Johanna har Chrohns sjukdom: Jag bar tarmarna i en ryggsäck
Johanna Nygren, 43, i Kärna norr om Göteborg har nästan varit lite för stark för sitt eget bästa. Hon är van vid att hugga i, och det har varken funnits dåligt väder eller för långa dagar när hon satt igång att arbeta. Men så har hon också haft sitt stora intresse som sitt jobb.
– Jag har varit hästintresserad så länge jag kan minnas. Mina föräldrar har också varit involverade och mitt mål har hela tiden varit att jobba med hästar, säger hon.
Johanna flyttade hemifrån redan när hon var 16 år. Då jobbade hon i stall i tre år i Skåne, innan hon utbildade sig inom hästyrken och reste utomlands för att skaffa sig erfarenhet i Belgien, Schweiz och Österrike.
Men det hektiska livet kom med en sjukdom.
– När jag var i 20-årsåldern drabbades jag av Crohns sjukdom, en kronisk inflammation i tarmen. Det började med konstant magknip. Jag fick springa på toaletten hela tiden, berättar Johanna.
Gradvis blev hon sämre och lärde sig att lokalisera toaletter överallt där hon befann sig. Det blev en överlevnadstaktik som var helt nödvändig.
– Det blev vardag av det också, säger hon.
Men tröttheten förstörde mycket, och hon hade ingen energi eftersom maten rann rakt igenom henne. Inga näringsämnen togs upp och hennes hälsa började allvarligt påverkas.
– Jag hade fruktansvärda smärtor och feber, och svimmade av febertopparna.
Sprängdes i buken
Redan i början av sjukdomen hade Johanna sökt hjälp på vårdcentralen. Tyvärr ställdes aldrig rätt diagnos vid den här tiden, utan vårdpersonalen pratade om IBS – överkänslig tarm – och hon fick inga mediciner eller kostråd.
– Jag fick leta upp all information själv och detta var ju innan internet kom, konstaterar hon.
Johanna levde sitt liv med de begränsningar hon hade.
– Jag hade inte tid att älta en sjukdom. Men jag hade väldigt bra koll på de bästa offent liga toaletterna på stan, skrattar hon.
Samtidigt höjde Johanna sin redan höga smärttröskel ännu mer, och även om skoven kom oftare och med större påverkan led hon sig igenom dem.
– De brukade oftast klinga av efter ett dygn, säger hon.
Men 2001 fick hon ett anfall som var värre och en kompis som hon pratat med i telefon ringde efter en taxi som körde henne till sjukhus.
– Det skar som knivar i magen, säger Johanna.
På sjukhuset hittades en abscess – en varansamling – större än en apelsin i Johannas mage. Tarmarna var inflammerade och det var verkligen allvarligt.
– Abscessen hade sprängts i buken och tarmarna hade delvis vuxit ihop. Personalen var upprörda över att ingen förklarat hur allvarligt mitt tillstånd var. Jag kunde ha dött, berättar Johanna.
Konstanta diarréer
Efter ett par veckor fick hon komma hem, med många restriktioner om hur hon skulle leva.
– Ingen sprit, så lite vetemjöl och socker som möjligt. Jag skulle även undvika fiberrik mat, bönor och bland annat popcorn.
Det nya anpassade livet gjorde att hon kunde undvika att hamna på sjukhus akut, men hon hade konstanta diarréer, var ofta uttorkad och behöll sällan maten.
Hon fick besöka specialister flera gånger och blev för första gången ordentligt undersökt. Hon fick också sin diagnos.
– Jag blev behandlad med kortison och läkemedlet Imurel, ett cellgift eftersom Crohns är en autoimmun sjukdom.
Ändå fortsatte ärrbildningen i hennes tarmar, och det gjorde genomströmningen allt trängre.
Under tiden hade Johanna hittat sin stora kärlek Ola och gift sig. Hon blev gravid och det fanns stora frågetecken kring hur det skulle gå i hennes tillstånd.
– Det var inte lätt och jag fick förlösas med kejsarsnitt, men 2007 kom Pauline, berättar Johanna.
Året efter flyttade hela familjen till en gård.
– Jag hade jobbat extra dygnet runt, kändes det som, för att ha råd med min dröm. Vi letade länge för att hitta något som fungerade både ekonomiskt och för pendling till Göteborg, säger Johanna.
Vägde 50 kilo
I dag är hennes dotter nästan lika hästintresserad som sin mamma. Gården drivs delvis som en ridskola.
– Redan 2004 hade jag kommit i kontakt med spanska hästar i Mexiko, och det var en nästan religiös upplevelse. Därför är det framför allt dessa hästar som jag satsat på.
Men alla träningar och hårt arbete för att klara vardagen hade tagit hårt på Johannas hälsa. 2015 blev hon återigen svårt sjuk.
– Det var i början av sommaren. Jag hade haft ovanligt många skov hela våren och gått ner mycket i vikt. Jag vägde bara 50 kilo och kände mig väldigt svag, säger hon.
Summan av många år av inflammationer skulle nu visa sig. Johanna åkte in akut till Sahl grenska sjukhuset i Göteborg.
– Jag blev inlagd och fick kortisondropp och smärtlindring. När jag var hemma igen kraschade jag efter bara några dygn. Jag började äta för tidigt, vilket resulterade i att jag kräktes upp allt, berättar hon.
Johanna hade varit i affären för att handla när hon fick ett smärtanfall, blev askgrå i ansiktet och svettades floder.
– Jag fick ringa efter hjälp. Ola hämtade mig. Då stod jag lutad mot en hylla.
Johanna åkte hem. Hon ville inte åka till sjukhuset ännu en gång, utan intalade sig att det skulle bli bättre.
– På natten började jag kräkas, somnade till och kunde sedan inte sitta upp. Då var det bara att ge upp och åka tillbaka till sjukhuset.
Låg i respirator
Återigen fick hon dropp och smärtstillande, men den här gången hjälpte det inte. Det började pratas om att göra ett ingrepp.
Johanna kördes i ambulans till Östra sjukhuset och fick där genomgå sina första operationer.
– Jag hade tarmvred och delar av tarmen var död eftersom det inte funnits blodtillförsel. Kirurgen fick ta bort flera bitar. Det största problemet var att all kortison hade gjort det näst intill omöjligt att sy i tarmarna. De var helt porösa, förklarar Johanna.
Under hösten fick hon genomgå fem, sex operationer och det var hela tiden fara för hennes liv.
– Jag orkade inte ens se på tv. Under en period låg jag i respirator eftersom jag hade fått blodförgiftning och bukhinneinflammation. Jag var medvetslös från och till, berättar Johanna.
Tyvärr begicks en del misstag, och när läkarna trodde att de sytt ihop rätt drabbades Johanna återigen av olidliga smärtor.
– När personalen lyfte på bandagen blev de vita i ansiktet. Operationssåret hade spruckit och de kunde se tarmarna, som dessutom läckte ut sitt innehåll, säger Johanna.
– De sprang iväg, gav mig lugnande så att jag inte skulle få panik, och täckte över så gott de kunde.
Bar runt sina tarmarna
Lösningen blev en plastpåse som tejpades fast – som en stomipåse med en slang för att dränera varet. Johanna fick en peg för att kunna tömma magsyra ner i en annan påse.
– Det gick inte att operera mer. Om jag ska vara ärlig tänkte jag tillfälligt att jag hade haft ett bra liv och att det kanske inte var så farligt att dö. Jag hade ju uppfyllt många av mina drömmar.
Men så skulle det inte bli. När Johanna stabiliserats in såg hon att hon inte ville tillbringa hela livet på sjukhus och fick till slut åka hem.
Hon hade en morfinapparat med sig, tarmarna i en påse på magen och en ryggsäck att samla allting i. Då hade hon inte varit hemma på tio månader och inte ätit alls.
– Jag var så hungrig. Jag hade tappat alla muskler och kunde inte ta mig uppför de tre trappstegen till ytterdörren. Skallig var jag också efter chocken.
Hemma bar hon sin ryggsäck hela tiden. Tre slangar gick från hålet i magen till ryggsäckens påsar.
– Jag bestämde mig för att kämpa mig tillbaka till mitt liv, säger hon bestämt.
Det skulle gå över förväntan och ett halvår senare red hon på sina hästar, fortfarande med ryggsäcken på ryggen och hålet i magen.
– Visst var det obehagligt att se sina egna tarmar, men vill man något så kan man. Dess utom fick jag helt fantastisk hjälp av hemsjukvården.
Vägrat bli nedbruten
Men trots alla problem, smärta och operationer var det värsta att hon inte fick äta på elva månader, utan levde på dropp.
– När jag skulle vänjas av från morfinet var det inte heller så kul. Det var en fysisk ångest som är svår att beskriva. Fast hungern var hemsk.
Men Johanna har vägrat att låta sig brytas ner och tycker faktiskt att det kunde ha varit värre.
– Nu har de opererat in tarmarna igen och kroppen har läkt ihop. De var imponerade på sjukhuset och trodde kanske att det berodde på att jag rört på mig så mycket.
Johanna fick därefter försiktigt börja äta igen.
– Det var ett lyckorus, men jag måste vara försiktig. Det blir mycket potatismos och bananer, säger hon.
– Det får heller inte vara trådigt, ingen majs, sparris eller lök.
Hon har en bokhylla med receptböcker hemma och gillar att titta på bilderna.
– Jag tittar också på matlagningsprogram och försöker härma smakerna på ett sätt så att jag ändå kan äta det.
Men mest ägnar hon sig åt sina hästar och sina elever på Hagens ridcenter. Hon har hunnit bli svensk mästare i grenen Working Equitation och har sina vackra hästar att tacka för mycket.
– Utan dem hade jag nog inte varit där jag är i dag, säger hon.
Av Susanne Stamming
Foto: Susanne Stamming och privat bild
Detta är Crohns sjukdom
■ En åkomma som orsakar inflammation i mag-tarmkanalen, oftast i tunntarmen och första delen av tjocktarmen.■ Vanliga symtom är diarré, magknip och viktnedgång.■ Sjukdomen går i perioder, så kallade skov. Mellan skoven mår den drabbade bättre.■ Behandlingen består av olika typer av läkemedel.Professorn: Diffusa magproblem kan vara NETLäs mer
Källa: Vårdguiden