Tim föddes med fel på strupen
– Det var som en ond dröm, säger mamma Sophia.
Glädjen var stor när Sophia Eriksson berättade för sin man Niklas att hon var gravid. Lova och Hugo skulle få syskonet de önskat sig. Graviditeten flöt på obekymrat och kejsarsnittet var planerat till den åttonde juni 2018.
Men på nationaldagens morgon gick vattnet. Sophia var lycklig när hon åkte till BB på Södersjukhuset i Stockholm, om en stund skulle hon få gosa och kela med familjens nya bebis. Barnmorskan höll upp en liten Tim som hon fick pussa innan förlossningsteamet gick i väg för att göra honom i ordning och Niklas följde med.
Tiden gick och Sophia blev orolig och undrade varför de inte kom tillbaka.
– Är det något fel, frågade hon personalen.
– ”Nej då, det kan ta lite tid ibland när de ska suga ut fostervatten från lungorna” fick hon som lugnande besked och Sophia försökte tränga undan känslan av att något inte som det skulle.
Efter några timmar på uppvaket blev hon förd till rummet där Niklas och Tim befann sig.
– Hej älskling, sa Niklas och pussade henne på kinden. Sophia kände sig orolig.
– Är det något fel? frågade hon honom. – Doktorn förklarar, svarade han och en läkare satte sig ned jämte henne.
Hon fick veta att Tim hade den medfödda missbildningen esofagusatresi, vilket innebar att matstrupen inte hade någon förbindelse med magsäcken. Det skulle åtgärdas med ett kirurgiskt ingrepp på Karolinska sjukhuset. Sophia kände hur världen runt omkring snurrade och hon hyperventilerade.
– Beskedet vände upp och ned på min värld, säger Sophia Eriksson, 40 år, när hon nu sitter hemma i villan i Mälarhöjden tillsammans med sin man Niklas och Tims äldre syskon Lova och Hugo. Hon ler när hon ser Tim fara omkring, skrattande och dansande med sina syskon.
Jag storgrät hela tiden
– Den här bilden vågade jag inte ens drömma om när jag låg där på BB och hade fått veta vad som skulle hända med honom, säger Sophia och berättar om det trauma hon upplevde efter beskedet.
Under ambulansfärden från Södersjukhuset till Karolinska sjukhuset fick hon den konstiga känslan att hon befann sig utanför sin egen kropp och betraktade sig själv från sidan.
– Jag storgrät hela tiden under ambulansfärden, minns hon. Några timmar senare kom Tim till Karolinska. Hon fick se sin son med ett myller av slangar kopplade till sin lilla kropp.
Missbildning
– Jag fick inte ens hålla honom, säger Sophia. Det jag såg kändes som en ond dröm.
Dagen efter hade hon och Niklas ett möte med kirurgen som skulle genomföra operationen.
Missbildningen hos Tim bestod i att matstrupen vuxit ihop med luftstrupen och av den anledningen saknade förbindelse med magsäcken. Läkarna skulle lägga ett snitt en bit nedanför höger armhåla och flytta matstrupen så att den kopplades till magsäcken.
Operationen skulle genomföras redan nästa dag.
– Kirurgen visade stor värme och medmänsklighet, och förklarade på ett väldigt pedagogiskt sätt hur ingreppet skulle gå till. Men vi var så oroliga och rädda för att Tim aldrig skulle få följa med oss hem, berättar Sophia.
Lovade att inte googla
Lova och Hugo fick komma och träffa sin lillebror innan operationen, i fall det inte skulle gå bra. Samtidigt som föräldrarna ville veta mer om missbildningen, så ville de inte veta för mycket.
– Vi lovade varandra att inte googla. Det löftet höll ingen av oss.
Båda sökte information i smyg, utan att den andre visste om det, berättar Niklas.
Svaren de fick var nedbrytande. Med esofagusatresi följer ofta komplikationer och fel på andra viktiga organ i kroppen.
– På ett ställe läste jag om en pappa som berättade att det gått bra. Det försökte jag greppa tag i, säger Sophia. Kvällen före operation fick Sophia hålla Tim för första gången.
– Det var känslosamt – och sorgesamt, berättar hon.
Operationen tog sammanlagt sju timmar och det var mardrömslika timmar för föräldrarna som mest satt tysta eller vandrade omkring planlöst som zombier.
– Fram tills nu hade vi levt ett liv som bara rullat på och så hände det här. Allt kändes overkligt, säger de.
Klockan tre på eftermiddagen fick de det glädjande beskedet att operationen gått mycket bra.
– I mitt spända tillstånd var jag känslig för nyanser i ord, och ”mycket” var oerhört lugnande. Just då i alla fall, säger Sophia och poängterar att vården Tim fick var förstklassig.
Fyra dagar efter operationen kunde Tim lämna respiratorn men fick stanna kvar på barnintensiven för vidare kontroller och återhämtning. Eftersom sonden läkarna satt fallit bort var dropp den enda möjligheten att ge Tim näring, i väntan på att matstrupen skulle läka efter operation.
Första steget i att lära sig äta själv var flaskan eftersom det ansågs lättare än amning. Men Tim ville inte och då frågade Sophia om hon inte kunde få prova att amma. När hon lade Tim mot sitt bröst fungerade det direkt.
– Vilken lycka, säger Sophia med ett tårfyllt leende. Efter fyra veckor hade Tim gått upp så mycket i vikt och var så stark att han fick åka hem. Allting flöt på bra, även om Sophia kände oro inför varje besök på BVC.
Slapp magmedicinen
– Jag var orolig för eventuella sjukdomar som ännu inte upptäckts. När Tim var sex månader gammal skulle hans hjärna magnetröntgas och vi var rädda för vad som skulle upptäckas. Åh så skönt det kändes efteråt när det visade sig att allt var som det skulle.
Men fortfarande återstod en del frågetecken kring hur Tim skulle klara av att äta. När de började med puréer gick det fint och även vanlig barnmat som finfördelades gick ned.
I november förra året gjordes en pH-mätning för att mäta hur mycket magsyra som läcker upp i matstrupen, en så kallad reflux-mätning. Den visade att Tim hade väldigt lite reflux och behöver inte fortsätta att äta den magmedicin han fått varje dag efter operation. I samband med detta gjordes också en operation där matstrupen vidgades från åtta till tio millimeter. I dag är Tim en riktigt matglad kille.
Inga tårar
– Han är nyfiken och vill smaka allt. Det enda är att han måste tugga och finfördela maten mer, samt dricka mycket vatten för att skölja ned med.
I höstas fastande ärtor i halsen som skapade obehag. Vi trodde han skulle behöva sövas för att sedan kunna plocka bort ärtorna. Men när vi kom in till sjukhuset så drack han saft i väntan på röntgen, han hostade då så att ärtorna lossnade i matstrupen.
–I regel löser det sig självt om något fastnar i matstrupen genom att han hostar upp det. Vi går på regelbundna kontroller för att se så att ärrbildningarna efter operationen inte kan orsaka några framtida problem. Enda följden av det han gått igenom är att han är något mer infektionskänslig jämfört med sina syskon.
För Sophia har Tims resa också varit en livsresa som gett henne mycket lärdom.
– Tim kunde ha fått följdskador som tvingat oss lägga om våra liv. Sådant tänker man inte på när vardagslivet bara rullar på. Vi kan leva precis som vanligt, vilket vi är glada och oerhört tacksamma över.
För att känna nyanserna i livet återvände Sophia till fiket Vetekatten intill Karolinska sjukhuset ett år efter att Tim opererats. – Första gångerna jag var där satt jag ensam och grät. Nu var jag där med Tim i vagnen och var bara lycklig. Den kontrasten gav mig en behaglig känsla.
Detta är Esofagusatresi
● Esofagusatresi är en medfödd missbildning som innebär att förbindelsen mellan matstrupen och magsäcken är avbruten, att det saknas en naturlig kanal eller öppning.
● För det mesta finns också en trakeoesofageal fistel, en förbindelse mellan matstrupen och luftstrupen. Esofagusatresi behandlas genom operation och de symtom som kan kvarstå åtgärdas vanligen medicinskt.
● Cirka hälften av de som har esofagusatresi har även missbildningar av andra organ, till exempel ändtarmen, hjärtat och urinvägarna, samt skelettmissbildningar i kotor, armar och ben. Esofagusatresi är också vanligare vid vissa syndrom, till exempel Downs syndrom och Feingolds syndrom.
● Orsakas av en störning under graviditetens femte till sjätte vecka, när mat- och luftstrupen ska delas i två separata kanaler. Både genetiska faktorer och miljöfaktorer kan påverka så att missbildningen uppkommer. För det enskilda barnet är orsaken i de flesta fall okänd.
● I Sverige förekommer esofagusatresi hos cirka 25 barn per 100 000 nyfödda, vilket motsvarar att det föds 25 barn med missbildningen varje år. Uppskattningsvis fanns det 2015 drygt 1000 personer i landet som var födda med esofagusatresi. Källa: Socialstyrelsen.
