Ovanliga sjukdomen gjorde att Nova kräktes konstant i två år

Nova har den ovanlig sjukdomen Akalasi.

Det tog flera år innan man förstod vad som var fel med Nova, 6, längst till vänster tillsammans med pappa Robin, syster Eleanor, 8, mamma Pernilla och lillebror André, 1.

Foto: Petra Älvstrand

När Nova var som sjukast vällde spyorna ur hennes näsa till och med när hon sov. Föräldrarna kämpade dygnet runt med att vaka över henne.
– Nova kräktes i mer än två år och jag trodde att vi skulle förlora henne, säger Pernilla.

Sexåriga Nova och åttaåriga storasyster Eleanor fattar varandras händer och snurrar skrattande runt, runt tills de faller omkull. De tjuter av skratt, reser sig igen och igen och energin vill aldrig ta slut.

– Det är som natt och dag mot hur Nova mådde för bara ett halvår sedan, säger barnens mamma Pernilla Ågren, 39.

Då hade varken hon eller barnens pappa Robin Eklöf Vikström, 34, sovit en hel natt på två år. De var ju tvungna att vakta lilla Nova för att höra om hon kräktes, om hon andades eller om hon överhuvudtaget levde.

Pernilla säger att det är tur att hennes mamma Vivi-Anne Ågren, 78, funnits vid deras sida när livet var som jobbigast. Vivi-Anne nickar och säger att de alla gått igenom en mardröm och att hon tagit vid när föräldrarna inte orkat.

Vi sitter i köket hemma hos barnens mormor i den lilla byn Ragvaldsträsk, utanför Skellefteå. Pernilla, Robin, Eleanor, Nova och lillebror André, 11 månader, bor i ett eget, litet hus bara någon kilometer härifrån.

– Det är tur att vi bara har ett enda stort sovrum, där hela familjen sover. Det underlättade nätterna när vi hade det som jobbigast, säger Robin.

Nova kräktes om natten.

Nova kunde bli okontaktbar av febern.

Foto: privat

Allt började med en helt vanlig förkylning när Nova var tre år. Nova hade en jobbig hosta och hostade tills hon spydde. Den kraftiga slemhostan ville aldrig gå över och Pernilla vände sig till barnavårdscentralen för råd.

De fick träffa en doktor som skrev ut slemlösande medicin. Nova blev sjuk i oktober och när hostan och kräkningarna ännu inte gått över i december sökte familjen hjälp på nytt. Nu bestämdes att Nova skulle sättas på en astmautredning.

– I efterhand ångrar jag att vi berättade att jag och mamma har astma. Det var som att all vårdpersonal snöade in på det spåret och Nova fick lida längre än hon kanske annars hade behövt lida, säger Robin.

Ökade inte i vikt på ett år

På fyraårskontrollen i februari hade Nova inte ökat i vikt på ett helt år, och astmautredningen hade ännu inte påbörjats.

– Vi var förtvivlade. Nova bara hostade och kräktes. Hon kräktes när hon skrattade, när hon lekte, när hon sov och nu hade varken hon eller vi sovit på fyra månader, säger Pernilla och berättar om skräckfyllda nätter när Nova kräktes upp till 15 gånger. Hon berättar hur de fått åka i ilfart till akuten med en febrig och okontaktbar dotter.

Pernilla tar fram mobilen och spelar upp Novas rosslande, gurglande andetag och berättar att så lät det ofta när lilla Nova kämpade med andningen.

Se också: Elton fick herpes vid födseln – har bara tio procent kvar av hjärnan

– Jag minns en natt när Nova låg och hostade och spydde, hostade och spydde och till slut hyperventilerade. Nova fick 41,2 graders feber och var inte längre kontaktbar. Jag grät och har aldrig varit så rädd som den natten när Robin åkte iväg med henne till akuten. Jag var övertygad om att vi skulle förlora henne, säger Pernilla.

Nova behandlades med syrgas och luftrörsvidgande och fick fler astmamediciner med sig hem. Under halvåret som följde åkte den lilla flickan in och ut på sjukhuset och astmamedicinerna blev allt fler.

– Själva trodde vi aldrig att det var astma och vi påpekade många gånger att de borde utreda Nova ordentligt. Visst blev hon lite bättre för stunden när hon fick en ny astmamedicin, men ganska snart blev hon ännu sjukare, säger Robin.

Han och Pernilla kunde bara se på när deras älskade dotter bara blev sämre och sämre. Till slut var Nova så svag och kraftlös att hon inte ens orkade gå hundra meter. Nova spydde så fort hon rörde sig och andningen var smärtsam att lyssna på.

Vigga lider av en ovanlig sjukdom: Vi har viskat i fyra år

– Sista gången vi åkte in på akuten spelade jag upp ljudfilen och sa att de skulle lyssna. Det lät ju som att Nova skulle drunkna i sitt eget slem! säger Pernilla.

Mormor Vivi-Anne skakar på huvudet och minns hur Pernilla ringde och grät när hon berättade att det var dags att åka till akuten igen.

Läkarna hittade inte felet

Till slut fick Nova en remiss till barnmottagningen på universitetssjukhuset i Umeå. Nu skulle hon undersökas grundligare! Man började med att röntga flickans magmun.

– Jag var gravid med André och kunde inte följa med in när Nova röntgades. De förde ner en sond genom näsan och jag följde mardrömmen bakom dörren när jag hörde hur hon skrek och kräktes om vartannat. Det var fruktansvärt.

Man hittade inget fel på Nova och efter många turer fortsatte undersökningarna. Nova utreddes för allt ifrån cystisk fibros till brister i immunsystemet och födoämnesallergi. Ingen kunde förstå vad det var för fel på den lilla flickan.

– Det var som att leta efter en nål i en höstack, men vi hade inte ännu ens hittat höstacken!

Men när man gjorde en gastroskopi på Nova upptäcktes något anmärkningsvärt. Hon hade svampbeläggningar från svalget ner till magsäcken. Beläggningen var så tjock att det inte gick att se den underliggande vävnaden! Troligen berodde detta på den omfattande medicineringen med astmaläkemedel och kortison.

Nova sattes på åtta veckors antibiotikabehandling och äntligen började hon må lite bättre. Men grundproblemet fanns kvar och utredningarna fortsatte.

– Nova har testats för så många olika diagnoser och mardrömssvaret var alltid ”proverna var helt normala”, säger Pernilla och berättar att de till slut skickades till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm för nya provtagningar.

Vid en andra gastroskopiundersökning snubblade man över det som senare ledde till Novas diagnos. Man fann vätska i matstrupen, och spåren ledde till magmunnen igen.

Ebba och sonen Theodore föddes med samma hjärtfel: “Var friskförklarad”

– När doktorn undersökte matstrupen närmare visade det sig att den var lika stor som magsäcken! Matstrupen bildade en hängmatta, där maten stannade. Doktorn hade aldrig sett det förr.

Röntgenbilderna skickades till specialister på flera sjukhus, i hopp om att någon kände igen problemet. Och det blev bingo! Det fanns en specialist som hade sett missbildningen förut, och nu väntade fler undersökningar och en diagnos. Nova hade en sällsynt sjukdom som heter Akalasi.

Omedelbar effekt efter ballongsprängning

Novas magmun öppnades inte när det kom mat, och matstrupen funkade inte heller som den skulle. Som en första åtgärd gjordes en ballongsprängning av matmagmunnen. Det gav en omedelbar effekt. När Nova vaknade efter operationen hade hon inte längre något gurgel.

– Hon kunde sova och hon åt och åt, det var en fröjd att se och vi serverade all mat hon var sugen på! Det blev mycket plättar och hamburgare med pommes frites, ler Robin.

I februari i år åtgärdades problemet permanent. Muskeln på matstrupen kapades, magmunnen inaktiverades, så att den ständigt är öppen, och den övre delen av magsäcken har vikts dubbel. Och äntligen kan Nova leva ett normalt liv!

Nova opererades och problemet åtgärdades.

I dag är Nova en pigg och glad tjej och får behålla maten.

Foto: Petra Älvstrand

– Det är så underbart! Hon kan äta, går upp i vikt, sover hela nätterna och blir inte längre sjuk hela tiden. Hon varken hostar eller kräks!

Pernilla berättar att hela familjen följde med till Stockholm när Nova opererades och efteråt fick Nova välja vad hon ville från en leksaksaffär. Nova som älskar rosa och glitter och glam valde bland annat en regnbågsfärgad prinsessklänning. Den bar hon dagen de åkte hem. Det var också Novas sjätte födelsedag.

– Och det berättade hon glatt för alla vi mötte på Arlanda, ler Pernilla och berättar att hennes lilla flicka firades med tårtkalas hos mormor dagen efter hemkomsten.

Pernilla och Robin tittar på sitt yrväder till dotter och konstaterar att det är lätt att skämma bort ett barn som varit så sjukt som Nova varit.

”Höll på att gå sönder av ångest”

De har stöttat varandra genom hela mardrömmen och Pernilla och Robin har turats om att vara hemma med sin sjuka flicka.

– Det var inte lätt att vara på jobbet heller. Oron för Nova gnagde i en hela tiden. Vi har haft väldigt förstående och stöttande arbetsgivare, säger Robin och konstaterar att det blev oerhört många dagar med vård av sjukt barn för dem båda. Pernilla nickar instämmande:

– Till slut höll jag på att gå sönder av ångest, sömnbrist och stress och blev sjukskriven.

Men nu mår Pernilla bra och dottern Nova är en pigg och glad flicka som älskar att pyssla, leka med sin Barbiedockor och busa med syskonen.

– Eleanor har varit en tapper stöttepelare när Nova var sjuk. Hon var också orolig för sin syster. Nu kan flickorna leka och busa tillsammans från morgon till kväll och det är en fröjd att se. Inte minst med tanke på att Nova så nyligen knappt orkade gå från bilen in i huset. Nu är vi inte längre oroliga för Nova och alla sover gott om nätterna. Livet har återvänt till oss alla, säger Pernilla.

Vad är Akalasi?

En sällsynt sjukdom i matstrupen och övre magmunnen som gör att man har svårt att svälja och har kräkningar. Musklerna som ska föra maten till magsäcken står i ständig kramp, vilket hindrar födan från att passera. Maten stockar sig i matstrupen, det blir svårt att äta och ibland även dricka. Symptom är bland annat sväljsvårigheter, bröstsmärtor och avmagring.

Källa: 1177.se och wikipedia

Felicia, 10, har en världsunik genmutation: ”Vet inte hur framtiden ser ut”

Monica har ovanliga sjukdomen systemisk skleros: ”Ingen dödsrädsla längre”