Thereses femåriga dotter Ellen lider av selektiv ätstörning

Thereses dotter Ellen kan inte äta som andra barn. Från det att hon föddes äter hon bara några få sorters livsmedel, och hon vågar inte prova nya smaker eller konsistenser. Nu är Ellen fem och har fått diagnosen selektiv ätstörning, något som påverkar hela familjen.

Therese: Kampen för att få min dotter att äta tar knäcken på mig

Ett rent helvete som påverkat hela familjens tillvaro. Så beskriver 39-åriga Therese hur det har varit de senaste åren. Hennes femåriga dotter Ellen lider av selektiv ätstörning.

– Den dagliga kampen med att få i henne mat har tagit knäcken på mig. Jag har gått in i väggen och orkar inte ens jobba längre, säger hon med dyster röst.

Therese är sexbarnsmamma och hennes andra barn har haft god aptit. Därför blev hon överraskad när dottern redan som bebis vägrade äta smakportioner.

– Jag väntade med att pressa henne och fortsatte med att ge välling på flaska. Men efter ett tag blev jag orolig. Hon ville verkligen inte äta, berättar Therése.

Hon gick till BVC och där fick hon rådet att fortsätta kämpa. När Ellen var ett år åt hon fortfarande bara välling. Therese försökte ge henne mat, men det var omöjligt.

– Jag visade inte hur ledsen jag var men jag grät och var arg när hon inte såg det. Alla jag pratade med sa att det inte var någon fara så länge hon inte gick ner i vikt, säger Therese och sätter sig i fåtöljen i huset som familjen håller på att renovera.

Här bor en stor familj. Det äldsta barnet är tjugo år och Ellen är yngst. Innan familjen kände till Ellens diagnos levde de efter principen ”här äter vi maten som serveras”.

– Skillnaden med Ellen är att hon svälter sig hellre än att prova mat som hon inte vill ha. Vällingen har blivit räddningen. Utan den hade hon blivit underviktig, intygar Therese.

Hon upplevde länge att sjukvården inte tog hennes oro på allvar. Tills hon kom till en läkare som sa att deras dotter lider av selektiv ätstörning. Det blev vändpunkten.– Jag hade aldrig hört talas om detta. Läkaren gav oss en bunt med papper om diagnosen. På vägen hem i bilen hade jag inte läst många rader förrän det kändes som om de hade skrivit om vår dotter.Det var en aha-upplevelse. Nu förstod familjen äntligen vad det var för fel och började anpassa sig efter Ellens diagnos, som Therese tror är medfödd.– Hon skulle kunna gå en hel dag utan att äta. De där riktiga hungerkänslorna tror jag att hon saknar. När blodsockret sjunker blir hon som en trotsig tonåring. Hon gråter och blir arg men förstår inte varför. Det är ett fåtal gånger hon sagt att hon är hungrig, berättar Therese, som skulle göra allt för att få sin dotter att våga prova mer mat.Christine blev mamma – trots svåra ätstörningarLäs mer

Hon svälter sig hellre än att prova mat hon inte vill ha

Hon fortsätter berätta att Ellen är extremt selektiv i sin mat. Hon äter en sorts pommes frites, pannkaka, men den måste vara nygräddad. Har den stått i kylskåpet eller varit fryst äter hon den inte. Dottern äter en sorts pasta, en sorts korv. Potatis och en fisksort som förskolan serverar, men som familjen inte lyckats få tag på i affären. Kexchoklad, en sorts lakrits, en sorts chips, Coca cola och mjölk ibland. Om hon får mat på tallriken som hon inte är van vid skjuter hon den åt sidan.

– Det är max 15–20 livsmedel som hon äter inklusive godis. Livsmedlen får inte nudda varandra. Och maten ska vara lagad på ett sätt. Om jag råkar steka hennes korv för hårt är det bara att göra om det för annars äter hon den inte.

Syskonen har mer eller mindre gett upp. De vet att de inte får röra hennes mat. Och de gör allt för att stötta sin syster.

– Men de tycker det är jobbigt att vi är så begränsade. Vi har pratat om att resa utomlands, men hur ska vi kunna göra det med ett barn som matvägrar. Min fjortonårige son sa häromdagen att ”mamma jag orkar snart inte mer”. Han ser hur jag gör mitt yttersta för att laga mat som både de andra och Ellen kan äta.

Familjen kan inte heller äta tillsammans på restaurang. Även om de har pommes frites där ser de inte likadana ut som just dem Ellen vill ha.

– Vi bjuder sällan hem folk. Skulle vi göra det någon gång får vi laga hennes mat för sig. Men hon lider av situationen. Hon känner sig annorlunda och mår inte bra av det, berättar Therese.

Familjen är öppna med diagnosen

Plötsligt kommer dottern in i rummet och ler. Det varken syns eller märks att hon inte äter så mycket. Therese ger henne en kram medan Ellen tar fram ett gosedjur och myser bredvid.

– Det är världens underbaraste tjej och vi älskar henne så mycket. Det är därför vi vill göra allt för att hjälpa henne, utbrister Therese och berättar om när dottern nyligen hade barnkalas.

Therese löste det genom att Ellen åt ett kex och vaniljglass, och drack mjölk. De andra barnen hade strössel och kolasås på glassen och åt bullar, kakor och godis.

Några barn undrar om Ellen är allergisk mot mat. Då brukar hon svara att hon har selektiv ätstörning och inte kan äta allt. Ellen nickar instämmande när Therese berättar om det och springer sedan in på sitt rum för att leka.

– Vi har varit öppna med att berätta om vad diagnosen innebär och har inte heller tystat ner det till vänner och bekanta.

Therese känner skam och skuld

Några har då kommenterat situationen, som att även deras barn varit kinkiga med maten, men att det går över. Men det gör det inte, menar Therese som blir irriterad på alla ”förståsigpåare”.Ibland blir situationen så akut att hon måste ge dottern kexchoklad till kvällsmat, för att snabbt få upp hennes blod- socker.– Chokladen är bättre än att hon inte får i sig någonting alls. Flera av våra vänner har ifrågasatt att vi gör så. Men de förstår inte riktigt hur det är att ha ett barn med denna diagnos.9 tecken på att du är drabbad av ätstörning – och varförLäs mer

Therese har en inre stress. Hon tror att hon har tagit det extra hårt för att hon varit så noga med barnens mat.

– Jag har alltid bakat bullar och bröd och det är alltid grönsaker till maten. Nu känner jag skam och skuld. Att jag är en dålig mamma för att jag serverar min dotter pommes till frukost. Eller choklad till kvällsmat.

Ibland är desperationen så stor att Therese har lust att slänga tallriken i väggen och bara gå ut och skrika.

– Det tar så mycket tid och kraft. Men oavsett vad jag känner får jag inte visa min frustration för Ellen. Vill hon inte äta ska jag acceptera det och låtsas som ingenting. Det är vi alla i familjen noga med.

Även personalen på förskolan är försiktiga med att tjata på Ellen att hon ska äta upp. Där har hon en önskekost. Men den går inte att tillgodose alla gånger eftersom det skulle bli för dyrt att köpa in just de varumärken som Ellen föredrar.

– När jag hämtar henne är hon ofta glad, men sedan dröjer det inte många minuter förrän blodsockret sjunker till botten. Jag skulle hellre vilja hämta henne före lunch, men det är inte bra för hennes utveckling enligt personalen.

Ellen är på förskolan från kvart i sju på morgonen till tre på eftermiddagen. På fredagarna är hon hemma.

– Problemet är att hon inte orkar vara på förskolan fyra dagar i sträck, hon får i sig så lite energi där. Vi kan inte ens åka och handla efter hämtningen. Hon är helt urlakad.

Jag vägrar ge upp kampen för att hjälpa min dotter

Therese är orolig för att dottern inte kommer att växa som hon ska. Hon har hittills inte velat testa något nytt livsmedel. Men hennes familj vet att de inte ska tjata utan låta Ellen prova sig fram i sin takt.

– Det spelar ingen roll vad jag säger, inte ens om jag sa att hon fick egen häst skulle hon våga testa ny mat, säger Therese och skiner upp med ett stort leende.

Hon berättar stolt att Ellen går på en ridskola varje måndag. Hästar är det bästa hon vet.

– Vi hoppas att hon kan få ut sin frustration över att inte kunna äta som andra genom att vara i stallet. Hästar kan ju göra oss alla lugna och fungera som en sorts terapi.

Men oron inför framtiden tär ändå. Just nu kretsar Thereses tankar runt att Ellen nästa år ska börja i förskoleklass.

Hennes frågor är många. Hur kommer dotterns kompisrelationer att bli? Ska hon skicka med matsäck och kommer kompisarna då tycka att Ellen är konstig?

– Vi har fortfarande vällingen om det blir kris. Men vad händer när hon inte vill dricka den mer? Det är något jag verkligen fasar inför, suckar Therese.

Sjukskriven från jobbet

Trots att familjen i dag får stöd i form av ett team där läkare, dietister och en barnpsykolog ingår har hon inte blivit lugnare. Therese är sedan ett år sjukskriven från jobbet som undersköterska inom vården.– Min man har tagit det hela mer med ro. Men jag är slutkörd. Mina dagar går ut på vad jag ska hitta på för att få min dotter att vilja äta. Jag försöker komma på så varierad kost som möjligt samtidigt som jag ska göra middag till de andra.Sorgen tryckte ner Lindha i matmissbruketLäs mer

Hennes högsta önskan är att dottern ska få komma till Matlaget på Folke Bernadotte region habilitering i Uppsala, där man är specialiserade på selektiv ätstörning. Men dit är det två års väntetid.

– Vi måste ha hjälp så fort det bara går. Drömmen är att se Ellen sitta med oss andra vid matbordet och äta en tallrik med spagetti och köttfärssås med ketchup runt hela munnen. Men det är lika stor chans som att vinna högsta vinsten på lotto, utbrister Therese.

Hon vill att sjukvården, men också skolan och förskolan, blir bättre på att uppmärksamma barn med ätovilja så att de får rätt hjälp.

– Kunskapen och förståelsen är inte särskilt stor. Jag skulle vilja träffa andra föräldrar för att byta erfarenheter. Jag vägrar ge upp kampen att hjälpa min dotter, och kan jag nå ut till fler drabbade känns det inte lika hopplöst.

Berättat för Therése Weber Cedergren

Foto: IBL (Bilden är arrangerad)

Undvikande ätstörning

• Innebär att man helt undviker de flesta sorters mat och enbart äter några få, särskilt utvalda saker.

• Man styrs av en stark motvilja mot olika sorters mat och dryck som man tycker luktar, smakar eller känns äcklig eller motbjudande.

• Det handlar inte om att vilja kontrollera sin vikt eller kroppsform.

• Färg och temperatur på maten kan också spela stor roll. Motviljan mot den mat man und viker är så stark att man kan kräkas om man skulle få fel sorts mat i munnen.

• Denna form av ätstörning är vanligast hos barn, men kan förekomma i alla åldrar.

• Ätstörningen heter undvikande eller restriktiv ätstörning, eller ARFID, som är den engelska förkortningen. Kan även kallas för selektiv ätstörning (SÄ) eller Selective Eating Disorder (SED).

Källa: 1177.se

Här kan du söka hjälp

Se vad din hemkommun eller landsting kan erbjuda i form av hjälp. I Uppsala finns Folke Bernadotte regionhabilitering, tel 018-611 77 55

Sök stöd hos andra!

På Facebook finns gruppen Barn med selektiv ätovilja, där föräldrar kan få bra råd, tips och framför allt stöttning.