Birgitta Ohlsson planerade för sin begravning – ville vara öppen med barnen

Ta kontroll över dina bröst - upptäck cancer tidigt

När jag träffar Birgitta Ohlsson på förlaget för att prata om hennes bok Hon jag en gång var är hon både förväntansfull och upprymd, nästan som ett barn på julafton. Alldeles nyss har hon bokat en resa för sig själv och familjen till södra Europa.

– All inclusive och allt, utbrister hon och drar handen genom sitt nyklippta hår.

Hon är klädd i en plommonfärgad sammetskavaj och har matchande sneakers på fötterna. Birgitta berättar att det är första gången på väldigt länge som hon känner sig tillräckligt stark för att våga resa iväg. Sommaren 2021 hade familjen bokat en resa till Cypern. Hon hade arbetat intensivt och såg fram emot att bara få sola, bada, umgås med döttrarna Stella och Olivia och framför allt slippa laga mat.

– Tanken var att bara få ha semester. Men det blev ingen resa med familjen. Min man Mark och tjejerna fick åka själva.

Kort före avresan befann sig familjen hos Birgittas svärföräldrar i Lund. En kväll när hon nattade sina döttrar kände hon att det högra bröstet och armhålan var ovanligt stela och svullna.

Hon förbannade sig själv för att hon missat den senaste mammografiundersökningen. På 1177 fick hon rådet att avvakta, kanske var svullnaden hormonell och kopplad till mensen. Men när symptomen inte försvann kontaktade hon sin husläkare.

– Jag fick en tid direkt och min läkare kryssade i akut-rutan, berättar Birgitta.

Birgitta Ohlsson fick cellgifter 34 gånger

Dagen därpå ringde Karolinska universitetssjukhuset och Birgitta åkte in för mammografi och ultraljud. Läkarna konstaterade cancer och att den redan hade spridit sig till lymfkörtlarna i armhålan.

Birgitta genomgick 34 omgångar cellgifter mellan 2021 och våren 2023. Hon opererade bort det ena bröstet och fick även 22 lymfkörtlar bortopererade. I elva av dem fanns cancerceller.

Till en början trodde läkarna att det handlade om en hormonell cancerform, vilket gjorde att hon sattes på en viss typ av behandling. Det dröjde ett halvår innan man förstod att hon i själva verket hade den aggressiva formen HER2+.

– Jag undrade varför det skulle drabba just mig. Vi har ju inte ens särskilt mycket känd cancer i släkten. Dessutom hade jag tidigare förlorat min vän Clara i cancer. Hon dog bara 46 år gammal, säger Birgitta, som då själv var lika gammal som sin vän.

Till en början ställde hon in sig på att hon kanske inte skulle överleva. Hon började planera sin begravning och skapa små boxar till sina döttrar.

– De var fyllda med fotografier, små brev och presenter som de skulle öppna vid olika tillfällen i livet när jag inte längre fanns kvar.

Hon tystnar ett ögonblick.

– Men efter ett tag slutade jag med allt det där och började i stället leva livet ännu mer intensivt. Jag började uppskatta de små stunderna.

Efter att ha tagit sig igenom bröstcancern trodde Birgitta att hon sakta började återfå kontrollen över sitt liv. Hon och familjen, maken och de två döttrarna, som då hunnit bli nio och 13 år, bosatte sig i Washington D.C.

Hon fick ett toppjobb redan 2020 som chef för programmet för politiska partier vid den amerikanska tankesmedjan National Democratic Institute. I rollen arbetade hon med att främja global demokrati, stärka demokratiska institutioner och skydda utsatta minoriteter. Organisationen hade tidigare letts av en av Birgittas stora förebilder, Madeleine Albright.

Familjen flyttade in i ett radhus mitt i ett universitetsområde bland studenter.

– Det är ett charmigt hus från slutet av 1800-talet. Det enda som inte kändes helt bra var alla möss som tog sig in och sprang fritt, säger Birgitta och skrattar.

Drömmen låg plötsligt framför familjens fötter och genom att citera kungen kände Birgitta att det äntligen var dags att ”vända blad”.

Men i januari 2024 slog nästa cancer till, snabbt och utan förvarning.

Birgitta hade tränat både lördag och söndag, gått på shoppingcenter och sett film med barnen. Sedan började hon plötsligt kräkas. Morgonen därpå följde hon sin yngsta dotter till skolan men kände sig så svag att maken till slut ringde ambulansen.

Drabbad av leukemi

På akuten konstaterades lunginflammation och svår blodförgiftning, sepsis. Men genom feberdimman hörde hon ordet som förändrade allt: leukemi.

Birgitta hade drabbats av AML, akut myeloisk leukemi – i hennes fall en direkt följd av de cellgifter som tidigare räddat hennes liv från bröstcancern.

– Det drabbar bara 0,5 procent av alla bröstcancerpatienter. Jag började googla statistik från seriösa källor och det jag läste var hjärtskärande. På Cancerfondens hemsida stod det att en person med min typ av leukemi som inte får behandling vanligtvis dör inom några veckor till månader. Jag drabbades av fullständig panik. Där och då började jag skriva mitt testamente.

Livet i Washington blev inte alls som Birgitta hade föreställt sig. Samtidigt fanns det mitt i allt något positivt i att universitetssjukhuset låg så nära familjens hem.

– Det var gångavstånd, så familjen kunde promenera dit och hälsa på mig.

Hur påverkade allt detta din och din mans relation?

– Mark är väldigt handlingskraftig och fantastisk när det gäller kräksjuka barn eller att plåstra om ett sår. Men redan vid det första cancerbeskedet blev han tvungen att springa ut ur rummet. Känslomässigt blev det för tungt. Han har fått vara den som håller ihop vardagen hemma. Och det har varit viktigt att någon, inte minst för barnens skull, försöker upprätthålla någon form av normalitet. Mark, mina vänner, grannar, mamma … alla har turats om att finnas där. Pappa flög över tre gånger och satt långa perioder hos mig på sjukhuset. Man kan inte lägga allt ansvar på en enda person när någon är svårt sjuk.

Av alla sjukdomsår beskriver Birgitta våren 2024 som den allra mörkaste perioden. Då pratade läkarna om palliativ vård och hon beskriver känslan som att leva mitt i en amerikansk dramaserie.

Trots att hon fick prova de allra senaste cellgifterna, bland annat en lilafärgad behandling som ännu inte fanns på den svenska marknaden, svarade kroppen inte först.

– Jag blev desperat. Jag kände bara: ”Gör vad ni vill med mig, men rädda mig.”

Hon gör en paus.

– Det var som att hälla vatten i ett redan fullt glas.

Riskfylld operation

Läkarna började diskutera stamcellstransplantation, men det var långt ifrån självklart. Behandlingen var riskfylld och både svenska och amerikanska läkare tvekade. Men Birgitta har av många beskrivits som en katt med nio liv.

I juni 2024 genomfördes en stamcellstransplantation efter att man hittat en donator – en ung man från Tyskland. Sedan hösten samma år har Birgitta sakta börjat känna sig ”som en människa igen”.

Hon skickade ett tackbrev till sin donator efter ungefär ett halvår, men har ännu inte fått något svar. Samtidigt vill hon uppmana fler unga att registrera sig i Tobiasregistret.

– Min dotter fyller sexton nu och jag sa till henne att det finaste hon skulle kunna göra vore att registrera sig som donator. Tänk om alla rektorer avslutade sina tal på gymnasiet med orden: ”Ditt livs resa börjar nu – se till att någon annan också kan fortsätta sin.” Eller om man uppmanade alla som gör lumpen eller är aktiva i idrottsföreningar?

Birgitta beskriver sina fem senaste år med tre ord: Mardröm, förtvivlan och hopp. Hon har aldrig varit någon dagboksmänniska. Däremot har hon alltid gjort hundöron i böcker, strukit under meningar och skrivit små anteckningar i marginalerna.

– Det var först under sjukhustiden som jag började skriva om det jag gick igenom, direkt i telefonen. Jag har aldrig gått hos psykolog, men att nu under bokskrivandet återvända till anteckningarna har blivit min terapi. Samtidigt har det varit smärtsamt, nästan som att återuppleva mardrömmen på nytt.

Birgitta jämför de traumatiska åren med smärtan under en förlossning.

– Det är märkligt. Det kan göra så fruktansvärt ont att föda barn, men direkt efteråt fylls man av adrenalin och glömmer nästan smärtan. Efter ett tag är man till och med beredd att göra om det igen. Lite så har kriser fungerat för mig också. Antingen handlar det om förträngning eller om en vilja att gå vidare för att inte själv bli ett med sin sjukdom.

Samtidigt har det varit viktigt för Birgitta att vara öppen med det hon gått igenom. Många människor har hört av sig, både cancersjuka och anhöriga.

– I många familjer går man igenom sådana här diagnoser i tysthet. Jag kan inte föreställa mig hur tungt det måste vara, särskilt för barnen, när sjukdomen blir en familjehemlighet.

Vid ett tillfälle tillbringade Birgitta hela femtio dagar på sjukhuset i Washington. Det är mycket tid att fylla och skrivandet blev ett sätt att överleva mentalt. Men hon slutade aldrig att arbeta. Samtidigt som hon kämpade mot cancern i sin egen kropp fortsatte hon kampen för demokratin – från sjukhussängen.

– Det var viktigt för mig att sysselsätta mig. Att fokusera på något annat blev mitt sätt att mota bort ångesten. För mig blev arbetet en överlevnadsstrategi.

När insåg du att de här berättelserna, kriget mot cancern och kampen för demokratin, hör ihop?

– Jag har alltid varit engagerad i frihetsfrågor, feminism och jämställdhet. Jag växte upp under 80-talets guldålder när Berlinmuren föll, EU bildades och Gorbatjov och Reagan tillsammans bidrog till slutet på kalla kriget. Nu lever vi i stället i en tid där demokratin försvagats för tjugonde året i rad. Min bok handlar dels om en politisk längtan tillbaka, men också om att längta efter den person jag var innan cancern tog över mitt liv. Det är frustrerande att inte orka vara den starka människa man en gång varit.

Du menar att orken inte finns kvar på samma sätt?

– Ja delvis, men också att jag inte längre kände igen mig själv utseendemässigt. Jag tappade allt hår, ögonbryn och ögonfransar. Jag var likblek men samtidigt svullen av kortisonet. Och det värsta var att livet i ögonen försvann. Du vet det där glittret man normalt har? Det var borta.

Kunde du hålla dig igång på något sätt?

– Under bröstcancern var jag väldigt disciplinerad. Jag tränade spinning fyra gånger i veckan och åt hälsosamt. Men under leukemin rasade både vikten och energin. Då blev promenaderna min räddning. Eftersom jag var så infektionskänslig kunde jag inte följa med familjen på middagar eller sociala tillställningar. Jag fick umgås med människor utomhus och under promenader.

Hur har omgivningens reaktioner varit?

– Det är stor skillnad mellan Sverige och USA när man går ut skallig. I Sverige värnar människor mer om ens integritet och stirrar inte särskilt mycket. I USA är man däremot väldigt mån om att bära peruk eller täcka huvudet på olika sätt. Där möttes jag ofta av medlidsamma blickar. Det hände till och med att helt främmande människor kom fram och ville be för mig.

Birgittas man och barn flyttade tillbaka till Sverige och under det senaste halvåret har hon pendlat mellan USA och Sverige. Men hon kände till slut att varken hon själv eller USA längre var det de en gång varit. Pendlandet fungerade inte och längtan efter familjen blev för stark.

Framöver är det Sverige som gäller och till hösten kandiderar Birgitta till riksdagen för Centerpartiet – något hon själv beskriver som både oväntat och märkligt.

– Jag trodde att den delen av mitt liv var avslutad. Men jag brukar säga att det var en kombination av både Trump och tumören som tog mig tillbaka hit. Jag är fortfarande väldigt infektionskänslig och har sämre balans, vilket gör att jag ramlar ibland. Mitt skelett har också blivit skörare. Häromdagen böjde jag mig ner för att plocka tvätt och då knäckte jag ett revben. Men samtidigt känner jag mig starkare än på väldigt länge.

Både Birgitta och hennes man har nyligen fyllt femtio och de firade tillsammans med vänner och familj. Eftersom Birgitta under en period inte trodde att hon skulle få uppleva sin femtioårsdag blev festen en viktig milstolpe.

I dag njuter hon av små saker – ett varmt skumbad, ett blommande körsbärsträd eller tanken på den stundande semesterresan. Sinnesintrycken har blivit starkare och hon vågar återigen tänka framåt.

På frågan vad hon skulle vilja säga till sitt yngre jag svarar hon utan att tveka:

– Jag skulle säga att bli härdad men inte förhärdad. Det är också ett förhållningssätt jag tar med mig tillbaka in i politiken. Jag bryr mig inte längre om små nålstick. Jag börjar hitta tillbaka till den jag en gång var.

Och jag är benägen att hålla med. Det syns i hennes klara blick.

Glittret är tillbaka.