Systrarna särades åt när Emilia fick cancer

Foto: Susanne Stamming

Trots åldersskillnaden var de tighta som barn. Men då Emilia blev sjuk och svävade mellan liv och död hölls storasyster Michelle utanför familjens oro och smärta. Föräldrarna trodde att hon skulle må bättre av slippa sjukhustraumat. Men Michelle var ledsen och kände sig tom och förbisedd.
– Vi blev som främlingar då vi inte längre delat våra upplevelser.

De tittar på varandra och ler varmt. Systrarna Michelle och Emilia Vega har gått igenom något som nästan förstörde både deras vänskap och psykiska hälsa. Det tog tid att hitta tillbaka, men nu sitter de här.

– Vi var en familj som höll ihop och gjorde saker tillsammans. Vi reste mycket i Europa och vi brukade också göra en skidresa varje vinter, berättar Michelle.

Idag har hon och resten av familjen delat in livet i ett före och ett efter en sjukdom som drabbade dem alla, på olika sätt. Mycket är förändrat.

– Jag var en divig prinsessa när jag var liten, ler Emilia. Hemsk! Hon skrattar och Michelle håller med. Fokus skulle vara på lillasyster.

Hjärtevärmande stunden – Victoria bjöd cancerdrabbade Emilia till slottet

– Ibland vinkade jag till och med som en prinsessa, berättar Emilia och visar en sval vinkning med den rätta kungliga attityden. Sanningen var att hon älskade att stå i centrum, att dansa och sjunga oavsett scen.

– Det skilde 8 år mellan oss så det påverkade en hel del. Jag var mer lik pappa medan Emilia tog efter mamma, berättar Michelle. Men självklart var hon stolt och glad som storasyster.

– Ja, vi hade mycket roligt.

Ont i kroppen

Men allt skulle komma att förändras. Sensommaren 2010 när Emilia var runt 8 år började hon dra sig tillbaka. Hon som alltid varit aktiv och umgåtts med kompisar mest varje dag ville oftare vara själv. När hösten kom satt hon inne och tittade ut genom fönstret.

– Emilia hoppade av fotbollen och hon hade ont i kroppen. Men alla trodde först att det bara handlade om barnreumatismen som hon haft sedan hon var 2 år gammal, säger Michelle. Till slut insåg familjen att någonting inte stämde. Emilia var inte sig själv längre och under senhösten var hon på akuten 2-3 gånger i veckan.

– Jag hade ont i hela kroppen, mest ryggen. Höften låste sig också och jag hade ingen energi alls, berättar Emilia.

Föräldrarna trodde att värme kanske skulle hjälpa. Reumatismen blev alltid bättre i solen så de bokade en resa till Gran Canaria. Men trots att det var riktigt varmt låg Emilia kvar i sängen på hotellet.

– Jag orkade inte leka eller bada.

Michelle eller någon annan fick bära Emilia och till slut åkte de hem. Emilia fick en tid hos reumatologen och blodprover skickades till labbet. Redan där förstod de att det var något annat än reumatismen – nålsticket i fingret gjorde att blodet sprutade. Det koagulerade inte. Familjen åkte hem och efter någon timme kom samtalet om att de hade en tid hos barnonkologen dagen efter.

Det var första gången jag såg pappa gråta

– Den dagen förändrades allt. Vi fick veta att Emilia hade leukemi och våra liv skildes åt. Jag kommer ihåg att alla i släkten samlades, grät och höll beskedet hemligt för Emilia, säger Michelle.

– Det var första gången jag såg pappa gråta. Dagen efter skulle Emilia läggas in på barnsjukhuset, men innan dess skulle allt var som vanligt. Hon åkte iväg till sin första och enda fiollektion och visste inget.

– Jag fick packa en väska för jag skulle bo hos mormor. Jag grät hela natten och kunde inte sova. Det var den värsta dagen i mitt liv, säger Michelle.

Hon skulle fortsätta sitt liv med skola och vardag medan Emilia och föräldrarna bodde på sjukhuset.

Flicka med leukemi.

Första dagen på sjukhuset. Emilia var ledsen då hon fått veta att hon skulle tappa sitt hår under behandlingarna. Foto: Privat

– Jag kommer ihåg att jag hade ett prov den dagen och att det var första gången jag fick icke godkänt som betyg. Det enda jag skrev var ”Emilia, snälla dö inte” och så ritade jag en massa hjärtan.

Systrarna blev separerade

Emilia kom till Drottning Silvias barnsjukhus. Läkaren hade tagit fram bilder av små figurer för att förklara leukemin och vad som skulle hända.

– Det värsta var när han berättade att jag skulle förlora håret. Jag älskade mitt hår. Då grät jag, säger Emilia.

Att hon överhuvudtaget var vid liv var något av ett mirakel. Leukemin hade redan tagit över hennes kropp.

– Jag hade 98 procent cancerceller i mitt blod och bara 39 i blodvärde. Emilia opererades samma dag och fick en kateter som gick rakt in i hjärtat. Sedan sattes cellgifter in. Behandlingen skulle pågå i två och ett halvt år.

Det förutsattes att Michelle skulle må bäst av att fortsätta sitt liv som vanligt. Systrarna blev separerade.

– Jag bodde inte längre med min familj och var ganska sällan på sjukhuset. Mamma och pappa fokuserade på Emilia i allt medan jag fick gå i skolan som vanligt. Det var ett dåligt beslut att sära på våra liv på det sättet, men ingen visste bättre då, säger Michelle.

Från denna tid skiljer sig deras liv åt, och även deras berättelser. Systrarna delade inte längre upplevelser. Michelle gick på gymnasiet och bodde ibland ensam hemma i huset eller hos en familj som de känt länge. Alla tyckte synd om Emilia och led med föräldrarna, men ingen såg Michelle.

– De bodde på sjukhuset i ett år. Hemma var det två tomma sovrum och jag visste inte vad jag skulle göra. Jag var 17 år när Emilia blev sjuk så förväntades att jag skulle klara mig själv, berättar Michelle.

Nära döden

Lilla Alice föddes med cancer – var täckt av blåmärken

Emilia svävade periodvis mellan liv och död och det var en enorm oro för alla att hon kanske inte skulle klara sig. Släkten hälsade på henne på sjukhuset, men Michelle var det ingen som besökte.

– Som tur var hade jag min extrafamilj. De såg mig. Annars vet jag inte hur jag skulle klarat mig.

Emilia kämpade för sitt liv på sjukhuset och hade inte så mycket tankar på framtiden.

– Jag låg i koma en tid, hade hallucinationer och feber och tänkte inte på hur det skulle bli efteråt, säger Emilia.

När hon senare blev stabilare och fick komma hem på permission så slutade det inte sällan med akut ambulansfärd tillbaka till sjukhuset. Michelle blev ensam kvar igen.

Pussar sin sjuka syster.

När Michelle fick hälsa på Emilia på sjukhuset försökte hon stötta sin syster. Foto: Privat

– Jag stod i fönstret och såg dem åka iväg. Emilia på bår och mamma och pappa som skyndade efter. Det var en konstig känsla. Det blev knäpptyst efteråt och jag mådde jättedåligt. Jag brukade gå in i hennes rum och gråta lite, sedan gjorde jag mina läxor.

Michelle blev ansiktet utåt för familjen som skulle visa hur normalt allting fortsatte.

– Jag förväntades vara den starka, men hade behövt hjälp. Hon träffade en syskonstödjare vid ett tillfälle, men det kändes inte bra.

– Det var en främmande man som skulle vara med mig. Kanske var jag extra svår att nå fram till som tonåring. Jag ville inte frivilligt släppa in någon. Det tog sex månader innan jag gav med mig och då insåg jag att han var världens bästa, säger Michelle.

Det kändes orättvist att jag var sjuk och Michelle kunde fortsätta sitt liv

När Emilia kom hem oftare hade hon och Michelle blivit som främlingar för varandra.

– Jag tyckte det var orättvist att jag blivit sjuk och att Michelle bara kunde fortsätta sitt liv, säger Emilia, som ofta fick sitta i rullstol på grund av benskörhet i början.

Båda hade svårt att sätta sig in i den andras situation. Michelles studentdag blev dramatisk.

– Jag såg direkt när jag kom ur från skolan att Emilia inte mådde bra och de fick skynda sig iväg direkt efter att jag kommit upp på studentflaket. Sedan fick jag ta mig hem själv, minns Michelle.

– Det var inte så jag drömt om studentdagen precis. Jag glömmer det aldrig och jag blir fortfarande ledsen när jag tänker på det. Den dagen var stor för mig.

Systrarna började umgås igen

Systrarna skulle samsas i en vardag igen. Det var inte enkelt. Emilia hade svåra biverkningar och var arg över att ha förlorat förmågan att springa och dansa.

Annas dotter dog i leukemi: ”Sorgen försvinner aldrig”

Michelle hade varit utestängd från familjegemenskapen och fått klara sig själv. De blev ofta sura på varandra och när Michelle började studera på annat håll upphörde kontakten mer eller mindre.

– Det var inte roligt. Men så började Michelle engagera sig i Barncancerfonden efter att ha varit med på en Maxalivet-konferens med andra syskon och drabbade.

– Det hjälpte mig. Jag fick höra flera syskon berätta att de upplevt precis samma sak som jag och som berättade hur de kommit närmare sina sjuka systrar eller bröder igen.

Michelle kände att för både hennes egen skull och för Emilias behövde hon göra något åt situationen. Hon skickade ett brev till Emilia där hon samlat de anteckningar som hon gjort under sjukdomstiden.

– Det var bättre eftersom vi blev ovänner direkt när vi träffades. Brevet skulle visa sig vara ett lyckokast.

– Jag började förstå hur Michelle haft det och upptäckte en sida hos henne som jag inte sett innan, säger Emilia.

2019 åkte systrarna på en konferens för syskon och cancerdrabbade tillsammans. Det gav nya insikter.

– Det var föreläsningar, middagar och gruppdiskussioner. Jag förstod och förändrade min syn helt på hur Michelle haft det när jag fick höra berättelserna, säger Emilia.

Idag har Michelle flyttat och bor nära sin familj och de umgås allihop igen. De har börjat reparera det som blev raserat under den tid de var åtskilda.

– Vi umgås och hör av oss till varandra igen, det har blivit en stor skillnad.

Det här är Michelle och Emilia!

Emilia och Michelle Vega. Foto: Susanne Stamming

Namn: Michelle Vega och Emilia Vega.
Åldrar: 26 och 18 år.
Gör: Michelle är medicintekniker och sitter i styrelsen för Barncancerfonden i Västra Sverige. Hon är nu med och startar upp syskongruppen i Barncancerfonden Väst, där syskon till cancersjuka ska träffas och gör saker tillsammans. Emilia studerar till undersköterska.