Småbarnsmamman Adiba har obotlig cancer

Porträtt av småbarnsmamman Adiba som har obotlig cancer.

Foto: Jennifer Glans

Adiba Barney hade uppfyllt de flesta av sina drömmar. Flyttat till USA, fått ett toppjobb och träffat kärleken. Nu återstod den största drömmen – att bli mamma. Då kom beskedet som fick tillvaron att rämna.

När livet ger dig kaktusar – gör margaritas. Orden är Adiba Barneys och utgör titeln på den bok hon skriver om sina erfarenheter. I all sin enkelhet lyfter de fram essensen av den hon är; en människa som själv sitter vid rodret på livets ocean och som vägrar att bli bitter.

– Min sjukdom ska inte få definiera mitt liv, vårt liv. Därför tar vi tillvara på varje ögonblick och fyller tillvaron med rika upplevelser. Jag har en bucketlist med saker jag vill hinna med innan jag dör och har rensat bort alla energitjuvar. Vi ser alltid till att ha något att se fram emot. Som en övernattning på ishotellet i Jukkasjärvi i jul. Det viktiga är att ha det gott, säger Adiba och låter armarna omsluta ettårige sonen Alex, som skrattar så att både smilgropar och två risgrynständer i underkäken blottas.

Sonen ger Adiba hopp

Han är gåvan hon nästan hade gett upp hoppet om. Resan mot ögonblicket då hon för första gången fick hålla honom var lång och kantad av motgångar så svåra att det nästan inte går att ta in.

Adiba tillsammans med sin man och sin son hemma i parets lägenhet.

”På många sätt lever jag ett rikare liv i dag än då jag var frisk”, berättar Adiba, som sagt upp sig från jobbet för att tillbringa tid med dem hon älskar. Foto: Jennifer Glans

Redan som ung visste Adiba Barney att hon ville bli mamma. Hon är uppvuxen med många syskon och lärde sig tidigt att ta ansvar för dem när föräldrarna – som flytt krigets Libanon till Sverige – arbetade. Men hon förstod också vikten av utbildning och drevs av en stark vilja att nå framgång inom näringslivet; under slutet av 1990-talet växte IT-branschen och möjligheterna var oändliga. Hon drömde om att plugga i USA och etablera sig där.

Beskedet att jag hade bröstcancer kom som en chock

Adiba tillsammans med sin lille son Alex.

”När Alex kom fick jag nytt hopp och en obändig vilja att leva. För hans skull”, säger Adiba. Foto: Privat

Men först skulle hon ta sin högskoleexamen inom internationell marknadsföring. Under studietiden blev hon förälskad och efter något år som gifta ville hon och maken bilda familj. Men när Adiba inte blev gravid beslutade de sig för att testa IVF. Då upptäckte hon en liten knöl i sitt vänstra bröst.

– Jag var inte ett dugg orolig, jag var ju så ung. Men min man insisterade så jag gjorde en mammografi. Beskedet att jag hade bröstcancer kom som en chock. Jag hade klämt in läkarbesöket mellan två jobbmöten och förväntade mig att allt var okej. Cancer? Det kändes overkligt. Sedan åkte jag tillbaka till kontoret och där bröt jag ihop. Jag bara skrek rakt ut, säger Adiba, som när värsta chocken lagt sig, tog till sig informationen att tumören var liten och prognosen god.

Fick en cancertumör till

Hon fick antihormonell behandling och strålades. Genom en tårtbitsoperation togs tumören bort.

– Jag kände att det här grejar jag! Jag fortsatte att jobba som vanligt samtidigt som jag fick strålbehandlingar. Jag var i det skedet inte särskilt rädd. Det var såklart en sorg att jag drabbats, men jag var mer orolig för att inte kunna få barn än att jag skulle bli sjuk igen.

Ett IVF-försök hanns med efter avslutad behandling innan nästa kalldusch kom. Adibas make deklarerade att kärleken var över för hans del, han ville skiljas.

Adiba skakar på huvudet. Uppbrottet kom som en blixt från en klar himmel. Hon trodde att de hade det bra, att de skulle bilda familj och bli gamla ihop. I stället tvingades hon acceptera en ny tillvaro som 30-årig singel utan barn.

Men hon var i alla fall frisk och hade en blomstrande karriär inom marknadsföring. Så hon kavlade upp ärmarna och började fundera; vad ville hon med sitt liv?

– Jag insåg att jag nu kunde förverkliga drömmen om USA. Samtidigt började jag dejta. Mest för att få bekräftelse efter skilsmässan, jag behövde få tillbaka mitt självförtroende, höra att jag var fin och vacker, säger Adiba med ett leende och berättar hur livet tog en ny vändning när hon började dejta en trevlig kille – och blev kär.

Tvingades genomgå hälsoundersökning

USA hägrade alltjämt. För att få vistas där en längre period måste man som utländsk medborgare ha en sjukförsäkring vilket innebär att man måste genomgå en rad hälsotester. Bland annat ombads Adiba göra en mammografi.

En vecka efter sin första dejt med killen hon just träffat fick hon veta att en ny tumör hade börjat växa i ärrvävnaden.

Jag arrangerade en avskedsfest för mitt bröst

– Tack vare mammografin upptäcktes tumören. Det var ett enormt bakslag som innebar att planerna på USA fick läggas på is. I stället blev jag heltidspatient på Radiumhemmet under ett helt år. Men jag visste att jag på ett eller annat sätt skulle nå mitt mål. Och jag fick ju rätt, konstaterar hon och drar handen genom sitt tjocka, mörka hår.

Det var ju inte världens bästa tajming för en ny relation så Adiba sa till killen hon just träffat att hon förstod om han inte ville fortsätta dejta henne. Men han stannade kvar och blev ett fint stöd under sjukdomstiden.

Småbarnsmamman Adiba, som lever med obotlig cancer, håller om sin son Axel.

– Han var en riddare på en vit häst, en sann hjälte. De veckor då jag mådde bättre satsade vi på roliga upplevelser och romantiska resor. För mig var det jätteviktigt att inte låta cancern överskugga allt. Jag ville bejaka livet och arrangerade en glammig avskedsfest för mitt bröst! För mig blev det ett sätt att avdramatisera sjukdomen.

Rädd att bli steril

För nu opererades hela bröstet bort, hon fick cellgifter, tappade håret och mådde pyton. Prognosen var emellertid även denna gång god. Men ett återfall är aldrig bra. Adiba tystnar ett ögonblick innan hon fortsätter:

– Alla närstående blev jätteoroliga och rädda. Men jag kände själv att jag hade kontroll. Jag är bra på att bryta ner saker i delmål och det gjorde jag nu. Jag tog mig an sjukdomen som ett företagsprojekt och la upp en handlingsplan med målet att bli frisk. Men visst var det en tung period. Min största oro var att bli steril. Därför tog jag ut några ägg och befruktade dem med min killes spermier, utifall att vi ville bli föräldrar en dag. Det var en rätt rolig fråga att ställa till någon jag dejtat så kort tid! Men han accepterade, säger Adiba och ler stort.

Man kan förledas att tro att hon, med sitt jäklaranamma och positiva sinnelag gled igenom sin andra cancerbehandling. Men ångesten och mörkret låg under ytan.

Smarta bilden hjälper kvinnor att upptäcka bröstcancer

Jag mådde illa, var ledsen och ville bara skrika åt cancern

– Ibland kändes allt nattsvart, jag grät och tyckte att den jäkla sjukdomen satte stopp för så mycket. Jag mådde illa, var ledsen och ville bara skrika åt cancern. Och jag tillät mig att vara arg och ledsen, men det är viktigt att inte fastna där. Det är bra att försöka ta ett steg tillbaka och tänka rationellt. Genom att få distans kan man se på ett problem med nya ögon. Så har jag hanterat allt i livet. Jag lever här och nu och jag kan bestämma hur jag vill må. Cancern ska inte styra mitt liv!

När behandlingarna var avklarade och livet återgick till det normala kom hon till den smärtsamma insikten om att pojkvännen trots allt inte var den rätte. Hon var återigen singel, men nu supertaggad på en framtid i USA.

2010 pitchade hon in projektet ”Innovative Sweden” till Svenska Institutet, som ligger under Utrikesdepartementet. UD gav tummen upp och 2011 flyttade hon till Silicon Valley i Kalifornien. Projektet gjorde megasuccé och hon bestämde sig för att stanna i USA. Under åren som följde gick hon från klarhet till klarhet och blev bland annat vd för Silicon Valley Forum – ett riktigt drömjobb.

Även privatlivet gick som på räls.

– Efter ett halvår i San Francisco träffade jag Kris och ett par år senare gifte vi oss, berättar Adiba och strålar mot maken Kris Barney som tillsammans med Adiba och Alexander är på ett månadslångt besök i Sverige. Numera har de sin hemvist i Charlotte i North Carolina.

Adibas man busar med parets son Alex.

Adiba dokumenterar mycket med filmer, foton och texter så att det finns massor av minnen att ösa ut för Alex när han blir äldre. Foto: Jennifer Glans

Då, i december 2013, kände sig Adiba oövervinnlig. Hon hade fått drömjobbet och hittat kärleken. Hon var friskförklarad och längtade efter att bli mamma.

– Vi försökte få barn på naturlig väg i två år, men när det inte gick ville vi gå vidare med IVF. Jag uppmanades att göra en mammografi och då upptäcktes en tumör i mitt friska bröst, säger Adiba.

Prognosen var nattsvart

Återigen hade livet serverat henne en taggig kaktus. Men tumören var liten och det fanns gott hopp om bot. Bröstet togs bort och allt såg bra ut. Då kom nästa käftsmäll.

Vem är Adiba Barney?

  • Ålder: 42 år.
  • Familj: Maken Kris Barney och ettårige sonen Alexander. Föräldrar, syskon och syskonbarn.
  • Bor: I Charlotte i North Carolina, USA.
  • Gör: Utbildad inom internationell marknadsföring. Nu skriver hon på en bok om sina erfarenheter När livet ger dig kaktusar – gör Margaritas samt bidrar med sina kunskaper i bland annat Susan G Komens Breastcancer Foundation. Hon vill inspirera till mer kunskap och pengar till forskning.

– Jag kände ett svårt tryck över bröstkorgen, så vi åkte till akuten. Vid en helkroppsscan fann läkarna vatten i mina lungor. Men också flera stora tumörer. Bröstcancern som jag trodde var borta hade spritt sig i hela mitt skelett, säger Adiba sakta.

Från att nyss ha varit friskförklarad hade hon nu en obotlig metastatisk bröstcancer i stadium fyra. En av tumörerna på ryggraden var så stor att hon var nära att bli förlamad. Prognosen var nattsvart; tre år att leva med ständiga behandlingar.

Insikten om att jag skulle dö ung var fruktansvärd

Adiba såg sina framtidsdrömmar vittra sönder i och med dödsdomen. Nu handlade allt om att överleva så länge som möjligt.

– Insikten om att jag aldrig skulle bli mamma och att jag skulle dö ung var fruktansvärd. Utan min man, min familj och mina underbara vänner hade jag inte orkat. Men på något sätt tog jag mig ur den där bottenlösa sorgen och hittade viljan att resa mig. Jag skulle överleva detta också!

Adiba sitter i en sjukhusstol och får behandling.

Adiba har gått genom flera tuffa behandlingar, hennes cancer är obotlig. Foto: Privat

Adiba genomgick flera operationer för att avlägsna så mycket tumörvävnad som möjligt. Det är till följd av en av dessa som hon i dag saknar känsel i sitt högra ben och därför haltar lätt. En nervskada gjorde henne förlamad och under lång tid satt hon i rullstol innan hon kämpade sig tillbaka.

En innovativ behandling visade sig ha god effekt och hon blev tumörfri – om än inte cancerfri. Ny prognos: 10 till 15 år – och med det ett nytt och ljusare perspektiv. Kanske var det ändå möjligt att bilda familj?

Min familj vill inte prata om framtiden och jag kan förstå det. Men vi behöver prata om det!

Adiba berättar att hon och Kris diskuterade hur de kunde gå tillväga och om det var egoistiskt att sätta ett barn till världen med tanke på situationen. Men de kom fram till att de ville försöka. Valet föll på en surrogatmamma från Kalifornien som blev djupt berörd av deras historia och ville bära deras barn.

Den 26 oktober 2018 föddes Alexander. Adiba klippte navelsträngen och var den första att blicka in i hans vackra ögon.

– Det var den lyckligaste dagen i mitt liv. När han kom fick jag nytt hopp och en obändig vilja att leva. För hans skull, säger Adiba och pussar sonen på hans lilla nästipp.

Har sagt upp sig

Just nu mår hon bra. Cancern hålls i schack, trots att en ny tumör upptäcktes för bara ett halvår sedan. Men hon vet inte hur lång tid hon har kvar. Därför ser hon till att dokumentera så mycket som möjligt med filmer, foton och texter så att det finns massor av minnen och information att ösa ur för Alex när han blir äldre.

Agnetha fick en dödsdom – cancern hade spridit sig

Samtalen hon har haft med sina anhöriga är tuffa.

– Min familj vill inte prata om framtiden och jag kan förstå det. Men vi behöver prata om det! Jag vet att Kris kommer att träffa en ny kvinna en dag och att Alex kommer att växa upp i USA. Samtidigt har jag delar av min släkt i Sverige och det är viktigt för Alex och för mig att han håller kontakten med dem, säger Adiba och tillägger med ett skratt att visst sjutton hoppas hon på att leva tills hon blir 100 år och skrynklig och grå och att hon ska få se Alex växa upp till en fantastisk människa.

Men som den realist hon är vet hon att sannolikheten inte är stor.

– Så jag lever mitt pensionärsliv nu! Jag har sagt upp mig från jobbet, samlar på härliga upplevelser och ser till att tillbringa så mycket tid jag kan med dem jag älskar, här och nu. På många sätt lever jag ett rikare liv i dag än då jag var frisk.

Mer intressant innehåll hos allas.se: