Madeleine föddes med dödlig lungsjukdom

Madeleine Borg ser pigg och glad ut efter operationen.

Madeleine Borg

Foto: Julia Sjöberg

För några år sedan var tillvaron en kamp mot tiden. Men en lungtransplantation gav Madeleine som har cystisk fibros en nystart i livet. ”Jag hade två år kvar att leva. Nu har jag upplevt min 50-årsdag”.

För Madeleine Borg, 50 år, på Öckerö i Göteborgs norra skärgård är träning och hälsa en livsstil som syns.

När vi träffas har hon nyligen avslutat en löprunda och hon är fortfarande träningsklädd och rosig om kinderna. Några timmar senare ska hon gå på ett arbetspass som personlig tränare och instruktör på ett gym. Knappt två år efter lungtransplantationen händer det mycket i hennes liv.


Se Madeleine berätta om cystisk fibros och hennes operation:

3:30

Efter reklamen: Madeleine föddes med dödlig lungsjukdom

(3:30)

Hemma renoverar hon och maken Thomas delar av huset, en skidresa till Åre är inplanerad och hon ligger i träning för att uppnå målet att genomföra en svensk klassiker.

Skulle inte överleva tonåren

– Jag har mycket att ta igen. Men jag har alltid varit väldigt aktiv. Jag tror att det beror på att jag hade dödsångest hela uppväxten. Min syster har också cystisk fibros och när vi var små var beskedet att vi inte skulle överleva tonåren.

– Jag ville verkligen inte dö. Jag hade så mycket kvar att uppleva. Det har drivit mig att jag vill och måste hinna göra så mycket som möjligt så länge jag kan.

Det finns ett före och ett efter de nya lungorna. När Madeleine genomgick transplantationen på hösten 2019 vägde hon 49 kilo och fick kämpa för varje andetag. Nu står en person här i solen och utstrålar allt annat än sjukdom.

Tvingades pausa varannan meter

– Träningen har varit livsviktig, både när jag har varit sjuk och på vägen tillbaka efter operationen. Jag har fått anpassa min träning efter förutsättningarna. Det har varit tufft, särskilt tiden innan operationen. Då mådde jag som allra sämst och orkade inte träna alls.

– Jag hade bra 30 procents lungkapacitet och om jag rörde mig fick jag stanna varannan meter och hämta andan. Men det gör att jag i mitt jobb som personlig tränare kan motivera kunder eftersom jag vet vad det innebär att kämpa från botten och börja om från början.

Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom som innebär att slemmet på kroppens slemhinnor är mycket segare och tjockare än vad det ska vara. Det leder till upprepade infektioner och det är främst mag-och tarmkanalen och lungorna som drabbas.

Fram till att Madeleine var tio år höll sig sjukdomen i schack. Därefter slog den till med full kraft och hon låg ofta på sjukhus.

– Det är så med den här sjukdomen. Vissa klarar sig hela livet medan andra måste få nya lungor redan som barn.

Var tredje månad låg hon inne två veckor och behandlades med antibiotika. Däremellan behandlades med slemlösande mediciner flera gånger om dagen medan föräldrarna dunkade henne i ryggen för att få loss slem som fastnat.

Efter att hon fyllt 15 år behandlades hon i hemmet och så småningom fick hon en port a cath inopererad som underlättade behandlingen.

Hennes mamma råddes ta abort

Att hennes äldre syster också har diagnosen upptäcktes när deras mamma väntade Madeleine. Mamman fick då rådet av avbryta graviditeten för att inte riskera att få ett barn till med samma diagnos.

– Men mina föräldrar bestämde sig för att behålla mig och tänkte att de inte kunde ha sådan otur att både min syster och jag skulle få sjukdomen.

– Tänk om de valt ta bort mig? Jag har sådan livsglädje och jag hade stark livskraft redan som nyfödd. Min sjukdom är en del av mig men den har aldrig fått ta mer plats än den måste.

Kroppen har tagit mycket stryk genom åren och Madeleine har tvingats leva med svåra magsmärtor. Det har varit tufft med alla behandlingar, särskilt när barnen var små.

Men hon har alltid arbetat, tränat och haft en sund livsstil.

Madekeine Borg lider av cystisk fibros och har fått nya lungor och ny livskraft.

De nya lungorna gav Madeleine Borg ett helt nytt liv

Foto: Julia Sjöberg

– Att träna har varit min räddning. När flåset ökar är det mycket lättare att få upp slem. Men jag fick dra ner på träningen i takt med att jag blev sämre och jag lade ner pass efter pass på jobbet. Till slut gick det inte längre.

Madeleine behövde syrgas nästan jämt

När det hade gått så långt orkade Madeleine ingenting. Om hon ansträngde sig på morgonen blev hon liggandes på soffan resten av dagen. Hon lade skulden på sig själv och tänkte att hon var lat som inte orkade. Då fick hon antibiotikadropp varje månad och däremellan behandlades hon med antibiotika i tablettform. Det enda som kunde rädda henne var nya lungor.

– Jag blev inte förvånad när min läkare gav mig beskedet. Lungorna fungerade knappt och jag behövde syrgas nästan jämt. Jag sattes upp på transplantationslistan och sedan var det bara att vara beredd.

På Alla hjärtans dag 2019 fick hon det efterlängtade samtalet. Det fanns ett par lungor och hon ställde in sig på operation. Men hon snubblade på målsnöret när transplantationen ställdes in i sista stund.

– Det var ett slags sorgearbete på sätt och vis, men nu ser jag inte var helt beredd.

På hösten samma år fick hon en ny chans. Operationen gick bra. Redan nästa dag var Madeleine på benen började försiktigt köra några knäböj på avdelningen.

En svensk klassiker blev hennes mål

Under de fyra veckor som hon låg inne efter operationen tränade hon och gjorde upp planer för framtiden. Hon bestämde sig för att hon skulle springa en mil på årsdagen efter transplantationen och börja träna för en svensk klassiker.

Familjen är hennes stora stöd och många släktingar finns på grannavstånd. Inom familjen ställer de upp för varandra och Madeleine är trygg med att veta att hjälpen aldrig är mer än fem minuter bort. Hon pratar med värme i rösten om sin familj, inte minst när maken och sönerna kommer på tal.

Thomas och Madeleine träffades på en midsommarfest på Öckerö redan i tonåren. Mer än dans blev det inte den gången. Hon flyttade senare till Stockholm. Hon utbildade sig inom skönhetsvård och levde ett intensivt liv i åtta månader.

Men så kom midsommar 1991 och Madeleine reste hem till skärgården igen.

– Då blev det allvar med Thomas. Vi gifte oss 2003. Vi gick bakvägen kan man säga, för då hade vi redan barn och villa.

Madeleine Borg var svårt sjuk i cystisk fibros då hon till slut fick nya lungor inopererade.

Madeleine två veckor efter operationen.

Foto: Privat

Men familjelivet har också inneburit prövningar med sönernas adhd-diagnoser och Thomas add-diagnos. Det har varit turbulent och det är hon som dragit det största lasset när det gäller skolan, möten och läsning med barnen.

– Hemma har det blivit att tassa på tå, välja striderna och inte ta illa vid sig när andra tycker att man har bortskämda ungar.

Men motgångarna tar inte slut med sjukdomen och ett ibland turbulent familjeliv. För sex år sedan fick hon en hjärtinfarkt, berättar hon lite i förbifarten.

– Det var nog stressrelaterat med tanke på allt som varit. Efter ett EKG på vårdcentralen skickade de mig till sjukhus. Okej, jag tar min bil svarade jag och de såg ut som frågetecken och satte mig i en ambulans. Det gick bra. Jag kom hem efter en vecka.

Madeleine vill dra sitt strå till stacken för att uppmärksamma donation och få andra att anmäla sig till donationsregistret. Att sprida information om cystisk fibros och donation är hennes sätt att visa tacksamhet för att hon lever idag.

Lungorna är ett lån på tio år

– Mina gamla lungor såg ut som vaniljvisp. Nu har jag två långa, fina, rosa lungor. Det känns att jag har något nytt i mig. Jag tänker ofta på vem som donerade dem. Jag mår så bra nu och jag hade velat träffa familjen och tacka. Jag vill visa dem hur bra det har blivit för mig och vilken fin handling det är att donera ett organ.

Hon ser med tillförsikt på framtiden och tar en dag i taget.

– Lungorna är ett lån på tio år, brukar man säga. Men de kan hålla längre och Jag är positiv och tar hand om mig genom att leva sunt. Det är det enda jag kan göra och sedan hoppas på det bästa. Jag är positiv och tar inte ut något i förskott. Jag tar smällen om och när den kommer.

Hela livet sattes på paus. Men nu är det dubbelplay.

Idag lever Madeleine ett liv som hon bara kunde drömma om före transplantationen.

Efter ett år med de nya lungorna sprang hon en mil och nu planerar hon att genomföra en svensk klassiker. Hemma har hon och Thomas tagit tag i praktiska sysslor som lades på is när Madeleine inte mådde bra.

– Nu tapetserar jag för första gången i mitt liv och så ska vi måla om huset och bygga ut altanen, säger hon och slås plötsligt av insikten om hur annorlunda allting är idag jämfört med för några år sedan.

– Jag hade vant mig vid att knappt kunna andas och att alltid behöva använda syrgas. Hela livet sattes på paus. Men nu är det dubbelplay.

Thomas, som hör vad hustrun säger, skrattar också och inflikar att nu när Madeleine har så mycket energi kan han sitta och rulla tummarna.

Hon återkommer till att hon alltid har kört på i full fart genom livet men att skillnaden mellan nu och då är att dödsångesten inte längre hänger henne i hälarna.

– Den har släppt. Det är inte den som driver mig att göra saker. Nu vill jag göra så mycket som möjligt för jag tycker att livet är så roligt.

– Det är nästan för bra för att vara sant, känns det som ibland. Jag hade två år kvar att leva. Nu har jag jag upplevt min 50-årsdag. Jag har fått livet tillbaka. Det är fantastiskt.

Madeleine Borg

Ålder: 50 år.
Bor:
Öckerö i Göteborgs norra skärgård.
Familj:
Gift med Thomas. Sönerna Robin, 27 och Kevin, 20.
Gör:
Personlig tränare, kostrådgivare och instruktör på Nordic Wellnes på Hönö.
Intressen:
Träning och kost. Vänner. Medlem i Citronfjärilen som uppmärksammar forskning om cystisk fibros och samlar in pengar.

Detta är cystisk fibros

Cirka 700 personer i Sverige har cystisk fibros.
Sjukdomen är ärftlig och innebär att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt.
Körtlarna utsöndrar ett alldeles för segt slem som påverkar framförallt lungorna och mag-tarmkanalen. Följden blir andningsbesvär och infektioner i lungorna samt att kroppen har svårt att ta upp näring.
Diagnosen är livslång och man blir gradvis sämre i sjukdomen.
Förloppet kan dock fördröjas med bland annat mediciner, näringsrik kost och hälsosam livsstil.I vissa fall där lungorna är mycket skadade kan det bli aktuellt med lungtransplantation.
De flesta får diagnosen före tre års ålder.
Vanliga symtom:
Envis torr eller slemhosta, återkommande luftvägsinfektioner, rosslig andning, näspolyper som leder tills vår nästäppa, återkommande problem med bihålorna. svårigheter att ta upp mat och svårt att öka i vikt, stora mängder ovanligt illaluktande avföring som är svår att spola ner, ont i magen.
Hos nyfödda barn kan kräkningar och uppspänd mage vara ett första tecken på cystisk fibros. Symtomen uppstår då den första avföringen är så seg att den klibbar fast i tarmväggen och orsakar stopp i tarmen. Ödem- vätskeansamling i kroppen orsakat av proteinbrist som gör att barnets kropp svullnar, långvarig gulsot.
Många av symtomen minskar med rätt behandling.

Sussi har cystisk fibros – systern dog i samma sjukdom

Ovanliga sjukdomen gjorde att Nova kräktes konstant i två år