Glutenintolerans – symtom och behandling av celiaki

Sara och dottern Frida är båda glutenintoleranta. Här visar de hur de lagar mat tillsammans.
För 30 år sedan
 var livet tufft för de 
som var glutenintoleranta. 
I dag ser Sara och hennes 14-åriga dotter Frida sin intolerans som en livsstil snarare än en sjukdom.

Det var när Frida gick i förskoleklass som skolsköterskan tyckte att mamma Sara och pappa Andreas borde kolla upp varför deras dotter inte riktigt växte som hon skulle.

– Hon följde inte sin egen kurva och var kortare än många jämnåriga. Samtidigt var hon en superpigg och glad 6-åring, så vi hade inte varit särskilt oroliga – även om vi såklart också undrat, berättar Sara.

Att det kunde handla om glutenintolerans var det ingen som misstänkte då, utan Frida fick genomgå en bred undersökning med många olika blodprov. Jobbigt för en liten tjej som inte gillar sprutor – och trist att missa skojigheter i skolan.

Annons

– Jag fick göra gastroskopi samma dag som klassen skulle åka på tivoli. Det var inte kul! minns Frida.

Samtidigt kändes det bra när hon till slut fick sin diagnos.

– Det var skönt att få en förklaring till varför jag var så kort. Och genom mormor visste jag lite hur det var att vara glutenintolerant, att jag skulle behöva vara mer noggrann med vad jag åt och så.

Då glutenintolerans är ärftligt testades resten av familjen Ekdahl samtidigt som Frida. För pappa Andreas, storebror David och lillasyster Hanna blev resultatet negativt, men mamma Sara fick höga värden.

– Jag hade aldrig haft några problem med magen, men däremot hade jag lidit av en extrem trötthet sedan tonåren. Jag kände mig också ofta nedstämd och låg, men eftersom jag mått så i många år tänkte jag att det var min personlighet.

Annons

Blev piggare av glutenfri frukost

Att så inte var fallet blev Sara varse när hon liksom Frida började äta glutenfri kost.

– Mina dagar blev plötsligt mycket längre – och jag somnade inte överallt! Det var underbart att äntligen känna sig pigg!

För Frida innebar kostomläggningen att hon tog ett rejält växtsprång.

Mamma Sara Ekdahl och dottern Frida
Mamma Sara Ekdahl och dottern Frida är båda glutenintoleranta. En bakmaskin och ett mat- lagningsintresse gör att Frida och Sara inte besväras av sin diagnos. ”I dag är det lätt att laga god mat utan gluten”, säger de.
Annons

– Det var jätteskönt att hon fick diagnosen före puberteten så att hon hann växa som hon skulle, säger Sara.

Första middagen, efter undersökningarna på sjukhuset, var dock inget som imponerade på Frida.

– Vi stannade och köpte glutenfria makaroner på vägen hem. Och de var inte goda, bara hårda och jättetråkiga. Är det sånt här jag ska äta nu? tänkte jag.

– Och så var du inte nöjd med lösgodisförbudet, fyller Sara i. Dietisten på sjukhuset hade sagt att det var bäst att vara försiktig med det tills vi visste hur känslig du var.

Skoporna flyttas ju runt mellan de olika lådorna, vilket gör att det kan följa med gluten av misstag.

Gillar att laga mat

I dag är maten sällan något problem hemma hos familjen Ekdahl. Eftersom Frida är yngre än 18 år får hon fyra gånger per år fria glutenfria produkter på recept. På en sajt kryssar familjen i vilka varor hon vill ha och så skickas de hem, endast mot portokostnad.

– Det är oerhört förmånligt! Glutenfria produkter kan ju annars vara ganska dyra.

Familjen har också skaffat en bakmaskin för att lätt kunna baka bröd.

– I övrigt är det inte så konstigt. Det är mest kring bröd och pasta som vi behöver vara försiktiga. Frida har till exempel en egen smörbytta så att hon inte riskerar att få i sig smulor från vanligt bröd. Och när vi häller av pasta-vatten i durkslaget börjar vi alltid med det glutenfria, berättar Sara. I övrigt har vi ingen särskild strategi; ibland äter alla glutenfritt, ibland lagar vi både och.

För Frida har glutenintoleransen inneburit ett ökat intresse för matlagning.

– Jag tycker att det är jättekul att stå i köket! Det började med att jag bakade mycket för att testa mig fram till sådant som var gott. Nu lagar jag ofta middag själv. Det är roligt – och så vet jag precis vad det innehåller!

Oro för att må dåligt av gluten

Att ha koll är viktigt för Frida. Får hon i sig gluten börjar hon snart må dåligt med huvudvärk och ont i magen – och efter ett par timmar kommer det hon ätit upp igen. Tack och lov händer det inte så ofta, men oron över att drabbas finns där.

– Hemma är det aldrig några problem och i skolan har de jättebra koll. Men det kan vara ibland hemma hos kompisar som man känner sig besvärlig när man frågar om maten. Men det är såklart mest jag som känner så, och de flesta har lärt sig hur det funkar vid det här laget.

Andra tillfällen som kan vara tuffa är när familjen reser.

– De första dagarna är jobbiga. Jag är alltid rädd att jag inte ska kunna äta något, säger Frida. Men sen går det två dagar och allt funkar jättebra. Så det handlar nog mer om att jag vill känna att jag har kontroll.

Saknar god pizza

För mamma Sara, som reser en del i arbetet som sångpedagog, kan restaurangbesök ibland kännas lite kämpiga.

– När man äter ute vill man ju bara slå sig ner och njuta, inte hålla på och krångla. Och är man iväg en hel vecka blir det ju en hel del måltider. ”Ren” mat är aldrig svårt, det är de hoprörda rätterna som kan ställa till det. Gratänger och såser – och kryddblandningar – till exempel. Men jag har alltid frukt och nötter med mig, som jag kan ta till om det behövs.

Skulle hon få i sig gluten blir inte reaktionen lika kraftig som för Frida, men där emot kommer tröttheten och en lite diffus värk i kroppen som ett brev på posten. Och där vill hon inte gärna hamna.

– Men i dag är det lätt att laga god mat utan gluten. Det finns jättemånga roliga recept och massor av spännande glutenfria mjölmixer, så vi experimenterar mycket.

På frågan om vad Sara saknar mest kommer svaret omedelbart:

– Pizza och öl! Visst finns det alternativ, men det smakar inte ”som förr”.

För Frida, som till stor del vuxit upp med glutenfritt, är det inte lika lätt att komma på något.

– Men munkar – det har jag hittills bara hittat goda glutenfria i Spanien!

Glutenintolerant? Här är 3 tips från Sara och Frida

  1. Försök att gilla läget! Det finns jättemånga bra produkter i affärerna och det är lätt att hitta goda recept på internet och i tidningar.
  2. Dela med dig av recept till släkt och vänner.
  3. Köp en bakmaskin. Baka, skiva, frys in och ta fram och rosta brödet efterhand. Då hinner det inte bli torrt.

Vanliga symtom på celiaki

  • Diarré och besvär från mag-tarmkanalen
  • Trötthet och nedstämdhet
  • Viktnedgång
  • Ledvärk
  • Utslag i munnen, så kallad afte
  • Kräkningar och illamående
  • Blåsor på huden
  • Svårt att få till en graviditet
  • Järn- och vitaminbrist
  • Hos barn kan ett symtom vara att de växer sämre än andra barn. Ungdomar kan komma sent in i puberteten.
Kvinna tackar nej till glutenfyllda produkter som vitt bröd.
Celiaki är en kronisk sjukdom, drabbade behöver undvika gluten hela livet.

Var finns gluten?

Gluten finns i vete, råg, korn, spelt (dinkel) och kamut. Har du celiaki måste du utesluta alla vanliga sorter av bröd, mjöl, flingor, skorpmjöl, pasta, bakverk, välling och gröt som innehåller dessa spannmål. Spannmålen kan till exempel också finnas i såser, korvar och fiskpinnar.

Källa: Livsmedelsverket

Läkaren om glutenintolerans: Symtomen kan vara diffusa

Antalet personer som diagnostiserats med celiaki, glutenintolerans, har ökat sedan 1970-talet. Det berättar Anna Myleus, ST-läkare i allmänmedicin och forskare med inriktning på celiaki vid Umeå universitet. De flesta som lever med celiaki har dock inte fått någon diagnos, detta mycket på grund av att symtomen kan vara diffusa och något man inte alltid söker läkarhjälp för.

– En del är väldigt trötta och får järnbrist. Andra har problem med magen och går ner i vikt. Även benskörhet kan vara ett tecken på celiaki, säger Anna, som berättar att det också finns de som inte upplever några specifika symtom – förrän de påbörjar behandling och märker skillnaden.

Anna Myleus är ST-läkare i allmänmedicin och forskar på celiaki.
Anna Myleus, läkare och forskare.

Celiaki troligen inte medfött

Det som konkret händer i kroppen vid celiaki är att man får en inflammation i tunntarmens slemhinna, som gör att man förlorar det tunntarmsludd som tar upp näring från kosten. För att få celiaki måste man vara bärare av den genetiska varianten HLA-DQ2 eller -DQ8, vilket cirka hälften av Sveriges befolkning är. Sedan är det troligen en kombination av olika miljö faktorer, och eventuellt andra bidragande gener, som gör att immunsystemet i tarmen uppfattar gluten som något det ska reagera mot med inflammation. Detta betyder att man sannolikt inte föds med celiaki, utan snarare med benägenheten att få det. Vad som utlöser sjukdomen är något som forskarna fortfarande håller på att utreda.

– Man misstänker att det till exempel skulle kunna vara en magsjuka, berättar Anna.

Råd: Testa hela familjen

Hennes råd är att uppsöka vården om man har problem med magen som inte går över. Om man där misstänker glutenintolerans tas det ett blodprov för att se om det innehåller markörer för celiaki.

– Därefter görs en tunntarmsbiopsi, vilket innebär att man tittar på tunntarmen med ett gastroskop och tar en liten bit för att undersöka hur slemhinnan och tarmluddet ser ut.

Har man celiaki får man träffa en dietist för information och kostråd. Det är också vanligt att en läkare följer en den första tiden, för att hålla koll på att tarmslemhinnan läker som den ska. Celiaki är dock kroniskt, det vill säga en sjukdom man har för resten av livet. Är man en familj rekommenderas alla att testa sig på grund av ärftligheten.

Sedan ett par år tillbaka säljs hemmatester på apoteken, där man själv kan testa sig för glutenintolerans. Att lägga pengar på ett sådant är inget Anna Myleus rekommenderar.

– Det handlar inte om att det inte är tillförlitligt, utan mer om att det inte tillför så mycket. Om testet är negativt och personen fortfarande har problem med magen måste ju han eller hon ju ändå uppsöka vården. Samma sak om testet ger ett positivt resultat – då måste ju ändå en läkare ta ett nytt prov.

Kan lugna magen

I dag väljer många att äta glutenfritt i tron att det är bättre för magen. Är det bättre?

– Det finns inga studier som visar på att glutenfria produkter skulle vara mer hälsosamma om man inte har celiaki. Om man däremot ersätter en del av den glutenrika kosten med till exempel grönsaker så blir det ju totalt sett en bättre kost – som magen kanske mår bättre av.

Av Linda Unnhem

Foto: Lars Jansson, TT/Shutterstock, Privat 

Mer inspirerande innehåll från allas.se: