Ulrik om att se annorlunda ut: Ensamheten är det värsta

Ulriks föddes med sjukdomen Neurofibromatos typ 1, även kallad von Recklinghausens sjukdom, och berättar om hur det är att se annorlunda ut, om mobbningen i barndomen och hur han har funnit ett sammanhang där han slipper gömma sig.

Den medfödda sjukdomen von Recklinghausens sjukdom gör att Ulrik ser annorlunda ut.

Foto: Kaspar Wenstrup

Ulriks har den medfödda sjukdomen Neurofibromatos typ 1, även kallad von Recklinghausens sjukdom, som gör att han ser annorlunda ut. Och livet har kantats av mobbning och utfrysning.

– Det är tufft att inte se ut som alla andra, säger Ulrik.

Ulrik brukade stå i ett hörn av skolgården. Därifrån kunde han se de andra barnen leka, stoja och ha det kul på rasterna, men han deltog aldrig i leken. Det fanns en tyst överenskommelse om att inte leka med honom. Han var ju annorlunda. Någon sa till och med att han var ful.

Det var en sak att vara ensam och isolerad på rasterna. Att inte vara en del av gemenskapen var tufft. Men det värsta var alla taskiga kommentarer och ensamheten.

”Där kommer den enögda kaninen”, var ett av de ”snällare” tillropen. Det kunde vara värre. Mobbningen kunde eskalera och Ulrik blev kallad förfärliga saker.

Idag är Ulrik Knold 54 år. Vissa hemska händelser, särskilt från barn- och ungdomsåren, har etsat sig fast i hans minne. Ulrik föddes med den sällsynta neurologiska sjukdomen von Recklinghausens sjukdom. För hans del har den inneburit att muskulaturen kring hans högra öga är förlamad och att huden växer ner över ögat. Sjukdomen är ärftlig och även hans syster har sjukdomen. Hon är dock lindrigare drabbad än Ulrik som har opererats ett otal gånger.

Mobbad och retad för sitt utseende

Tillbaka till skolgården. Ulrik hatade skolan redan från början. Han blev mobbad och retad för sitt utseende, men utöver det hade han svårt för att läsa, skriva och räkna.

Många gånger satt jag hemma och grät

– Om man inte blir en hackkyckling på grund av sitt utseende så blir man det när man har det svårt i skolan. Många gånger satt jag hemma och grät. Men jag grät bara när ingen såg. Jag har fått lära mig att stora pojkar inte gråter, säger Ulrik som bor i Gjern på danska Jylland.

Symtomen på sjukdomen von Recklinghausens syndrom skiljer sig åt men för Ulriks del har symtomen varit tydliga.

Ulriks uppväxt kantades av mobbning.

Foto: Privat

Det finns dock ljuspunkter. Ulrik minns en liten seger från skoltiden. När det skulle väljas lag till bollsporter blev han alltid vald sist, men en dag var upplägget lite annorlunda. Läraren bestämde att alla skulle spela med en lapp för ena ögat. På så vis kunde de andra eleverna få en uppfattning om hur Ulrik hade det.

– Då var jag plötsligt den bäste. Det var en fantastisk känsla.

Vän med grannpojken

Ulrik växte upp tillsammans med sina föräldrar och sin storasyster. Hans högsta önskan var att få ett husdjur, en hund eller katt, som han kunde vara tillsammans med och krama när han kände sig ensam. Men på grund av systerns allergi fick han aldrig något husdjur.Han blev dock vän med grannpojken som var fem år yngre och också hette Ulrick.

Henriettes barn har en sällsynt sjukdom: ”Mina flickor är unika”

– Vi lekte väldigt bra ihop, men vi förlorande kontakten när hans familj flyttade. När han började i scouterna fann han gemenskap på nytt.

Jag berättade varför jag ser annorlunda ut och så var det inte mer med det

– Jag berättade varför jag ser annorlunda ut och så var det inte mer med det.

Under ungdomsåren brottades Ulrik dock med det ena nederlaget efter det andra. I tonåren började han intressera sig för tjejer. När han och vännerna hade åldern inne för att gå ut och festa byttes de trygga ramarna i scoutvärlden ut mot obehag. Ulrik upplevde det som att folk glodde på honom och pekade finger bakom hans rygg. Han fick aldrig ”napp”, som han uttrycker det.

– Och det hade säkert att göra med mitt utseende.

Efter grundskolan sökte han sig till en yrkesutbildning. Han ville bli mekaniker eller rörmokare. Men han avråddes från det och istället läste han till teknisk assistent.

– Jag ville gärna ta körkort och började ta körlektioner tillsammans med en som var mekanikerlärling och en annan som skulle bli smed. De mobbade mig fruktansvärt mycket och var helt säkra på att jag aldrig skulle kunna ta körkort.

En ärftlig neurologisk sjukdom

Neurofibromatoser är en grupp neurologiska sjukdomar som tillhör de ärftliga tumörsyndromen. Den variant som Ulrik är drabbad av heter Neurofibromatos typ 1 (kallas även von Recklinghausens sjukdom). Den kan ge symtom från hud, ögon, skelett och nervsystem. Symtomen varierar i utformning, grad och vilka man drabbas av. Det kan även vara stora variationer inom samma familj.

Uppskattningsvis 2 000–3 000 personer lever med sjukdomen, men alla vet inte om det.

Källa: Akademiska sjukhuset och Sällsynta diagnoser

– Den ena sumpade uppkörningen och den andra misslyckades med teoriprovet. Jag klarade båda på första försöken och det fick körläraren att säga: ”Ulrik vill inte hålla på att göra en massa prov. Han är slug och väntar tills han kan allt.”

Fann varandra direkt

När Ulrik var i 25-årsåldern arbetade han på en spisfabrik. En dag när han skulle hälla kaustiksoda i ett kar råkade han spilla lite frätande vätska på sin sko som gick igenom till foten. Ulrik uppsökte sjukhus för att få behandling för skadan, men läkaren var mer intresserad av hans ansikte än hans fot. Läkaren berättade för honom att det fanns en förening för människor som har samma sjukdom som han har.

Ulrik håller om Dorthe som han är nära vän med och bor i samma stad som.

Dorthe och Ulrik fann varandra direkt och är goda vänner.

Foto: Privat

Men vardagen gick sin gilla gång och ensamheten blev värre och värre. Ulrik ville desperat få kontakt med andra människor. På stadens värdshus hittade han ett sammanhang där det alltid fann någon att prata med. När folket där fick veta varför han ser ut som han gör så snackades det inte mer om det.Vid en tidpunkt när han var arbetslös fick han åka på kurs med andra unga arbetslösa. Då mötte han Dorthe.

Se också: 3-årige Elliots bakfilmer gör succé på nätet

3:38

Efter reklamen: 3-åriga Elliots bakfilmer gör succé på nätet

(3:38)

– Vi fann varandra direkt. Och även om mitt hjärta klappade lite extra eftersom jag äntligen hade funnit en riktig vän så blev vi inte ett kärlekspar utan enbart goda vänner.

Deras vänskap sattes snart på prov. Plötsligt hade Dorthe ingenstans att bo.

– ”Du flyttar in till mig. Du får sovrummet och jag tar vardagsrummet”, sa jag till Dorthe. Det var en idealisk lösning, men Dorthe hade drabbats av ms och klarade inte av att ta sig upp för trapporna till min bostad. Därför måste hon flytta tillbaka till hemorten Gjern.

Ulrik trivs med jobbet på skolan och med skolbarnen.

Ulrik är omtyckt på skolan där han jobbar.

Foto: Kaspar Wenstrup

Valde att flytta

Ulrik valde att flytta efter. Han hade varken bostad eller arbete, men var ändå optimistisk. Och han lyckades hitta en bra bostad och fick jobb som vaktmästare. Nu har Ulrik arbetat i ungefär tio år som vaktmästare på skolan och förskolan i Gjern. Han har aldrig haft något emot att berätta varför han ser annorlunda ut. Varken för barn eller vuxna. Men han vill inte att det sprids rykten eller att folk pratar om sådant de inte förstår.

Därför bestämde han sig för att på stadens Facebooksida lägga upp ett inlägg där han berättade om sig själv och sin sjukdom. Det gav positiv respons. Folk kommer fram och snackar i affären och på gatan och de berömmer honom för det han gjorde.

Michelle, 23, föddes med ovanligt syndrom: ”Folk tror att jag är ett barn”

Och på skolan är det ingen som tittar efter vaktmästaren.

– Det är ju Ulrik. Han är en trevlig kille. Vi tycker om honom. Här ska han inte behöva gömma sig, säger eleverna.

Saknar en livskamrat

Genom att vara öppen har Ulrik inlett ett nytt och mera fritt liv. Han böjer inte längre ner huvudet när han möter människor. Eller tittar bort. Nu ser han folk i ögonen och snackar gärna en stund.

– Men jag saknar en kvinna att dela livet med. Jag hoppas att hon finns därute. Jag ska inte ha några barn. Mina gener ska inte föras vidare. Men en bra hustru skulle göra livet komplett.