Föreläser om sorg efter dotterns död: ”Jag vill använda det jag har lärt mig”
Hösten 2013 blev Elisabets dotter Johanna sjuk i vad de trodde var halsfluss, men testet var negativt och läkaren misstänkte istället körtelfeber. De symtom som Johanna uppvisade behandlas inte på något annat sätt än med febernedsättande och vila, så Johanna åkte hem med tanken att vila tills hon blev frisk igen. Men hon blev inte bättre, tvärtom. Febern ville inte ge med sig och hon var trött och orkade inte äta.
Se Elisabet berätta om sorgen efter dottern Johanna
Efter en vecka steg febern igen och nu blev Elisabet orolig för att mjälten påverkats, något som är vanligt vid körtelfeber. Det blev ambulans in till sjukhuset, och den här gången misstänkte läkarna halsfluss ändå. Johanna fick en tio dagars antibiotikakur, men det blev inte någon jättestor skillnad i hennes mående.
– Det var hemskt att se en ung, stark och frisk tjej plötsligt bli som en gammal tant. Hon sov dygnet runt och orkade knappt gå på toa. På måndagen tog hon den sista tabletten, och på tisdagen steg febern till 42 grader och hon kunde inte andas, berättar Elisabet.
ECMO-teamet kallades in
Efter en ny ambulansfärd till sjukhuset konstaterades det att Johanna hade svår lunginflammation. Hon lades in på en infektionsavdelning och fick syrgas och familjen kände att de kunde andas ut.
– Vi tänkte att nu har de koll, men jag minns också läkarnas blickar, de var väldigt oroliga över att hon inte kunde syresätta sig.
Se också: Eva förlorade sin man när hon var höggravid
Läget blev till slut så kritiskt att Johanna sövdes och lades i respirator. Till slut tillkallade man in ECMO-teamet som servar svårt sjuka i hela Europa med en speciell maskin som avlastar de egna lungorna.
– När de kom in med sin utrustning kände jag bara att ”nu är de här, nu räddar de henne”. Man tänker ju inte att ens barn ska dö.
"Mitt liv stannade totalt"
Även om Elisabet förstod att läget var väldigt allvarligt så trodde hon ändå att Johanna skulle klara sig, och även om Johanna själv inte var kontaktbar så ville Elisabet att hon skulle känna att familjen inte hade gett upp.
– Det sägs att hörseln är det sista sinnet som försvinner, så jag tog aldrig farväl. Jag sa ”god natt, sov gott, nu får du vila tills du blir frisk”. Det var det sista jag sa till henne.
Men Johanna blev inte frisk, och från att ha levt i sin vanliga vardag behövde familjen plötsligt ställa sig in på ett fortsatt liv utan sin dotter och syster. Elisabets sätt att närma sig det ofattbara som hänt var till en början att skriva texter på Facebook.
– Mitt liv stannade totalt och jag trodde aldrig att jag skulle överleva, än mindre fungera och komma tillbaka till vardagsliv och arbete. Första steget till tillfrisknande var att jag skrev av mig. Jag skrev om mina känslor, mina fysiska och psykiska symptom och min ångest – men också om ljusning.
Mitt liv stannade totalt och jag trodde aldrig att jag skulle överleva, än mindre fungera och komma tillbaka till vardagsliv och arbete
Trots att Elisabet ibland blev ifrågasatt om hon verkligen skulle vara så öppen med sina tankar och känslor på ett sådant forum så fortsatte hon att skriva. Till slut blev texterna en bok.
– Jag bara skrev, utan att läsa igenom det själv. När jag sedan gick tillbaka och tittade på texterna så såg jag just det, att de blev successivt ljusare. Jag hade inte märkt det själv medan det hände, men det gick att se tydligt i efterhand. Och då bestämde jag mig för att det skulle bli en bok.
Minnen kring händelseförloppet och utdrag ur Elisabets bok "När ett barn dör - från att överleva till att leva"
Jag stod och höll om Johannas fötter. De var så kalla, iskalla trots tjocka, varma sockar. Ibland flyttade jag mig till hennes huvud. Krånglade mig förbi alla slangar och sladdar som höll hennes nu så smala kropp vid liv. Jag ville krama henne, men kunde bara smeka hennes hår och kinder lite grann. Utöver mina svaga snyftningar hördes bara maskinernas tickande, väsande och pumpande.
Tiden hade upphört att existera, allt vara bara ett enda stort vakuum. Läkarna hade sänkt nivåerna av sövande mediciner och hennes medvetandegrad var lite högre. Jag försökte låta bli att gråta. Ville inte att hon skulle höra hur otröstligt ledsen jag var. Tänkte att hon skulle få mer kraft och ork att kämpa sig frisk om hon förstod att vi trodde på att det var möjligt. Var så rädd att hon skulle ge upp om hon tänkte att jag gjorde det. Det fanns ju inte i min föreställningsvärld att hon skulle dö. Att min stora, lilla flicka, min älskade Johanna som äntligen fått blomma ut, fått så många vänner, var så glad och såg fram emot studenten skulle dö av lunginflammation. Unga, friska människor dör inte av lunginflammation på ett modernt sjukhus i Sverige år 2013.
När personalen till slut stängde av lungmaskinen frågade de om vi ville vara ensamma men jag bad dem stanna kvar. Hela teamet stod i en halvcirkel med oss i rummet och alla grät. De hade gjort allt de kunde. De hade kämpat i timmar för att rädda hennes liv. Det är nästan omöjligt att beskriva känslan, en total tomhet, upprörande kaos och obegripligt vacuum på samma gång. Som om jag inte var kvar i min kropp men ändå en kände en smärta större än allt annat.
Viktigt att våga visa medmänsklighet
Något som Elisabet kan se har varit till stor hjälp i hennes sorgearbete är just att personalen på sjukhuset vågade vara mänskliga och ledsna tillsammans med deras familj. Personalen som var med när de avslutade behandlingen grät med dem, och läkaren som i efterhand gick igenom vad som hänt under vårdtiden grät sig igenom hela samtalet. Att få den medmänskligheten precis efter att Johanna gick bort har spelat en stor roll för familjen enligt Elisabet.
– Det handlar inte om svaghet när man blir berörd, tvärtom. Och för mig kändes det jättefint att personalen kunde kombinera att vara i sin profession, samtidigt som de kändes mänskliga.
En av de gester som hon minns bäst är vad en av läkarna gjorde när Johanna hade sövts ner. Johanna hade på sig ett vänskapsarmband i makramé, knutet av många tunna trådar. Elisabet såg att läkaren pillade med något vid Johannas säng, och efter en lång stund fick hon armbandet i sin hand, öppnat knut för knut.
– Han kunde bara ha klippt av det, men hade hade stått böjd över henne och knutit upp varenda en av de här små bomullstrådarna. Det var så fantastiskt att han tog sig tiden att göra det. Det kanske inte låter som så mycket för någon annan, men det är något som jag kommer bära med mig i resten av mitt liv.
Insåg att hon ville fortsätta leva
Sex månader efter Johannas död drabbades Elisabet av en TIA, en liten propp i hjärnan. Även om hon blev återställd så var det en jobbig upplevelse för hela familjen, men det blev även en vändpunkt för Elisabet i frågan om huruvida livet var värt att leva.
– När jag låg där på britsen så kände jag för första gången att jag inte ville dö. Och det låter kanske konstigt men det var bra för mig att detta hände, för innan dess så visste jag faktiskt inte.
Skuldkänslor över att vara glad i sorgen
Som specialpedagog och över 30 år som verksam inom skolvärlden är Elisabet Tyrenius van vid att stå framför människor och föra fram sitt budskap. Kanske var det därför steget till att föreläsa om sorgebemötande inte blev så långt när hon i små steg började blicka framåt igen efter den första tunga perioden efter Johannas död.
– Det var som att den här fruktansvärda händelsen öppnade ögonen på många vis, och jag ville använda det jag lärt mig på ett bra sätt. Framför allt vill jag förmedla att känslor är viktiga och måste finnas.
Hon har själv haft mycket tankar och ibland skuldkänslor över att sorgen gått i vågor.
– Ena dagen kunde jag vara i ett bottenlöst mörker och nästa dag blev jag överlycklig över att se en vacker fjäril. Men så fungerar man ju och jag är en känslomänniska, jag gråter och skrattar om vartannat.
Viktigt att bli bekräftad som människa
En del av den respons som Elisabet har fått av läsare av hennes bok handlar om just bristen på medmänskligt bemötande inom vården. Att nekas förlängd sjukskrivning för att man anses ha sörjt färdigt och vara redo för vardag igen är inte ovanligt, eller att sitta med en psykolog som inte visar några känslor alls inför det man varit med om. Elisabet förklarar att det är viktigt att få känna sig sedd och att få hjälp med alla sina tankar för att kunna ta sig vidare.
Förutom sorgen och saknaden efter Johanna så var det många andra känslor som behövde få plats; ilska över att saker kanske kunde ha gjorts annorlunda, skuldkänslor över att inte räcka till för syskonen, och funderingar över om det ens skulle gå att leva vidare. Som tur var möttes Elisabet av förståelse av de hon pratade med inom vården.
– Jag gick ju sönder själv på något vis. Jag var bara en trasa, och kunde inte vara mamma till de andra barnen fullt ut. Jag har fått jobba hårt med att se att jag inte kunde göra mer just då.
Men när Elisabet tänker på den första tiden efter Johannas död så minns hon inte bara mörker, utan också väldigt mycket ljus.
– Det var många gånger jag funderade på om jag inte bara skulle köra in i en bergvägg istället, men jag fick så mycket värme och kärlek av hela min omgivning att det höll mig uppe. Jag tänker på alla som inte får det stödet, vad det gör med en människa.
Det var många gånger jag funderade på om jag inte bara skulle köra in i en bergvägg istället
Föreläser om bemötande i sorg
Det har nu gått åtta år sedan den där hösten när Johanna blev sjuk och familjens tillvaro vändes upp och ner på bara tre veckor. Elisabet har sagt upp sig från sin tjänst på skolan och arbetar nu enbart i sitt egna företag som erbjuder handledning och konsultuppdrag inom specialpedagogik och grupputveckling. En del av hennes arbete är att föreläsa för blivande psykologer och sjuksköterskor om bland annat bemötande vid sorg och trauma.
Att dela sin berättelse hjälper henne att ge hopp, tilltro och mod till fler människor, både till dem som möter sorg i sitt arbete, men även till dem som drabbas av svåra kriser.
– Vi har haft tur som har fått så bra stöd från vården, och i dag känns det som att vi står ganska stadigt hela familjen. Det är inte klokt egentligen, att det faktiskt går, att man klarar av det. Och jag vet att Johanna inte hade velat att jag skulle leva resten av mitt liv med att vara arg och bitter.