon gjort – två kaffepannor i emalj av Kaj Franck från finska Finel.

Bara att berätta för oss om sin sjukdom innebär en ansträngning för Sofie som hon måste betala för när vi har åkt.

– Jag måste ta det lugnt och vila mig resten av den här dagen och i morgon. Men det är det värt eftersom det är viktigt att informationen om sjukdomen sprids.

Familjen Holgerssons bästa loppistips

  1. Gå ofta.
  2. Var på plats redan när de öppnar.
  3. Följ ditt hjärta. Köp bara det du själv tycker om.
  4. Inrikta dig direkt på de sektioner som du är intresserad av.
  5. Ta god tid på dig och undvik att stressa.

Familjens bästa loppisfynd

  • Sofies: All färgglad keramik jag har köpt.
  • Olas: En Longines klocka.
  • Algots: En låda med Star Wars-lego för 500 kronor som var värt det tredubbla.

Det här är ME/CFS

  • ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg.
  • CFS står för cronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom.
  • Sjukdomen begränsar den drabbades liv och det är vanligt att personer blir deprimerade.
  • ME/CFS har vissa likheter med utmattningssyndrom, men personer drabbade av ME har ofta även influensa­liknande symptom.
  • Personer i alla åldrar kan få ME, men det är oklart vad som orsakar sjukdomen. I en stor del av fallen har de drabbade haft en eller flera infektionssjukdomar av enklare sort, som förkylningar, luftvägsinfektioner eller influensa.
  • ME klassas som en neurologisk sjukdom av WHO. Det är viktigt att patienter med ME-symptom blir noggrant utredda.
  • Endast var tionde person som har ME tillfrisknar helt, men hos många sker en förbättring med tiden.
  • Sjukdomen går att lindra med olika metoder och symptom som sömnstörningar, magbesvär och smärta kan behandlas.

Källa: Vårdguiden (1177)

Mer intressant innehåll hos allas.se: