Lilla Alice föddes med cancer – var täckt av blåmärken
Alice Ström fick en tuff start i livet. När hon föddes konstaterades snabbt att hon hade en aggressiv form av leukemi. Diagnosen kom som en chock för hennes föräldrar.
– Det går inte att beskriva känslan av att se sitt barn så sjukt och inte kunna göra någonting, säger mamma Therese Ström.
Hemma i familjen Ströms lägenhet i Varberg är det full fart. Storebror Melvin, 4, leker med bilar, dinosaurier och dockvagnen om vartannat. Lillasyster Alice, nu ett år, klättrar varhelst hon kommer åt och prövar på vingliga fötter att ta några steg in i mammas eller pappas famn. Hon är pigg och glad och verkar lyckligt omedveten om vilken chock hon gav sina föräldrar den dagen hon kom till världen.
– Hon är väldigt sugen på livet, jag tycker man märker att hon vill leva. Och hon är så glad, det är verkligen lätt att få henne att le, säger mamma Therese Ström, 29, och ger sin dotter en varm blick.
Therese minns dagen Alice föddes kristallklart. Hon hade haft en jobbig graviditet med mycket illamående, foglossning och en gnagande känsla av att något var fel. Utan att kunna sätta fingret på känslan, ville Therese bara att barnet i hennes mage skulle komma ut. Trots att hon inte gått mer än tre dagar över tiden, fick Therese gehör för sin oro hos vårdpersonalen och blev igångsatt. Det var den första april 2019 och bara några timmar efter att Therese fått den första dosen värkstimulerande dropp, föddes Alice.
Det är som om jag går utanför min kropp och bara skriker rakt ut när vi får veta det
Innan barnmorskan lät Therese hålla i sin nyfödda dotter, uppfattade både Therese och pappa Simon Ström, 29, att något hände i rummet.
– Personalen började viska och man liksom hörde att stämningen förändrades. Det pågick bara i några sekunder, men det var tillräckligt länge för att man skulle känna att något var konstigt, säger Simon.
Född med kroppen täckt av blåmärken
Till sist fick Therese upp Alice på bröstet, men då hade personalen lindat in henne i en handduk. Therese, som inte blev kvitt känslan av att något var fel, frågade gång på gång om allt var okej.
– Det tog en liten stund och sen sa de att Alice hade några fläckar på kroppen. Jag fattade inte vad de menade, men när jag tog bort handduken såg jag att hon var helt täckt av blåmärken. Hela kroppen var full av dem. Och de var inte som vanliga blåmärken, utan vissa var hårda och buktade ut, säger Therese.
I sitt huvud försökte Therese febrilt komma på en logisk förklaring till blåmärkena. Kanske hade Alice blivit klämd på vägen ut i världen? Kunde det bero på någon allergi? Ordet cancer dök upp, men Therese tryckte genast undan tanken. Det var allt för osannolikt – inte kunde ju hennes nyfödda barn ha cancer.
– Det kom en barnläkare som sa att hon hade jobbat i 30 år och aldrig sett något liknande. De tog blodprover och sen lämnades vi ensamma i rummet. Jag minns att Simon sa att nu får vi passa på att njuta lite extra av henne, eftersom vi inte vet vad det här är. Jag blev irriterad, för jag försökte så desperat intala mig att det inte var något allvarligt.
Fick sin första behandling med cellgifter
Snart fick familjen veta att de skulle skickas till Östra sjukhuset i Göteborg. När de kom fram började Therese och Simon på allvar inse att något kunde vara fruktansvärt fel. De hänvisades till intensivvårdsavdelningen och en handfull läkare och sjuksköterskor började ta nya prover på lilla Alice.
– Hon var jätteledsen och det enda jag ville var att plocka upp henne och hålla henne nära, men det fick jag ju inte. Till slut blev det för jobbigt att vara i rummet och höra henne skrika, så jag gick ut. Jag kunde bara inte fatta varför vår nyfödda bebis låg där på britsen och vad det var som hände, säger Therese.
Timmarna gick och klockan var mitt i natten när Therese och Simon fick beskedet att värdet för de vita blodkropparna i Alices blod låg på 365. Normalt ska det vara under 15. Efter ytterligare några timmar fick de det slutgiltiga beskedet, det som skulle få deras tillvaro att fullständigt sättas ur spel. Läkaren berättade det som ingen förälder någonsin ska behöva höra – att Alices kropp var full av cancerceller.
– Det är som om jag går utanför min kropp och bara skriker rakt ut när vi får veta det. Senare fick vi sitta ner med onkologiläkaren som berättade att Alice hade leukemi och måste behandlas omedelbart. Och samma kväll fick hon sin första cellgiftsbehandling, säger Therese.
Läkarna konstaterade att Alice hade en form av leukemi som heter akut myeloisk leukemi, AML. Det är en mycket ovanlig, men aggressiv cancerform. Bara tio procent av de barn som får leukemi har AML. Och att födas med AML är extremt ovanligt, Simon och Therese har läst att det händer ungefär en gång vart tionde år.
Nu tvingades de se på när deras knappt två dygn gamla bebis fick cellgifter insprutade rakt in i blodet. Den vätska som var så giftig att de själva tvingades bära handskar när de skulle ta hand om sitt barn, gick rakt in i hennes lilla kropp. Hur hon skulle svara på behandlingen visste ingen eftersom hennes tillstånd var så ovanligt.
Rädd för att hon inte skulle få träffa sin storebror
Den första behandlingen pågick i tolv dagar.
Min stora skräck var att Melvin inte skulle hinna träffa sin lillasyster
– Det var fruktansvärt, jag grät hela tiden de första veckorna. Mina ögon var så svullna och röda och de sved konstant. Vi visste ju inte om hon skulle överleva, säger Therese.
Tankarna malde hos dem båda – skulle deras dotter få komma med dem hem eller skulle deras nya tillvaro som tvåbarnsföräldrar vara slut innan den knappt hade börjat?
– Min stora skräck var att Melvin inte skulle hinna träffa sin lillasyster som han sett så mycket fram emot, säger Simon.
Till deras stora lättnad svarade Alice bra på behandlingen. Samtidigt var faran långt ifrån över. Alice hade flera tuffa behandlingar framför sig och hennes immunförsvar slogs ut fullständigt till följd av cytostatikan. En vanlig infektion innebar därför en potentiell livsfara.
– Vissa dagar levde vi bara minut för minut. Nu har vi märkt att det kan gå oerhört snabbt från att allt är bra till att hon plötsligt har lunginflammation. Den maktlösheten och ovissheten var nästan det värsta av allt.
Drabbades av lunginflammation
Det blev försommar och i maj fick Alice sin andra cellgiftsbehandling. Familjen Ström fortsatte att leva i sin parallella tillvaro och upplevde sig instängda i en absurd situation. Utanför sjukhusfönstren pågick livet som vanligt, men inne i rummet var det som om tiden nästan stod stilla. Det enda som betydde något var att Alice skulle bli bättre.
Samtidigt försökte Therese och Simon hantera sina egna känslor av förvirring och rädsla, och ta hand om Melvin som inte förstod varför han plötsligt fick bo på Ronald McDonald hus och varför hans efterlängtade lillasyster inte fick komma hem.
Under den andra behandlingen drabbades Alice av lunginflammation och läget blev kritiskt. Therese och Simon kunde bara stå hjälplösa bredvid och lita på att sjukvården skulle ta hand om deras dotter.
– Det kändes så hemskt att vi, som skulle vara hennes talespersoner och veta vad som var bäst för henne, inte kunde ta hand om henne. Personalen frågade oss ofta vad det betydde när hon lät på ett visst sätt, men vi kunde bara säga att vi inte visste. Hon var så liten, de kände henne lika bra som vi. Ibland hade hon en puls på 200 för att hon hade så ont. Det går inte att beskriva känslan av att se sitt barn så sjukt och inte kunna göra någonting, säger Therese.
Alice fick komma hem – men levde isolerad
Behandlingarna följde på varandra – totalt har Alice genomgått fem stycken. När hon var drygt tre månader fick hon komma hem till lägenheten för första gången. För hennes föräldrar var det både fantastiskt och jobbigt på samma gång.
– Det var skönt att slippa sjukhuset för en liten stund, men också jätteläskigt för här hemma fanns ju ingen röd knapp och ingen personal som kunde komma in och hjälpa oss om något skulle hända.
Rädslan att förlora henne är fruktansvärd
Under perioderna de fick bo hemma var livet också väldigt annorlunda jämfört med vanliga barnfamiljers. Alice var fortsatt infektionskänslig och självklara saker som att gå till mataffären med barnvagnen eller ta emot besök blev i princip omöjliga.
I september 2019 inleddes så den femte och avslutande behandlingen. Även den här gången tillstötte komplikationer och Alice var nära att ännu en gång drabbas av lunginflammation.
– Då blev jag så ledsen och rädd – skulle vi förlora henne nu när vi var så nära målet? säger Therese.
Men Alice hade turen på sin sida, värdena gick upp och behandlingen blev framgångsrik – till sist hade Alice bekämpat cancern.
Rädda för återfall
Nu har det snart gått ett halvår sedan den sista behandlingen. Alice har utvecklats till en pigg och glad flicka, full av upptåg och med bus i blicken. Therese och Simon kan se tillbaka på det mest dramatiska och omvälvande året i sitt liv.
Och än har de inte landat.
– Jag försöker tänka positivt, men ibland kommer tankarna på ett återfall över mig som en kalldusch. Rädslan att förlora henne är fruktansvärd. Ju äldre hon blir, desto mer fäst blir vi ju också vid henne. Nu är hon ju en person, hon är världens busigaste unge och jag kan verkligen inte se mitt liv utan henne, säger Therese.
Bearbetar den jobbiga tiden
Att ha ett allvarligt sjukt barn sätter sina spår och Therese och Simon är traumatiserade av det de varit med om det senaste året. Therese berättar att hon har blivit överbeskyddande gentemot barnen och helst vill ha dem i sin närhet precis hela tiden. Simon har försökt gå tillbaka till jobbet som sjuksköterska, men det har inte fungerat. Det gångna året har satt spår i form av trötthet och kraftlöshet, och han är nu sjukskriven.
De upplever att vissa i deras omgivning har svårt att förstå att bara för att Alice nu är färdigbehandlad, betyder inte det att hon är friskförklarad. Varje månad är det nya kontroller och inför varje provtagning byggs nervositeten upp – tänk om cancercellerna har kommit tillbaka?
– Vi lever en månad i taget nu. Det känns ofta som om vi går omkring på en nåldyna. Man är rädd för att ropa hej, rädd för att fira att det har gått bra – för tänk om cancern har kommit tillbaka på nästa kontroll, säger Therese.
Startade en insamling till Barncancerfonden
Samtidigt försöker de processa den kris de har gått igenom. Det är först nu, när alla behandlingar är avklarade, som de kan börja bearbeta det gångna året. För Therese har det hjälpt att skriva. När Alice var tre månader gammal startade hon ett Instagramkonto som hon kallar alicefightmotcancern. Där har hon delat med sig av bilder och texter under resans gång. Det har blivit en ventil för henne att få skriva av sig om alla känslor hon brottats med. Samtidigt startade hon också en insamling i Alices namn där alla pengarna går till Barncancerfonden.
– Jag kände mig så maktlös och behövde något annat att fokusera på, något som kunde göra skillnad. Så jag startade insamlingen hos Barncancerfonden och satte som mål att vi skulle samla in 30 000 kronor på fem månader. Det tog en dag så hade vi samlat in 40 000!
Insamlingen och Instagramkontot har fått stor uppmärksamhet, och i dag har Therese och Simon samlat in över 160 000 kronor till cancerforskningen.
– Det känns fantastiskt. Det är så viktigt att det kommer in mer pengar till forskningen, för ingen förälder ska behöva gå igenom det vi har gått igenom och framför allt inte behöva se sitt barn dö. Och forskningen går verkligen framåt – för 50 år sedan kunde man knappt behandla leukemi.
"Jag har insett hur skört livet är"
Nu försöker de leva ett så vanligt familjeliv som möjligt och njuta av de vardagliga saker de tidigare tog för givet. Det kommande året är risken för återfall som störst, och än har inte Simon och Therese vågat andas ut.
– Jag har insett hur skört livet är och att allt kan ändras på en sekund. Jag har alltid varit en person som strävat framåt, men nu försöker jag att leva mer i nuet och uppskatta små vanliga saker som att äta frukost tillsammans eller kunna gå in i en butik, säger Therese.
Fakta: Akut myeloisk leukemi, AML
- Enligt det svenska barncancerregistret är antalet barn, 0-18 år, som insjuknar i någon form av cancer varje år i snitt 373 stycken. Ungefär en tredjedel drabbas av någon form av leukemi.
- Leukemi är den cancerform som tidigare kallades blodcancer, men som egentligen är en typ av cancer som uppstår i benmärgen.
- Akut myeloisk leukemi är, tillsammans med akut lymfatisk leukemi (ALL), en av huvudtyperna av leukemi.
- Akut myeloisk leukemi, AML, är mycket ovanligt och drabbar bara tio procent av dem som insjuknar i leukemi.
- Vid AML är det de vita blodkropparna som kallas granulocyter som drabbas. De vita blodkropparna har till uppgift att skydda oss mot infektioner.
- De första symptomen brukar vara trötthet, blekhet, blodbrist, ökad infektionskänslighet och större benägenhet att blöda och beror på att man saknar frisk benmärg.
- Vid AML är behandlingstiden kortare, men mer intensiv, än vid ALL. Patienten får först intensiv behandling i upp till ett halvår. Därefter kan högriskpatienterna behöva genomgå en benmärgstransplantation, medan vissa andra barn får fortsatt behandling med cytostatika. Vanligtvis pågår behandlingen i ungefär ett år.
- I dag överlever närmare 80 procent av de barn som drabbas av AML. Risken för återfall är högre än vid ALL, eftersom cancercellerna har en förmåga att gömma sig i kroppen.
Källa: Barncancerfonden