Catrins dotter blev bara 14 år – gick bort på grund av en hjärntumör

Delad bild, Catrin Kylberg och hennes dotter Leia i sjukhussängen.

Foto: Frida Funemyr, privat

Efter tio års sjukdom gick Catrin Kylbergs dotter Leia bort i cancer. Ett ljus i mörkret under de tuffa åren var Astrid Lindgren-sjukhusets lekterapi. Och för att ha något positivt att samlas kring startade familjen Kylberg välgörenhetsföretaget Idyllien, med syfte att stötta barnavdelningar på Sveriges sjukhus.

Ljuvliga dofter från både ljus och te sprider sig i familjens våning på Östermalm, Catrin har just dukat fram små hemmagjorda snittar och kakor på vardagsbordet. Att ha det fint och trivsamt omkring sig betyder mycket för Catrin, som har sinne för både inredning och hantverk. Maken Richard som är fotograf och konstnär driver en designbyrå, och tillsammans har de skapat ett smakfullt inrett hem.

Det har nu gått sex år sedan deras 14-åriga dotter Leia gick bort i cancer. Hon var bara fyra år när de första symtomen dök upp.

– Hon klagade på huvudvärk och vid några tillfällen skickades hon hem från förskolan för att hon hade kräkts. De utgick från att hon hade magsjuka, vilket även vi trodde till en början. Men så fort hon hade kräkts en gång var hon liksom pigg igen, säger Catrin.

Catrin Kylberg med sin cancersjuka dotter Leia på ryggen.

De första tecknen på att något var fel var att Leia som fyraåring fick huvudvärk och märkliga ögonrörelser.

Foto: Privat

Huvudvärken blev en pusselbit. De märkliga ögonrörelserna en annan.

– Jag såg det en kväll vid läggning. Leia kunde inte fästa blicken. Eftersom jag läst neurologi och medicin insåg jag redan från början att ”detta är inte bra”. Det gick som en iskyla genom hela min kropp. Jag förstod att det kunde vara något allvarligt, berättar Catrin.

Tumör på lillhjärnan

Nästa dag fick Leia träffa en ögonläkare som genomförde en ögonbottenlysning. När man upptäckte en svullnad vid synnerven ansåg man att Leia skulle behöva göra en magnetröntgen.

– Jag jobbade på den tiden som logopedkonsult och minns att jag hade ett viktigt möte, därför blev det Richard som tog taxin med Leia till Astrid Lindgrens sjukhus. På plats sa läkaren till min man att ”barn kan ha lite huvudvärk, det försvinner nog”. Richard ringde då mig, men jag sa att de inte skulle åka därifrån förrän de fått en röntgen av hjärnan.

Leia Kylberg hade en tumör i hjärnan och låg ofta inlagd på sjukhus.

På grund av biverkningar av cancerbehandlingarna behövde Leia regelbunden sjukhusvård.

Foto: Richard Kylberg

Röntgen genomfördes och de blev kvar på sjukhuset. På bilderna syntes en pingisstor vävnad och Richard ringde till Catrin som kastade sig i bilen, åkte hem och packade allt som de kunde tänkas behöva innan hon åkte vidare till sjukhuset.

Även om läkarna indikerade att det inte såg bra ut, försökte Catrin att inte gå händelserna i förväg.

– Efter några veckor fick vi veta vilken sorts tumör det var, och det var detta som avgjorde hela förloppet. Leia hade drabbats av svår cancer där en tumör på lillhjärnan växte mot hjärnstammen. Vår familj hade från en minut till en annan drabbats av en katastrof jag aldrig trodde skulle inträffa, säger Catrin som beskriver att varken hennes kropp eller mentala inställning till livet blev detsamma efter beskedet.

Lilla Alice föddes med cancer – var täckt av blåmärken

Catrin och Richard bestämde att Catrin skulle bo med dottern på sjukhuset.

– Helt krasst var det Richard som tjänade mest. Han hade dessutom eget företag med flera anställda. Men visst var det ett tufft beslut. Våra tvillingar var bara 10 år, och hur vi än hade gjort hade det dåliga samvetet ändå gjort sig konstant påmint. Det fanns en ständig oro över hur våra andra döttrar hanterade hela situationen. Intuitivt ville man bara ta hela klanen och stänga in sig i ett litet rum någonstans, menar Catrin.

Fick biverkningar av starka cellgifter

Under tiden på sjukhuset såg Catrin många familjer krascha, föräldrar som inte mäktade med och som gick isär. Visst infann sig oron för vad som skulle hända med hennes och Richards relation, samtidigt visste Catrin att den grund som de stod på var väldigt stark.

Leias läkare bestämde sig för att ge henne en högdosbehandling.

– Man bombarderade hennes lilla kropp med cellgifter under ett halvår. Periodvis var hon otroligt dålig och fick en lång rad svåra biverkningar. Läkarna fick till slut avbryta behandlingen på grund av dessa, säger Catrin.

Se också: Svårt sjuka Eleonora blev bara 3 år

7:9

Efter reklamen: Svårt sjuka Eleonora, 3, dog: "Hennes minne måste leva vidare"

(7:9)

Tiden på sjukhuset var otroligt tärande, inte minst för Leia som till slut inte ens kunde äta själv.

– Hennes slemhinnor i munnen smärtade så och såg ut som enda stort öppet sår. Under en period fick hon ha en knapp på magen som hon fick i sig näring genom. Det som var bra var att det fanns ett kök för oss föräldrar där vi kunde laga den mat våra barn själva önskade. På något sätt var det skönt att ha den där vardagssysslan, men också att få prata lite med andra föräldrar som befann sig i samma situation.

Catrin kan inte nog betona vikten av lekterapin på sjukhuset – för både barn och anhöriga.

– Det är fruktansvärt att se sina levnadsglada barn förvandlas till små spöken. De blir så svaga, bleka och livet i deras ögon försvinner liksom. Att då, tack vare sjukhusclowner, lekterapi eller bildterapi få se ett litet leende eller till och med ett skratt är helt obeskrivligt för oss föräldrar.

Aggressiv behandling påverkade synen och hörseln

Efter ett tag avbröts alltså Leias behandling och kompletterades därefter med strålning. Ett år efter beskedet var hon färdigbehandlad.

– Hon var klar i samband med sin femårsdag, något hon ville fira genom att ta hål öronen. Tänk, hon reagerade inte ens vid håltagningen för att hon var så härdad mot smärta och nålstick.

Cancersjuka Leia med sin pappa Richard Kylberg.

Leia med pappa Richard.

Foto: Privat

Läkarna förklarade för Catrin och Richard att om Leias tumör inte återkom inom fem år kunde man kalla henne friskförklarad.

– Även om Leia var färdigbehandlad blev livet aldrig mer som förut. Hon hade fått en hel del men, bland annat på synen, hörseln och balansnerven. Hennes cancerform och den aggressiva behandlingen påverkade kroppen enormt mycket.

Åren som följde bestod av regelbundna kontroller där man kollade ryggmärgsvätska och tog nya röntgenbilder. Mörka skuggor fanns kvar på bilderna och man visste inte om det kunde vara levande eller död ärrvävnad.

I fyra och ett halvt år svävade familjen mellan hopp och förtvivlan. Leia var hela tiden under ständig vård på grund av de följder som blivit efter behandlingarna.

Öppnade butiken Idyllien i Visby

Ett halvår innan hon skulle blivit friskförklarad fick Leia ett återfall.

– Hon var tio år och vi upplevde den svartaste stunden i våra liv. Hon behövde behandlas på nytt, trots att vi visste att ingen med denna cancerform tidigare har klarat ett återfall. Men hoppet övergav oss aldrig, vi tänkte att kanske Leia skulle bli den första.

Leia Kylberg reste mycket med sin familj under åren hon var sjuk, här sitter hon på en ko utomlands.

Familjen Kylberg tog tillvara på tiden de hade tillsammans under Leias sjukdomsår och gjorde flera resor utomlands.

Foto: Richard Kylberg

Under alla år av kontroller och mellanvård försökte familjen få ut så mycket gott som möjligt av den tid de hade tillsammans. De gjorde resor till världens alla möjliga hörn och under 15 år bodde de delar av året i Richards morbrors hus i Visby.

– Richards släkt är från ön och där bor även hans föräldrar och morbror. Vi hade länge funderat på att köpa något eget och skapa en egen plats där. När Leia fick sitt återfall bestämde vi oss på riktigt, berättar Catrin.

2009 slog familjen till på en fastighet mitt i Visby, och i huset fanns även en fin butikslokal på gatuplan.

– Vi hade börjat prata om att starta en familjedriven sommarverksamhet, och plötsligt hade vi en perfekt lokal.

Sommaren därpå startade de butiken och varumärket Idyllien, med fokus på inredning, dofter, produkter för hemmaspa och strand. Syftet med butiken var främst att familjen skulle få ett gemensamt, positivt och sammanhållande projekt under en tid som annars åter skulle fokuseras på Leias sjukdom och vård.

Familjen Kylbergs butik Idyllien ligger i Visby på Gotland.

Familjens välgörenhetsbutik Idyllien ligger i Visby på Gotland.

Foto: Privat

Den lilla vinst som butiken gjorde återinvesterades i nya varor och donerades till viss del redan de första åren till sjukhusens lekterapi. I dag är butiken helt och hållet ett välgörenhetsföretag som använder all vinst till projekt kring familjer med svårt sjuka barn. Namnet Idyllien var givet, eftersom det var familjens egna namn på Gotland.

– Våra produkter är inspirerade av livet vi själva lever på Gotland och är tillverkade med tanke på både människan och naturen. Alla material och ingredienser i våra produkter är utvalda med stor omsorg och med kvalitet i fokus. Vi samarbetar även på olika sätt med andra företag, konstnärer och hantverkare, berättar Catrin.

Testade riskfylld behandling med stamcellsskörd

Catrin minns hur hon från kassan kunde se Leia sitta på bänken framför butiken med sin kanin i knät, ofta med en skara människor runt sig.

– Var hon än hamnade drogs människor till henne. Hon skydde inga frågor om sitt hårlösa huvud eller sina ärr, utan berättade öppet om sin sjukdom och sina behandlingar.

Catrin Kylberg och Idyllien

Namn: Catrin Kylberg.

Bor: I Visby och ­Stockholm.

Familj: Maken Richard, tvillingdöttrarna Elise och Elinor 26 år och ängla­dottern Leia som gick bort 14 år gammal år 2015.

Gör: Välgörenhetsentreprenör, driver butiken och varumärket Idyllien, vars överskott bland ­annat ­används till olika förbättringar på sjukhusens ­barnavdelningar. Hur och på vilket sätt bestäms i dialog med Sveriges ­Lekterapeuter. I dag drivs projekt på 39 sjukhus i landet, ­inklusive Åland.

Läs mer:idyllien.se och idyllienhoppet.org, eller lyssna på Kristin Kaspersens podd ­Nyfiken på, avsnitt 58. Kontakta Idyllien om du eller ditt företag har idéer till goda ­samarbeten.

Tillsammans med läkarna hade Catrin och Richard samtidigt haft en dialog om Leias fortsatta behandling. Läkarna ville testa en så kallad ”stamcellsskörd”, enklast beskriven som en slags tvätt av cellerna i rygg- och hjärnvätska. Detta skulle innebära en stor risk, eftersom man i ett sådant läge blir extremt infektionskänslig.

– Leia fick många kompisar under sjukhustiden. Bland annat lärde hon känna Gustav, som var något år yngre än hon. Jag kom nära hans mamma och visste att hennes son skulle genomgå exakt samma behandling som Leia skulle göra, berättar Catrin och tittar ner i tekoppen.

Efter en stunds tystnad berättar hon om det fruktansvärda tillfälle när de fick beskedet att Gustav lämnat jordelivet, bara några dörrar bort.

– Han dog av behandlingen, så farlig är den, säger Catrin, som fick vara nära många föräldrar som förlorade sina barn.

– Vi levde hela tiden så nära döden. Under 5–6 veckor genomgick Leia de här behandlingarna och för oss innebar det en obeskrivlig oro.

Gick bort hemma omgärdad av familj och vänner

Dessvärre blev inte Leia den första som överlevde återfallet av sin cancerform. Sin sista tid i livet var hon hemma omgiven av sin familj, släkt, vänner och sjukvård. Catrin berättar att hon är otroligt tacksam över allt stöd de fått. Vänner och familj kom med mat och gjorde vad de kunde för att underlätta.

– En av mina närmaste väninnor som var närvarande i slutet här hemma har tatuerat in en liten teckning av en flicka som Leia gjort på sin underarm. Samma teckning finns nu inristad på Leias gravsten på Gotland. Vi fick ta emot så otroligt mycket kärlek.

Cancersjuka Leia Kylberg tillbringade stor del av sitt korta liv på sjukhus.

Det var på Astrid Lindgrens barnsjukhus som Leia fick sin vård.

Foto: Privat

Läkarna hade sagt att det bästa sättet att dö på kunde liknas vid när man drar ner en dimmer, där ljuset mattas av lite i sänder. Så blev det för Leia när hon gick bort 2015.

– Leia låg till slut bara stilla som om hon var i dvala, berättar Catrin.

Hon beskriver Leia som familjens lilla karamell. Hon var helt oplanerad och kom kanske inte ”helt lägligt”, men blev familjens minsting – en kreativ, pysslig liten tjej som alltid var inkluderande mot små barn likväl som gamla. En av hennes vänner var en 99-årig granndam i Visby.

–Det jag saknar allra mest är närheten och hennes sköna kramar. När jag nu ser mina fina, duktiga tvillingtjejer som är 26, den ena snart färdig läkare och den andra art director, kan jag inte låta bli att undra vem Leia hade blivit och hur hon hade sett ut som vuxen.

Förändrades som person efter att ha förlorat sin dotter

Sex år efter Leias död är Catrins livsglädje fortfarande inte som den en gång varit.

–Jag kan känna en stillsam glädje, men inte den där sprudlande, pirrande lyckan. Det är svårt att nå fram till den numera. Jag har blivit lätt avtrubbad och kan verkligen sakna bubblet inombords. Jag saknar sorglösheten. Samtidigt skulle jag inte vilja vara den jag var då, i mitt nya jag har jag så många fler lager i min existens. Det finns ett par tillfällen då pirret gör sig påmind, som till exempel när man packat väskorna och ska ge sig ut på en resa.

Hur har du förändrats som person?

– Extremt mycket. Men precis som innan Leias bortgång är jag fortfarande lika nyfiken, positivt lagd och tror gott om andra, inte minst den fantastiska vårpersonal vi har i vårt land.

– Jag är inte arg på någon gud över det tragiska som inträffade i vår familj. Jag tänker att livet är en berg- och dalbana för många. Vi får olika hinder på vår väg och allt har inte en mening. Men jag är numera mindre orolig som person, det värsta har ju redan hänt. Jag är inte själv rädd för döden, för jag vet att det finns en liten tjej som väntar på mig. Tills dess vill jag göra så gott jag kan och försöka lämna ett bra avtryck.

Catrin Kylberg startade varumärket Idyllien när hennes dotter Leia blev sjuk i cancer.

– Jag är inte rädd för döden, för jag vet att det finns en liten tjej som väntar på mig, säger Catrin i dag.

Foto: Frida Funemyr

Nu drömmer Catrin om att göra så mycket hon kan för familjer med sjuka barn på sjukhus.

– Att försöka förbättra det som inte är bra ligger i min natur. Jag mår bra av att syssla med välgörenhet, det är verkligen inte enbart en osjälvisk handling. Jag är ingen god filantrop, utan mår bara bättre av att hjälpa andra. Det ger mig och resan vi varit med om ett syfte.

Allt överskott från välgörenhetsbutiken Idyllien och dess webbshop används bland annat till olika förbättringar på sjukhusens barnavdelningar, med fokus på miljön, samt att hjälpa till att sprida information om situationen för familjer med svårt sjuka barn och vikten av lekterapi och andra stödverksamheter.

– Vi påverkas alla mycket av den miljö vi befinner oss i, inte minst när vi är som svagast, och inte minst när vi är barn! Sjukrum borde vara bli-frisk-rum, säger Catrin.