Anja riskerar att dö innan hon får hjälp – staten vill inte betala medicin

Anja tillsammans med sin familj.

Foto: Tor Lindseth

Anja riskerar att dö men kan räddas av medicin – som norska staten inte vill betala. Nu kämpar familjen med att få ihop pengar för att kunna köpa läkemedlet för egna pengar.

Anja Johansen Klock bor tillsammans med sin man och sitt barn. Den tidigare aktiva tjejen vilar flera timmar om dagen, eftersom lugnkapaciteten är så låg som 24 procent. Medicin finns – men staten vill inte betala. Anja riskerar att dö innan hon får hjälp.

– Jag är 38 år, och genomsnittsåldern för att dö av cystisk fibros är 40 år. Det är inte konstigt att jag mår dåligt. Att bara gå uppför en liten trappa är krävande. Om du stoppar ett litet sugrör i munnen, håller för näsan och försöker andas, ja då vet du hur det känns för mig, berättar Anja.

Cystisk fibros är en ärftlig sjukdom med störningar i körtelfunktionen hos flera organ. Det är de slemproducerande körtlarna i kroppen som utsöndrar ett segt slem som förstör lungor och luftvägar.

Se också: Madeleine föddes med dödlig lungsjukdom

3:30

Efter reklamen: Madeleine föddes med dödlig lungsjukdom

(3:30)

Anja var fyra månader när hon fick diagnosen. Föräldrarna försökte lära henne att leva med sjukdomen.

– Jag lärde mig tidigt att det var viktigt med mediciner och mycket fysisk träning, eftersom fysisk aktivitet är avgörande för att förbättra lungkapaciteten.

Men det räckte inte.

Anja är nu så dålig att hon får antibiotika genom en spruta tre gånger om dagen i två veckor, var tredje månad.

Måste vila

– Jag byter antibiotika regelbundet, så att kroppen inte blir resistent mot kuren. Antibiotika gör att jag kan hålla mig piggare, men jag är beroende av att vila några timmar om dagen.

Anja tar antibiotika genom sprutor.

Anja måste byta antibiotika regelbundet för att inte bli resistent mot kuren.

Foto: Tor Lindseth

Det är antibiotika som de norska sjukhusen erbjuder patienter som har cystisk fibros, vilket lindrar symtomen. Samtidigt tittar man på ett nytt läkemedel på marknaden som ett botemedel. Läkemedlet kommer att bromsa utvecklingen av sjukdomen och ge patienten mer skydd.

Medicin är dyrt

Läkemedlet heter Kaftrio, kallas Trikafta i USA, och blev förra sommaren godkänt för användning i EU. Men Anja och andra patienter väntar fortfarande på att det ska bli lagligt i Norge, som det är i till exempel Danmark.

– Medicinen består av tre tabletter som man tar två gånger dagligen livet ut. Rapporter från utlandet visar att den ökar lungkapaciteten avsevärt. Medicinen låter som en dröm, säger Anja.

Men medicin är dyrt. Den beräknas kosta ca 3 miljoner norska kronor per patient om året, och myndigheterna har hittills inte gett grönt ljus för varken medicinen eller användningen av pengar.

Ber om pengar

– Jag förstår att det är mycket pengar, men det kommer att löna sig för samhället om jag kan bli så pass frisk att jag kan jobba och leva längre. Jag känner att mitt liv har en prislapp, säger Anja som arbetade inom vården innan hon blev hindrad av hälsoproblemen.

Maken Kai Johansen Klock, 38 år, har startat en insamlingskampanj på norska hemsidan Spleis.

– Förhoppningen är att få tillräckligt med pengar för att själv kunna köpa medicinen, samtidigt som de norska myndigheterna lägger ännu mer tid på om läkemedlet ska godkännas för användning. Jag kan inte sitta still och se på när Anja blir sämre för varje månad som går.

Anja själv tycker att det är förnedrande att ”tigga” pengar på nätet.

– Det ger ett dåligt intryck. Mest av allt vill jag att Kaftrio blir godkänt. Då kan vi som har cystisk fibros få medicinen gratis. Jag vill ju leva så länge som möjligt, se barnen växa upp och skaffa ett liv där jag kan vara mer aktiv än idag…

Anjas ögon glänser när hon tittar på Isak, 10 år, och Hannah, 7 år.

Anja tillsammans med sin familj.

Anja tillsammans med familjen.

Foto: Tor Lindseth

– De förstår väldigt väl att jag är sjuk, men jag försöker skona dem så mycket som möjligt. Barn ska få vara barn, utan att behöva oroa sig, säger Anja.

Anja får bra stöd av Kaj. De gifte sig förra året, mitt under pandemin.

– Vi träffades för tre år sedan. Då hade vi inte setts på 20 år. I tonåren tillhörde vi samma gäng, men när vi växte upp gick vi åt varsitt håll. De heta känslorna uppstod när vi träffades igen, erkänner Kai som har sonen Odin, 6 år.

Anja har ett beundransvärt gott humör. Mycket av det beror på musiken.

– Jag har sjungit i många år vid mindre konserter, på begravningar och bröllop. Jag sjunger vad som helst, men har en förkärlek till country och gospel. Det är några år sedan jag orkade uppträda. Nu nynnar jag mest för mig själv…

Optimistisk

Fast Anjas lungkapacitet aldrig har varit så dålig som den är nu, ser hon inte bara mörkt på framtiden.

Anja tillsammans med sin man.

Anja och Kaj.

Foto: Tor Lindseth

– Jag har så många att leva för. Jag är en evig optimist, och jag älskar livet. Mitt psyke är starkt, och mitt sinne säger att jag kommer leva i många år till. Det har jag kommit överens med mina barn om!

Cystisk fibros

Sjukdomen är medfödd och ärftlig, och gör att de slemproducerande körtlarna i kroppen utsöndrar ett alltför segt slem. Den förväntade livslängden är mellan 40 och 50 år.

CF-patienter har kronisk hosta med segt slem från lungorna, tung anding, tilltäppta bihålor och ofta matsmältningsbesvär och ofrivillig viktminskning. Levern, gallgångarna reproduktionsorganen, musklerna och skelettet är också utsatt. Sjukdomen upptäcks nästan alltid hos barn. Alla nyfödda undersöks rutinmässigt för cystisk fibros, genom ett blodprov som man tar från barnets häl.

Källa: Lommelegen, norskt center för cystisk fibros.

Översättning och bearbetning: Jenny Lundberg