Tina, 55, lider av ALS: ”Jag är ju bara lite lam”

När Tina en dag inte orkade lyfta sin tekopp förstod hon har något var fel. Fyra år senare var hon totalförlamad. Tina är beroende av assistenter för att överleva, men efter många sorgesamma år fokuserar hon nu på livets glädjeämnen. Som att kunna prata med andra människor på internet.

Tina Jansson är bunden till sin permobil. Assistenter får vara hennes händer och fötter. Sedan 13 år tillbaka lever Tina med sjukdomen ALS, och när vi kommer är hon i färd med att ta mat genom en sond, rakt in i magsäcken. En respirator andas åt henne.

Hon kan inte längre prata med rösten, men hon kan prata genom sin dator som hon styr med ögonen. Det enda hon kan röra är ögonbrynen och ögonen. Och hon kan le!

…människor dramatiserar den här sjukdomen och påstår att det är det värsta som kan drabba en människa.

Vi träffar henne i den ljusa tvårumslägenheten i Örebro och samtalar genom datorn. En röstmaskin läser upp svaren.

Annons

– Ibland vill jag säga till människor: äsch det är inte så farligt att ha lite ALS. Jag är ju bara lite lam! Det finns så mycket hjälpmedel och assistenter, så det löser sig. Det vill jag säga när människor dramatiserar den här sjukdomen och påstår att det är det värsta som kan drabba en människa, säger Tina, 55.

Tina: ”Rullstolsburen eller död”

Men det tog tid, och en hel del ofrånkomlig förtvivlan och depression, innan Tina kunde acceptera och få den avspända inställningen till sin sjukdom.

För hur kan man gå från ett ”vanligt” liv i kollektivhus, med man och tre barn, ett yrke och många fritidsintressen, till att acceptera den vanmakt det innebär att vara helt förlamad och beroende av hjälpmedel och assistenter? Tina vet.

Annons

– De första tecknen visade sig i juni 2006. Jag skulle blanda en kortlek men tappade korten eftersom fingrarna domnade. I juli kunde jag inte lyfta en tung temugg med vänster hand. Bytte till höger och tänkte: det kanske är nåt neurologiskt? Jag letar och hittar alternativen MS och ALS. Men vårdguiden och vårdcentralen säger att det är säkert inget att oroa sig för, berättar hon genom datorn och fortsätter:

ALS-drabbade Tina Janssons dator som är fäst på hennes permobil.
Tina Janssons dator hjälper henne hantera saker som kommunikation, läsa och skriva.
Annons

– Jag pendlar mellan hopp och förtvivlan, ser mig själv som rullstolsburen eller död. Efter sommaren får jag ändå remiss till neurolog för att utesluta andra diagnoser. Jag hoppas in i det sista att det ska vara MS eller en tumör. Men när det sista provsvaret kommer är det klart att jag har fått ALS.

– När jag först förstod att jag var obotligt sjuk och mitt liv kanske inte skulle bli så jättelångt var det två tankebilder som fick mig att gråta. Två saker som kanske aldrig skulle bli av: Jag och mannen, skrynkliga, som cyklar sakta i en stad. Att få bli skrynklig och ändå leva. Förväntade jag mig.

Vi ska ju alla dö. Ingen av oss vet när.

– Och så bilden av mig och mina barnbarn. Jag skulle bli världens bästa farmor och mormor. Förväntade jag mig. Bilderna kan fortfarande framkalla tårar.

Musklerna ger upp i Tinas kropp

– Men varför ska man förvänta sig saker av livet? ”Det blir aldrig som man tror”, brukade en vän och jag säga till varandra när vi var unga. Men man har rätt att sörja. Rätt att fälla några tårar. Och vi ska ju alla dö. Ingen av oss vet när.

Gradvis ger musklerna upp i Tinas kropp. Tillsammans med en arbetsterapeut går hon igenom vad hon kan och inte kan göra, för att få rätt till assistans.

Klä på sig? Inte längre vad som helst som förut. Göra frukost? Nja, kan inte längre skaka ett fullt filpaket…

Steg för steg måste Tina acceptera att bli mer och mer beroende av assistans och hjälpmedel dygnet runt. Fyra år efter diagnosen är hon helt förlamad.

Tina Jansson i permobil framför sin dator.
Tina Jansson spenderar stora delar av dygnet i sin permobil. Sjukdomen ALS har gjort henne förlamad.

Kan inte prata, inte röra sig. Tar mat genom sond och andas med respirator. Så här beskriver hon hur en vanlig dag kan se ut:

”Jag sover i permobilen hela natten. Vaknar, tittar på assistenten som får sätta på datorn och ge mig ögondroppar. Tar en halvtimme sondmat och läser under tiden. Duschar och klär på mig. Sen har jag nån timme att skriva, läsa eller titta på något. Tar en halvtimme sondmat. Vilar i sängen medan assistenterna äter lunch. Tar en halvtimme sondmat. Sen går jag ofta ut. Går och handlar, eller bara en promenad. Klockan fyra ska jag vara hemma för då är det assistentbyte. Lyssnar, skriver, läser tills jag sätter på tv:n. Klockan tio kommer nattassistenterna. Lägger mig och brukar somna halv tolv.”

Jag mailar och skypar regelbundet med barnen som flyttat hemifrån

– Så kan ett liv också se ut! Och det finns ju fortfarande glädjeämnen. En bukett tulpaner. Musik och dans. Min familj. Filmer, tv-program, tankar. Men jag är ju ingenting utan min dator och internet. Det som gör mig till någon är ju att jag kan kommunicera med andra. Jag har skrivit en blogg sedan 2007, där jag kan uttrycka vad jag tänker och känner – och få svar från andra. Och jag mailar och skypar regelbundet med barnen som flyttat hemifrån, och med vänner och anhöriga, säger Tina.

Tinas ögon glimtar till

Javisst, Tina är ju faktiskt ”bara lite lam”! Inuti är hon fortfarande Tina, med alla sina känslor och tankar. Och inte minst sitt sinne för humor. Ibland under samtalet glimtar det till i ögonen och leendet. På väggarna i rummet har hon bilder av två starka lejon.

På frågan vad de betyder svarar hon:

– De vaktar så att inte assistenterna gör illa mig …

Och så glimtar det där leendet till.

Andra bilder vittnar om sådant som betyder något för Tina. En målning av en saxofon.

– Jag älskade att spela saxofon!

Det gjorde jag för för pengarna jag fick vid skilsmässan.

Ett stort fotografi av de tre barnen, leende, på en höjd ovanför det turkosblåa Medelhavet.

– Jag bjöd dem på en resa till San Sebastian – och så kunde jag vara med på resan, lite på avstånd. Det gjorde jag för för pengarna jag fick vid skilsmässan.

Det var för sex år sedan som maken ville skiljas. Då gick Tina in i en depression.

– Jag trodde att jag var en ganska oromantisk person, brydde mig inte om att få rosor eller den sortens uppskattning. Men jag hade trott på äkta kärlek och trodde att jag hade hittat den. Det var tungt att berövas den tron. Inte bara på honom, utan på kärleken. Jag blev både förtvivlad och rasande, skrev till honom att han var en ”jävla svikare”. Jag kunde ju inte tala med honom längre. Men det är inte lätt att skiljas via mail!

Tina Jansson med två av sina assistenter.
Tina Jansson får mycket hjälp av assistenter. På bilden syns Therese Jansson och Malin Öhgren som ofta får vara Tinas armar och ben.

I sin blogg skrev Tina:

Jag bär på så mycket ont
att solen går i moln när jag visar mig
Då är och förblir jag ensam

I tre års tid grät Tina varje dag. Vad fick henne att sluta?

– Delvis berodde det på omsättningen av assistenter. Det var ju inte så många som stannade hos någon som bara grät …

Det gäller att hålla sig vid liv tills det går över.

I dag har Tina återfått tron på kärleken. Både till livet och människorna. Och assistenterna stannar.

– Jag får ibland frågan hur jag står ut att leva med vanmakten att vara så beroende av andra och av maskiner. Då brukar jag svara: Vanmakt? Ja, det är bara att sätta sig och vänta ut det. Det gäller att hålla sig vid liv tills det går över. För det gör det, förr eller senare!

Och så kommer det där busiga leendet igen.

Av Carin Hedberg

Foto: Pernilla Wahlman

Fotnot: Reportaget bygger, utöver samtal med Tina, på hennes bok Om det bara var jag, hennes blogg Harpasione samt på hennes sommarprat från 2011 och radioprogrammet Svenska berättelser från 2019 i Sveriges Radio.

Finns ingen bot mot ALS

  • ALS är en förlamningssjukdom som bryter ner de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som aktiverar de viljemässigt styrda musklerna.
  • Orsaken är inte känd och sjukdomen kan inte botas, men några av besvären kan behandlas.
  • Syn eller hörseln påverkas aldrig av ALS och oftast inte funktioner som känsel och förmågan att hålla tätt.
  • Hos ungefär var tionde som får sjukdomen finns en ärftlighet, så kallad familjär ALS.
  • Varje år insjuknar drygt 200 personer i Sverige och de flesta som insjuknar är mellan 50 och 70 år.

Tinas blogg Harpasione

Bloggen heter Harpasione efter orden harpa, för att Tina älskar det instrumentet, och Sione, för att det var namnet på Tinas låtsaskompis när hon var liten och är det vackraste namn hon vet. Läs mer på: harpasione.blogg.se

Mer inspirerande innehåll från allas.se: