Vigga lider av en ovanlig sjukdom: Vi har viskat i fyra år

Vigga har Aicardi syndrom

Vigga har en mycket ovanlig sjukdom, Aicardi syndrom. Viggas första läkare brukade därför säga till Janie och Lars när de frågade honom om framtiden, att det är Vigga som visar vägen.

Foto: Søren Jul Lamberth

När Janie och Lars dotter Vigga kom till världen stod det snart klart att hon led av en ovanlig sjukdom. Minsta ljud kan utlösa ett epileptiskt anfall. Nu har vännerna startat en insamling för att familjen ska få en större bostad – och Vigga ett bättre liv.

För sju år sen flyttade Janie, 33 år, och Lars Wied Juul, 38 år, in i ett modernt men litet radhus utanför Århus i Danmark för att förverkliga sin familjedröm. Bara ett år senare blev Janies döttrar från ett tidigare förhållande, Freja och Filippa, storasystrar till lilla Vigga. Och efter det kom också lillebror Conrad till världen.

Men i takt med att Vigga blev större och större kändes radhuset mindre och mindre. För Vigga är född med en ovanlig sjukdom som kallas Aicardi syndrom. Hon har ett hålrum i huvudet fyllt med vätska i, defekter i hjärnan och saknar hjärnbalken. Det betyder att Vigga inte kan prata, gå eller äta själv.

Maylie har Crouzons syndrom: ”En overklighetskänsla”

Radhuset de bor i är inte handikappvänligt, det finns varken plats för en badstol, en handikappsäng eller ett ståstativ, den typ av utrustning som kan stärka Viggas utveckling och göra vardagen lättare för familjen.

– Barns välmående kan inte mätas i materiella ting men i Viggas fall har det en stor betydelse. Med mer plats skulle vi kunna få en lift så vi kan lyfta henne och också få avlastning i hemmet. Och så skulle hon kunna gå på toaletten och duscha. Eftersom vi inte har plats till ett ståstativ kan benen bli för stela och då krävs en operation, förklarar Janie.

”Det är helt galet”

Så för knappt ett år sedan fick Janies två kompisar och syster en idé. De frågade Janie om de fick lov att starta en insamling till ett nytt hem till familjen. Och även om svaret var nej första omgången så har insamlingen nu kommit upp i cirka 230 000 kronor.

Vigga har aicardi syndrom och saknar hjärnbalken.

Uppskattningsvis finns i Sverige ett tjugotal flickor med diagnosen Aicardi syndrom.

Foto: Privat

– Det är helt galet! Men det mest galna och fantastiska är att folk som vi knappt känner eller helt främmande också har donerat. Vissa har också tagit sig tid till att skicka med en hälsning. Jag kan inte låta bli att gråta när jag läser dem. För med deras hjälp är vi nu ett väsentligt större steg närmare att kunna ge Vigga ett bra och värdigt liv, säger Janie med ett tacksamt leende.

Utöver bostadens begränsningar finns också en annan viktig orsak till insamlingen. Vigga får nämligen två till sju epileptiska anfall om dagen. Anfall som speciellt utlöses av plötsliga ljud, som är svåra att undgå är man bor i radhus.

– Om det är oväsen hela tiden gör det inget. Men om det är stilla och det plötsligt säger pang, så vaknar hon och får ett anfall, berättar Lars.

Kan dö av anfallen

Vigga var bara fem veckor gammal när hon fick sitt första epileptiska anfall. Och sedan dess har Janie och Lars dagligen gett deras dotter stesolid som är en anfallsbrytande medicin. För om anfallen inte stoppar kan det sluta med att Vigga dör av dem.

– När hon får ett anfall måste vi ge henne medicin två gånger. Tredje gången ska vi ringa 112, förklarar Lars.

Gabriel har Downs syndrom: Vår son sprider så mycket kärlek och glädje

Därför har Vigga först och främst behov av lugn och ro. Så pass mycket att familjen de första fyra åren konstant lekte stilla lekar i det lilla radhuset.

– De två äldsta barnen blev skickade till skolan utan sina pennskrin eftersom de inte fick gå upp på ovanvåningen och hämta dem. För trappan knakar så att Vigga får ett anfall. Vi har kokat vatten och blandat smoothies i en mixer ute i badrummet för att inte väsnas medan hon sov. Till och med när de stora tjejerna har lekt så har de viskat för att inte väcka Vigga, säger Janie.

– Jag tror vi har viskat i fyra år, tillägger Lars och skrattar lite åt hur absurt det låter.

– Men folk behöver inte tycka synd om oss. För så känner vi inte själva. När jag tänker på hur hårt allting har varit och fortfarande är så tycker jag å andra sidan och att det är helt fantastiskt hur vi som familj kommit ännu närmare varandra, tillför han.

En fin metafor

Den amerikanska författaren Emily Perl Kingsley har skrivit en essä om en länge efterlängtad drömresa till Italien som i sista ögonblicket, ombord på flygplanet, blir utannonserad som en resa till Nederländerna. Chocken, sorgen och till sist acceptansen av en misslyckad drömresa är en metafor för det besked som man förälder ska förhålla sig till när man får veta att ens kommande barn inte blir som alla andras. Och det är en essä som föräldrarna tagit till sig.

– Det är ju på ett sätt en sorg att förlora det friska barnet. Det man trodde skulle komma, förklarar Janie.

Hon har tvingats att lära sig att styra sitt stora behov av att kunna förutse och planera saker efter att hon blev Viggas mor.

– Det som tog hårdast på mig var att få veta att hon inte kommer att kunna prata. For det betydde att jag aldrig kommer höra henne säga pappa. Det kanske är en liten sak för vissa men jag har aldrig blivit kallad pappa. De stora tjejerna kallar mig Lars så jag hade verkligen sett fram emot att kallas pappa, säger Lars.

Hela familjen samlad med lilla Vigga.

”Det som tog hårdast på mig var att få veta att hon inte kommer att kunna prata”, säger Lars, pappa till Vigga med aicardi syndrom. På bilden syns även Janies döttrar Freja och Filippa.

Foto: Søren Jul Lamberth

”Vi måste ju leva också”

Men det råder samtidigt inga tvivel om att familjen också njuter av det vackra med att ha hamnat i Nederländerna. För när allt kommer omkring så är det inte Viggas syndrom som är problemet, det är en hennes hämmande omgivning.

– När man är ensam med Vigga här hemma och det inte är något oväsen så stortrivs hon. Hon är dubbelt så glad, mindre ljudkänslig och bättre i kontakten med andra, eftersom hon förmår det, säger den stolte fadern som efter föräldraledigheten pausade sin utbildning och sade upp sig från sitt arbete för att kunna hemmaträna sin dotter.

– Och oavsett hur mycket hänsyn vi tar kan anfallen inte undgås i ett så litet hem. Så vi har kommit fram till att barnen gärna får gå upp på ovanvåningen när Vigga sover. Och i dag kokar vi vatten och mixar mat ute i köket. Oavsett om vi gör det i köket eller i badrummet så får Vigga anfall. Och vi måste ju också leva, säger Janie.

Se också: Elton har bara tio procent av hjärnan kvar

3:53

Efter reklamen: Elton fick herpes vid födseln – bara tio procent av hjärnan kvar

(3:53)

Drömhuset har de inte hittat ännu. Men tack vare pengarna från insamlingen hoppas familjen på att kunna flytta snarast möjligt, så att de kan fira nästa ju i det nya huset, där det finns plats till bläckfisk-föräldrar med många armar, två tålmodiga storasystrar och en lillebror som kravlar på väggarna. Men viktigast av allt – där det finns plats för en Vigga.

Översättning: Malin Aunsbjerg

Vad är Aicardi syndrom?

Hittills har syndromet bara diagnostiserats hos flickor samt hos pojkar med två X-kromosomer. Pojkfoster med denna skada överlever sannolikt inte, eftersom de bara har en X-kromosom.

Flickorna föds till synes friska och utvecklas normalt under de första månaderna, men sedan visar sig olika symtom. De tre karaktäristiska symtomen för Aicardis syndrom är: Total eller delvis avsaknad av hjärnbalken. Ofta finns vätskeblåsor i hjärnan. Även andra missbildningar i hjärnan kan förekomma. Ögonpåverkan med bland annat nedsatt syn. Epilepsi som i regel är svårbehandlad.

Det flesta har en svår utvecklingsstörning, och de lär sig inte gå eller tala. Det finns dock barn som lär sig att gå.

Uppskattningsvis finns i Sverige ett tjugotal flickor med diagnosen.

Källa: Socialstyrelsen

Hanna blev gravid – trots sällsynta diagnosen

Felicia, 10, har en världsunik genmutation: ”Vet inte hur framtiden ser ut”