Sussi har cystisk fibros – systern dog i samma sjukdom

Porträtt av Sussi som lever med sjukdomen cystisk fibros – precis som sin döda syster.
Cystisk fibros kan vara en dödlig sjukdom. Sussi och Carola har kämpat hela livet mot sjukdomen. För några år sedan förlorade Carola kampen.

Det var de två mot världen. Sussi Lundells syster Carola gick bort i lungsjukdomen cystisk fibros för snart fem år sedan och kvar finns en sörjande Sussi som själv har samma sjukdom och som bär på alla minnen.

– Jag saknar min syster, säger hon allvarligt. Vi hade så mycket gemensamt – inte bara sjukdomen – men nu försöker jag leva åt henne också. Och jag gläds åt Robin, 30, och Ronja, 16, som hon lämnat efter sig. Jag ser mycket av Carola i hennes barn, de har fått ärva mycket av sin mamma.

Annons

Sussi bor strax utanför Gränna med maken Ion, 61, och sonen Oscar, 18. Hon kom till världen för 50 år sedan och två år senare föddes Carola. Lillasystern var sjuk väldigt mycket och genomgick många undersökningar där läkarna misstänkte både lungcancer och tbc. Men efter många provtagningar visade det sig att hon led av cystisk fibros som tidigare var liktydigt med en barnsjukdom: Det var sällsynt att den drabbade nådde vuxen ålder.

När Carola hade fått sin diagnos ville mamman att även Sussi skulle testas då hon ofta hade en besvärande och ihållande hosta. Också hon undersöktes och det framkom då att hon led av samma sjukdom.

– Carola var sämre än jag och var periodvis så dålig att hon mer eller mindre bodde på sjukhuset, minns hon. Jag låg också på sjukhus ibland men var mestadels hemma.

Annons

Hon kommer ihåg att hon fick inhalera morgon och kväll och att hon fick ligga på en stor kudde med huvudet nedåt medan mamman bankade på hennes lungor. Detta för att hon skulle kunna hosta upp det sega slemmet. Och hon minns resorna till Lund tre-fyra gånger om året då hon och Carola fick bo på patienthotellet mellan undersökningarna.

Jag saknar min syster

Där knöts det livslånga systerbandet samman och de umgicks dag och natt. De hade samma sjukdom men helt olika sjukdomsbilder och Carola var mycket sjukare än Sussi. Varför det blev så finns ingen förklaring till – kanske var det bara så att Sussi drog en vinstlott i livets lotteri?

– Sjukdomen är ärftlig, men vi vet inte varifrån den kommer, förklarar hon. Ingen i släkten har den och trots att vi hade samma mutationer gav den sig olika uttryck.

Annons

Ville ha barn

Systrarna höll ihop och kämpade på tillsammans. Sussi kunde sköta skolgången medan Carola ofta låg på sjukhus men när hon var i skolan var hon i likhet med storasyster befriad från gymnastiken.

– Sådana var tiderna, minns hon med ett snett leende. Vi skulle inte anstränga oss, men i dag är det helt annorlunda. Träning är ett viktigt inslag för att lindra sjukdomsbilden, i kombination med medicinering, och jag promenerar, zumbar och tränar på gym.

Sussi sitter på en bänk i solen och berättar om sin och systerns sjukdom – cystisk fibros-
”När jag tänker på Carola minns jag alla saker vi gjorde tillsammans. Vi hade väldigt roligt ihop och hade samma humor”, säger Sussi.

De blev tonåringar och medan Sussi började på gymnasiet var Carola mer eller mindre hänvisad till sjukbädden. Att hon skulle orka studera eller jobba var inte att tänka på, men för storasystern såg det betydligt ljusare ut. Hon gick först livsmedelsteknisk linje och sökte sig sedan till restaurangbranschen. Men det var inte riktigt vad hon hade tänkt sig. Och efter att ha sommarjobbat på ett sjukhem valde hon att utbilda sig till undersköterska.

Sussis liv såg ljust ut. Hon fick lägenhet och köpte bil och kunde hela tiden jobba mellan 75 procent och heltid. Detta medan Carola, mot alla odds, blev tonårsmamma.

– Kvinnor som lider av cystisk fibros har som regel svårt för att bli gravida, berättar hon. Slemmet i kroppen, så också sekretet, är väldigt segt och förmår inte transportera spermierna upp till ägget.

Men Carola blev gravid på naturligt sätt och 18 år gammal födde hon sonen Robin. Hon blev ensam mamma till pojken och hade det väldigt tufft, men Sussi och deras mamma fanns där och stöttade. Lika lätt som det var för Carola att bli gravid, lika svårt var det för hennes storasyster.

Sussi var 21 år när hon träffade den elva år äldre Ion som blev hennes man. De ville gärna ha barn men hon blev inte gravid. Efter flera års försök gjordes en inseminering, men inte heller det lyckades. Återstod då provrörsbefruktning och på så vis blev sonen Oscar till.

Bild av Sussi, mamma Gullan och Carola på spa i Varberg
Sussi, mamma Gullan och Carola på spa i Varberg 2009 för att fira Sussis 40-årsdag.

– Jag var 32 när jag fick Oscar och han var oerhört efterlängtad. För Carola var det inga problem att bli gravid på naturligt sätt. Hon gifte sig senare och fick även Ronja som nu är 16.

Behövde nya lungor

Men lyckan grumlades för Carola som blev sämre och sämre. Till slut var hon så dålig att det enda som kunde rädda henne var en lungtransplantation och hon sattes upp på väntelista. Det var en mycket mörk period, men 2006 fick de veta att nya lungor väntade på henne i Lund. Och lyckan kände inga gränser – nu skulle hon bli bra.

Lyckan kände inga gränser

Operationen genomfördes och den lyckades, men Carola var fruktansvärt dålig efter transplantationen och fick stanna i Lund nästan fyra månader. Sedan fick hon flytta till Länssjukhuset Ryhov i Jönköping och efter att ha vårdats där en tid tog livet en helt ny vändning. Hon som aldrig tidigare hade känt sig frisk blev hälsan själv! Hon orkade till och med börja arbeta.

– Jag har lämnat jobbet som undersköterska och driver sedan tio år tillbaka en lanthandel i Ölmstad mellan Huskvarna och Gränna, berättar Sussi med ett leende. Och nu var Carola så pigg att hon kunde jobba hos mig.

Nu var de inte bara systrar utan även arbetskamrater. Lyckan lyste om Carola, hon hade ett jobb att gå till och hon fick komma ut och träffa folk. Och den ofrivilliga isolering hon varit hänvisad till då sjukdomen härjade i hennes kropp var ett minne blott.

Tidigare hade hon inte ens orkat gå tio meter utan syrgas och under denna ”promenad” hade hon också behövt stanna och vila. Men tack vare de nya lungorna kunde hon nu ha en vanlig vardag med ett normalt familjeliv och heltidsjobb.

Sussi var otroligt glad över systerns nya liv, men detta lyckorus varade bara några år. 2011 började Carola bli sämre igen. Efter transplantationen fick hon äta mycket mediciner och det ledde till att hon fick problem med magen. Hon opererades flera gånger men inget hjälpte. Till slut var hon jättesmal och hade ingen motståndskraft.

– Hon var fruktansvärt envis, hon ville både jobba och leva, säger Sussi och blir blank i ögonen. Till slut gick det inte längre och julen 2013 låg hon på IVA i Jönköping.

Då trodde de anhöriga att allt snart skulle vara slut men det var som om hon hade bestämt sig för att leva ännu ett tag. Sonen Robin skulle gifta sig i maj 2014 och hon ville så innerligt gärna vara med på bröllopet.

Sussi pratar om systern som dog i cystisk fibros och klappar om sin katt Bollis
”Carola var sämre än jag och var periodvis så dålig att hon mer eller mindre bodde på sjukhuset”, säger Sussi här med katten Bollis.

Det var som om hon gav allt för att klara denna dag, med påföljd att hon låg inlagd nästan hela sommaren. Hon fyllde 46 år den 19 augusti och samma dag arrangerades Blodomloppet. Sussi var en av deltagarna medan Carola förstås inte orkade springa.

– Då var hon inte pigg men fanns ändå på plats för att dela ut nummerlappar, minns Sussi och skakar på huvudet.

Har inte ärvt sjukdomen

Carola och hennes familj var bjuden på ett annat bröllop den 24 augusti 2014, men då kunde ingen av dem närvara. I stället slöt de upp vid hennes sjukbädd: Nu hade hon bara timmar kvar. Men timmarna blev till dagar och nätter och hon hade alltid någon hos sig.

Hon bara fortsatte att leva, trots att livet egentligen var över. Hennes man sov på sjukhuset sex nätter men ville sedan hem till Ronja som behövde sin pappa. Då tog Robin och en kompis till honom över och vakade och när de för en kort stund lämnade rummet somnade hon in.

– Jag tror att hon ville dö ensam. Det var en hemsk och overklig tid, jag kände hur jag åldrades för varje dag, säger hon och torkar en tår.

Det var en hemsk och overklig tid

Carola är borta och Sussi får ensam föra sin kamp mot denna hemska sjukdom. Varje morgon startar hon dagen med att inhalera 45 minuter för att få upp det sega slemmet. Och på bröstet har hon en porth a cath inopererad för att själv kunna sköta sin medicinering genom ett nålstick. Då slipper hon vara inlagd utan kan leva som vanligt med familj och arbete, även om hon ofta blir sjuk av penicillin och mår mycket dåligt emellanåt.

– Det finns väl dagar då man önskar att man var anställd och slapp åka till jobbet med feber och alvedon, ler hon, men blir i nästa andetag mycket allvarlig:

– En sak oroar mig och det är att jag någon gång ska drabbas av en infektion i lungorna som inte går att behandla…

Hennes lungkapacitet är i dag 50 procent. Till hennes stora glädje har inget av barnen – varken hennes son eller Carolas båda barn – ärvt sjukdomen. De bär på generna och om de i sin tur får barn kan cystisk fibros dyka upp i nästa generation.

– För en del går det bra men för andra mindre bra, konstaterar hon. Och när jag tänker på Carola minns jag alla saker vi gjorde tillsammans. Vi hade väldigt roligt ihop och hade samma humor.

Av  Anna Lindau Backlund

Foto:  Tommy Hvitfeldt, privat

Mer inspirerande innehåll från allas.se: