Svante, 5, har Downs syndrom: ”Han har lärt oss mycket om livet”
Förväntningen var en bebis som skulle landa på mammas bröst och en stolt pappa som skulle klippa navelsträngen. Den lilla bebisen skulle växa, lära sig gå, prata, börja skolan, studera vidare, skaffa jobb, bilda familj och allt det där.
Nu blev det inte riktigt så med Svante. När läkarna sa att han hade Downs syndrom, då kraschade världen för föräldrarna Sanna, 37, och Patrik Henriksson, 40.
Hur skulle deras liv bli, vad skulle de tvingas avstå ifrån?
Idag, fem år senare, har de svaret. De behöver inte avstå från någonting.
Och livet med Svante är alldeles underbart.
– Han är en sån solstråle som bara sprider glädje och positiv energi. Vi är så otroligt glada och stolta över honom, säger Sanna och Patrik som bor i ett vackert hus nära havet i Kungshamn på Västkusten.
De är föreningsmänniskor som har ett djupt engagemang i den lokala idrottsföreningen Kungshamns IF. Där har de varit med och startat en parasportsektion för barn, Sanna är ledare för gruppen.
Svante, tillsammans med de andra barnen, får utvecklas efter sina förutsättningar och har hur kul som helst.
– Han har ett stort intresse för bollar, konstaterar föräldrarna när Svante sparkar iväg en boll mot målet.
– Det är ju lite mer jobb med ett Downs syndrom-barn i vissa avseenden. Men det är det värt och vi vill visa andra föräldrar att livet fungerar bra ändå, även om man naturligtvis får anpassa sig en aning ibland.
Akut kejsarsnitt
Sanna och Patrik är båda från Kungshamn och hade känt till varandra länge när de blev ett par för tio år sedan.
– Vi hade gått på samma gymnasieskola och i små samhällen känner alla varandra på ett eller annat sätt, säger Sanna som hade dottern Tilde, 13, från ett tidigare förhållande när hon träffade Patrik.
Lyckan var stor när de fick sonen Melker, 7. Paret ville ha fler barn och det visade sig snart att Sanna var gravid igen.
Hennes tidigare graviditeter hade varit okomplicerade, och den här var inte annorlunda.
– Det enda var att barnmorskan vid ett av besöken tyckte att barnets hjärta slog konstigt. Jag gjorde en extra kontroll, då var allt normalt igen.
Allt var bra, ända fram till slutet av graviditeten. Sanna började blöda och allt talade för att det var förlossningen som kommit igång.
Det hade den också när de kom in till BB i Trollhättan. Men förlossningen drog ut på tiden och Sanna fortsatte att blöda. Prover visade att barnet påverkades av den utdragna förlossningen. För att inte riskera någonting bestämde läkarna att det skulle bli ett akut kejsarsnitt.
Var nära att dö
Svantes hjärta slog långsamt när han plockades ut och sjukhuspersonalen sprang i väg med honom för att göra hjärt- och lungräddning.
Samtidigt drabbades Sanna av en kraftigare blödning.
– Det var kaos, säger Patrik som är ambulanssjuksköterska och van att hantera kris-situationer.
Men nu gällde det hans egen familj och han visste inte om han skulle fokusera på läkarnas arbete med att rädda Svantes liv eller på Sanna som höll på att förblöda.
– Moderkakan hade lossnat och det hade blivit ett sår som läckte blod. Svante hade legat på såret som ett slags tryckförband. När de plockade ut honom var såret helt öppet och blodet forsade ut, berättar Sanna.
– Att Svante stoppat blödningen kan ha räddat ditt liv, säger Patrik som var nära att förlora både hustru och barn vid förlossningen.
Blödningen stoppades upp, men Sanna var fortfarande omtöcknad när hon tillsammans med Patrik fick det omtumlande beskedet.
Läkarna berättade att Svante visade tecken på att ha Downs syndrom.
– Det var som en kalldusch, allt blev kolsvart, säger Patrik.
Han berättar om första tanken som han i dag tycker är banal.
– Nu kan vi ju inte åka på skidsemester mer. Och vi som inte ens åker på skidsemester varje år. Det låter ju oerhört konstigt att fundera över något sådant där och då. Jag tror det var en symbolisk tanke som illustrerade att livet inte skulle se ut som vi tänkt oss.
Diagnosen väckte tankar
Sanna beskriver de första dygnen som i en dimma, med mycket oro och tårar.
– Samtidigt som vi fått beskedet att Svante hade Downs syndrom kämpade han med sitt hjärtproblem som innebar ökat tryck i lungpulsådern. Men efter en tuff start mådde Svante bättre.
Föräldrarna satt vid kuvösen och funderade över ovissheten kring hans framtid.
– Jag har aldrig tagit ut något i förskott under mina graviditeter. När människor jag pratade med sa att huvudsaken är att ni får ett friskt barn svarade jag alltid att viktigast är att barnet mår bra.
– Men någonstans förväntar man sig ändå att det är ett friskt barn som ska komma ut. Ett barn som ska gå i vanlig skola, ta studenten, vidareutbilda sig, skaffa ett jobb, bilda familj och så vidare.
Svante skulle inte följa den mallen.
– Just då kändes allt som ett svart hål, det var på något sätt övermäktigt att ta in. De första dagarna levde en liten gnutta hopp om att läkarna hade haft fel i sina antaganden. Men samtidigt såg vi på honom att han inte var som andra bebisar och snart fick vi också hans diagnos bekräftad.
Paret berättar att de fick oerhört bra stöd av vårdpersonalen.
– Samtidigt stöttade vi varandra och intalade oss att det här skulle vi klara av. Patrik som ambulanssjuksköterska och jag som arbetsterapeut, med vana att hjälpa människor med funktionsvariationer, vi hade ju alla förutsättningar att ge Svante ett bra liv, säger Sanna.
Men det fanns onekligen en del tankar om framtiden, och hur de skulle klara det.
– Hur kommer Svante att utvecklas, kommer han att lära sig gå, hur kommer han att klara sig när han blir lite större, hur kommer han att påverka vårt liv, kommer vi att kunna göra allt det vi vill göra i familjen? Kommer vi att tvingas säga nej till saker i livet? Hur mycket kommer det att skilja i utveckling mot hans jämnåriga?
Hade åtta hål i hjärtat
Efter två veckor var Svante tillräckligt frisk för att familjen skulle få lämna sjukhuset. Han behövde dock fortfarande andningshjälp med syrgasgrimma.
Under tiden på sjukhuset hade paret meddelat sina anhöriga att Svante fötts med Downs syndrom.
– På en liten ort sprids nyheter snabbt med djungeltelegrafen och när vi kom hem visste de flesta redan. Därför blev det inte så många frågor kring det när vi var ute och gick med honom i vagnen. Det var skönt att slippa behöva förklara för alla. Vi fick mest bara kommentarer om hur söt han är – och det är han ju också.
Första tiden hemma med Svante präglades mycket av det rent medicinska, att syrgasgrimman och alla sladdar till saturationsmätaren skulle sitta rätt. Det var också mycket återbesök på sjukhuset för att kontrollera så att hans värden gick åt rätt håll.
När Svante var några veckor gammal gjordes en ultraljudsundersökning. Där upptäcktes att han hade åtta hål i hjärtat, några i väggen mellan förmaken och några små mellan kamrarna. Hålen gjorde att Svantes hjärta fick jobba extra hårt. Beskedet var att hålen troligtvis skulle växa igen, och det gjorde de – alla utom ett. Det krävdes en operation för att inte Svante skulle få hjärtsvikt när han blev äldre. Operationen genomfördes på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg i maj 2021.
Med Svante och hans utveckling blev det också annorlunda jämfört med Sannas och Patriks andra barn.
– Du väntar på att de ska lära sig krypa och sedan är man otålig och väntar på att de ska lära sig gå för att sedan vara lika otålig innan de börjar prata. Med Svante fanns inte den otåligheten. Vi frågade oss om han kommer att kunna gå, för här togs ingenting för givet. När han tog sina första steg var det helt underbart och nu springer han lika fort som vi gör.
Älskar hans personlighet
I dag är Svante frisk och pigg – och högt älskad av hela sin familj. Svantes äldre syskon har lärt sig att Svante kanske inte alltid tänker riktigt som andra barn i alla situationer. Om han har svårt att vänta på sin tur, har syskonen överseende med det. Samtidigt som de vet att det är något han måste träna på.
– De är väldigt förstående och hänsynstagande, samtidigt som de tycker om att umgås med Svante som bara har två lägen. Antingen är han riktigt glad eller riktigt arg. Men är han arg, så är han lätt att distrahera tillbaka till ett leende och skratt. Det har syskonen lärt sig, skrattar Sanna som älskar Svantes personlighet.
– Han är en sprallig kille som leker med allt och alla, jag skulle beskriva honom som ett väldigt socialt barn. Han älskar att vara i farten och att leka med bollar tycker han om. Men precis som de flesta andra barn vill han ibland bara ta det lugnt, sitta med sin Ipad och titta på tokigheter.
Sanna berättar att Svante tycker om att synas och stå i centrum, och att han ger mycket kärlek och värme till sin omgivning.
– Det märks att han mår bra, och det är det viktigaste. Då spelar det ingen roll att han inte tar någon universitetsexamen.
– Svante har lärt oss så mycket om livet. Att det inte alltid blir som man tänkt sig, men att det kan bli lika bra, eller kanske till och med bättre, fyller Patrik i.
Tacksamma
Föräldrarna poängterar att de lever det liv de vill leva. Svante kräver förstås extra tillsyn jämfört med sina jämnåriga. Men det vägs upp av hans glada humör och hans förmåga att charma omgivningen. Han är uppskattad av de flesta, vilket gör det lätt att ha honom med sig.
Sanna gör en jämförelse med amerikanska författarinnan Emily Perl Kingsley i novellen Välkommen till Holland som beskriver hur det är att uppfostra ett barn med funktionsvariationer.
– Du beställer en resa till Italien, men landar i Holland och blir först besviken över att du inte är i Italien som det var planerat. Men snart märker du allt det fantastiska med Holland, tulpaner, väderkvarnar med mera. Det är ungefär som vår resa har varit. Vi är så otroligt stolta och så otroligt tacksamma att vi får vara Svantes föräldrar.
Patrik tillägger:
– Och vi har beställt skidresa, för det kommer Svante att klara av…
Det här är Sanna och Patrik
- Namn: Sanna Henriksson och Patrik Henriksson, gifta sedan 2019.
- Ålder: Sanna, 37, Patrik, 40.
- Familj: Barnen Tilde, 13, Melker, 7, och Svante, 5.
- Bor: Hus i Kungshamn.
- Gör: Sanna är arbetsterapeut och Patrik är ambulanssjuksköterska.
- Fritid: ”Vi är föreningsmänniskor och har mycket idrottsaktiviteter med barnen”.
120 barn om året föds med Downs syndrom
- Downs syndrom beror på en kromosomavvikelse. Det leder ofta till intellektuell funktionsnedsättning och kan även orsaka medicinska svårigheter. Försenad eller begränsad utveckling av motorik (rörelseförmåga) och språkförmåga är också vanligt.
- Varje år föds omkring 120 barn med Downs syndrom i Sverige. Det motsvarar ett barn med Downs syndrom på cirka 800 födslar.
- Att barnet har Downs syndrom upptäcks ofta direkt efter förlossningen. Genom ett blodprov från barnet kan en diagnos ställas. Ibland är diagnosen känd redan innan förlossningen, genom till exempel ett fostervattenprov.
- Med ordet syndrom menas att det finns symtom som förekommer tillsammans och har samma ursprungliga orsak. Vid Downs syndrom är orsaken att det finns en extra kromosom på det 21:a kromosomparet. Det kallas trisomi 21 – vilket också är ett annat namn på Downs syndrom.
Källa: Region Uppsala