Josefina drabbades av leukemi: En donator i USA räddade mitt liv

När Josefina Viira drabbades av leukemi behandlades hon först med cellgifter och när de inte hjälpte så började man leta efter en lämplig donator av blodstamceller.

Det började som ett sår i munnen som inte ville läka. En tid senare fick Josefina Viira diagnosen leukemi.

Foto: Theresia Köhlin

När cellgifterna inte kunde bota Josefinas leukemi började jakten på en lämplig donator. Det blev en kapplöpning mot tiden. Donatorn med matchande blodstamceller visade sig till slut finnas i USA.

När det var dags att lämna Michigan efter några dagar brast det för Josefina och tårarna ville aldrig sluta rinna. Här stod hon med donatorn. Mannen som räddat hennes liv, mannen vars blodstamceller hon nu bar i sin kropp och som gett henne en helt ny blodgrupp.

– Jag kramade Ronnie och grät så att jag skakade. Ingen av oss ville släppa taget. Att träffa Ronnie var så starkt och vi har ett speciellt band. I honom har jag fått den lillebror jag aldrig haft, säger Josefina Viira, 42.

En dag funkade inte min hjärna längre, jag klarade inte ens av att slå min mans telefonnummer

Hon var 32 år, småbarnsmamma och företagare när hon gick in i väggen. Hon var så förtvivlat trött.

– Det var full fart hela tiden och kroppen protesterade. En dag funkade inte min hjärna längre, jag klarade inte ens av att slå min man Arturs telefonnummer. Då bestämde jag mig för att slå ner på takten, jag slutade plugga vid sidan om jobbet och började ta hand om mig lite bättre.

Sår i munnen – tidigt symtom

Efter en vinter då kräksjuka, vattkoppor och andra förskoleinfektioner avlöste varandra hemma hos familjen i Sollentuna fick Josefina ett sår i munnen som aldrig ville läka.

– Vi åker till Estland varje år, eftersom min man kommer därifrån. Där träffar vi svärföräldrarna. Arturs mamma är tandläkare och sa att jag måste kolla upp det där såret. Det borde ha läkt efter två–tre dagar. Jag insåg att hon hade rätt. Såret gjorde så ont att det förstörde hela semestern.

Kärleksgåvan: Ellen fick en njure av bonuspappan

Att det var ett tidigt varningstecken visste förstås ingen då.

När Josefina, Artur, 44, och Emelie, 12, och Benjamin, 10, åkte hem till Sverige hade såret till slut läkt och vardagen rullade på. Benjamin, som bara var 1 ½ år fick halsfluss och strax därefter blev Josefina sjuk med hög feber. Men det var inte halsfluss och febern ville inte ge med sig.

Josefina är omgiven av familjen, sonen Benjamin, dotterm Emelie och maken Artur och berättar om tiden när hon var sjuk i leukemi.

Familjen är samlad: Josefina, barnen Benjamin och Emelie samt maken Artur.

Foto: Theresia Köhlin

– Jag och syrran skulle åka till Paris för att fira hennes 30-årsdag men vi tvingades ställa in och vid det andra besöket på Hälsocentralen tog doktorn lite fler prover på mig. Sänkan var jättedålig och jag skickades på en lungröntgen, säger Josefina och berättar att hon var likblek och läpparna alldeles färglösa.

Bemärgsprov på hematologen

Trots en antibiotikakur mot en förmodad lunginflammation fortsatte febern att stiga och Josefina åkte till akuten. Hennes blodvärde var extremt lågt och hon fick en blodtransfusion.

– När de stack in nålen för infarten i mitt armveck forsade blodet, det var blod överallt! I efterhand vet jag att det berodde på att jag knappt hade några blodplättar kvar.

Nästa morgon skickades Josefina till hematologen för ett benmärgsprov. Hon anade fortfarande inte vad läkarna letade efter och kände sig inte särskilt rädd.

– Jag var 33 år och när jag satt i väntrummet såg jag en tjej som var yngre än jag. Hon hade sjalett på huvudet och såg otroligt skör ut. Jag hade aldrig kunnat ana att det där skulle vara jag, redan två veckor senare.

Det var ingen lätt sak för doktorn att ta benmärgsprov, Josefina hade nästan ingen benmärg kvar.

– Flera personer kämpade för att ta provet och hela min kropp for runt på britsen. För att klara det förflyttade jag mig mentalt till Atlantkusten, där jag och min syster galopperade på hästar längs stranden.

Fick diagnosen leukemi

Josefina fick diagnosen den 18 september 2012.

– Jag låg i min sjukhussäng, svag och febrig. Min man, som är mer än två meter lång, satt på en pinnstol till vänster om sängen. Det var strålande vackert väder. Persiennerna var nere men solens strålar letade sig ändå in i rummet. Läkaren och överläkaren kom in Mi salen. De ställde sig i motljuset och sa: ”med största sannolikhet har du akut leukemi”. Sedan hörde jag inget mer. Jag kunde bara tänka att jag kommer att dö. Jag kommer inte att få se mina barn växa upp.

Se också: Nicolas, 4, överlevde tack vare ett annat barns hjärta

Josefina föll ner i ett svart hål av mörker. Hon grät och kände sig rädd. Efter två dygn i totalt mörker utan botten anade Josefina ändå en sorts botten att landa på och på sikt ta sig upp ifrån, men det var ingen lätt resa. Hon bestämde sig för att fixa det här. Hon skulle bli frisk.

Min man har varit ett fantastiskt stöd

– Min man har varit ett fantastiskt stöd. Han är lugn och inte den som oroar sig i förväg och det har hjälp mig jättemycket. Han är min klippa! Vi har kommit varandra ännu närmare än förut. Vi har tillåtit oss att gråta inför varandra, även om Artur hållit ihop för min skull. Det här skulle vi klara tillsammans.

Behandlades med cellgifter

Cellgiftsbehandlingarna sattes in omgående och Josefina var extremt infektionskänslig. Under långa perioder kunde hon inte träffa nästan någon.

– Jag kunde ligga och gråta hejdlöst i timmar över mitt öde, men till slut orkar man inte gråta. Då började jag skriva dagbok. Det var en jättebra terapi för mig, det sorterade och lugnade ner tankarna. Jag har skrivit brev till barnen och jag har skrivit brev till Artur. Han har inte fått läsa dem än.

Under sjukdomstiden behövde Josefina sitta i rullstol, sonen Benjamin fick sitta i hennes knä medan storasyster Emelie körde.

Barnen var små när Josefina blev sjuk i leukemi. Här åker Benjamin i knät på mamma medan storasyster Emelie kör rullstolen.

Foto: Privat

Josefina berättar att Artur fick dra ett tungt lass hemma. Efter en tid fick hon komma hem på permission under några timmar.

– Det var så konstigt, som att jag var gäst i mitt eget hem. När Benjamin, som inte ens var två år, ramlade och slog sig sprang han till pappa för att få tröst. Det var fint att se. Om jag skulle dö var barnen trygga med sin pappa. De skulle ha det bra.

Josefina fick fem omgångar med cellgifter men det fanns hela tiden lite cancer kvar och doktorn började prata om donation.

– Då fick jag dödsångest igen. Det är väldigt svårt att hitta en matchande donator och det är bara 50 procents att man klarar sig. Men min risk för återfall var också väldigt hög och efter ett återfall klarar man inte donationen lika väl. Jag var tvungen att försöka.

Jakten på matchande donator

Det var lättare sagt än gjort att finna en matchande donator. Det fanns ingen i Sverige eller ens Europa.

Tobiasregistret – svenskt register för blodstamceller

  • Vad är Tobiasregistret? Jo, ett svenskt register för blodstamceller.
  • Blodstamceller är de celler som bildar blod. De finns framför allt i benmärgen. Genom att ge en sjuk människa nya blodstamceller kan de bilda ny frisk benmärg och nytt, friskt blod. För att det ska fungera krävs att givare och mottagare har samma sorts markörer på cellerna, som hjälper kroppens immunförsvar att känna igen främmande celler.
  • I Tobiasregistret finns 174 704 potentiella givare av blodstamceller, men det behövs fler. Fortfarande är det 30 procent som aldrig hittar en lämplig donator. Liknande register finns på andra håll i världen.

Källa: tobiasregistret.se

Man började undersöka om någon i Josefinas familj matchade hennes benmärg. Systern, som lider av den autoimmuna sjukdomen SLE, visade sig matcha perfekt.

Helst ville man inte använda henne, eftersom hon själv inte är helt frisk, och som genom ett mirakel hittades en donator som matchade Josefina på 11 av 12 punkter.

– Det var en aprildag och jag satt ute i solen med hatt och solbrillor när de ringde. Det var med blandade känslor jag tog emot beskedet, men mest var det glädje.

Josefina blev inlagd under midsommarveckan. Hennes eget immunförsvar skulle pressas i botten inför donationen. Samtidigt begav sig en okänd, ung man i USA till sjukhuset för att donera sin benmärg och en kurir hämtade cellerna till Sverige.

Väninnornas livsviktiga gest när Trine drabbades av MS

– Efteråt har jag fått veta att Ronnie blev blodgivare redan på gymnasiet och att han då hade blivit tillfrågad om att också gå med i benmärgsregistret. Ronnie tvekade aldrig när han blev matchad med mig även om han förstås inte visste vem jag var.

Tacksamhet gentemot donatorn

Josefinas mamma fanns vid sin dotters sida under de tuffa dagarna då immunförsvaret slogs ut och under själva transplantationen.

– Hon var ett ovärderligt stöd. Jag jobbade mycket mentalt med att min kropp nu var ren och fräsch och skulle välkomna de nya cellerna. Det var väldigt odramatiskt när den röda ”hallonsaften” väl åkte in i kroppen och jag kände bara en total tacksamhet.

Ronnie från USA donerade benmärg till leukemisjuka Josefina och därefter blev hon frisk från cancer.

På andra sidan Atlanten fanns en donator som passade. Genom att donera benmärg räddade Ronnie från USA livet på Josefina från Sverige.

Foto: Privat

Josefina skickade ett kort till den okände donatorn med texten ”THANK YOU, THANK YOU, THANK YOU!” Hon berättade lite om sin familj, om hennes små barn.

Ronnie hade blivit extra glad över att han räddat livet på en småbarnsmamma. Han miste själv sin mamma i unga år.

Jag skrek rakt ut när jag fick brevet

– Då visste jag ju inte vem han var men jag ville så gärna träffa honom, därför var det en stor lycka när han själv tog kontakt med mig, via sjukhuset, efter ett och ett halvt år. Jag skrek rakt ut när jag fick brevet och sedan brevväxlade vi i ett par år innan jag och min familj åkte till USA.

Fick möta sin donator

Josefina och Ronnie fick omedelbart en jättefin kontakt och bådas familjer klickade med varandra. De fick fem trevliga dagar tillsammans innan det var dags för Josefina, Artur, Emelie och Benjamin att åka vidare. De skulle avsluta USA-resan med en solig semester i Florida.

– Jag hade fantiserat så mycket om mitt och Ronnies möte och trodde att jag skull gråta så fort jag såg honom. Men det var vid avskedet som tårarna kom. Det var den bästa resan i mitt liv och jag önskar att vi kunde ha stannat där längre.

Frisk från leukemi

Det var den 3 juli 2013 som Josefina tog emot Ronnies benmärg och nu har hon varit frisk i många år, även om hon fortfarande går på årliga kontroller.

Den 3:e och 4:e juli vajar den amerikanska flaggan i flaggstången på familjen Viiras tomt och så fort pandemin är över ser Josefina fram emot ett besök från USA.

– Tack vare registren för blodstamceller och min donator lever jag idag. På köpet har hela min familj fått nya, kära vänner i USA. Och jag har bytt blodgrupp från 0 till AB. Jag brukar skoja med Ronnie att om jag begår brott och lämnar blodspår efter mig så är det han som åker dit, skrattar Josefina som mår bra idag och säger att det inte har varit en plogad motorväg, men hon har aldrig gett upp hoppet.

Anja räddade Hope: ”Trodde han var en häxa”

Anette fick en stroke: Min dotter fann mig förlamad i duschen