Fredrika har endometrios – tvingades söka vård i Rumänien för att få hjälp
– Väldigt ofta har de sagt att det är psykiskt, säger hon.
Till sist vände hon sig utomlands för att få hjälp.
De senaste åren har 17-åriga Fredrika Menninga besökt akuten två gånger i månaden. Fredrika har sjukdomen endometrios och varje mens och varje ägglossning innebär en smärta så svår att om hon inte får smärtlindring snabbt kan hon snart varken gå, stå eller prata.
– Smärtan kommer ofta väldigt plötsligt och det känns som om en kniv hugger en i magen flera gånger om. Till sist är det som om något går sönder i magen, säger hon.
Hör Fredrika berätta sin historia här:
Redan i tioårsåldern började Fredrika få problem med smärta i magen. Smärtan kom med jämna mellanrum och Fredrika fick höra att hon hade allt från stressmage till förkylningsmage. Vid ett tillfälle trodde läkarna att det handlade om blindtarmsinflammation och Fredrika opererades. Men smärtan försvann inte och två år senare, när Fredrika fick mens för första gången, blev det tydligt att smärtan hängde ihop med menscykeln.
Ju äldre hon blev desto värre blev smärtorna. De senaste åren har hela hennes vardag centrerat kring att hantera skoven.
– Jag har varit sjukskriven väldigt mycket och eftersom jag åker in till akuten varannan vecka är det två veckor i månaden då jag inte riktigt kan gå till skolan. Jag har inte kunnat träffa mina kompisar under de dåliga veckorna heller. När jag sen har mått bra igen har jag behövt lägga väldigt mycket tid på skolan för att hålla igång det. Och då har jag inte haft lika mycket tid till vännerna. Stundtals har det känts väldigt ensamt.
Hela familjen påverkades av sjukdomen
Även resten av familjen – föräldrar och tre yngre syskon – har tvingats anpassa sin vardag efter Fredrikas mående, berättar hennes mamma Maria Menninga.
– Vi har blivit experter på att leva i glappen, när Fredrika mår bra. I de dåliga perioderna är vi konstant stand by, beredda att släppa allt när vi får ett samtal om att Fredrika är i en ambulans på väg till akuten. Det här har påverkat familjen jättemycket, även syskonen som till exempel inte har kunnat ta hem kompisar under de dåliga veckorna. Så fort de har sett en ambulans har de trott att det är Fredrika som ligger i den.
Misstänkte tidigt endometrios
Redan tidigt började Fredrika och hennes föräldrar att söka hjälp hos vården för att få reda på vad som orsakade hennes svåra smärtor. Men trots att läkarbesöken har varit så många att de inte går att räkna, upplever Fredrika att hon aldrig fått den hjälp hon behöver.
Både hon och hennes föräldrar har länge misstänkt att hon lider av sjukdomen endometrios, som enkelt förklarat innebär att celler som liknar livmoderslemhinnan sitter på andra ställen än inne i livmodern. Det vanligaste är att cellerna finns i buken där de växer och orsakar inflammationer som leder till svår smärta, ärrbildning och sammanväxningar. Man räknar med att var tionde menstruerande person har endometrios.
Men läkarna hon mött har inte delat uppfattningen att det kunde handla om endometrios.
– Det är så många gånger som de inte har trott på mig, inte trott på min smärta. Väldigt ofta har de sagt att det är psykiskt, att jag antingen hittar på eller överdriver, att man inte kan ha så ont och att det bara är mensvärk.
Utreddes av BUP
Trots att Fredrika inte själv kände att hon hade några psykiska besvär som kunde förklara hennes intensiva smärtor, gick hon med på att inleda en utredning hos Barn- och ungdomspsykiatrin, BUP. Där fick hon gå i flera omgångar, trots att psykologen snart kunde konstatera att Fredrika inte led av någon form av psykisk ohälsa.
Var med i gynupproret – tillsammans gör vi skillnad!
Skriv under vår namninsamling genom att klicka här. Du kan läsa alla artiklar inom vår granskning av gynvården här.
– Om läkaren säger att det är psykiskt börjar man ju tro på det själv också. Och man börjar utreda och kolla och försöka behandla det, för allt som kan göra det bättre är värt att testa. Men det jobbiga och problematiska i det hela är att läkarna inte släppte det. Nu har jag blivit utredd, jag har försökt, men det hjälpte inte och jag blev inte bättre.
Hemskt att inte bli trodd
Att inte bli trodd på av vården beskriver Fredrika som något av det värsta hon har upplevt.
– Det var hemskt, fruktansvärt. Men jag fick också någonstans lita på dem, för det är ju läkarna som kan det här och som har gått en utbildning. Jag är ju bara sjuk. Men det är svårt att lita på någon som man känner att inte lyssnar på en.
Fredrika tycker också att det är olyckligt att uppdelningen mellan fysiska och psykiska besvär är så skarp. Det ena behöver inte utesluta det andra, menar hon.
– Även om det skulle vara så att man har ångest eller depression, så betyder ju inte det att man inte kan ha endometrios också. Bara för att du har något psykiatriskt betyder inte det att du inte också kan ha något somatiskt. Det gör mig lite mörkrädd för det känns som om det är så himla uppdelat och svart eller vitt, fast det egentligen inte är så.
Åkte till Rumänien för att få hjälp med endometriosen
Fredrika opererades till sist vid två tillfällen här hemma i Sverige. Efter båda operationerna påstod läkarna att de inte hittat någon endometriosvävnad. Efter att ha stått och stampat på samma ställe i fler år bestämde sig familjen till sist för att söka vård utomlands. Valet föll på Rumänien och ett läkarteam med gott renommé.
– Vi ville få bekräftat att det var endometrios, eller att det inte var det så att vi i så fall skulle kunna släppa det en gång för alla.
Familjen sparade ihop de drygt 100 000 kronor som behövdes och under 2021 reste Fredrika för första gången ner till Rumänien för en konsultation och undersökning. Hon beskriver bemötandet som väsensskilt från det i Sverige.
– Det var första gången jag kände att jag blev trodd på. Redan på konsultationen, när de gjorde en magnetröntgen, fick jag veta att det var endometrios jag hade. Läkaren var så snäll, det var ett jättebra ställe.
En lättnad att bli trodd och få hjälp
Att få höra läkaren säga att det faktiskt är endometrios hon lider av väckte en blandning av känslor i Fredrika.
– När hon sa det insåg jag att jag inte har hittat på alla de här åren. Då var det som om min värld bara föll ihop. För jag insåg att hela min verklighet där jag trodde att jag hade hittat på och själv orsakat min smärta inte stämde. Att få veta att man är kroniskt sjuk och kommer att vara det resten av sitt liv var jobbigt. Men framför allt var det väldigt, väldigt skönt att få det bekräftat.
Hör gynekologen Katarina berätta: ”Vi riskerar att missa allvarliga saker”
I oktober förra året opererades Fredrika, dels för att bekräfta diagnosen, dels för att plocka bort så mycket som möjligt av endometrioshärdarna som orsakat så mycket smärta. Under jullovet hade hon ägglossning – utan att behöva åka in till akuten.
– Det var mycket mindre smärta, vilket var väldigt skönt. Det var som om jag höll andan hela lovet, för jag trodde inte på det. Jag kunde träffa kompisar och jag kunde göra saker. Och sen var det som om vi kunde börja andas igen när vi insåg att nu är ägglossningen över och jag har inte åkt in till akuten.
Smärtan har halverats
När sedan mensen kom återkom de våldsamma smärtorna och Fredrika fick åka in till akuten igen. Även om det kändes som ett bakslag, vet Fredrika att det kan ta flera månader innan det slutliga resultatet av operationen syns. Dessutom resonerar hon att om hon ”bara” slipper smärtan vid ägglossning är det mycket vunnet.
– Två steg fram, ett steg bak – det är ändå ett steg fram. Jag hoppas att det blir bättre och annars hoppas jag att bara har ont vid mens och inte vid ägglossning. Då blir det en vecka i månaden som är tuff i stället för två.
Bara att ha en diagnos gör stor skillnad, säger Fredrika. Tack vare den har hon fått ett annat bemötande av den svenska endometriosvården.
– Förhoppningsvis hjälper diagnosen mig att få så bra hjälp som möjligt att lindra symtomen. Jag försöker redan leva med mina smärtor, men jag kanske kan få mer hjälp i det. Och göra livet så bra som möjligt.
Hemskt att veta att fler är drabbade
Att det krävdes en utredning och operation utomlands, som dessutom kostade familjen en stor summa pengar, för att Fredrika skulle få rätt diagnos och vård, tycker hon känns frustrerande. Det värsta är att hon vet att hon inte är ensam om att stångas mot vården.
– Jag är inte arg, och besviken är nog fel ord också. Jag är mer ledsen över det hela, att man missade det och att man inte har den kunskapen som egentligen behövs. Och att jag troligtvis inte är den första och nog inte den sista heller, det gör mig väldigt ledsen. Det hade varit lättare att hantera om det bara var jag och om jag var säker på att det här var ett enskilt fall som aldrig kommer att upprepas, men så är inte fallet och det är rätt hemskt.
Hoppas kunna gå ut gymnasiet med goda betyg
Nu hoppas Fredrika att de minskade smärtorna ska hjälpa henne att gå ut gymnasiet med goda betyg. I framtiden drömmer hon om att gå en skrivarkurs och på sikt plugga juridik.
– Jag tycker att diskrimineringsfrågor är väldigt intressanta och viktiga, så det vill jag gärna jobba med på något sätt. Alla människors rättigheter och lika värde är viktigt för mig.
”Började gråta av lättnad”
Mamma Maria hoppas också att dotterns tillvaro nu ska bli lättare och att de extrema smärtorna ska avta än mer. Hon känner en enorm lättnad över att Fredrika äntligen har fått rätt vård efter alla år av kamp.
– Jag började gråta av lättnad när röntgenläkaren sa att det var endometrios. Det gör jättestor skillnad att ha en diagnos, för nu känns det som om den svenska vården äntligen tar henne på allvar. Sedan är jag också luttrad och vet att det finns massor av minor hon kommer behöva gå på i framtiden. Men just nu får hon rätt hjälp, och det känns väldigt bra.