Halsont utlöste mardrömmen för Elisabeth – lever med både ME och POTS-syndrom

Elisabeth och Paul-Kristian

Foto: Svend Aage Madsen

Elisabeth var säker på att hennes virusinfektion skulle försvinna – men hon återhämtade sig aldrig. Istället tvingades hon spendera nästan sju år i mörker och vilar hela dagarna.

Hon ser ljuset i tunneln efter många år i mörkret. Men operationen, som kan göra henne frisk, kostar över en miljon kronor. Och hon måste betala pengarna själv...

Vilar i ett mörkt rum utan ljus och ljud

Elisabeth Gleine, 32 år, minns ett liv där det var full fart från morgon till kväll, både på jobbet och privat. Hon älskade att träna och såg alltid fram emot att gå promenader i skogen med sin sambo Paul-Kristian Sem Paulsen, 31 år, på helgerna.

– Allt detta tillhör det förflutna. Nu vilar jag mest hela dagen, ofta i ett mörkt rum utan ljus och ljud. Min kropp tål det helt enkelt inte, säger 32-åringen, som för några månader sedan fick veta att hon både har ME (kroniskt trötthetssyndrom) och POTS-syndrom.

Se också: Det här är sjukdomen ME

1:39

Efter reklamen: Det här är sjukdomen ME

(1:39)

Virusinfektion och ont i halsen

Allt började med en virusinfektion som ledde till en rad halsont under 2013, och Elisabeth återhämtade sig aldrig. Det var som om inflammationen spred sig till resten av kroppen.

Elisabeth

Elisabeth har spenderat nästan sju år i mörker och måste vila över 23 timmar om dagen.

Foto: Svend Aage Madsen

– Jag var säker på att det här var ett tillstånd som kunde tränas bort, och tvingade mig själv att gå till jobbet genom att ta en iskall dusch. Jag var rädd att jag blivit lat och att problemen bara fanns i mitt huvud.

Yrsel blev så småningom ett stort problem för Elisabeth. Då hade hon problem med hjärtrytmen och en puls som ibland varierade mellan 38 och 160 utan anledning.

Fick bo på vårdhem

Så småningom fick hon kämpa för att kunna äta, och hon kunde inte heller tala.

– De åtgärder som vården vidtagit i hopp om att få mig frisk har bara gjort saken värre, säger Elisabeth.

Hon berättar om symtom som ingen kunde förstår sig på, och efter ett tag fick hon även stora problem med tarmarna. Idag äter hon upp till åtta gånger om dagen, utan att vikten rör sig mycket högre än 45 kilo.

Om jag hade gett upp hade jag knappast varit vid liv idag

– För två år sedan hamnade jag på ett vårdhem, de flesta var tio år äldre än mina föräldrar. Det kändes som att jag var sjukast av alla, som inte ens orkade umgås med andra. Men det var inte en permanent plats...

Hjälp med att äta och gå på toaletten

Hon berättar om månader i ett mörkt rum, avskärmad från alla sinnesintryck. En tid då hon behövde hjälp både för att äta och för att komma till toaletten.

– Om jag hade gett upp hade jag knappast varit vid liv idag. Men jag har så mycket att leva för, och jag hittar hopp i drömmen om att jag kan bli frisk igen. Då ska jag ta med mig min pojkvän och vår dotter, och hitta en plats där vi kan simma med delfiner, säger hon optimistiskt.

Elisabeth badar med delfiner

Elisabeth har badat med delfiner på semestrar tidigare – nu drömmer hon om att kunna resa igen, när hon blivit frisk.

Foto: Privat

Behöver hjälp med allt

Paul-Kristian är hennes viktigaste stöttepelare. De två har varit sambor sedan de båda var 19 år, men de har aldrig haft planer på att gifta sig.

Elisabeth i rullstol med sambon Paul-Kristian

Elisabeth är beroende av en rullstol som hon kan ligga ner i när sambon Paul-Kristian tar med henne ut på promenader.

Foto: Svend Aage Madsen

Elisabeth fick nyligen en personlig assistent som hjälper henne genom vardagen. Hon är i perioder så svag att hon behöver hjälp att ta sig till läkaren eller tandläkaren.

Har fått diagnosen POTS

Elisabeth ligger på magen i soffan under hela intervjun – den ställningen gör minst ont. Hon äter också mediciner för att klara av smärtan.

– Paul-Kristian och jag känner varandra inifrån och ut. Vi behöver inte säga så mycket, han känner mig så väl att han vet när jag är dålig. Men det är en prövning att hålla kärleken vid liv. Vi äter inte ens middag tillsammans. Det är han som har ansvar för dottern, huset och hunden.

Elisabeth har fått diagnosen POTS, vilket medför att pulsen och blodtrycket inte fungerar som det ska. Som ME -patient är hon också beroende av vila och fullständig lugn och ro.

– Även enkla sinnesintryck är smärtsamma. Ljud kan kännas som att få en elektrisk pistol i hjärnan.

Elisabeth visar upp en teckning från dottern

Teckningar från dottern är en viktig del av Elisabeth vardag, och ofta det enda sättet de två kommunicerar med varandra under en dag.

Foto :Svend Aage Madsen

Att inte kunna vara mamma

Innan hon blev sjuk arbetade 32-åringen som barnskyddspedagog.

– En av de värsta sakerna med att vara så sjuk är att jag inte har energi till att vara mamma. Men jag försöker ligga på soffan medan hon läser läxor för mig.

Elisabeth saknar att göra vanliga mamma-saker, som att fira julafton och födelsedagar.

– Andra mammor går på skolavslutningar eller fotbollsmatcher. Jag ser vilket enormt behov hon har för att vara tillsammans med mig, och det något jag inte klarar av längre. Några minuter av lek och bus kan kosta mig dagar med smärta.

Elisabeth med dotter

Elisabeth minns tiden då hon hade energi till att vara en bra mamma till sin dotter.

Foto: Privat

Hoppet om en operation utomlands

Efter sju år som patient hoppas hon nu på utländsk hjälp, trots att hon måste betala för behandlingen själv.

– Min svärmor samlade in pengar så att jag kunde resa till Tyskland och ta MR i sittande ställning. Att sitta är mitt största problem, och bilderna visade hur min nacke pressar på hjärnstammen när jag sitter eller står. Det blir för trångt i det område där puls och blodtryck regleras, vilket leder till att jag svimmar.

Hittills har norska läkare inte tagit hänsyn till dessa speciella MR -bilder som inte kan tas i Norge. Men genom sitt engagemang i olika Facebook -grupper har Elisabeth kommit i kontakt med läkare i Barcelona som erbjuder en operation som hon hoppas ska göra henne friskare. Hon har också tackat ja till att delta i en NRK -dokumentär om norska patienter som åker utomlands för att få hjälp.

4 saker personer med långtids-covid vill att du ska veta

Operationen hon vill genomföra går ut på att spanska kirurger fäster en metallplatta i hennes nacke så att trycket blir mindre.

Allt är bättre än det liv jag lever idag

– Det är en komplicerad och riskfylld operation, utan garantier. Men det är en risk jag är villig att ta. Allt är bättre än det liv jag lever idag.

Elisabeth tillsammans med familjen innan hon blev sjuk

Lyckan var total när Elisabeth och Paul-Kristian bar sin dotter till dopet, strax innan Elisabeth blev sjuk.

Foto: Privat

Operationen kostar en miljon kronor

Kostnaderna beräknas till drygt en miljon kronor. Genom onlinetjänsten Spleis har sambon Paul-Kristian redan samlat in en hel del, men det finns fortfarande behov av stöd. Och de är beredda att låna ett större belopp från banken.

– Vi har inget annat val. Det har varit svåra tider, särskilt när jag ser hur mycket hon går miste om. Vi har en dotter tillsammans, och Elisabeth är inte ens i skick för att höra henne sjunga, säger Paul-Kristian och tittar bort mot sin flickvän.

Sofie Holgersson lider av ME/CFS: ”Färgerna hjälper mig”

– Jag kommer att jubla av glädje den dagen vi sitter tillsammans runt middagsbordet, som en hel familj.

Översättning och bearbetning: Jenny Lundberg

Elisabeth och Paul-Kristian

Elisabeth och Paul-Kristian har varit ett par sedan de gick i grundskolan. Nu kämpar de tillsammans för att samla in pengar till en operation.

Foto: Svend Aage Madsen

Relaterade artiklar

Cecilia fick Parkinson-diagnos strax efter 50

Annelie har levt med hjärntumörer i 14 år: ”Kaféet hjälper mig bli frisk”