Synskadade Monicka växte upp på institutioner
När Monicka Zachari, 55, var tre år ramlade hon ner för en trappa. Efter olyckan svullnade hennes knän och hon kunde inte längre gå. När föräldrarna tog henne till doktorn började en historia som skulle lämna djupa spår.
Monicka hade drabbats av barnreumatism och nu följde många och långa sjukhusvistelser. På 60-talet fick sjuka barn stanna själva på sjukhuset utan föräldrar, och ett av Monickas tidigaste minnen är just från första gången när mamma och pappa lämnade henne på länssjukhuset i Boden, 15 mil från tryggheten hemma i Haparanda.
– Jag minns mammas runda pälsmössa, vår röda Opel och pappa som stod bredvid. Jag såg dem genom fönstret i min sjuksal. Det är också det sista minnet jag har av att se något alls på långt håll, säger Monicka.
Strax därefter stal barnreumatismen hennes syn, eftersom de kraftiga inflammationerna också satte sig på synnerven.
Doktorn bestämde att ögonen skulle opereras. Sjuksköterskan berättade för Monicka att hon inte skulle få äta något på kvällen, eftersom ena ögat skulle opereras dagen därpå.
– Men inte ville jag opereras, så jag åt upp innehållet i tandkrämstuben för att slippa, säger Monicka.
Men efter en magpumpning opererades ena ögat. Ingreppet misslyckades, Monicka blev helt blind på den opererade sidan, och man bestämde sig för att låta bli det andra ögat, som hade fyra procents syn.
Skickades till barnhem och blindskola
Hemma fanns mamma och pappa, lillasyster Berit och senare lillebror Rickard. Trots synförlusten och de återkommande sjukhusbesöken fick Monicka några år med ett varmt och nära familjeliv.
Jag kräktes och tvingades äta upp både maten och mitt eget kräks
Men så kom de statliga konsulenterna på besök. De som, med hjälp av underlag från läkaren, övertygade Monickas föräldrar om att det bästa för ett så gravt synskadat barn skulle vara att gå blindskola i Stockholm och bo på institution.
Efteråt har Monickas mamma uttryckt sin förtvivlan över att hon inte riktigt kunde göra sig förstådd med konsulenterna. Hon talade bara finska! Dessutom var tidsandan sådan att man inte satte sig upp mot auktoriteter i första taget.
För att förbereda barnet på att vara borta från hemmet fick Monicka som femåring tillbringa tre månader på Gerdahemmet i Norrköping, ett kristet barnhem för handikappade barn. Monicka har förträngt många av de övergrepp som barnen utsattes för. Men några minnen har bitit sig kvar.
– Jag minns hur en del barn bar hjälmar och åt grus, och jag minns vårdarinnornas gula gummihandskar när de tvättade mitt hår. Värst av allt var nog när jag inte klarade av att äta stuvade grönsaker. Jag kräktes och tvingades äta upp både maten och mitt eget kräks.
Jag hade vant mig vid att vuxna hanterade mig som de ville
Efter Gerdahemmet följde skolgång på blindskolan Tomteboda i Stockholm. I sovsalar samsades fyra flickor om ett rum och Monicka minns att barnen gråtande liksom kröp ihop och vaggade fram och tillbaka, som om de vore inneslutna i en bubbla.
Vårdarinnorna kallade det för ”blindism”. Enligt Monicka var det bara barnens uttryck för hemlängtan och känslan av utsatthet. Visst grät Monicka också, men inte lika mycket som de andra barnen.
– Jag hade blivit härdad av alla ensamma sjukhusvistelser. Jag hade vant mig vid att vuxna hanterade mig som de ville. Ett starkt minne från sjukhuset är hur jag, som var blöjfri sedan länge, tvingades på en blöja och stängdes in i en säng med höga sidogaller. Det var så kränkande. Jag slet av mig blöjan, men kände mig fångad i en bur. Men som barn vet man ju inget annat. Man vänjer sig och tror det är okej att bli behandlad på det sättet, säger Monicka.
Fick ringa hem en gång i veckan
På skolinternatet bestämde hon sig för att bita ihop, vara hårdhudad – trots att hon var livrädd.
– Kan du tänka dig att jag bara var sju år men inte fick komma hem till familjen mer än under loven, fyra gånger per år, säger Monicka.
Den kontakt hon i övrigt hade med familjen var när hennes mamma ringde en gång i veckan. Alla barn fick ett schemalagt samtal hemifrån. Under 10–15 minuter fick de prata med sina nära och kära.
– Men inte en enda gång sa jag något negativt om Tomteboda. Mamma var så ledsen och orolig och jag kände intuitivt att jag måste skydda henne. Hon grät mycket och jag tror att hon gick sönder inuti. Mamma, som själv kommit från Finland som krigsbarn, hade inga goda erfarenheter av barnhem. Jag berättade aldrig, ens i vuxen ålder, hur illa jag haft det.
För första gången i mitt liv fick jag se min man och mina barns ansikten
Hela den nya världen var främmande och kall. Monicka fick uppleva tvagningsritualer i halvljummet vatten enligt löpande band-principen. Barnen fick inte välja sina egna kläder och när Monicka ringde på nattklockan för att hon hade reumatisk värk, hotade vårdarinnan med att skriva upp henne i svarta boken och visa rektorn vilken olydig flicka hon var!
Träffade Sven och fick barn
Monicka saknade sin familj och grubblade över varför hon inte fick vara hemma utom på loven.
– Under sommarlovet åkte vi och badade och gjorde andra mysiga saker som familjer gör. När jag sedan skulle skickas iväg till Tomteboda igen grät jag och låste in mig på rummet. Jag kände mig så sviken som inte fick fortsätta familjelivet med de andra.
Mamma var så ledsen och orolig och jag kände intuitivt att jag måste skydda henne
När Monicka var 14 år kom nya rön om hur synskadade barn skulle hanteras. Nu skulle de integreras i vanlig skola och Tomtebodas blindinstitut lades ner. Även om Monicka till en början gruvade sig för att börja i en vanlig klass så gick det över förväntan. Hon flyttade hem till Haparanda och började i sin lillasysters klass, fick många nya vänner och klarade skolan med glans. Under gymnasieåren träffade hon sin blivande man Sven.
Sven är också synskadad och paret har aldrig låtit deras funktionsvariation hindra dem från att leva livet fullt ut. Monicka utbildade sig till arbetsterapeut, har tävlat i dressyrridning och fött två barn.
– Det är inte synskadan som varit mitt största problem, det är den reumatiska värken. Därför tvekade jag först att skaffa barn, jag ville inte utsätta ett barn för risken att ärva min sjukdom. Men både Zimon, 29, och Anthonia, 28, är helt friska och har varit min största lycka sedan den dagen de föddes! säger Monicka.
Traumatiska minnen från hennes egen uppväxt kom ikapp henne när barnen var i ungefär samma ålder som när hon själv skickades på institution.
– Jag drabbades av ångest, en skräck att mina barn skulle tas ifrån mig. Tankarna snurrade. Jag dög ju inte ens att vara ett barn, nu skulle jag nog inte duga som mamma heller!
Har gått i terapi
Monicka bestämde sig för att gå i terapi, och för första gången nystade hon upp det hårda trassel hon så länge burit inom sig.
– Jag brukar tänka att jag var som ett gulligt angoranystan när jag föddes. Sedan började jag gå sönder i sjukdom och för att inte gå sönder blev jag hård som björntråd. Jag var ju tvungen att hålla ihop. Efter terapin är jag en varm sjal som jag kan svepa om mig själv. Och jag bestämmer själv över mitt liv och vem som ska bli insvept i min sjal, säger Monicka och ler.
Något annat revolutionerande hände ungefär samtidigt som hon gick i terapi.
– Jag blev erbjuden en operation av det öga som hade fyra procents syn. Jag fick 10 procents syn och för första gången i mitt liv fick jag se min man och mina barns ansikten! Jag måste vara väldigt nära, nästan näsa mot näsa, för att se dem. Men det var underbart att äntligen få se in i barnens ögon. Jag fascinerades över Anthonias blå ögon och Zimons vackra fransar. De var helt perfekta! Och jag kunde konstatera att wow, vilken snygg man jag har, skrattar Monicka.
När det är ljust kan jag se alla fina färger
Skrattar gör hon ofta, trots att hon berättar om svåra upplevelser.
– Bitter har jag inte blivit. Nej, huvva, skrattar Monicka och säger att livet har gett henne så mycket gott också. Som familjen, och det kärleksnäste hon och Sven skapat åt sig i bostaden i Stockholm.
– Vi har inrett vårt hem i glada färger. När det är ljust kan jag se alla fina färger.
Monicka gläds åt barnens framgångar och umgås ofta med vänner. Efter ett kraftig skov bytte hon yrkesbana från arbetsterapeut till tillgänglighetskonsult, tills reumatismen blev så besvärlig att hon blev sjukpensionär.
Barndomens upplevelser tänker hon inte så ofta på, men när den nya assistanslagen debatterats och hon anar att det finns en risk att funktionsvarierade barn åter ska sättas på institutioner vill hon dela med sig av sina erfarenheter. Institutioner som blindskolan är en nutidshistoria som nästan är bortglömd.
Barn med funktionsnedsättningar har också rätt att få vara barn
– Jag vill inte att man ska tycka synd om mig, men inget barn ska behöva uppleva det jag utsattes för. Barn med funktionsnedsättningar har också rätt att få vara barn, att känna sig sedda, trygga och älskade. Jag är livrädd att vi ska institutionalisera mera och att reformer som färdtjänst, ledsagning och assistans ska urholkas helt, säger Monicka, som fortfarande har förtroendeuppdrag kring tillgänglighet.
Av Birgitta Lindvall Wiik
Foto: Theresia Köhlin och privat