Synnøves smärtor var en cysta: ”Det var som att ha livet på vänt”

Kvinna med ytliga blodkärl håller upp ett löv.

Synnøve vill berätta sin historia för att belysa hur viktigt det är att anmäla sig som organdonator.

Foto: Astrid Waller

I tio år gick Synnøve med smärtor i kroppen utan att förstå varför. Tills hon en dag fick både hjärtsvikt och njursvikt.

De flesta som lider av en njursjukdom vet om att de gör det, får noggrann uppföljning av läkare, vidtar försiktighetsåtgärder och är medvetna om symtomen. Men det finns även personer som helt plötsligt får allvarliga problem med njurarna. Detta hände Synnøve Johannesen, 38 år, från Bergen i Norge.

I tio år hade hon gått med smärta i kroppen och känt sig allmänt dålig. Hon var särskilt öm i rygg och ben utan att kunna sätta fingret på exakt vad det var. Under de värsta perioderna var hon sjukskriven och hon fick säga till sig själv att ta sig samman. Till slut blev hon så van att livet med smärtor blev vardag.

Se också: Madeleine föddes med dödlig lungsjukdom

3:30

Efter reklamen: Madeleine föddes med dödlig lungsjukdom

(3:30)

Synnøve berättar om den gången hon var i Oslo med några vänner för att gå på en konsert. Hon hade sett fram mot resan länge, ett av hennes favoritband skulle ge en avslutningskonsert. Besvikelsen var därför stor när hon blev tvungen att stanna i sängen på hotellrummet i två dagar under sin vistelse i Oslo på grund av vad hon trodde var migrän.

Smärtan var outhärdlig och några timmar före konserten fick hon hjälp att ta sig till akuten. I väntrummet blev hon ännu sämre och fick transporteras med ambulans till ett annat sjukhus.

Försökte lindra smärtan

Situationen var allvarlig.

– Jag hade hjärtsvikt och vatten i lungorna. Så småningom visade det sig att jag även hade akut njursvikt, säger Synnøve.

Färden till sjukhuset var en smärtsam upplevelse och hon minns bara fragment av resan. Att hon tänkte på att hon behövde packa ner sina saker på hotellrummet och undrade hur det skulle gå med flygresan dagen efter.

Författaren Helen Bailey försvann utan ett spår

– Jag tror jag försökte lindra smärtan genom att tänka på helt obetydliga saker. Samtidigt frågade jag läkaren i ambulansen om han kunde slå ner mig eftersom jag hade en sådan fruktansvärd huvudvärk. Han vägrade, och jag tyckte att det var oförskämt, säger Synnøve och skrattar åt sig själv.

Jag är så otroligt dålig på att vara sjuk

Under tiden fick hennes fru, Torill Frøise, 47, ett telefonsamtal från läkarna som uppdaterade henne om situationen – trots att Synnøve tyckte att det var helt onödigt att stressa upp henne. När allt kom omkring var hon ju i Bergen och kunde ändå inte göra någonting.

– Jag måste ändå le lite åt det. Jag är så otroligt dålig på att vara sjuk.

Vad läkarna sade i telefon var att Synnøve hade blivit allvarligt sjuk och skulle läggas i respirator. Detta berodde troligen på sjukdomar som hon hade haft i kroppen under lång tid.

Fick dialys

Synnøve återhämtade sig under natten. Hon fick dialys, en rengöring av blodet som patienter med njurproblem får, och en kateter insatt i nacken, som var som två rör som stack ut ur halsen.

– Otroligt osexigt, säger hon och visar ärr från en annan kateter som hon hade på sitt bröst.

Efter otaliga tester upptäckte läkarna att hon hade gått med högt blodtryck under lång tid. Vilket de inte förstod, eftersom Synnøve var både ung och normalviktig.

– Sedan flög jag med ambulansflyg till Bergen, och om jag ska vara ärlig är det det närmsta jag kommit att flyga med ett privatplan, säger Synnøve och skrattar.

Synnøve är utan tvekan positivt lagd, hon ler, skrattar och pratar öppet om en period i hennes liv som var svår för henne både fysiskt och mentalt. På hennes bröst kan man tydligt se blå blodkärl som inte ser "normala" ut på grund av allt kroppen har utsatts för.

I Bergen väntade ännu fler undersökningar, och till slut kom resultatet. Hon hade Cushings syndrom. Det är en cysta i hjärnan som får hypofysen att producera för många hormoner, inklusive stresshormoner, vilket ledde till att Synnøve fick högt blodtryck.

Behövde nya njurar

Sjukdomen hade orsakat stora skador på kroppen, Synnøve hade utvecklat osteoporos och hennes njurar hade blivit fullständigt förstörda.

Det tog ett år innan hon opererades, cystan i huvudet avlägsnades genom en operation genom näsan.

Efter operationen konstaterades att Synnøves njurar inte längre fungerade som de skulle och att hon behövde nya. Från en dag till en annan var hon helt plötsligt en av många norrmän som stod i kö till nya organ. Under tiden var hon tvungen att gå igenom tidskrävande dialysbehandlingar. För det mesta flera gånger i veckan.

Varje dialys varade i fyra timmar och timmarna på sjukhuset blev många och långa.

– Det var skönt att äntligen få svar på vad som var fel på mig och få behandling för det, men att stå på en väntlista för en njurtransplantation är som att ha sitt liv på vänt – det finns inget annat sätt att förklara det, säger Synnøve.

Informationschefen Aleksander Sekowski från Organ Donation Foundation säger till norska tidningen KK att antalet personer som står på kö för att ett nytt livsviktigt organ inte varit så hög på tio år. I slutet av juni väntade 473 patienter på ett nytt organ i Norge.

Pojken överlevde cancer och behövde akut en njure – räddades av sin lärare

Vilket organ doneras oftast bort?

– Det är helt klart njurarna. Cirka 60 procent av alla transplanterade organ är njurar, säger Sekowski, och berättar att nästan åtta av tio norrmän är positiva till att vara organdonatorer.

– Det är högt i ett globalt sammanhang. Samtidigt ser vi att många inte gör någonting trots sin positiva inställning, vilket då inte leder till någon donation.

Måste stanna hemma

När man väntar på ett nytt organ kan man inte åka utomlands eller för långt från sjukhuset, man måste alltid kunna komma in med kort varsel. I Synnøves fall hade hon även behövt veta att hon kunde få dialys på en annan ort, och det fanns begränsningar för vad hon kunde äta.

Dessutom tog sjukdomen på krafterna. Under en dag var ett par sysslor allt hon orkade med, som att tömma diskmaskinen.

– Ibland kom Torill hem från jobbet och sa att jag var världens bästa fru eftersom jag hade tagit ut några tallrikar och lagt dem i skåpet.

Torill lyfter ett finger och ler.

– Men jag uppskattade verkligen de små sakerna. Alla bra saker och framsteg uppskattades och firades, säger Torill.

När man är sjuk är det svårt att prata med andra

Synnøve säger att en av de tuffaste sakerna för henne efter diagnosen har varit möten med andra människor.

– Jag har alltid gillat människor och alltid varit väldigt social, men när man är så sjuk är det svårt att prata med andra. Först och främst kunde jag inte fokusera så bra, men också det faktum att jag hade så lite att säga var ett problem.

– Inget hände i livet. "Idag fick jag rostat bröd på dialysen", liksom.

Efter nio månader på väntelistan fick paret ett mycket glädjande och inte minst efterlängtat telefonsamtal. Det var en torsdag och de var ute och handlade mat inför påsken. Mitt i alla bestyr upptäckte de att Synnøve hade tre missade samtal från sjukhuset och Torill två. När de ringde tillbaka sa läkaren: ”Du måste ha förstått varför jag ringde dig så många gånger. Nu har vi en njure åt dig. "

– Klockan var fyra på eftermiddagen och de frågade om jag kunde komma till sjukhuset klockan 21 samma dag.

De släppte allt de hade för händerna, bokade flygbiljetter och taxi och packade resväskorna i rekordfart.

Dags för njuroperation

– Vi hade väntat så länge på det här, men vi hade knappt tid att tänka på vad som hände. Hjärnan stannade lite, men Synnøve låg på sjukhuset i Oslo klockan sju, säger Torill och tittar kärleksfullt på sin fru.

Hur håller man kärleken vid liv när en i förhållandet är så sjuk?

– Det går, men på ett annat sätt än när man är frisk. Att bry sig om varandra blir mer viktigt, säger Synnøve.

Två kvinnor som håller om varandra.

Synnøve med sin fru Torill.

Foto: Astrid Waller

Torill tillägger:

– Och då blir de små sakerna viktigare. Innan vi kunde äta ute, gå på bio och ta en drink efteråt. Nu kanske vi kan göra en av sakerna, så en sak blir mycket större än den annars skulle vara. Dessutom har vi en annan relation, med tanke på att rollerna har förändrats.

Tidigare var Synnøve ”kontrollfreaket” i hemmet. Hon har tagit ansvar och fixat de flesta praktiska saker. Men när hon blev sjuk kunde hon inte längre ta hand om allt, och nya krav ställdes på Torill.

– Jag tror att vi lärt oss att vi kan få saker gjorda tillsammans. Jag har blivit bättre på att säga vad jag inte kan, och Torill tar mer hand om mig nu än tidigare. Jag brukar säga att innan jag blev sjuk bodde vi tillsammans, men samtidigt hade vi egna liv. Nu gör vi saker mer tillsammans och på många sätt har det gjort vår relation starkare, säger Synnøve.

Ellas mamma dog – nu är hon vän med kvinnorna som fick hennes organ

– Efter njurtransplantationen kändes det som att min kropp hade varit sjuk hela sitt liv, för att äntligen bli frisk. Om det inte hade varit för ärret hade jag kunnat säga att jag aldrig känt mig friskare.

Ville tacka organdonatorn

Så här beskriver Synnøve tiden direkt efter att hon genomgått en njurtransplantation:

– Jag hade bara sett fram emot detta, för jag visste att alternativet var att fortsätta som tidigare, och det var inte ett alternativ för mig.

Synnøve grät av tacksamhet dagen efter operationen. Hon var så otroligt tacksam för den person som gått med på att donera en njure när han eller hon dog.

– Jag frågade sjukhuset vad jag kunde göra för att säga tack, men de har inga rutiner för sådant. Vad jag fick veta var att de skickar ett kort till de närmaste anhöriga om hur många personer den avlidne har räddat.

Nu uppmuntrar både Synnøve och Torill alla att bli organdonator. För vissa betyder det så mycket. Du kan till och med donera något så litet som en hornhinna.

– Jag vill vara öppen om detta och berätta om det för att förmedla vikten av att vara organdonator. Innan jag själv blev sjuk tänkte jag inte ens på det, för det berörde mig inte. Men nu vet jag hur viktigt det är, säger hon och fortsätter:

– Och till alla andra människor som står på transplantationslistan: Du har allt att se fram emot. Det är helt underbart att få vara frisk.

Översättning: Johanna Svan

Fakta organdonation i Sverige

Varje år får svårt sjuka svenskar ett eller flera organ ersatta genom transplantation från avlidna eller levande givare. Genom transplantation kan sjuka organ och vävnader ersättas med friska från en annan människa.

De organ som främst transplanteras är njure, lever, hjärta och lungor. Det går även att transplantera vävnader som hud, hornhinna, hjärtklaff och benvävnad.

Du själv bestämmer om du vill donera eller inte. Däremot kan du inte bestämma vem organen eller vävnaderna ska doneras till.

Du kan inte i förväg veta om du kan bli donator, men du kan medan du lever meddela din inställning till att donera organ eller vävnader.

Om närstående har olika uppfattningar om vilken inställning du hade får donation inte utföras. Därför är det bra om du tydligt uttrycker din inställning till att donera dina organ eller vävnader medan du är i livet.

Du meddelar din inställning till donation av organ och vävnader genom att anmäla dig till donationsregistret på Socialstyrelsens webbplats. Glöm inte att även informera dina närstående om ditt beslut.

Du kan när som helst ändra ditt beslut. Det är det sista beslutet som gäller.

Du som tidigare har fyllt i ett donationskort för att visa din inställning till donation behöver även anmäla dig till donationsregistret.

Om du vill donera organ eller vävnader efter din död ska du meddela om donationen är för transplantation och annat medicinskt ändamål, eller enbart för transplantation.

Vem kan donera?

De flesta i Sverige har förutsättningar att bli donatorer av organ och vävnader.

Livsstil eller eventuella sjukdomar är inget hinder för att vara med i donationsregistret. Sjukvården gör en noggrann individuell medicinsk bedömning av alla som blir aktuella för donation.

Helkroppsdonation

Den som vill donera hela sin kropp till medicinsk och anatomisk undervisning måste under sin livstid skriva ett avtal om detta med någon av de medicinska högskolorna. Det kallas helkroppsdonation, och är helt fristående från donationsregistret.

Källa: 1177

Prins Daniels sjukdom – så mår han i dag